Dat van thuis

Na een paar weken 3000 km zuidelijk te hebben geleefd al weer 2 weken terug in Nederland. Mijn eigen huis is ook best fijn. Mooi dat ik me daar nog meer bewust van ben als ik weer thuis ben. Eigenlijk ook niet gek, gezien ik buiten die paar weken elders circa 330 dagen voornamelijk thuis ben. In de bijna 22 jaar dat wij er wonen is huis en tuin hier en daar wat bijgeschaaft en is er wat toegevoegd. Thuis is door de jaren heen vooral heel erg persoonlijk geworden, dat is het fijnste.

Was wel even weer vergeten hoe slecht ik ga op grijs en alles somber zoals hier nu. Die kramp in lijf en hoofd en zo moe weer nu ik terug ben. Alles lijkt pijn te doen. Twee weken geleden deed ik nog elke dag work outs daar achterthuis in de zon. Ik werd er zelfs een ochtendmens, op tijd wakker en hup dat bed uit in die donkere kamer en het licht in, smoel in de zon. Zelfs met weinig slaap zoveel energie. Tegenwoordig is het weer veel meer slapen en toch minder energie.

Heb daar ook wel mijn dutjes gedaan (zonde van de dag, maar ja die MS), maar niet zoveel als hier thuis in wintertijd. Vanavond weer diep in slaap geweest tussen 7 en 10 uur. Als de meeste mensen dan bijna naar bed gaan, word ik net weer een beetje wakker alsof het ochtend is. Bijkomen duurt dan ook een uur. En dan wil ik daarna ook nog graag een stukje Netflix kijken én quality time met de fam met muziek en bijpraten. De avond is dus best kort. Vind ik niet erg, want ik verleng het en houd van schrijven in de nacht als alles rustig is. Als iedereen aan ‘normale’ slaaptijden toe is en er totaal geen geluiden meer zijn. Behalve soms de uilen en het getik van mijn vingers op het toetsenbord, zoals nu.

Ik ga best op drie seizoenen hier in Nederland. Ik hou van Nederland, ik voel me er thuis. Verliefd op mijn tuin in de lente en zomer en op de bossen dichtbij in het voorjaar (nieuwe blaadjes, de vogels!) en vooral de herfst in het bos, met haar kleuren en geuren. Heb heel lang niet kunnen ruiken (en proeven) vanwege de zintuigelijke Schubs, maar dat is gelukkig enigszins hersteld. Niet volledig, maar voldoende om enorm dankbaar te zijn dat nog te kunnen ervaren. Heb serieus gevreesd dat dat nooit terugkwam, smaak en reuk, want het duurde best lang die Schub.

Op de meeste dagen in het jaar wil ik nergens anders zijn dan thuis. Maar in het hier en nu, winter, de donkerste dagen in Nederland ontvluchten en dan een tijdje op een zonnig eiland naast Afrika verblijven met heel veel zon en warmte en ver weg van kou en al het overprikkelende geknal rondom de jaarwisseling, het was wederom heel fijn.

Het was de derde keer dat we in het huis op Fuerteventura verbleven in wintertijd vlak na kerst tot en met een hele hap januari. Het is inmiddels onze zomervakantie. Met eigenaren Gonzalo en Fran boeken en delen we inmiddels alles via app, zonder reisorganisatie als tussenpersoon. Het is de enige plek die ik naast mijn eigen huis inmiddels ook een beetje als thuis ervaar. Thuis daar biedt weken van alles lawaailoos, rust, warmte, privacy, zon en licht in een periode wanneer ik dat zo nodig heb.

Nu we geen schoolgaande kinderen meer hebben zijn we ook niet meer gebonden aan schoolvakanties met bijbehorende topdrukte tijdens zomervakanties of de hitte van het zuiden. Als de meeste mensen op vakantie zijn in de zomer, in files staan of op overvolle campings verblijven, dan zijn wij thuis. Terwijl zij in snikhete drukke toeristische plaatsen in het buitenland verblijven heffen wij achterthuis het glas op de rust en het genot om dat alles niet meer te hoeven. Genietend van de eigen tuin in zomertijd die dan piekt als een malle.

Begrijp me niet verkeerd, ooit waren de zomervakanties ook heel fijn. We hebben drie campers versleten en veel rondgereisd in Europa. En voor die campers ook nog met een tent. Of vroeger met mijn ouders in een vouwwagen. Voor het kindertijdperk met Manlief vooral heel veel gereisd, een paar dagen op een camping of in de vrije natuur en dan weer verder. Uiteraard ook buiten het hoogseizoen toen, dat wel. In die camperjaren vooral Corsica ontdekt. Manlief en ik waren beiden meteen verkocht en verliefd op dat eiland. Ik denk dat we er in totaal zo’n elf keer zijn geweest. Die sfeer, de oude natuur en cultuur die je meteen voelt, de prachtige kusten, het eigenzinnige van de Corsicanen in de dorpjes, de kleur van de zee en baaien waar je geen enkel ander mens aantrof. Dat was uniek. Dat is helaas wel veranderd na 30 jaar, qua drukte, maar nog steeds weten we plekken daar waar je met hooguit 3 anderen aan een strand ligt.

Dit dus in het hoogseizoen. No way dat ik anderen ga vertellen waar dat is. Want de passie voor Corsica is blijvend en wil er sowieso nog een keer naar toe.

Wat een troep altijd in de camper, maar was altijd feest. Met jonge kinderen op reis geeft veel gedoe, maar met een camper veel minder gedoe. Fantastisch vonden ze het, duizenden kilometers spelen in een intieme setting. Ze baalden als er een koffiestop was. Nooit in de rij voor een wc of eten bij een tankstop, want we hadden onze eigen wc en eten aan boord.

En eenmaal aan zee was het altijd genieten.

Het mooiste moment was altijd aan het begin van de avond aan het strand. Genieten van de zonsondergang en gekke dingen doen met elkaar. Het gevoel van vrijheid was zo groot daar. Wat een energie.


En Corsica is een plek waar je regelmatig geiten op de weg tegenkomt en koeien aan het strand treft.

Het huisje op Fuerteventura is vrij onzichtbaar en je moet echt instructies van de eigenaren krijgen om het te vinden. De eerste keer was het dus ook nogal een uitdaging om die plek daar te vinden in het donker, want geen straatverlichting. Fuerteventura is bekend vanwege ecologische maatregelen ter bescherming van natuur. Een stop op verdere hoogbouw en projectontwikkelaars. Het kwaad is hier en daar al geschied in de toeristische steden, maar dat besef van hen maakt veel goed. Het is fantastisch hoeveel ongerepte natuur en vogels die ik alleen maar daar zie worden beschermd.

Dat men vrijwillig in een of ander complex gaat zitten met een lullig balkon op de verkeerde kant van de zon en rekening moet houden met vaste ontbijt- en lunchtijden en al die mensen om je heen, vanaf ’s morgens al. Diep respect voor iedereen die dat kan. Horrorscenario voor mij en Manlief. In zo’n transferbus van TUI vanaf het vliegveld naar een complex worden gebracht, oh my. Af en toe waren we in zo’n resortplaats, voor de boodschappen. Met een hoog Tokkiegehalte aan Engelsen in Sport cafes. Voetbal kijkend bier en Fast Food wegwerken met opgeblazen alcoholgezichten, roodverbrande huiden en fluorescerende shirts om een buik waarop bij vrouwen doorgaans het moment van de bevalling is aangebroken.

Dit is de achterkant van het huisje in de canarische rimboe, waar we zaten als de zon bijna onderging.

Dit keer ontdekten we La Pared. Een plaats aan de westkust waar ik de zee vond die ik het liefst zie. Hoge golven, woest en wild, fantastische kliffen. Als je al moe bent verdwijnen die watten in je hoofd op dat soort plekken meteen. Doorwaaien, loslaten. Natuur is meestal de therapeutische master (naast een hond). Voor mij zeker aan zee op dit soort plekken.

Het fijne was ook dat er dieren aanwezig waren daar. Chipmunks (wangzakeekhoorntjes). Tam genoeg om uit je hand te eten, zegt ook wel iets over toerisme, maar toch. Ik vond het bijzonder en genoot zo van die beestjes. In grote getale aanwezig. Een dag waarop het bewolkt was in al die 3 weken. De enige dag waarop ik een lange broek en trui droeg. .

Later weer teruggekeerd naar die plek, want zo’n fijne plek. Kijk hoe die chipmunks gewoon op het been van Manlief sprongen.

Het was fijn om die plekken op te zoeken, naast het thuis daar, waar de zee zo mooi was, die warmte en de zon en blijheid die als een eerste natuur voelde en een paar weken in wintertijd niet zo vreselijk moe zijn. We namen zelf een gekoeld wijntje (en broodjes) mee naar een favoriete strandplek in plaats van een terras. Yolo.

Nu weer thuis pas ik me aan en dat is oké, ik slaap gewoon meer. Ik voel de lente in de lucht hangen, ondanks de kou, ik hoor het aan de vogels en zie het in de tuin waar de eerste tulpenblaadjes al tevoorschijn zijn gekomen. Dat is wel opvallend eind januari. Misschien niet ok voor winterliefhebbers en qua klimaat niet normaal. Dat besef is er.

Maar daar verderop voelde ik me niet schuldig over de warmte die ik daar ervoer. Heb het elke dag opgezogen. Het doet me zo goed, dat vertaalt zich ook in het psychische. Dat ik het ineens minder eng vind een foto van mezelf te plaatsen zegt veel.

Ik omarm mezelf steeds meer en verdraag mijn eigen beeld steeds beter. Er zijn jaren geweest van depressies waarop ik elke dag spiegels vermeed om mezelf niet te hoeven zien. Ik begin van mezelf te houden en misschien is dat het begin van iets van openheid. Vooral iets wat ik nodig heb, van mezelf leren te houden. Ook naar anderen. Het oprechte voelen, of het nou naar of fijn is, is sowieso al winst. Omdát ik het kan voelen. MS is een, maar depressies halen je compleet onderuit als levend wezen, omdat je dan totaal geen besef meer hebt van voelen.

Dat vergt uitleg, maar daar heb ik nu geen zin in. Liever deel ik met jullie een foto van mijzelf op een moment waarop ik me heel gelukkig voelde daar op Fuerteventura. Dat is een hele stap, mijzelf in beeld kunnen verdragen en het ook durven te delen met anderen.

Alle goeds en liefs voor jullie, lieve volgers. Sorry dat ik vrij weinig reageer, maar het is zoveel van alles in het dagelijks leven qua persoonlijke omstandigheden en ben vaak zo moe.

Wil graag afsluiten met muziek. Ik wil dat ook weer terugbrengen in mijn blog, afsluiten met een song die mij dierbaar is. Veel te weinig gedaan de laatste jaren. Zoals deze bijvoorbeeld.

“Waves roll in my thoughts. Hold tight the ring. The sea will rise, please stand by the shore”.

Be well all x

Hoofdzaken

336139-342254-5991tn

Inmiddels die nieuwe MRI en wederom een bezoekje bij de neuro gehad voor de uitslag. Ik herinner me nog tijden waarin ik amper een neuroloog bezocht. Toen ik destijds nog klant was bij de MS-kliniek in Nijmegen werd er vanuit daar wel eens gebeld door de MS-verpleegkundige. Dat ik toch echt een keer moest komen, voor ‘het beeld’. Logisch wel, want een nieuw recept voor medicatie uitschrijven, je moet op z’n minst wel weten wie je voor je hebt als neuroloog. Ik dacht er simpelweg niet aan. Als het gaat, dan gaat het. Geploeter was toen nog te hanteren en dat deed ik het liefst anoniem.

De kliniek bestaat al een tijd niet meer. Heb al geruime tijd een neuroloog die ik iedereen zou wensen. En dat ook nog dichtbij. Ik zie of spreek haar inmiddels soms nog vaker dan anderen in mijn cirkel.

“Niet telefonisch, kom maar op consult, dan zien we elkaar, vind ik fijner. Kunnen we de uitslag samen zien en bespreken”.

Dus keek ik met haar naar een recente foto van mijn inwendige hoofd. Die van de buitenkant rood was door de zon (vergeten in te smeren die dag daarvoor aan zee), maar van binnen die witte vlekken heeft. Die van links en rechts en wat ze veroorzaakt hebben. Ik nam nu eens de tijd er bij stil te staan en van alles te vragen. Consulten liepen uit, had al een uur in de wachtkamer gezeten, dus permitteerde mij ook maar wat freewheelen. “Dus deze links is misschien dat blinde oog rechts en die vlekken rechts zijn dat gedoe wat linkergezicht en zintuigen betreft? Die daar, benen en enkels, handen? Ze knikte. Er waren meer vlekken van links en rechts. De blaas die inmiddels ook al een tijdje meedoet bijvoorbeeld. En meer van die gedoetjes.

Die ene grote vlek die er drie jaar geleden bij is gekomen (best een grote, zag ik letterlijk), die was nu niet actief. Op de scan van drie jaar geleden was ie dat wel.

Er zijn dus recentelijk geen nieuwe laesies (zoals die krengen heten) bij gekomen en monstervlek houdt zich momenteel koest. En dat is een hele prettige constatering. Een dikke vette opluchting, om eerlijk te zijn. Vaak heb ik me niet zo druk gemaakt om dit soort consulten met ‘een uitslag’. Maar door alle veranderingen van de afgelopen drie jaar en de sneltreinvaart waarin functies en functioneren soms zo lamleggend begonnen te worden, was ik voor het eerst een beetje zenuwachtig voor de uitslag. Wat als nu blijkt dat er weer wat bij is gekomen? Dat de progressie echt ingezet is en te snel gaat naar mijn smaak, zoals de laatste jaren? Wat moet ik er dan mee, hoe ga ik met nog meer inleveren om? Hoe sterk ben ik eigenlijk, hoe zwak? Ik kon niet onder de afspraak uit, maar wenste het stiekem wel. Wat niet weet, wat niet deert. Zichtbaar is ook confronterend. Ben al nooit het type van de Prescan geweest. Lekker leven in angst wat er kan gaan gebeuren, neuh dank je.

Niet dat je dat zelf niet weet of voelt, als het goed of minder gaat, maar het is zo fijn dat het even allemaal rustig is en niet progressief, met het letterlijke bewijs in beeld. Het blijft raar je eigen brein te zien. En ook dat je grootste vijand dan weer visueel is. Ergens ook fijn, want dan snap ik het meer. Alsof tastbaar makkelijker te hanteren en te begrijpen is. En hoe hypocriet dat is te zeggen achteraf, als de uitslag meevalt en oplucht. Achteraf is mooi wonen.

Die grote vlek bepaalt voor het grootste gedeelte hoe mijn dag er tegenwoordig uitziet. Die heeft alles veranderd de laatste jaren. De vlammende gezichtspijnen, amper meer ruiken en proeven. Moeilijk slikken, kauwen, praten en concentreren. Focus, lastig. Weinig tot geen filtering van prikkels, dat alles 200% binnenkomt. Geluiden, gesprekken. Dat ik minder naar muziek kan luisteren. Mensen moeilijker verdraag. Praten, eten, luisteren, gezellig en dat tegelijk. Moeilijk. Moe. Stilte wensen. Niet durven zeggen tegen visite dat het te lang duurt, ondanks gezellig. Ook als het vrienden of je vader of moeder zijn. In de auto de bomen langs de weg proberen te ontwijken die soms zigzaggend elke seconde van links naar rechts langs je netvlies dansen. En dan heb je op wegen ook tegenliggers.

Onzekerheid. Angst. Doodvermoeiend. Vermijdingsgedrag.

Ik probeer het vaak dat rijden, want ik wil het. Rij binnendoorweggetjes, gelukkig hebben we dat hier. En als ik zonder brokken ben aangekomen vijf kilometer verderop en mijn auto op de parkeerplaats van de grote supermarkt parkeer, moet ik me eerst even een minuut of twee van de kramp ontdoen waarmee ik achter het stuur zat. Om vervolgens tegen mezelf te zeggen: Yes, you did it again Magzy! Onder begeleiding van een bescheiden Lee Towers-elleboogje.

Die bepalende rotvlek die er bij kwam raak ik niet meer kwijt. Maar als ie zich koest houdt, kan ik hem aan. Laatst in december even niet, toen won ie. Dan moet ik hem met Prednison in de hoek drijven en lukt eigen kracht wat minder, maar ook dat lukte weer.

Dit las ik laatst en het raakte me best. Belachelijk herkenbaar. Vreemd genoeg meer herkenbaar dan alles wat ik via MS-gelateerde dingen en dergelijke lees. Daar had ik het over met de neuroloog. Dat ik niet weet hoe ik het moet omschrijven allemaal en dat alles zo ‘hersenachtig’ lijkt te zijn geworden. Ik kon geen beter woord bedenken. Maar uiteindelijk is het natuurlijk ook gewoon hersenletsel. En dat zolang je niet in een rolstoel zit het allemaal best oké lijkt. Maar dat zoveel andere dingen ook of veel meer invaliderend kunnen zijn. Op die wallen en kleine oogjes van vermoeidheid na, veelal onzichtbaar voor de buitenwereld. Dat neuro dat snapte, ondanks mijn vage beschrijvingen. Ze heeft me verlost van de Rebif-injecties en me aan de Tecfidera gezet en heeft me daardoor verlost van die eeuwige neerslachtigheid. Met de kennis van nu weten dat ik jarenlang drie keer in de week als het ware vrijwillig een donker, levensvreugde-afnemend gedrocht in mijzelf zat te spuiten.

En dat is eigenlijk het beste wat me is overkomen. Dat niet meer, die mentale uitputting. Die wint het namelijk altijd van pijn. Altijd. Dat was die cirkel. Het fysieke gedoe blijft, maar is simpelweg zo beter te hanteren als je mentaal sterk genoeg bent. Het was een heel slecht huwelijk rondom die twee de afgelopen jaren. Als fysieke en mentale zwakte elkaar heel erg voeden over en weer.

Ik denk niet dat ik woorden heb om uit te drukken hoe blij ik ben dat die combinatie voorbij is.

Volgende week nog even een blaasscan en dan ga ik er maar vanuit dat ik voor een hele poos geen reguliere bezoeker meer van de neurologie-poli zal zijn. Nee, je hoeft je niet meer te vervelen als witte vlekken je te deel vallen. Als ze verschijnen op een stuk kaas, snij of gooi je die viezigheid gewoon weg. Maar ja, scalperen is ook al zo wat.

Het grote voordeel is dat ik doorgaans niet zoveel nodig heb. Sterker nog, heel veel is overbodig en te vol van prikkels. Maar juist dat wat ik wel goed kan verdragen blijft wonderwel in stand. Die mensen. Die omstandigheden. Dat is enorm boffen. Idyllischer dan dat gaat het niet worden. Heb allang geen zin meer de positivo uit te hangen. Dat gekunstelde zoeken naar positiviteit, je bent goed te pas of niet. En genieten gaat niet als je teveel pijn hebt of als een donker monster jouw identiteit overneemt. Juist door niet steeds het negatieve te ontvluchten en erkennen dat een kutdag gewoon een kutdag is, blijf je in ieder geval voelen. Als het dan goed gaat en je een goede dag hebt (of zelfs een periode!), is het oprecht blij. Blij Plus. Dat zou nooit zo zijn, zonder het negatieve.

Oh wacht, nou weet ik weer waarom ik destijds liever de MS-kliniek in Nijmegen vermeed. Met name die keer om dat (veel te lange) consult met de verpleegkundige die vroeg of ik blaasproblemen had. Ik: “Nee”. En dat zij daar vervolgens toch heel erg op doorging (antwoord niet belangrijk) en allerlei posities demonstreerde van hoe te toiletteren. Ik zie haar nog zo voor me, met die demonstratie van wc-postities. Ik dacht alleen maar: “Wtf? Ik zeg toch net dat ik daar geen problemen mee heb?” Voor de rest had ze het vijftig procent over privé dingen. Daar rijd je dan drie uur in totaal voor, heen en terug. Nadien hebben Manlief en ik daar nog smakelijk om gelachen, al die posities.

Inmiddels is die blaas wel mee gaan tellen en heb ik uitgerekend die scan op Wereld MS Dag volgende week, 25 mei. Ha, een mooie piesdag dus. Er is veel aandacht rondom het thema. Prachtig initiatief is de MS hackathon. Zo benieuwd wat daar uitkomt.

Alles bloeit en groeit. Aan de start van een seizoen van heel veel moois. En dat van koest bovenin. Blij Plus. Not giving up.

CicUwNGXAAAP7vv (1)

Van die dagen

1-hyperacusis.large            Facial pain

Blur-wazige_beeld-problemen_met_auto_rijden_na_Lasik-_EyeCare_Ooglaseren   dizzy_girl

back_pain_relief   conditions-voiceswallowing     pain

wat-zijn-de-achterliggende-oorzaken-van-een-slapend-been   neuropathy

14598534-Portrait-of-a-woman-talking-too-much-Stock-Photo-talk-blah  frissewind newsartimage_176782_560_9999_scl

Attraktives Mädchen hält sich die Ohren zu      Head_and_Neck_Pain-445x217

vertigo    Dizziness and Vertigo

penname-for-women-writers

sleeping woman, combined multiple shots    flickr-mislav-m     article-1373276-0081175D00000258-804_468x344   sleeo_2141065c

Falling-Up      Solitude-matters-and-for-some-people-its-the-air-they-breathe-Susan-Cain-introvertquotes-introvert-quotes-630x315

greatest-invention-in-history-520x245    sunhold

Keep on smiling. Fo kus.