Aandacht vragen

Wereld MS-dag vandaag. Goed item in Eén Vandaag vanavond. Voor de geïnteresseerden (dat is veel gevraagd, ik weet het) een goede beschrijving van het verloop en dagelijks leven met MS. Voor iemand zoals ik fijn als mensen dit af en toe bekijken, want soms vind ik het zelf zo moeilijk uit te leggen. Vanaf ongeveer 12 minuten in de uitzending….

http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1261481

Reni de Boer schreef het boek Stuk! (foto) Hierin beschrijft ze hoe Multiple Sclerose haar leven binnenkwam. Bij Nieuwspoort vertelde ze ook het eén en ander hierover. Heel herkenbaar. Vanaf morgen in de winkel, ga het zeker aanschaffen.

“De stille sloper”. Een adequate benaming. Er zijn vele dagen waarop het monster niet altijd overduidelijk aanwezig is. Maar het is er altijd. Elke dag is er wel iets waarmee de stille sloper aandacht vraagt. Soms makkelijk te negeren, op andere dagen een stuk lastiger. Pijn is vaak redelijk te negeren. Het slaapt alleen wat minder fijn op die dagen. Uitval is wat lastiger te negeren, irritant en soms er maar om lachen als er weer een beker sneuvelt. Vermoeidheid nooit. Dat probeer je vaak te negeren, maar dat veroorzaakt alleen maar dat het daarna extra aanwezig is. Emotionele vermoeidheid erbij- zoals vorige week toen ik mijn hond moest laten inslapen – is heftig. Slecht slapen, oververmoeid en meer uitval en pijn dan normaal (cirkeltje). En juist dan heel veel SMS-jes gepriegel met slappe handjes. Een drama. Dat zijn de dingen die je zelf merkt, maar je nooit kunt uitleggen aan anderen. En dat je moet blijven communiceren en uitleggen naar anderen. En dat je je dan geen zeurpiet voelt (not!). Dat je weet dat het onmogelijk voor anderen is om het te begrijpen, net zoals ik me niet kan verplaatsen in hoe iemand zich voelt en hoe diegene leeft met een voor mij onbekend ziekteproces.  Dat je hoopt dat anderen na zoveel jaren snappen dat drie dagdelen verjaardag een behoorlijke investering zijn, zonder pauze. Zeker in een emotionele en vermoeiende week zoals afgelopen week. Dat is niet vanzelfsprekend en zal het ook nooit worden. Daar leer je weer van. Dat gelukkig een paar glazen wijn de vermoeidheid wel wegdrukt op zulke dagen. Dat je de volgende keer toch wéér van tevoren die zeikmail moet sturen waarin je een ‘vanaf-tijd’ meldt blabla (en dan voelt iedereen zich minder welkom, denk ik dan, maar dat is meer mijn probleem).  Dat het achteraf toch ook wel heel gezellig is geweest en dat je dankbaar bent voor lieve vrienden en familie. Want dat geluk heb ik en daar kan geen monster wat aan veranderen.

Ik wil het het liefst zo min mogelijk over MS hebben, want ik gun het monster die eer niet. Ik weet niet hoe mijn toekomst eruit ziet, maar dat weet niemand. Ik weet dat ik goed ben in negeren. Ik weet ook dat ik soms juist wel even moet praten of schrijven over de stille sloper. Dan maar op een officiële dag. Zeker omdat ik er niet aan moet dénken in één of andere praatgroep te zitten. Of  op het MS-web forum. Sommigen met zelfs een MS-gerelateerde gebruikersnaam. Wat een eer voor dat beest. Nee dank u. Mijn reïntegratie-project gaf al meer dan voldoende aanleiding tot grote ergernis, met types die zichzelf vooral heel zielig vinden. En die dan – tijdens die twee uur – voortijdig de zaal verlieten, want “De kinderen komen zo thuis”. Hilarisch, best wel lef ook.  Nee, dat gaat dan ook niet meer goedkomen met terugkeren naar werk.

Ja, een beetje voor mij vandaag. Want liever had ik geen MS. Maar nog meer om aandacht te vragen voor research, om uiteindelijk te bereiken dat volgende generaties verlost zullen zijn en blijven van De Stille Sloper. Want dat het een kutziekte is, staat buiten kijf. Vandaar deze clip nog een keer. Elk jaar weer. dat blijf ik doen, zolang ik kan typen. Want lullen en typen (afgezien van typo’s en spelling), dat kan ik gelukkig nog steeds.

En zoals vaker gezegd, kijk de clip helemaal of niet. Het heeft een verhaal.