Hoofdzaken

336139-342254-5991tn

Inmiddels die nieuwe MRI en wederom een bezoekje bij de neuro gehad voor de uitslag. Ik herinner me nog tijden waarin ik amper een neuroloog bezocht. Toen ik destijds nog klant was bij de MS-kliniek in Nijmegen werd er vanuit daar wel eens gebeld door de MS-verpleegkundige. Dat ik toch echt een keer moest komen, voor ‘het beeld’. Logisch wel, want een nieuw recept voor medicatie uitschrijven, je moet op z’n minst wel weten wie je voor je hebt als neuroloog. Ik dacht er simpelweg niet aan. Als het gaat, dan gaat het. Geploeter was toen nog te hanteren en dat deed ik het liefst anoniem.

De kliniek bestaat al een tijd niet meer. Heb al geruime tijd een neuroloog die ik iedereen zou wensen. En dat ook nog dichtbij. Ik zie of spreek haar inmiddels soms nog vaker dan anderen in mijn cirkel.

“Niet telefonisch, kom maar op consult, dan zien we elkaar, vind ik fijner. Kunnen we de uitslag samen zien en bespreken”.

Dus keek ik met haar naar een recente foto van mijn inwendige hoofd. Die van de buitenkant rood was door de zon (vergeten in te smeren die dag daarvoor aan zee), maar van binnen die witte vlekken heeft. Die van links en rechts en wat ze veroorzaakt hebben. Ik nam nu eens de tijd er bij stil te staan en van alles te vragen. Consulten liepen uit, had al een uur in de wachtkamer gezeten, dus permitteerde mij ook maar wat freewheelen. “Dus deze links is misschien dat blinde oog rechts en die vlekken rechts zijn dat gedoe wat linkergezicht en zintuigen betreft? Die daar, benen en enkels, handen? Ze knikte. Er waren meer vlekken van links en rechts. De blaas die inmiddels ook al een tijdje meedoet bijvoorbeeld. En meer van die gedoetjes.

Die ene grote vlek die er drie jaar geleden bij is gekomen (best een grote, zag ik letterlijk), die was nu niet actief. Op de scan van drie jaar geleden was ie dat wel.

Er zijn dus recentelijk geen nieuwe laesies (zoals die krengen heten) bij gekomen en monstervlek houdt zich momenteel koest. En dat is een hele prettige constatering. Een dikke vette opluchting, om eerlijk te zijn. Vaak heb ik me niet zo druk gemaakt om dit soort consulten met ‘een uitslag’. Maar door alle veranderingen van de afgelopen drie jaar en de sneltreinvaart waarin functies en functioneren soms zo lamleggend begonnen te worden, was ik voor het eerst een beetje zenuwachtig voor de uitslag. Wat als nu blijkt dat er weer wat bij is gekomen? Dat de progressie echt ingezet is en te snel gaat naar mijn smaak, zoals de laatste jaren? Wat moet ik er dan mee, hoe ga ik met nog meer inleveren om? Hoe sterk ben ik eigenlijk, hoe zwak? Ik kon niet onder de afspraak uit, maar wenste het stiekem wel. Wat niet weet, wat niet deert. Zichtbaar is ook confronterend. Ben al nooit het type van de Prescan geweest. Lekker leven in angst wat er kan gaan gebeuren, neuh dank je.

Niet dat je dat zelf niet weet of voelt, als het goed of minder gaat, maar het is zo fijn dat het even allemaal rustig is en niet progressief, met het letterlijke bewijs in beeld. Het blijft raar je eigen brein te zien. En ook dat je grootste vijand dan weer visueel is. Ergens ook fijn, want dan snap ik het meer. Alsof tastbaar makkelijker te hanteren en te begrijpen is. En hoe hypocriet dat is te zeggen achteraf, als de uitslag meevalt en oplucht. Achteraf is mooi wonen.

Die grote vlek bepaalt voor het grootste gedeelte hoe mijn dag er tegenwoordig uitziet. Die heeft alles veranderd de laatste jaren. De vlammende gezichtspijnen, amper meer ruiken en proeven. Moeilijk slikken, kauwen, praten en concentreren. Focus, lastig. Weinig tot geen filtering van prikkels, dat alles 200% binnenkomt. Geluiden, gesprekken. Dat ik minder naar muziek kan luisteren. Mensen moeilijker verdraag. Praten, eten, luisteren, gezellig en dat tegelijk. Moeilijk. Moe. Stilte wensen. Niet durven zeggen tegen visite dat het te lang duurt, ondanks gezellig. Ook als het vrienden of je vader of moeder zijn. In de auto de bomen langs de weg proberen te ontwijken die soms zigzaggend elke seconde van links naar rechts langs je netvlies dansen. En dan heb je op wegen ook tegenliggers.

Onzekerheid. Angst. Doodvermoeiend. Vermijdingsgedrag.

Ik probeer het vaak dat rijden, want ik wil het. Rij binnendoorweggetjes, gelukkig hebben we dat hier. En als ik zonder brokken ben aangekomen vijf kilometer verderop en mijn auto op de parkeerplaats van de grote supermarkt parkeer, moet ik me eerst even een minuut of twee van de kramp ontdoen waarmee ik achter het stuur zat. Om vervolgens tegen mezelf te zeggen: Yes, you did it again Magzy! Onder begeleiding van een bescheiden Lee Towers-elleboogje.

Die bepalende rotvlek die er bij kwam raak ik niet meer kwijt. Maar als ie zich koest houdt, kan ik hem aan. Laatst in december even niet, toen won ie. Dan moet ik hem met Prednison in de hoek drijven en lukt eigen kracht wat minder, maar ook dat lukte weer.

Dit las ik laatst en het raakte me best. Belachelijk herkenbaar. Vreemd genoeg meer herkenbaar dan alles wat ik via MS-gelateerde dingen en dergelijke lees. Daar had ik het over met de neuroloog. Dat ik niet weet hoe ik het moet omschrijven allemaal en dat alles zo ‘hersenachtig’ lijkt te zijn geworden. Ik kon geen beter woord bedenken. Maar uiteindelijk is het natuurlijk ook gewoon hersenletsel. En dat zolang je niet in een rolstoel zit het allemaal best oké lijkt. Maar dat zoveel andere dingen ook of veel meer invaliderend kunnen zijn. Op die wallen en kleine oogjes van vermoeidheid na, veelal onzichtbaar voor de buitenwereld. Dat neuro dat snapte, ondanks mijn vage beschrijvingen. Ze heeft me verlost van de Rebif-injecties en me aan de Tecfidera gezet en heeft me daardoor verlost van die eeuwige neerslachtigheid. Met de kennis van nu weten dat ik jarenlang drie keer in de week als het ware vrijwillig een donker, levensvreugde-afnemend gedrocht in mijzelf zat te spuiten.

En dat is eigenlijk het beste wat me is overkomen. Dat niet meer, die mentale uitputting. Die wint het namelijk altijd van pijn. Altijd. Dat was die cirkel. Het fysieke gedoe blijft, maar is simpelweg zo beter te hanteren als je mentaal sterk genoeg bent. Het was een heel slecht huwelijk rondom die twee de afgelopen jaren. Als fysieke en mentale zwakte elkaar heel erg voeden over en weer.

Ik denk niet dat ik woorden heb om uit te drukken hoe blij ik ben dat die combinatie voorbij is.

Volgende week nog even een blaasscan en dan ga ik er maar vanuit dat ik voor een hele poos geen reguliere bezoeker meer van de neurologie-poli zal zijn. Nee, je hoeft je niet meer te vervelen als witte vlekken je te deel vallen. Als ze verschijnen op een stuk kaas, snij of gooi je die viezigheid gewoon weg. Maar ja, scalperen is ook al zo wat.

Het grote voordeel is dat ik doorgaans niet zoveel nodig heb. Sterker nog, heel veel is overbodig en te vol van prikkels. Maar juist dat wat ik wel goed kan verdragen blijft wonderwel in stand. Die mensen. Die omstandigheden. Dat is enorm boffen. Idyllischer dan dat gaat het niet worden. Heb allang geen zin meer de positivo uit te hangen. Dat gekunstelde zoeken naar positiviteit, je bent goed te pas of niet. En genieten gaat niet als je teveel pijn hebt of als een donker monster jouw identiteit overneemt. Juist door niet steeds het negatieve te ontvluchten en erkennen dat een kutdag gewoon een kutdag is, blijf je in ieder geval voelen. Als het dan goed gaat en je een goede dag hebt (of zelfs een periode!), is het oprecht blij. Blij Plus. Dat zou nooit zo zijn, zonder het negatieve.

Oh wacht, nou weet ik weer waarom ik destijds liever de MS-kliniek in Nijmegen vermeed. Met name die keer om dat (veel te lange) consult met de verpleegkundige die vroeg of ik blaasproblemen had. Ik: “Nee”. En dat zij daar vervolgens toch heel erg op doorging (antwoord niet belangrijk) en allerlei posities demonstreerde van hoe te toiletteren. Ik zie haar nog zo voor me, met die demonstratie van wc-postities. Ik dacht alleen maar: “Wtf? Ik zeg toch net dat ik daar geen problemen mee heb?” Voor de rest had ze het vijftig procent over privé dingen. Daar rijd je dan drie uur in totaal voor, heen en terug. Nadien hebben Manlief en ik daar nog smakelijk om gelachen, al die posities.

Inmiddels is die blaas wel mee gaan tellen en heb ik uitgerekend die scan op Wereld MS Dag volgende week, 25 mei. Ha, een mooie piesdag dus. Er is veel aandacht rondom het thema. Prachtig initiatief is de MS hackathon. Zo benieuwd wat daar uitkomt.

Alles bloeit en groeit. Aan de start van een seizoen van heel veel moois. En dat van koest bovenin. Blij Plus. Not giving up.

CicUwNGXAAAP7vv (1)