Sara plus

Laatst was ik jarig. Ik was vorig jaar zoals iedereen ook een keer weer jarig in een jaar. Toen werd ik 50, een mijlpaal volgens de algemene opinie. Ik heb persoonlijk niet zoveel met mijlpalen. 30, 40 of 50 worden, ach. Ik vind het al heel wat dat ik überhaupt de 50 heb béreikt gezien mijn levensstijl, zeker in combinatie met chronisch gedoe. Al is gelukkig mijn chronische gedoe niet zozeer levensbedreigend. Nu nog niet. Het enige wat ik wel prettig vind – behept met lichtelijke OCD-trekjes – zijn ronde getallen. 50 worden vond ik daarom leuker dan 49 en laatst dus 51. Maar goed, ik behoor nu dus officieël tot de vijftigplussers. Wel een goed teken dat Magere Hein aka Henk Krol me nog steeds niet heeft gefeliciteerd.

Las recent een bericht van iemand die 30 werd en het leek alsof zijn leven voorbij was in al de dramatiek. Arme schat. Persoonlijk vind ik een dag waarop ik weer levend, ziende en functionerend wakker word al best bijzonder. En dat Jongste (19) en ik op vele dagen nog steeds elkaars rug kriebelen zoals vroeger. Sowieso dat Jongste nog in mijn leven is, want dat was ineens even niet meer vanzelfsprekend bijna 2 jaar geleden. 29 januari 2018.

Ik mag dan niet zoveel met jaartallen hebben, maar wel met specifieke data. Dagen die een enorme impact hebben gehad t.a.v. mijn zijn en het handelen ernaar. Ze zitten op een of andere manier allemaal in mijn hoofd, die specifieke dagen. Van dag, soms zelfs uur, tot jaartal. De nare, maar ook heel veel fijne momenten van impact. 21 december 1984, 22.00 uur. 10 oktober 1996, 18.30 uur. 5 september, 2005. 28 mei 2000, 0.30 uur. 30 april 2012. 15 oktober 2003, de hele avond. 18 april 2007. 1 februari 2001. Enzovoort.

Gebeurtenissen die mij mede hebben gevormd tot diegene die ik nu ben als 51-jarige. Alle foute en goede keuzes die ik heb gemaakt in al die afgelopen jaren vanwege dat. Alles wat ik meer dan overdreven vaak deed toen het nog kon, alles wat ik tegenwoordig niet meer doe en kan, maar soms ‘moet’. Ik ben dankbaar voor het leidmotief dat me door vele ups and downs heen hielp al die jaren: mijn intuïtie. Ik navigeer daar altijd vooral op, het heeft me zelden teleurgesteld in de waarheid en mijn keuzes. In handelingen, wanneer ik echt aan de bel moet trekken en om hulp moet vragen, maar ook ten aanzien van mensen. Ik geloof wel dat sommigen in mijn kringetje dat wel weten, met ook zo’n antenne. Die vermijden mij tegenwoordig liever, wat ik wel snap. Ik ben geen allemansvriendje, niet meer.

Buiten mijn closies en als kluizenaar tegenwoordig wordt het steeds duidelijker welke mensen er nog steeds toe doen en wie niet. In gedoe is dat van terugtrekken vaak een probleem voor sommige anderen. Dat heb ik losgelaten. Niet mijn verantwoordelijkheid meer. Er zijn mensen die hersengedoe bij anderen vooral heel lastig vinden voor zichzelf. Ik wens ze veel geluk en sterkte met hun eigen geploeter. En ja, het raakt me heus, hun geploeter. Maar ik verplaats het probleem naar daar waar het hoort, bij diegene met het probleem. En vertrouw erop dat ze zelf als volwassenen zelf wel weten wat te doen qua hulp. Ik ben een hele slechte uitvalsbasis voor anderen met gedoe geworden, daarvoor is er teveel eigen gedoe. Family first.

Ik heb een kutziekte waar ik elke dag mee te maken heb, het heeft mij gevormd tot iemand die ik eigenlijk niet ben en niet wil zijn. Maar heb MS inmiddels geaccepteerd als mijn onvrijwillige vriend in het leven. Pieken en heel heel veel dalen. Het vormt je, alles krijgt een ander perspectief. Alles wat ik was en ben, het heeft alles veranderd in mijn hele zijn. Ik accepteer het en handel ernaar, dus veel medisch gedoe en afspraken waar ik eigenlijk vaak te moe voor ben. Maar het moet.

Veel mensen hebben gedoe, iedereen ploetert op zijn of haar manier. Of je nou fysiek of mentaal lijdt, weet dat het nooit een competitie is tussen jou en anderen. Maak er in godsnaam geen wedstrijd van om sterkte te bewijzen. De sterkte zit vooral in de moed om kwetsbaar te durven zijn. Geen maskers meer. In tijden van gedoe zoek je de beste hulp en trek je elke dag die grote broek aan om het vol te houden. Iemand die echt ploetert behoeft geen medelijden, alleen maar de beste hulp. Ik verwacht niet zoveel van anderen. Dat is een enorme bevrijding voor mezelf, dat ik dat niet alleen zeg, maar ook intrinsiek voel en het stadium van pleasen voorbij ben.

Dat lijkt voor anderen misschien triviaal, maar voor mij is dat serieus een hele grote overwinning waar ik jarenlang naar op zoek was. Om dat niveau te bereiken, geen pleaser meer zijn, maar de focus op wat ikzelf nodig heb. Het duurde twintig jaar. Wel een mooi rond getal, kers op de taart.

Ik loop nog, ik praat nog en kan nog zien. Mijn rechteroog heeft het ooit opgegeven, maar mijn linker (nog) niet. Andere functies zijn inmiddels ook al uitgeschakeld, maar die zijn onzichtbaar voor anderen. Dat ik de wereld en mijn geliefde naasten nog steeds kan zien is uitzonderlijk fijn. Ik denk inmiddels in dagen. Soms weken. Toegegeven, soms maanden. Maar leef niet (meer) vanuit ooit bedachte mijlpalen met ronde getallen. Ik heb mijn eigen mijlpalen wel, op een manier die velen niet snappen.

Jarig zijn. Jaren vierde ik dat altijd met de bekende kringetjes van familie en vrienden. Met eerst dat van koffie en gebak (plus dat van eerst de boodschappen) en blij zijn dat die koffiefase over is en je door kunt naar de drank en hapjes. Of eigenlijk, als de hapjes op tafel staan vermelden waar de drank staat, zodat iedereen zich lekker zelf kan redden en niemand zich meer bekommert over het feit dat jij als gastvrouw ineens niet meer de butler bent. Het moment dat je zelf achterover kunt leunen en eindelijk zelf ook toekomt aan iets van vieren. Of op andermans feestje, dat de jarige waarvoor je kwam ook eindelijk verschijnt en deelneemt aan het feestje in plaats van in de keuken te zijn en rond te lopen met koek en zopie.

Die vorm van vieren lukt niet meer en heb ik afgeschaft. Zo blij dat wel gedaan te hebben toen het nog kon. Hoe lief ik die mensen ook (nog steeds) heb, zo’n setting heeft voor mij al jaren totaal niets meer te maken met gezelligheid en iets van vieren. Een kakofonie van monologen (met stemverheffing) in een kringetje. Te druk vooraf en tijdens. Ik wens dan iedereen alleen maar weg, zo moe. De voorbereidingen maken mij al hondsmoe en dan moet het feest (lees: de kakofonie) nog beginnen. Totaal overprikkeld waardoor mijn hele brein en lijf protesteren. Geen ruimte voor iets vieren meer. Te vaak dat ik op een verjaardag van een van wie dan ook in dit gezin naar boven ben gevlucht en ongelooflijk moest overgeven, vanwege al die overprikkeling. Ik zorgde natuurlijk wel dat niemand dat dan in de gaten had. Beneden hadden ze het tenslotte steeds gezelliger, naarmate meer drank in het spel, en nog een tikkie meer luidruchtiger. Gezelschap dacht dat ik meestal gewoon even lag te rusten, want dat van vermoeidheid weten de closies wel.

Dat had ik wel gewild dat rusten, want echt zo ontieglijk moe in zo’n situatie. Maar moest vaak dichtbij de wc blijven op de badkamervloer om niet ergens anders te kotsen (bed bijvoorbeeld), want meer werk in opruimen en daar heb je dan geen puf voor. Zeker niet tijdens een verjaardag. Zelfs in overgeven blijf ik praktisch. Eenmaal beneden liegde ik dat ik had gerust, in plaats van dat overgeven, om de stemming niet te verpesten. Dus gaf ik zelf het sociaal wenselijke signaal af dat ik er wel weer even tegen kon. Wat niet zo was. Belachelijk please-gedoe. Ik wenste iedereen weg, maar nooit de moed gehad om dat te zeggen tijdens feestjes. Als je te maken hebt met hersenschade en overprikkeling als gevolg, dan weet je dat iedereen buiten jouw gezin nooit echt zullen snappen wat de consequenties zijn.

Ik doe daar dus niet meer aan, verjaardagen. Niet van mezelf en niet die van anderen. Zonder mij hebben ze ook heus wel lol.

Ik ben gezegend met lieve en begripvolle mensen om me heen die niet zozeer oordelen en turven. Die ooit echt hebben geluisterd en snappen dat zoiets niet meer lukt. En veel minder van mij verwachten dan ik zelf altijd dacht dat ze verwachtten. Dacht, verleden tijd dus. Ik hoef het niet eens meer uit te leggen, dat is zo fijn. Op een paar mensen daargelaten die moeilijk kunnen breken met tradities en het omgaan met veranderingen. Die van quid pro quo en gedoe als competitie zien. Of heel begripvol zijn, totdat het niet meer past in hun straatje, andermans gedoe. Om mij heen heb ik mensen die zelf nogal te kampen hebben met eigen gedoe, in de vorm van kanker, neurologische shit, mentaal en fysiek enorm ploeteren of geploeterd hebben, zorgen om kinderen et cetera. Het zijn hen die nooit turven en oordelen, het zijn hen die snappen dat je even een tijd van de radar bent, ook al hebben ze het zelf tegelijkertijd ook heel moeilijk.

Ik denk dat ik een feest met de hele avond dansen (zonder praten) nog steeds best wel aan zou kunnen. Ik houd van muziek en kan me daar in verliezen. Ik houd ook van dansen. In dansen is er dan een focus waarin ik in een gezelschap toch op mezelf kan zijn. Zoiets als snorkelen of duiken, soort van dat je je onder de oppervlakte begeeft en de wereld om je heen even helemaal weg is.

Ik durf te beweren dat ik jarenlang bekend stond als een feestbeest. Intimi weten dat. Ik was die van ‘we gaan nog niet naar huis, nog lange niet, nog lange niet’ en meestal degene die het licht uitdeed op een feestje. Hoogstwaarschijnlijk heb ik vroeger zelfs anderen in de weg gezeten die allang naar bed wilden, maar dan zat ik er nog. Ook met MS heb ik heus nog lang kunnen feesten. Vooral tijdens feestjes met Bowiemaatjes.

Hoeveel er ook veranderd is, wat hetzelfde is gebleven is mijn persoonlijkheid, mijn zijn. Een lichtelijk eigenwijs type met nogal een mening over dingen, met een intrinsiek gewortelde eigenschap om extreem de controle te willen houden over zo’n beetje alles in het leven. En dan komt zoiets als MS in je leven. Wat ironisch genoeg alleen maar chaos veroorzaakt. In controle, onvoorspelbaarheid en tevens iets dat alles probeert te verwoesten van hoe je ooit was en hoe dat ook nog vaak gelukt is

Ik heb echt geen zin om in een slachtofferrol te gaan zitten en dat weiger ik ook, vandaar dat egoïsme op vele fronten. Gezelligheid is hard werken geworden en ik heb mijn eigen manier van gezelligheid wel gevonden. Dat hoeft niet per se met anderen meer. Mis feestjes niet zozeer. Vooral kringetjes verjaardagen met chit chats en het overschreeuwen van elkaar niet.

Maar soms is het wel even heel erg kloterig dat je echt een heel speciaal feest van een dierbare vriendin gemist hebt. Voor het eerst heb ik achteraf serieus gehuild om een feestje waar ik wederom niet bij was. Dat zij trouwde met haar lief als verrassing op het feest waar ik niet bij was. Ik weet hun begin nog. 2006. De details, de voorzichtigheid, de nieuwe liefde. Dat was zo mooi. Kwetsbaar nog. Dertien jaar geleden. Haar worsteling, mijn worsteling destijds. In alles van liefde. Ik heb een enorm dierbaar moment gemist van iemand die mij heel erg dierbaar is. En dat neem ik MS enorm kwalijk, mij momenten ontzeggen waar ik bij zou moeten horen. Ik huil niet vaak, ik huil zelden vanwege MS, maar toen even wel.

Op de dag dat ik 50 werd vorig jaar zat ik ergens in Friesland in een huisje met Manlief. Waar we samen proostten op mijn halve honderd, op alle ellende en al het geluk. En alles wat niet meer is en alles wat er nog wel is en alles wat ons heeft doen pieken en nog. Mijn god, dat hebben we echt zo gedaan, dat pieken. Alles waar we samen zo enorm veel van hebben genoten en alles waar we zoveel verdriet om hebben gehad. Alles wat we hebben gedaan toen het nog kon. En wat niet meer kan. En alles wat we nog steeds doen. Dat we ons nog steeds soms heel erg verloren voelen vanwege alle shit en desondanks nog steeds kunnen pieken. Dankzij een enorme saamhorigheid in de basis. Vooral in de kleine simpele dingen. Het kleine is heel groot geworden,

Als ik dan een voordeel van MS en het geploeter met een kind zou moeten benoemen, dan is het wel de keuze om écht voor jezelf te kiezen en dat je – met elkaar – alle ballast van het leven makkelijker opzij kunt schuiven. Al het zinloze uit je leven bannen.

Ik kreeg iets heel persoonlijks van Manlief dat weekend toen ik 50 werd, dat was redelijk ontroerend. Een paar dagen later iets samen met de kinderen. Het was fantastisch, behoorlijk emotioneel. Vooral om te ervaren dat zij mij echt kennen. De moeite die zij hadden gedaan. Dat van de focus op passie, in plaats van gedoe.

Een jaar later nu. Ben 51 geworden en voel me meer gelukkig, gezonder en minder angstig en depressief dan diegene die 48 werd. De persoon die twee jaar geleden zelfs bij een cardioloog belandde. Fietstesten, hartfilmpjes en alles. Menopauze, MS, Schubs, zware depressies waar geen einde aan leek te komen, plus de zorg rondom een kind hielpen niet echt mee. In het ziekenhuis strompelde ik toen letterlijk naar de cardioloog destijds, zo uitgeput. Mijn benen deden het letterlijk niet meer. Alarmerende hartklachten. Fysiek en mentaal compleet uitgeput.

Ik was niets meer. Douchen was als een marathon lopen. Belachelijk hoge bloeddruk toen. Het bleek psychosomatisch. MS veroorzaakt levenslange burn outs. De enige manier om dat enigszins onder controle te houden is om alles los te laten wat dwingt en schuurt. Je eigen regie aanhouden, je intuïtie volgen. Vanaf toen ging er een knop om. Onder het moe en gedoe kan ik niet uit, maar dankzij antidepressiva en wetenschap (vernieuwdeMS-remmers) is het leven inmiddels hanteerbaar geworden. Ik omarm elke dag waarop douchen niet teveel is. Ook heb ik geluk enorm fijne vrienden en familie te hebben die niet van het turven ziin en kunnen dealen met zo’n terugtrekkend type als ik. Weten wanneer je jarig bent zonder Facebook. Heb per post (en ook in het echt) heel veel liefde ontvangen toen ik vorig jaar en laatst jarig was in de vorm van speciale kadootjes en heel veel lieve woorden en bloemen.

Van een lieve vriend kreeg ik laatst twee kaartjes voor een optreden van het Bowie Collective aanstaande februari hierin de buurt. Met o.a. de woorden “Voel je niet verplicht” Daar ben ik enorm dankbaar voor, dat soort mensen in mijn leven. Ik hoop zo dat ik er bij kan zijn die dag.

Ik vier mijn eigen kleine feestjes elke dag. Op vele dagen kan dat niet, want te moe en overprikkeld. Het is niet afhankelijk van anderen en sociaal gewenst gedrag meer. Maar dat wat voor mij werkt.

Nog een maand en dan zijn Manlief en ik weer op Fuerteventura. Net na de kerst, weg voordat het vuurwerkgeweld begint. De zon opzoeken in de winter, het brengt heel veel goeds. Inmiddels op onze vaste plek ergens in the middle of nowhere daar. Ver weg van gekmakende bladblazers en al die overprikkelende geluidsshit. De zee dichtbij, de plek waar eerst de meiden ook bij waren

Nu is het iets geworden van Manlief en ik alleen. Soort van heilig. Die paar weken even weg in de winter van kou, gedoe en werk. Aan zomervakanties doen we niet meer met nog meer hitte elders en veel teveel mensen om je heen. Even weer aan elkaar toekomen. Heel veel zon op de snufferd elke dag. Rust vinden en de batterij opladen die nodig is om daarna weer beter te kunnen dealen met alles wat in dit gezin niet vanzelfsprekend is.

Je eigen licht zoeken, dat licht is voor iedereen anders. Maar blijf het volgen, wat jou gelukkig maakt. Ik blijf het proberen.