Jubileum

Bij het woord jubileum denk ik steevast aan Koot en Bie. Komt door hun fameuze item in Keek Op De Week uit 1992, waarin Koot als colporteur Harry van Klingelen (ambulant reprentrant) een ‘jubileumplakwette’ verkoopt. Sindsdien gebruiken we altijd de Harry van Klingelen-uitspraak hier thuis. ‘Jubileeuum’ dus. Zoals Scandinaviërs het zouden zeggen: jubilöm.

Vandaag heb ik ook te maken met een persoonlijk jubilöm. Twintig jaar MS. Op deze dag twintig jaar geleden ging mijn rechteroog op zwart en had ik officieel mijn eerste serieuze Schub (ms-ontstekingsreactie). Heb over die begintijd van MS al genoeg geschreven, dus herhaal dat niet nog een keer. Hier de start van mijn blog. En hier MonSter & co. (1), het eerste verhaal van een serie van 4. Het is archiefwerk inmiddels.

In feite zijn het overgenomen verhalen van mijn schrijfsels op Weblog destijds, de site die plotseling ter ziele ging en ik halsoverkop zo veel mogelijks blogs vanuit daar naar het alternatief genaamd WordPress moest kopiëren. Wat een gedoe toen weet ik nog, 3 jaar aan schrijfsels proberen te verplaatsen. Hel. Ik geloof dat ik rond 2008 begon met een blog op weblog. Schrijven is voor mij altijd een fijne uitlaatklep gebleken om gevoelens tastbaar te maken. Letterlijk woorden geven aan alles wat in mijn kop omgaat geeft mij overzicht en een gevoel van controle. Dat vind ik fijn en geeft mij rust.

Weblog was niet mijn eerste blogervaring, vanaf 2004 werd ik actief op Bowienet en ik geloof dat rond 2005/2006 daar ineens het fenomeen blog geïntroduceerd werd. Niemand had er nog van gehoord. Wat is dat, een blog? Grinnikend probeerden we het uit. Bowie wist het wel. Ik nog niet, maar de mogelijkheid om via een blog te kunnen schrijven, het heeft me tot op de dag vandaag veel goeds gebracht. In vrienden, verbinding en liefde. Dichtbij en wereldwijd.

20-01-2001. 20-01-2021. 20 jaar MS

Het is op zich geen palindroom, maar op z’n minst wel een bijzondere cijfercombinatie als tijdsaanduiding. Grappig dat MS toch enigszins rekening heeft gehouden met mijn liefde voor dingen waar ik als lichtelijk OCD-type wel blij van word. Zoals systematiek. De officiële MS-diagnose kreeg ik op 01-02-2001. Niet gelogen om systematiek te verzinnen, het was echt zo. Uiteraard werden er dingen opgezocht via het opkomende Internet destijds, vooral door Manlief ten tijde van mijn ziekenhuisopname in het begin. Die ontdekte dat de zoekterm oogzenuwontsteking steeds maar weer verwees naar MS.

Tussen 20-01-2001 en 01-02-2001, die twee weken waren de ergste van mijn leven. Enorm ziek vanwege de lumbaalpunctie, ineens halfblind zonder herstel, dood en doodmoe, nog erger dan al die onverklaarbare maanden van vermoeidheid daarvoor.

Twintig jaar MS, wat is er veel wat ik toen niet wist en nu wel. Alles waar ik in het begin bang voor was gebeurde niet en alles wat nog erger was en waarvan ik het bestaan niet eens wist gebeurde wel. MS kwam in mijn leven toen neurologen nog geheimzinnig deden en dachten er goed aan te doen om informatie te verzwijgen. Er was nog geen echt werkende medicatie.

Wat is er veel veranderd in de afgelopen 20 jaar. Wat een ongelooflijke sprong is er geweest en nog gaande in de wetenschap rondom ms. Wat heb ik veel moeten inleveren vanwege ms. Mijn werk, mijn energie. Alles wat ik ooit was en niet meer ben. De heftige Schubs een paar jaar geleden. Dat MS vooral een hersenbeschadiging is gebleken en mijn zijn compleet heeft overruled. Vergelijk het met corona, maar dan geen eind in zicht en permanent.

Dat lukt best hoor, soms is het moeilijk en is een trap in het gat nodig. Maar berusting en accepteren en je leven leiden volgens jouw eigen regels en behoeften, daarin ligt de sleutel.

Jubileum. Dus.

Optiek

Grappige-bril

Mijn bril hing al best een tijd te recht en slap op mijn neus. Dat zit zo: ik heb een scheve bril nodig. Mijn oren  – die toch al redelijk opvallen – staan niet symmetrisch ten opzichte van elkaar daar aan beide zijkanten. Dat vind ik sowieso al een wreed grapje van de maker van de creatie Mij, met de wetenschap dat ik nogal hecht aan symmetrie. Dus toog ik deze week naar de opticien. Enorm aardige mensen daar. Echt ie-de-reen. Degene die mij hielp was een kloon van Pieter Derks (die van DWDD). Ik vind het altijd een fascinerend ritueel, die optische wereld. Dat gebaar waarmee ze de bril van je neus nemen, die loop met de armen naar boven, dan weer iets dalen en met een sierlijke hand-polsbeweging in jouw KNO-gebied belanden. Die bijna strijkende liefkozing als ze heel voorzichtig en discreet achter je oor willen kijken. Dat zijn één van de weinige mensen op de wereld die daadwerkelijk achter andermans oren kijken denk ik altijd. Samen met kappers en plastisch chirurgen. Of oorbelzetters. Welke mensen kijken er verder achter oren? Ikzelf eigenlijk nooit en dat realiseer ik me dan ineens als een vreemde daar kijkt. Pieter zag de scheefgroei meteen (aandachtig voor je staan, knieën iets gebogen, één been vooruit, armen wat gespreid en handen die willen handreiken, de rug naar achter gebogen, hoofd beetje scheef, daar sta je dan) en merkte vriendelijk op dat ‘ie best al een paar jaar meeging, die bril’. Met andere woorden, wat een aftands ding. Hij staat weer op de goede scheefte en hij heeft hem ook nog helemaal gepolijst. “Dan lijkt ie weer als nieuw, heb je weer een fris brilletje”. Mooi hè? Dus hoef ik voorlopig geen nieuwe. Ik hecht aan mijn Mouskourische derde oog. Bovendien vind ik een nieuwe bril uitzoeken één van de lastigste taken des levens. Tijdens het scheefzetten en polijsten van Derks een leuke conversatie met een andere medewerker die aan het telefoneren was. Die iemand in België moest bellen en bang was dat ze Frans moest spreken. “Ik kom nu steeds verder in België en deze heet ineens Monsieur. Kunt u Frans?” Heerlijk.

Inmiddels was mij al drie keer koffie aangeboden en zag ik Senior ook voorbij lopen. De eigenaar. Degene die iets meer dan 12 jaar geleden op die bewuste zaterdag mijn oog voor het allereerst bestudeerde, na dat bezoekje aan de kapper. Toen ineens de Privé heel wazig werd. Ben impulsief de eerste de beste opticien binnengestapt om te vragen of ze konden zien of er iets in mijn oog zat. Want ja, ik moest nog terugrijden. Het verwachtte simpele vuiltje kreeg een andere wending toen Senior wel heel lang aan het kijken was. Met zijn zoon ging bellen (ik vraag me steeds af of dat Pieter zou kunnen zijn). “Die was gespecialiseerd”, zei hij en ik dacht nog: “In wat? Wat een gedoe”. Dat je zelf nog in de veronderstelling bent dat het een simpel vuiltje is en dat iemand je toch op het hart drukt zo snel mogelijk een arts te bezoeken. “Vandaag nog”. De rest is bekend. Diezelfde dag nog bezocht ik de huisarts en de dienstdoende oogarts (ene stad) en lag ik een uurtje later op de afdeling Neurologie aan een infuus (andere stad). Ik snapte er echt niks van, serieus. Oogzenuwontsteking? Hoezo infuus voor drie dagen en niet gewoon antibiotica? Een holle naald in je rug en een MRI. Niemand die er iets over zei. Ook niet toen ik de volgende dag wakker werd en rechteroog ondertussen op standje zwart was beland. Die paniek, mijn vragen. Het ontwijken van dat door iedereen. Dat vind ik achteraf erg. Dat geheime gedoe. Ik hoop dat dat tegenwoordig anders gaat.

Heb nog steeds die opticien heel erg hoog zitten. Altijd als ik Senior zie, moet ik er toch even aan denken. Ik heb het hem wel eens verteld hoor, jaren later. Dat ik dankbaar was dat ie het serieus nam, zonder dat ik mezelf zorgen maakte. Het was ook nog eens mistig die dag, geen optimale combi met een oog vol mist. Maar het is me gelukt terug te rijden. En ik dacht aan een tumor, de hele weg terug. “Zo Greetje, dat was het dan”. En dacht vooral aan alles waar ik geen spijt van had, aan alles wat ik tot dan toe had gedaan, aan alles wat ik liefhad. Niet aan alles wat ik nog zou willen doen of zou willen hebben. Dat weet ik nog. Zo werkt dat dus blijkbaar, weet ik nu. In die context was de diagnose MS een enorme opluchting. Twee slopende weken, wachtende op de uitslag.

En deze week was ik daar weer. In die setting, wat ooit wazig was. Ik ben eigenlijk nooit heel veel bezig met die periode toen. Maar de weinige keren dat ik daar ben, schiet het toch altijd even door mijn hoofd. En Senior die voorbij liep. Altijd de neiging hem aan te spreken. Niet gedaan dit keer. Allemaal goede bekwame mensen, ik heb een enorm vertrouwen in die mensen daar. Dat vuiltjes niet per definitie vuiltjes zijn en dat scheef recht kan zijn. En dat twaalf jaar later Pieter Derks jouw bril even polijst, zonder te weten hoe of wat. En dat hoeft ook niet. En dat het deze keer warm was op de terugweg en autoraampjes open waren en U2’s klanken van “Where The Streets Have No Name” (live versie, uiteraard) de kleine ruimte van de auto vulden. En dan keihard “I wanna feel…sunlight on my face” meezingen. Denkende aan dat intro, waarbij ik er in het bos vaak een sport van maakte het complete drum-intro al rennend te volbrengen. Moby vond dat altijd leuk en rende dan nietsvermoedend mee. Dat hebben we samen geregeld gedaan. Moby, iPod en ikzelf.

En dat het deze keer niet mistig was op de terugweg, maar vooral lente.

“I wanna run, I want to hide….”