Jubileum

Bij het woord jubileum denk ik steevast aan Koot en Bie. Komt door hun fameuze item in Keek Op De Week uit 1992, waarin Koot als colporteur Harry van Klingelen (ambulant reprentrant) een ‘jubileumplakwette’ verkoopt. Sindsdien gebruiken we altijd de Harry van Klingelen-uitspraak hier thuis. ‘Jubileeuum’ dus. Zoals Scandinaviërs het zouden zeggen: jubilöm.

Vandaag heb ik ook te maken met een persoonlijk jubilöm. Twintig jaar MS. Op deze dag twintig jaar geleden ging mijn rechteroog op zwart en had ik officieel mijn eerste serieuze Schub (ms-ontstekingsreactie). Heb over die begintijd van MS al genoeg geschreven, dus herhaal dat niet nog een keer. Hier de start van mijn blog. En hier MonSter & co. (1), het eerste verhaal van een serie van 4. Het is archiefwerk inmiddels.

In feite zijn het overgenomen verhalen van mijn schrijfsels op Weblog destijds, de site die plotseling ter ziele ging en ik halsoverkop zo veel mogelijks blogs vanuit daar naar het alternatief genaamd WordPress moest kopiëren. Wat een gedoe toen weet ik nog, 3 jaar aan schrijfsels proberen te verplaatsen. Hel. Ik geloof dat ik rond 2008 begon met een blog op weblog. Schrijven is voor mij altijd een fijne uitlaatklep gebleken om gevoelens tastbaar te maken. Letterlijk woorden geven aan alles wat in mijn kop omgaat geeft mij overzicht en een gevoel van controle. Dat vind ik fijn en geeft mij rust.

Weblog was niet mijn eerste blogervaring, vanaf 2004 werd ik actief op Bowienet en ik geloof dat rond 2005/2006 daar ineens het fenomeen blog geïntroduceerd werd. Niemand had er nog van gehoord. Wat is dat, een blog? Grinnikend probeerden we het uit. Bowie wist het wel. Ik nog niet, maar de mogelijkheid om via een blog te kunnen schrijven, het heeft me tot op de dag vandaag veel goeds gebracht. In vrienden, verbinding en liefde. Dichtbij en wereldwijd.

20-01-2001. 20-01-2021. 20 jaar MS

Het is op zich geen palindroom, maar op z’n minst wel een bijzondere cijfercombinatie als tijdsaanduiding. Grappig dat MS toch enigszins rekening heeft gehouden met mijn liefde voor dingen waar ik als lichtelijk OCD-type wel blij van word. Zoals systematiek. De officiële MS-diagnose kreeg ik op 01-02-2001. Niet gelogen om systematiek te verzinnen, het was echt zo. Uiteraard werden er dingen opgezocht via het opkomende Internet destijds, vooral door Manlief ten tijde van mijn ziekenhuisopname in het begin. Die ontdekte dat de zoekterm oogzenuwontsteking steeds maar weer verwees naar MS.

Tussen 20-01-2001 en 01-02-2001, die twee weken waren de ergste van mijn leven. Enorm ziek vanwege de lumbaalpunctie, ineens halfblind zonder herstel, dood en doodmoe, nog erger dan al die onverklaarbare maanden van vermoeidheid daarvoor.

Twintig jaar MS, wat is er veel wat ik toen niet wist en nu wel. Alles waar ik in het begin bang voor was gebeurde niet en alles wat nog erger was en waarvan ik het bestaan niet eens wist gebeurde wel. MS kwam in mijn leven toen neurologen nog geheimzinnig deden en dachten er goed aan te doen om informatie te verzwijgen. Er was nog geen echt werkende medicatie.

Wat is er veel veranderd in de afgelopen 20 jaar. Wat een ongelooflijke sprong is er geweest en nog gaande in de wetenschap rondom ms. Wat heb ik veel moeten inleveren vanwege ms. Mijn werk, mijn energie. Alles wat ik ooit was en niet meer ben. De heftige Schubs een paar jaar geleden. Dat MS vooral een hersenbeschadiging is gebleken en mijn zijn compleet heeft overruled. Vergelijk het met corona, maar dan geen eind in zicht en permanent.

Dat lukt best hoor, soms is het moeilijk en is een trap in het gat nodig. Maar berusting en accepteren en je leven leiden volgens jouw eigen regels en behoeften, daarin ligt de sleutel.

Jubileum. Dus.

Home isn’t a place, it’s a feeling

Bijna een maand geleden was ik jarig, toen het nog heel erg herfst was. Vanaf mijn geboorte nu al 52 jaren erbij gekregen in dit leven, wie had dat gedacht. Best al lang een prettig leven ook nog. De laatste 20 jaar allemaal wat ingewikkelder vanwege MS, maar nog steeds zou ik mijn leven en wie ik ben niet willen ruilen met dat van een ander. Ik denk dat de meeste mensen – met of zonder gedoe – dat wel herkennen. Je eigen vertrouwde bedoeninkje met alles erop, eraan en er omheen dat zo kostbaar en eigen is.

Ik heb liefde in mijn leven, leef in vrijheid en heb een fijne woonplek en leefomgeving. Ben het eens met wat Cecelia Anhern zegt: Home isn’t a place, it’s a feeling.

En als 52 jaar oud wijf nog steeds mét zicht. Het is me gegund nog steeds te kunnen genieten van plaatjes zoals dit hierboven. Achteraf makkelijk praten, maar als kunnen zien ineens geen vanzelfsprekendheid meer is gebleken na ooit halfblind te zijn geworden, is het op de achtergrond toch altijd een naargeestig sluimerend dingetje. Wat als ‘het’ mijn andere oog ook sloopt? Ik probeer er inmiddels vooral niet teveel over na te denken en dat bevalt prima. De sloper heeft inmiddels wel wat andere zaken gesloopt, maar tot nu toe heeft ie al bijna 20 jaar mijn andere oog met rust gelaten. En in het land der blinden is eenoog koningin nietwaar?

En dat ik 20 jaar geleden vooral bang was voor een rolstoel na de diagnose is ook onnodige angst gebleken. In de loop van de tijd heb ik bij tijd en wijle inderdaad wel problemen met lopen gehad, maar met de juiste medicatie tegenwoordig loop ik technisch nog steeds prima.

Dat lopen gaat momenteel eerlijk gezegd soms een beetje moeilijker. Maar blijft beperkt tot het moment van opstaan na het slapen, dan geven de benen en enkels niet erg mee en zak ik eerst een beetje door mijn hoeven. In de ‘loop’ van de ochtend, middag of avond (ik slaap vaker dan de gemiddelde mens en enigszins op andere tijden) herstelt zich dit gelukkig snel. Heb wat opstarttijd nodig na het slapen. Vind zelf de herfst meer dan ok, als kind mijn lievelings zelfs, maar mijn lijf en leden vinden het minder en protesteren dan altijd een beetje. Daar baal ik wel van, maar hoort er inmiddels bij. Ik ben wel meer moe (understatement) tegenwoordig, vooral nu herfst is overgegaan in winterkou met mistig grijs ongemak. dus dat heeft weer zijn effect op fysieke opflakkeringen, benen in dit geval.

Gelukkig schijnen er heel veel lichtjes in deze tijd, op een of andere manier lijken mensen erg uit hun dak te gaan met feestverlichting dit jaar. Wat ik zo snap in dit opmerkelijke jaar. Mijn buurt is geweldig, een zee van licht in het donker. Maakt niet uit of het kitsch is of niet, al het licht telt. Binnen in mijn eigen huis schittert inmiddels een mega-grote kerstboom (van vloer tot plafond), feestverlichting overal binnen en buiten, de houtkachel op volle toeren en heel veel kaarsjes aan elke dag. Binnen is extra fijn door het nare buiten. Het laven aan warmte en licht.

Dankzij de chemisch vrolijk makende medicatie zak ik tegenwoordig qua gemoed niet meer totaal door mijn mentale hoeven als de blaadjes gaan vallen en de winterkou zijn intrede doet, met alle apathie en uitputting die ik gewend was naast het fysieke geploeter. Dat ik in deze tijd gewoon nog in staat ben iets te dóen en kan genieten, dat is ongekend apart. Moet er zelf ook aan wennen, maar zo fijn. Het gebrek aan licht in deze tijd valt mij elk jaar wel zwaar, nu ook, maar minder zwaar dan in al de afgelopen jaren hiervoor.

Depressie is de meest naargeestige trigger voor MS-uitval, volgens mijn lieve neuroloog hiervoor en huidige neuroloog (ook zeer lief en ook nog eens MS als specialisatie). Beiden adviseerden mij antidepressiva te gaan gebruiken. Ik was er eerst lange tijd zelf wat huiverig voor, maar uiteindelijk beste beslissing ooit gebleken. Lang leve de wetenschap en juiste artsen om me heen. En vuurtorens.

52 jaar geleden begon ik aan dit leven als een nogal blij ei die zich altijd verwonderde. In de basis is daar niet veel aan veranderd, omstandigheden wel.

Daarnaast was er ook de serieuze kant, de kat-uit-de-boomkijker en het ongemak voelen om gedwongen leuk te doen voor de camera. Dat dwingende en dat moeten poseren. Vreselijk, als vierjarige al. Die dodelijke blik naar de schoolfotograaf in kleutertijd. Op commando moeten lachen, chagrijniger kon je mij niet krijgen. Inmiddels vind ik deze foto altijd heel erg grappig als ie weer voorbij komt, vooral omdat ik wat dat betreft geen spat veranderd ben, 48 jaar later. En heus, ik houd erg van lachen en neem mezelf en het leven niet zo serieus. Maar lachen op commando en happy peppy selfies van mezelf nemen, geloof niet dat ik me daar ooit comfortabel bij ga voelen. Alsof iemand daar ook op zit te wachten.

Jarig dus laatst. Manlief en ik vierden dat door even weg te zijn en zaten in een h0tel (tuinkamer) middenin een bos, onderdeel van een restaurant met een ster. Coronaproof heel fancy eten met andere hotelgasten, 2 andere stellen, minstens 3 meter verwijderd van elkaar. De bediening droeg permanent een mondkapje, waardoor de uitleg bij elke gang niet altijd te verstaan was. Me e kwokant… e zeewie… o e macaro…sesa…aschjubvlief. Ik vind het altijd aandoenlijk, die horecamensen die zo hun best doen, vooral in een restaurant met ster. Altijd acteren onder een vergrootglas. Je ziet het mens, maar ook dat geploeter vanwege het protocol. Gelukkig was onze ‘gastheer’ redelijk ontspannen en toegankelijk, maar een klein beetje een poppenkast blijft het wel.

Bij beweging (toiletgebruik) deed iedere gast keurig een mondkapje op. Er was een tussentafel aan de tafel voor het bedienen. Dat was het wel, mijn tricky corona-uitstapje dit jaar. Ons jaarlijkse reisje naar Fuerteventura in de winter hebben we geannuleerd. Thuisblijven is vooral de beste optie momenteel, om zo snel mogelijk verlost te zijn van dit rotvirus.

Voor de rest kwam ik erachter dat anderen nog meer wijn kunnen verstouwen in een kortere tijd dan ik. Na 8 uur ’s avonds was er dat alcoholverbod, begreep ineens waarom de andere gasten eerder waren dan wij, we arriveerden het laatst (nog net vóór 18.00 uur, thuis eten we vaak net wat later, dus best vroeg). Toen wij begonnen met de amuse en wijn was de rest van het gezelschap al bezig met het derde glas en al enigszins opgewonden. Dat moment waarop je ineens ziet met je nog nuchtere kop dat de vrouwelijke versie van een stel ineens gaat flirten met de ober. Genant, maar aandoenlijk komisch. Afijn, je begrijpt dat wij het saaiste stel waren die avond. Manlief kreeg op de valreep nog een glas rood bij de vierde gang (tien voor acht, final countdown). We hadden heel ambitieus het 5-gangen menu besteld, achteraf spijt dat ik niet gewoon 3-gangen had gekozen. Ik houd van eten, zeker een fijnproever, maar ben geen grote eter. Gevalletje van ogen groter dan de maag. Trap er steeds weer in.

Het was wel top hoor, de bediening en het serveren. Fijne hapjes als amuse als je nog trek hebt, dan smaakt alles lekker. En op een blok hout geserveerd lijkt alles groter.

Daarna volgden een paar gangen die wisselend varieërden van heel erg lekker tot ‘hmm’. Met de constatering dat we thuis ook dagelijks best lekker eten. Ik ben geen zoetekauw en geef niets om toetjes. Het was echt een fantastisch dessert, maar tegen die tijd was ik al proppievol. Had dit toetjesliefhebber Jongste zo gegund op dit moment, die was uit haar dak gegaan, zonde eigenlijk.

Vooral propvol omdat daarvoor de vierde gang met hert werd geserveerd, medium raw. Vind dat sowieso geen dier om te eten en ben niet van de hompen vlees, vooral niet rood. Werd er misselijk van, maar durfde het bord niet onaangeroerd terug te geven (note to self: altijd à la carte bestellen en de chef niet laten bepalen). Heb een kwart ons Bambi proberen weg te kauwen en eerlijk tegen meneer ober gezegd dat ik vol was toen hij het bijna volle bord ophaalde. Ik zag die verontwaardigde wenkbrauwen onder die kale kop en boven dat mondkapje wel en voelde me schuldig tegenover de chef, zelf haat ik ook het weggooien van eten. Thuis vind ik het weggooien van over de datumdingen al erg, ik gooi amper eten weg, laat staan een stuk hert die ervoor neergeknald is. Schaamde me kapot. Voelde me in feite het meest schuldig ten opzichte van dat mooie hert. Geloof dat ik langzaam aan toch echt afstand ga doen van vlees. Die decadentie voelde ineens zo verkeerd ook.

Verder was het fijn om even weer tijd met Manlief door te brengen. Hoe leuk hond en kinderen ook zijn, soms is dat nodig, aandacht voor elkaar. En een dag middenin een bos zijn in de herfst, bossen zijn altijd het allerfijnst en allermooist in de herfst. En nu ik inmiddels weer kan ruiken is de herfst de beste geur ever. Maar het regende. En het bos waarin we liepen was bij lange na niet zo mooi als het bos hier om de hoek. Of dat andere bos om de andere hoek. Exit wandelen dus. Zo begonnen we al op tijd in de lounge van het hotel met borrelen. We bestelden er wat olijfjes bij en ze kwamen aanzetten met dit. Alsof ze me kenden (not), dit verzin je toch niet? Altijd de juiste momenten die vuurtorens, de juiste momenten van licht. Natuurlijk ben ik niet verbaasd.

Voordat we ’s ochtends vertrokken begon mijn verjaardag al goed middernacht. Met een prachtig boeket Baccara rozen van Manlief. Hij weet waar ik blij van word. Liefde.

Jongste die een kadootje vond die zo bij mij past. Er zit een verhaal achter van toen de nu volwassen meiden nog meisjes waren en mijn liefde voor prentenboeken en voorlezen. Elke avond, mijn allerliefste ding. Mis het. Zoveel kinder/prentenboeken gekocht destijds. Een van de favoriete boeken was ‘De gele ballon’, waarbij je steeds die ballon, de boef en het blauwe autootje moest zien te vinden. En dat jouw eigen inmiddels volwassen kind voor jou als moeder een soortgelijk prentenboek aan je geeft, maar dan met Bowie als zoekplaatje, dan is je leven af toch?

De kaarten van dierbaren waren persoonlijk en hartverwarmend.

Diepgelukkig vanwege een zee aan bloemen, intimi die weten waar ik enorm blij van word.

In mijn favoriete plek op aarde (thuis) zitten, met al die bloemen om me heen, wat een rijkdom. Dank aan allen (you know who you are) voor dat fijne gevoel. Dankbaar!

Jongste hing niet alleen letterlijk slingers op,

maar maakte zelf ook een kaartje. She knows me well.

Net als Oudste en lieve schoonzoon J.

Een mooi bloemstuk en kaart met zonnebloemen ontvangen van mijn mam en pap. Mijn mama is ook van het persoonlijke en kent me als geen ander. In deze tijd van afstand is het extra zuur dat ik voorzichtig moet zijn in het fysieke contact met mijn ouders. Mijn vadertje kampt nogal met problemen (ernstig hartpatiënt bovenaan de lijst van andere dingen). Mijn mam is vooral mantelzorger en heeft ook eigen fysiek gedoe, maar voegt zich naar het feit dat ze alleen het meest noodzakelijke buiten de deur doet om pap te beschermen. Dat vind ze vreselijk en saai, want mijn mam is wat dat betreft het tegenovergestelde van hoe ik ben. Hoe meer sociale contacten in het echt, hoe blijer zij wordt. Voor sociale mensen zoals mijn mam is het een zware tijd. Met de zorg voor mijn vader erbij.

Voor overprikkelde en mensschuwende mensen zoals Jongste en ik geeft deze rare tijd voornamelijk rust, maar tegelijkertijd wens ik ook dat het normale leven voor iedereen weer snel terug komt. Staat buiten kijf dat iedereen die dierbaren hebben verloren vanwege corona of zelf corona hebben (gehad) enorm hebben geleden en nog. Daarnaast begrijp ik de ellende in inkomensverlies voor velen heel goed. Of jongeren in de bloei van hun leven die niet meer kunnen uitgaan. Ik weet zelf nog precies hoe ik was als jongere, die weekenden, daar lééfde je voor. Daardoor hield je alles vol in studie en alles.

Als je 52 bent met gedoe gaat de tijd ook snel, de dalen duren altijd langer dan gewenst. Zodat je altijd het gevoel hebt dat je tijd tekort komt, omdat je niet 100% kunt profiteren van de dag, omdat je vele uren daarvan verprutst door het noodzakelijke slapen. Als iemand die vroeger altijd graag werkte en dutjes zonde van mijn tijd vond heb ik inmiddels wel een soort van overgave gevonden om vrede weten te sluiten met mijn eeuwige vijand die vermoeidheid heet. Heb er lang tegen gevochten, maar die strijd bracht mij alleen maar meer vermoeidheid. Ik kan niet winnen van MS of depressie, maar heb wel enorm geleerd geduld te hebben. Dat pijn, somberheid en uitval niet na een paar weken ineens over zijn, maar maanden en zelfs jaren kunnen voortduren. Dan moet je wel wat met aanpassen en geduld om het leven draaglijk te houden. Ik doe mijn best, soms lukt het goed, soms niet. Ik probeer in ieder geval te genieten van elke dag die goed voelt.

Positief nieuws, David Bowie’s Heroes staat dit jaar op nummer 10 in de Top 2000. Men zegt dat het voornamelijk uit de hoek komt waarin mensen helden in de zorg willen eren. Prima als dat de reden is. Ik heb mijn eigen verhaal wat Bowie betreft. Qua mensen, vriendschap, liefde en muziek. Wat ik aan een ieder die nu zorgmedewerkers een hart onder de riem willen steken zou willen zeggen is: stem dan volgend jaar wél voor een partij die hart heeft voor zorgmensen en marketing in de zorg verwerpt.

Bowie heeft me ongelooflijk veel gebracht. Licht in mijn leven op allerlei fronten. Kijk dit, de man die zit te sparren. De humor, het charisma. Wat een fijne kerel was het toch. In 2003 huilde ik tranen met tuiten tijdens zijn concert in Rotterdam toen hij Heroes zong. Ik brak, maar bloeide tegelijkertijd vanaf toen weer op. De muur die ik om me heen had gebouwd vanwege de MS-diagnose brokkelde af. Het weer openstaan voor het leven en de mensen daarin, dat is vooral gelukt dankzij David Bowie.

Heb geduld lieve mensen, deze coronashit gaat ook weer voorbij. Het vraagt veel van een ieder, vooral langer dan gewenst. Heb lief wat dichtbij is of ver weg dat dichtbij voelt.

Blijf gezond, geniet van wat je hebt en steek kaarsjes aan. Love you all. Fijne intieme feestdagen gewenst xx

Alles is liefde, soms met een stoorzender

Mijlpalen: Oudste heeft haar universitaire Bachelor gehaald en Jongste heeft met goed gevolg weer twee certificaten voor havo binnen weten te halen middels de staatsexamens. Eerstgenoemde is begonnen aan haar masterjaar en laatstgenoemde gaat een welverdiende sabbatical vieren het komende jaar.

De meisjes van toen zijn krachtige jongvolwassen vrouwen geworden. Als zussen een goede band met elkaar en hun eigen dingetjes samen die buiten mijn mamzone vallen, zoals het hoort. Mijn moederhart barst van liefde en trots door deze twee die ieder op hun eigen manier altijd het beste uit zichzelf (hebben) weten te halen, hun inzet en doorzettingsvermogen. Allebei bekend met periodes van vallen en weer overeind zien te komen. Zoals dat eigenlijk voor de meesten van ons mensen geldt. Maar desalniettemin trots, omdat het mijn meiden zijn en ik vaak van dichtbij heb ervaren (en nog) hoe groot de impact van persoonlijke uitval binnen een gezin is.

Trouwens, dat van dat slagen is eigenlijk alweer iets van juli. Ik loop wederom weer eens hopeloos achter met dit stukje waaraan ik ben begonnen en op een of andere manier nooit schijn af te kunnen maken. Dan overvalt mij weer vermoeidheid of andere stoorzenders (de nieuwe hond is fantastisch, maar medisch gezien een ramp), maar ook leukigheden (heel veel in zomertijd) en dan is het alweer de volgende dag. Of een week later. Een maand, of twee. In het moment leven en mijn eigen pace volgen werken goed voor mij, maar online wat onhandig. Niet dat dat erg is. Ik heb weinig haast en wel een dagelijkse behoefte om te schrijven, maar geen dagelijkse behoefte om online iets te delen. Het lullige is wel dat je dan ingehaald wordt door het seizoen. Zit ik nog middenin die zomerdingen, is het ineens een soort van herfst geworden en dat zo’n schrijfconcept dan ineens totaal niet meer actueel is.

Dat tekent trouwens tevens mijn leven, al jaren niet meer de dagelijkse fanfare kunnen bijhouden. Soms even weer uitvallen waarvan anderen wellicht denken ‘wat lang’, terwijl ik zelf vond dat het die keer best meeviel, een paar maanden maar. Maar ach, eigenlijk moet ik helemaal niet invullen wat een ander zou kunnen denken. Dat geeft niet alleen de suggestie weer dat ik me daar druk om maak (dat is al lang niet meer het geval), maar ook dat je denkt dat anderen aan je denken en iets van je verwachten, terwijl ze helemaal niets van je verwachten. Of sterker nog, niet eens aan je denken. Wat best gezond is. Ieder mens heeft uiteindelijk een klein groepje intimi om zich heen die echt waardevol zijn. Bij hen zit het meestal wel goed met ‘denken aan’ en verwachtingen. Die verwachten niet veel. De niet turvende types. Ik verwacht echt niets van een ieder die mij dierbaar is. Het is bovendien geen sinecure om met de gebruiksaanwijzing in dit gezin om te gaan, dat weet ik.

Een ieder moet maar denken zoals hij of zij het wil en de beste gebruiksaanwijzing voor het leven stelt iemand zelf op. Met alle persoonlijke pluspunten en zwaktes een handleiding voor jezelf weten te vinden. En dat dan combineren met eventueel een gezin erbij waardoor al die individuele, geregeld ingewikkelde, handleidingen dan weer samengevoegd worden tot een soort van overkoepelende gebruiksaanwijzing. In ons geval ook nog met pagina’s kleine lettertjes in het aanvullende pakket.

Zo’n handleiding is voor velen best een zoektocht en valt niet altijd mee. Daar heb je soms echt wel hulp van buitenaf voor nodig. Maar uiteindelijk ben je zelf de beste deskundige wat jezelf betreft, als je kunt loslaten wat hoort en daadwerkelijk durft toe te geven wat jij echt nodig hebt voor jezelf om het leven een beetje leuk te houden. Eerlijk naar jezelf zijn, echt oprecht eerlijk, dat vergt best wel wat moed. We zijn onbewust soms zo geïndoctrineerd door alles in het leven wat hoort en moet. Ook al denk je van jezelf dat jij misschien wel een vrijgevochten persoon bent die toch altijd al deed wat ie wil. Ze zijn er, zeker. Die geluksvogels. Maar in de minderheid.

En dan wordt je ziek. Dat van niet zomaar even een griepje, maar dat andere. Fysiek en/of mentaal en niet zomaar even weg te wuiven. Dat probeer je natuurlijk eerst best lang, want ziek is zwak en niemand wil zwak zijn. Je moet er helaas uiteindelijk wat mee. Je kunt nog steeds wel van alles willen zoals voorheen en ik durf te beweren dat iedereen die te maken heeft gehad met heftige uitval en harde diagnoses eerst vooral nog een tikkie harder heeft gehold om aan zichzelf en anderen te bewijzen ‘dat het allemaal nog wel meevalt en dat zullen we nog wel eens zien’, maar toegeven dat alles niet meer lukt en ook niet meer terug zal komen is de eerste stap naar rust.

Vanuit die ontkenning onstaat vaak het breekpunt, omdat brein en lichaam dan echt gaan uitvallen. Soms letterlijk omvallen. Soms letterlijk geen woord meer uit je mond kunnen krijgen. Compleet uitgeput. Apathie. Daarna in vele gevallen de realisatie dat het vaak niet valt uit te leggen, vooral als het echt chronisch en permanent is. Naast je eigen strijd ook nog de strijd aangaan met het sociale leven (ouders, vrienden, familie, uitleggen, verwarring, begrip, onbegrip, verwachtingen).

Dan komt wanhoop ineens in beeld. En dan, als je geluk hebt, onstaat er vanuit die wanhoop ineens een keerpunt. Iets van loslaten. Niet dat gezeik van in je eigen kracht staan en dergelijke, maar een soort oerkracht van binnenuit die je tegelijkertijd een enorme schop in je reet geeft en alles van intense rust. Ik kan het niet goed verwoorden. Iemand die gelovig is zou zeggen dat ze het licht hebben gezien, maar dat is flauwekul. Dat is weer van buitenaf, nooit van binnenuit zonder het lef om je eigen grote broek aan te trekken. Ik geloof wél dat lichaam en geest een fascinerende gave tot heling bieden als je het geluk hebt daar open voor te staan en dat te kunnen omarmen. Daar komt geen Jezus of kwakzalverige goeroe aan te pas. Wel met de hulp van goede artsen en de juiste medicatie, in mijn geval dan.

Van breekpunt naar keerpunt. Weten dat je nog kunt voelen en genieten, ook al is het maar op micro-niveau. Gewoon voelen. Het is zo’n dun lijntje, dat van links of rechtsom. Bij mij pakte het keerpunt goed uit, maar er zijn veel mensen die niet in de gunstige omstandigheden verkeerden met al hun ellende en het leven liever eindigden om verlost te zijn van die eeuwige pijn. Het verschilt per mens en omstandigheden en heeft niets, maar dan ook niets, met sterk of zwak te maken. Life is a bitch.

Na de wanhoop kwam bij mij ook het keerpunt. Ik laat mij inmiddels leiden door alles van binnenuit in plaats van de normen en verwachtingen van buitenaf. Maar meestal, voor heel veel dingen zijn geen woorden. Alleen een gevoel die niet in woorden zijn uit te leggen. Ik houd nog steeds van schrijven, maar ben daar in tegenstelling tot vroegere tijden helaas vaak te moe en overprikkeld voor naast alles wat moet gebeuren op een dag tussen het slapen door.

Genoeg geklaagd, nu even weer waar ik het eigenlijk over wilde hebben. Ik geniet al geruime tijd van de zomertijd in eigen huis en tuin, maar niet zozeer van hittegolven. Nog altijd beter dan kou, maar kon vroeger veel beter tegen hitte dan nu. Maar ineens de herfst nu zonder een soort van overgang, wat een drama. Het schakelen valt mij zwaar. Dat beetje regen laatst was zeer welkom voor de natuur, daar ben ik blij mee. Ineens zo donker nu en weer binnen zitten. Die fucking moeiheid weer. Ik slaap weer meer overdag als anderen actief zijn. MS is toch geregeld de afkorting van Mega Stoorzender geworden. Gelukkig heb ik de nacht nog, zoals nu. Mijn eigen opleefmomentje terwijl de rest van de wereld op de normale tijd slaapt en morgen weer moet werken.

De meeste mensen hebben hun zomervakantie elders weer achter de rug. Vroeger hield ik van op zomervakantie gaan. Laat mij maar thuis nu, dat van alles zonder gedoe van reizen en het beste vakantiehuis ever. Mijn huis. Mijn wc. Mijn badkamer. Mijn tuin. Mijn stoelen en mijn bed met airco in de slaapkamer. Bovendien heb ik mijn tuin zeer lief en vergt dat veel aandacht in deze droge tijd, plus een nieuwe jonge hond met verlatingsangst die inmiddels hier helemaal opbloeit en zijn stekkie heeft gevonden. Dan ga je zeker niet weg. Wat een schot in de roos deze hond, er is nog meer liefde bijgekomen in dit huis.

Minpuntje: die mini-oren zijn echt een drama. Constante oorontstekingen en dierenartsconsulten. Voor de zoveelste keer weer dierenarts en onder narcose middel in oren gespoten, want onmogelijk om bij bewustzijn bij deze sterke jongen in zijn oren te kijken, laat staan behandelen. Dit verdient onze Boris niet, van nature zo’n ontspannen en lieve hond en dan steeds die pijn en die stress van het behandelen. Ook voor ons stressig. Gelukkig heeft Boris ook de gave om altijd gelukkig en tevreden te zijn. Als iets over is, is het ook weer vergeten en dan weer door naar vanouds rennen en gek doen en vooral heel veel knuffelen. Als mensen als honden zouden zijn was de GGZ totaal overbodig.

Ok, zomer dus, waar ik wat over wilde vertellen in eerste instantie twee maanden geleden. Ik snap dat zomervakantiegevoel bij anderen wel en de wens om even weg van huis en sleur te zijn. Ik deed jarenlang ook niet anders. Ik ga nog wel vertellen over onze fantastische camperjaren (3 campers gehad vanaf mijn 21ste, ik ben nu 51) en dat van toen ik alles nog kon en de meest prachtige omgevingen ontdekte in Europa. Vooral Corsica. Golden Years.

Buiten de oververmoeidheid toen zelf nog totaal geen last van hoogtevrees, angsten en overprikkeling. Vakantie in de pre-hersenletselperiode zeg maar. Mooie herinneringen. Ik heb genoeg ervaren om nu nergens spijt van te hoeven hebben.

Er is het een en ander wat ik heb moeten inleveren in de afgelopen 20 jaar. Niet meer kunnen werken en later niet meer kunnen autorijden zijn dingen die best een impact hebben gehad en nog, eerlijk gezegd. Reizen en kamperen opzij zetten zijn eigenlijk maar een schim in dat plaatje. Net als concerten bezoeken. Ik heb wat dat soort dingen betreft enorm gepiekt in al die jaren toen het nog kon. Ik had niet meer mooie herinneringen kunnen verzamelen en heb er alles uit gehaald toen het nog kon. Daar ben ik dankbaar voor. Ik kan daar voor eeuwig op teren en daardoor nu de rust vinden van niets meer per se te hoeven. Omdat alles wat ik enorm fijn vind en fijn heb gevonden allemaal heb mogen ervaren. Nu vind ik andere dingen fijn in een meer micromodus van rust die mijn leven heel draaglijk en prettig maken.

Mijn hoofd en lijf zijn ooit onvrijwillig in standje rust geraakt, geheel tegen mijn natuur in als doener en dat gaf – en geeft nog steeds – nogal wrijving. Inmiddels is het voornamelijk vrijwillig geworden, dat alles van rust en prikkelvermijdend gedrag, simpelweg omdat ik dat nodig heb en anders totaal uitgeschakeld raak. Maar de discrepantie tussen het echte zijn en het zijn wat nodig is blijft en blijkt altijd weer mijn grootste struikelpunt. Van nature een actieve geest en persoonlijkheid die ineens altijd tegennatuurlijk moe zijn. Als een Max Verstappen die ineens gedwongen wordt tot een breiclubje. Beetje overdreven metafoor, maar het valt moeilijk uit te leggen, hoe hersenbeschadiging werkt (heel technisch en voor velen verre van interessant, houwe zo). Het komt er op neer dat je van fatique op neurologisch gebied absoluut niet kan winnen door ontkenning of verzet. Het is alles van overgave.

Ik ben er al 20 jaar mee bezig en ben inmiddels al een tijd op de goede weg, maar blijf dat nog steeds het moeilijkste vinden in alles van MS. Mijn persoonlijkheid aanpassen aan MS, in plaats van MS aan te passen aan mijn persoonlijkheid. Dat laatste, dat heb ik zolang geprobeerd, maar is een kansloze missie gebleken.

Rust komt met accepteren en overgave, het is niet anders. Soms blijf ik strijden en eigenwijs, maar weet inmiddels dat ik kansloos ben tegenover MS. Vaak las ik: “Ik heb MS, maar MS heeft mij niet”. En ik voelde dat altijd ook precies zo. Ik ben meer dan MS, zoveel meer, ik laat die fucker mijn leven niet bepalen, no way. Die naïviteit heeft me lang op de been gehouden. Strijdbaar gehouden, hoop gegeven. En stiekem denk ik dat nog steeds ook al weet ik inmiddels beter. Het is een mooi hoopvol gevoel die iedereen met MS nodig heeft om mens te blijven, jezelf te blijven en het gevoel van controle te behouden over jezelf als mens. Maar ook, door de strijd enigszins op te geven en toegeven dat ik niet kan winnen van MS maakt dat ik gestopt ben met energie te steken in zinloze koppigheid. Het geeft mij de rust die ik nodig heb. Ik ben altijd moe, meer moe dan de gemiddelde mens. Maar vechten tegen iets wat sterker dan mij is gebleken gaat alleen maar meer ten koste van mijn eigen energie die ik toch al niet echt heb. Handdoek in de ring. White Flag.

Het mag dan aanpassen zijn, het neemt niet weg dat ik erg genoten heb van de zomertijd, mijn eigen huis, tuin en dierbaren, met allemaal onze eigen modus voor actie versus ontspanning. Vaak voel ik me nog steeds wel waardeloos vanwege het feit dat ik een belabberde vriendin ben geworden, een energieloze moeder die niet eens meer kan autorijden met een kind naar therapie of spontaan mijn ouders bezoeken.

Ik kan ervoor kiezen om eeuwig te zorgen dat anderen het minst last van mijn MS en breinschade hebben (er zijn mensen die zich gedupeerd voelen door mijn MS, depressies en daardoor mijn verminderde interesse in hen, ze bestaan). Ik kan er ook voor kiezen om eindelijk eens voor mezelf te zorgen. Dat lukt steeds beter. Dat moet ook wel om de schade te beperken in progressie. En hoe beter ik blijf, hoe makkelijker voor anderen. Win-winsituatie. Ik heb besloten dat dat mijn probleem niet meer is, ervoor te zorgen dat anderen het snappen. Dat kost echt teveel energie en dat gaat toch niet volledig lukken. Dat wat ik fijn vind en nodig heb matcht al jaren niet meer in het sociale leven. Ik ben niet meer zozeer uit op begrip, maar volg wat ik zelf nodig heb.

Ben zeer gericht op eigen huis en tuin. En wat de tuin betreft, het was elke dag een feestje de afgelopen maanden. De Agapanthus en Zonnehoed die bloeiden, blij plus.

Genieten van de klaprozen

De Hibiscus in volle bloei

Heb Gladiolen gekweekt en het uiteindelijke resultaat was ok, maar veel teveel moeite voor iets van zozo. Exit Gladiolen.

Vele plantjes in leven houden, steeds nieuwe soorten. Ik doe steeds mijn best maar het valt niet mee. Hortensia’s lukken moeilijk hier en daar baal ik van. Te droog denk ik. Maar gelukkig nog genoeg om van te genieten.

Vooral de Cosmea, elk jaar een feestje in de tuin. Absoluut de moeite van het zaaien waard als eenjarige.

In juni plukten we ons de pleuris met de hoeveelheid aan kersen vanuit de kersenboom. Ze waren echt heel rijp en smakelijk. Maar zoveel, er viel niet tegenop te eten zodat ik zakkenvol met kersen in de diepvries stopte die later bevroren steeds de perfecte ijsblokjes waren in een glas wijn.

Olijfjes aan de olijfboom groeien goed. Eigen mediterranee in de achtertuin.

Blije types die blij worden van een tuin

Ook heel veel klussen binnenshuis gehad. Manlief heeft in zijn vrije uren veel geverfd en opgeknapt. Na jaren is deze broek uiteindelijk weggegooid, want op. Rouwmomentje hoor.

Zonnebloemen in pot. Ze zijn nu op hun retour, maar vogels en bijen doen zich nog steeds tegoed.

Hier waren de tomaatjes nog groen, inmiddels rood en als je dat proeft dan wil je nooit meer zo’n smaakloze waterbom uit de supemarkt.

Avonden vooral buiten op deze plek doorgebracht de afgelopen maanden. We zitten ineens weer binnen. Ik ben er nog niet klaar voor. Dat omschakelen ineens van buiten naar binnen. Die hangende plastic zakjes zijn tegen de vliegen. Met schapen in het achterveld (=poep) ontkom je hier niet aan vliegen. Ooit al eens die tip gekregen en helpt echt!

Alles bloeide nog zo, nog geen drie weken geleden. Deze week zag ik de eerste ooien achterin het veld al weer met een blauw achterwerk. Fucking hell, stop de tijd. Dit is eigenlijk wel het beste beeld wat mij beschrijft wat de afgelopen maanden betreft. Inclusief tuindecolleté en tuinmaatje.

Mijn favoriete seizoenen zijn alweer op hun retour. Gelukkig houd ik nog wel een beetje van de herfst, maar mijn mentale gemoed wat minder. Ik baal er wel een beetje van dat ik zelfs in mijn favoriete seizoen ook weer geregeld ben uitgevallen. MS kent geen empathie, hij wordt nogal naargeestig. Beetje meer slapen dus. Gelukkig eten we elke dag best heel lekker en zijn mijn inspanningen wat de tuin betreft enorm beloond wat bloemen, bijen, vlinders en vogels betreft. De huismus schijnt uit te sterven in de stad. In onze achtertuin bevindt zich al jaren een mussenkolonie, het zijn er inmiddels wel 50 bij elkaar. Ik koop zakken vol met vogelstrooivoer, ververs de vogelbadjes regelmatig, het loont zich echt in vogelvreugde in de tuin met een klein beetje moeite. Al jaren jong Pimpelmeesgebroed in het nestkastje. Regelmatig spechten op bezoek, zowel de bonte als de groene. Want boom in tuin. Ik word daar heel blij van.

Morgen gaan we met Jongste naar de eindevaluatie van de zoveelste psycholoog. De afsluiting van een jarenlang traject in de Jeugdzorg, voorlopig. Klaar met praten en sociaal gewenst gedrag naar hulpverleners. Tijd voor rust. Afsluiten met een mooi liedje.

“Don’t let your soul get lonely
Child, it’s only time, it will go by
Don’t look for love in faces, places
It’s in you that’s where you’ll find kindness”

Be here now.

Liefs voor jullie allemaal x

The A-team

Ik ga schrijven over autisme. En met name over autisme bij meisjes en vrouwen. Het komt diep uit mijn hart, want al jarenlang ben ik dichtbij getuige van het feit dat autisme prachtige mensen creëert, maar dat autisme die bijzondere mensen ook diep ongelukkig kan maken. Ik ga hierover schrijven na het overlegd te hebben met mijn jongste dochter. Degene die al jarenlang een strijd aangaat met autisme. Zij geeft mij volledig groen licht om het op mijn manier op te schrijven. Dat wil zeggen, de rauwe werkelijkheid met hier en daar zelfspot en humor, drama en soms wellicht te veel tekst waar een ander twee zinnen voor gebruikt. Zij leest mijn blogverhalen ook als ze zin heeft, dus ze weet wat te verwachten. Sterker nog, zij is zelf nogal van het schrijven, als kind al. Maar dat lukt al een tijd niet meer zo goed. Ik had haar al eerder beloofd dit voor haar te doen op haar verzoek, maar door eigen gedoe kwam het er steeds niet van. Zo gaat dat hier in huis. Maar nu dus wel.

Ik zou het liefst willen schrijven over de voordelen van het hebben van autisme. Dat het niet alleen maar negatief is, omdat het veelal en juist draait om dat van eerlijkheid, passies, creativiteit en oprechte gevoelens. Eigenschappen die je de meeste mensen toe zou wensen om echt puur en eerlijk te leven. Een autist zijn verrijkt in feite je wereld. Totdat hij of zij met autisme net als ieder ander opgroeit en beseft dat de wereld totaal iets anders vraagt van jou dan je begrijpt en aankunt. En dan stort alles in.

Mensen met autisme zijn allemaal anders. Omdat elk mens zijn of haar eigen persoonlijkheid heeft. Bovendien is het spectrum autisme immens groot. Van zwaar tot mild en alles daar tussenin. Het verschil tussen jongens en meisjes, mannen en vrouwen met autisme. Bij autisme is gender helaas echt een dingetje. De diagnose autisme wordt bij meisjes/vrouwen namelijk vaak veel later geconstateerd dan bij jongens/mannen. Daarover later meer.

Over voordelen gesproken, autisten zijn vaak enorm fantasierijk en creatief, met oog voor details. De autist in mijn leven – degene die ik meer dan iedereen ken, mijn kind – stond en staat nog altijd open voor de schoonheid van natuur én cultuur. De oprechte passies voor een bepaald onderwerp en die verwondering is nog steeds elke keer hartverwarmend. Gefascineerd door mooie luchten, een vaas met bloemen, dieren en de sterren. Bijzondere gebouwen, kunst, muziek en dans. De gevoeligheid voor sfeer, geur, licht en omgevingen. Kleding. Films en boeken. Liefst lezen en schrijven in Engels, omdat die taal beter voelt in expressie dan Nederlands. Een intense gevoeligheid voor oprechtheid. Eigenlijk een intense gevoeligheid voor alles in het leven.

Helaas is het leven met autisme voor de persoon in kwestie vaak ondoenlijk zwaar. Met name door alles wat ik hierboven heb beschreven. Het is namelijk te intens en daardoor enorm uitputtend. Vooral voor veel autisten die slim genoeg zijn om te beseffen dat je nogal vaak buiten de boot valt met je interesses. Vooral als tiener. Daar komt bij dat autisten vaak een pesthekel hebben aan small talk. Gesprekken die nergens over gaan, zoals het weer, geroddel of huishoudelijk gemuts. En eigenlijk ook intrinsiek niet echt geïnteresseerd zijn in anderen, tenzij er dezelfde passie is. Als autist pas je je aan en probeer je te monitoren wat de gedragsregels zijn in het sociale leven. Van nature kun je dat niet, maar met een beetje IQ ben je jarenlang in staat geweest om te oefenen ‘hoe het moet’. Jarenlang van sociaal gewenst gedrag en jarenlang op de wortels van je tandvlees leven. Sommige mensen hebben om minder een Burn Out gekregen,

Dit alles beschrijft het leven van onze Jongste. De meest makkelijke baby ooit. Als een aapje lag ze altijd als soort van gelijmd in borst- en nekholtes. Ik kookte destijds altijd met een draagzakbaby en haar warme hoofd tussen oren en schouders. Een ondeugende, vrolijke peuter. Als kleuter altijd de clown uithangen en de lachers op haar hand (ik had het toen al moeten zien, maar hee).

Ze is nu 19. Vanaf haar 10e bezocht ze al een psycholoog. Er waren destijds tekenen dat dingen niet klopten. Een tienjarige met ineens een enorm slaapprobleem (zij was altijd het kind dat meteen in slaap viel binnen 2 minuten). Het afgetrokken koppie, zo moe ineens. Altijd. Zelf worstelde ik met het feit dat dat jarenlang mijn vak was als jeugdhulpverlener, mijn werk wás dat van jonge kinderen in dagbehandeling te begeleiden. Om dat te herkennen bij kinderen. En hoe lastig dat dilemma ook was, ik kon niet ontkennen wat ik zag bij mijn eigen Jongste. Ik weet wel dat ik intuïtief al veel dingen deed toen ze nog heel jong was. Kalenders aan de keukendeur met de dagen van de week in kleur net zoals kleuterschool. Aftelkalenders en zwemlesdagen visueel maken. Daarnaast maakte zij haar eigen afknipkalenders van 40 dagen voor een verjaardag of Sinterklaasfeest. Altijd snakken naar structuur die niet vanzelfsprekend is en was.

De laatste jaren hebben we individueel allemaal te maken gehad met issues, maar stonden vooral in het teken om Jongste weer op de rails te krijgen en nog. Dat is mijn en Manlief’s primaire missie. Mijn missie is om middels mijn schrijven hier wat meer duidelijkheid omtrent het onderwerp autisme te genereren. En dan met name autisme bij meisjes/vrouwen. Niet dat het voor veel jongens/mannen met autisme minder zwaar voelt. En trouwens, niet iedereen met autisme heeft er daadwerkelijk last van. Maar autisme bij vrouwen verdient specifieke aandacht en daar ga ik de komende tijd aandacht voor vragen.

Ik merk dat Jongste snakt naar begrip en uit eigen ervaring met MS herken ik dat zo. Hier thuis begrijpen we elkaar zo goed (fight for the right to be prikkelarm) en dat is echt zo fijn. Nu de buitenwereld nog. Niet dat we inmiddels die buitenwereld en anderen nogal uitsluiten, inmiddels allang zonder schuldgevoel want nodig. Maar even uitleg waarom. Voor Jongste.

Hoofdzaken

336139-342254-5991tn

Inmiddels die nieuwe MRI en wederom een bezoekje bij de neuro gehad voor de uitslag. Ik herinner me nog tijden waarin ik amper een neuroloog bezocht. Toen ik destijds nog klant was bij de MS-kliniek in Nijmegen werd er vanuit daar wel eens gebeld door de MS-verpleegkundige. Dat ik toch echt een keer moest komen, voor ‘het beeld’. Logisch wel, want een nieuw recept voor medicatie uitschrijven, je moet op z’n minst wel weten wie je voor je hebt als neuroloog. Ik dacht er simpelweg niet aan. Als het gaat, dan gaat het. Geploeter was toen nog te hanteren en dat deed ik het liefst anoniem.

De kliniek bestaat al een tijd niet meer. Heb al geruime tijd een neuroloog die ik iedereen zou wensen. En dat ook nog dichtbij. Ik zie of spreek haar inmiddels soms nog vaker dan anderen in mijn cirkel.

“Niet telefonisch, kom maar op consult, dan zien we elkaar, vind ik fijner. Kunnen we de uitslag samen zien en bespreken”.

Dus keek ik met haar naar een recente foto van mijn inwendige hoofd. Die van de buitenkant rood was door de zon (vergeten in te smeren die dag daarvoor aan zee), maar van binnen die witte vlekken heeft. Die van links en rechts en wat ze veroorzaakt hebben. Ik nam nu eens de tijd er bij stil te staan en van alles te vragen. Consulten liepen uit, had al een uur in de wachtkamer gezeten, dus permitteerde mij ook maar wat freewheelen. “Dus deze links is misschien dat blinde oog rechts en die vlekken rechts zijn dat gedoe wat linkergezicht en zintuigen betreft? Die daar, benen en enkels, handen? Ze knikte. Er waren meer vlekken van links en rechts. De blaas die inmiddels ook al een tijdje meedoet bijvoorbeeld. En meer van die gedoetjes.

Die ene grote vlek die er drie jaar geleden bij is gekomen (best een grote, zag ik letterlijk), die was nu niet actief. Op de scan van drie jaar geleden was ie dat wel.

Er zijn dus recentelijk geen nieuwe laesies (zoals die krengen heten) bij gekomen en monstervlek houdt zich momenteel koest. En dat is een hele prettige constatering. Een dikke vette opluchting, om eerlijk te zijn. Vaak heb ik me niet zo druk gemaakt om dit soort consulten met ‘een uitslag’. Maar door alle veranderingen van de afgelopen drie jaar en de sneltreinvaart waarin functies en functioneren soms zo lamleggend begonnen te worden, was ik voor het eerst een beetje zenuwachtig voor de uitslag. Wat als nu blijkt dat er weer wat bij is gekomen? Dat de progressie echt ingezet is en te snel gaat naar mijn smaak, zoals de laatste jaren? Wat moet ik er dan mee, hoe ga ik met nog meer inleveren om? Hoe sterk ben ik eigenlijk, hoe zwak? Ik kon niet onder de afspraak uit, maar wenste het stiekem wel. Wat niet weet, wat niet deert. Zichtbaar is ook confronterend. Ben al nooit het type van de Prescan geweest. Lekker leven in angst wat er kan gaan gebeuren, neuh dank je.

Niet dat je dat zelf niet weet of voelt, als het goed of minder gaat, maar het is zo fijn dat het even allemaal rustig is en niet progressief, met het letterlijke bewijs in beeld. Het blijft raar je eigen brein te zien. En ook dat je grootste vijand dan weer visueel is. Ergens ook fijn, want dan snap ik het meer. Alsof tastbaar makkelijker te hanteren en te begrijpen is. En hoe hypocriet dat is te zeggen achteraf, als de uitslag meevalt en oplucht. Achteraf is mooi wonen.

Die grote vlek bepaalt voor het grootste gedeelte hoe mijn dag er tegenwoordig uitziet. Die heeft alles veranderd de laatste jaren. De vlammende gezichtspijnen, amper meer ruiken en proeven. Moeilijk slikken, kauwen, praten en concentreren. Focus, lastig. Weinig tot geen filtering van prikkels, dat alles 200% binnenkomt. Geluiden, gesprekken. Dat ik minder naar muziek kan luisteren. Mensen moeilijker verdraag. Praten, eten, luisteren, gezellig en dat tegelijk. Moeilijk. Moe. Stilte wensen. Niet durven zeggen tegen visite dat het te lang duurt, ondanks gezellig. Ook als het vrienden of je vader of moeder zijn. In de auto de bomen langs de weg proberen te ontwijken die soms zigzaggend elke seconde van links naar rechts langs je netvlies dansen. En dan heb je op wegen ook tegenliggers.

Onzekerheid. Angst. Doodvermoeiend. Vermijdingsgedrag.

Ik probeer het vaak dat rijden, want ik wil het. Rij binnendoorweggetjes, gelukkig hebben we dat hier. En als ik zonder brokken ben aangekomen vijf kilometer verderop en mijn auto op de parkeerplaats van de grote supermarkt parkeer, moet ik me eerst even een minuut of twee van de kramp ontdoen waarmee ik achter het stuur zat. Om vervolgens tegen mezelf te zeggen: Yes, you did it again Magzy! Onder begeleiding van een bescheiden Lee Towers-elleboogje.

Die bepalende rotvlek die er bij kwam raak ik niet meer kwijt. Maar als ie zich koest houdt, kan ik hem aan. Laatst in december even niet, toen won ie. Dan moet ik hem met Prednison in de hoek drijven en lukt eigen kracht wat minder, maar ook dat lukte weer.

Dit las ik laatst en het raakte me best. Belachelijk herkenbaar. Vreemd genoeg meer herkenbaar dan alles wat ik via MS-gelateerde dingen en dergelijke lees. Daar had ik het over met de neuroloog. Dat ik niet weet hoe ik het moet omschrijven allemaal en dat alles zo ‘hersenachtig’ lijkt te zijn geworden. Ik kon geen beter woord bedenken. Maar uiteindelijk is het natuurlijk ook gewoon hersenletsel. En dat zolang je niet in een rolstoel zit het allemaal best oké lijkt. Maar dat zoveel andere dingen ook of veel meer invaliderend kunnen zijn. Op die wallen en kleine oogjes van vermoeidheid na, veelal onzichtbaar voor de buitenwereld. Dat neuro dat snapte, ondanks mijn vage beschrijvingen. Ze heeft me verlost van de Rebif-injecties en me aan de Tecfidera gezet en heeft me daardoor verlost van die eeuwige neerslachtigheid. Met de kennis van nu weten dat ik jarenlang drie keer in de week als het ware vrijwillig een donker, levensvreugde-afnemend gedrocht in mijzelf zat te spuiten.

En dat is eigenlijk het beste wat me is overkomen. Dat niet meer, die mentale uitputting. Die wint het namelijk altijd van pijn. Altijd. Dat was die cirkel. Het fysieke gedoe blijft, maar is simpelweg zo beter te hanteren als je mentaal sterk genoeg bent. Het was een heel slecht huwelijk rondom die twee de afgelopen jaren. Als fysieke en mentale zwakte elkaar heel erg voeden over en weer.

Ik denk niet dat ik woorden heb om uit te drukken hoe blij ik ben dat die combinatie voorbij is.

Volgende week nog even een blaasscan en dan ga ik er maar vanuit dat ik voor een hele poos geen reguliere bezoeker meer van de neurologie-poli zal zijn. Nee, je hoeft je niet meer te vervelen als witte vlekken je te deel vallen. Als ze verschijnen op een stuk kaas, snij of gooi je die viezigheid gewoon weg. Maar ja, scalperen is ook al zo wat.

Het grote voordeel is dat ik doorgaans niet zoveel nodig heb. Sterker nog, heel veel is overbodig en te vol van prikkels. Maar juist dat wat ik wel goed kan verdragen blijft wonderwel in stand. Die mensen. Die omstandigheden. Dat is enorm boffen. Idyllischer dan dat gaat het niet worden. Heb allang geen zin meer de positivo uit te hangen. Dat gekunstelde zoeken naar positiviteit, je bent goed te pas of niet. En genieten gaat niet als je teveel pijn hebt of als een donker monster jouw identiteit overneemt. Juist door niet steeds het negatieve te ontvluchten en erkennen dat een kutdag gewoon een kutdag is, blijf je in ieder geval voelen. Als het dan goed gaat en je een goede dag hebt (of zelfs een periode!), is het oprecht blij. Blij Plus. Dat zou nooit zo zijn, zonder het negatieve.

Oh wacht, nou weet ik weer waarom ik destijds liever de MS-kliniek in Nijmegen vermeed. Met name die keer om dat (veel te lange) consult met de verpleegkundige die vroeg of ik blaasproblemen had. Ik: “Nee”. En dat zij daar vervolgens toch heel erg op doorging (antwoord niet belangrijk) en allerlei posities demonstreerde van hoe te toiletteren. Ik zie haar nog zo voor me, met die demonstratie van wc-postities. Ik dacht alleen maar: “Wtf? Ik zeg toch net dat ik daar geen problemen mee heb?” Voor de rest had ze het vijftig procent over privé dingen. Daar rijd je dan drie uur in totaal voor, heen en terug. Nadien hebben Manlief en ik daar nog smakelijk om gelachen, al die posities.

Inmiddels is die blaas wel mee gaan tellen en heb ik uitgerekend die scan op Wereld MS Dag volgende week, 25 mei. Ha, een mooie piesdag dus. Er is veel aandacht rondom het thema. Prachtig initiatief is de MS hackathon. Zo benieuwd wat daar uitkomt.

Alles bloeit en groeit. Aan de start van een seizoen van heel veel moois. En dat van koest bovenin. Blij Plus. Not giving up.

CicUwNGXAAAP7vv (1)