Celebration

Gisteren door de kinderarts vaarwel gezegd. Na drie jaren van zorg, ups & downs – met vooral veel van dat laatste – een officiële gezondheidsverklaring van arts en bloedwaarden gekregen. We hadden natuurlijk al gezien dat meisje zoveel beter was, maar wat is het fijn om daar nu een bevestiging van te krijgen. Het is haar zo gegund. Het is ‘op peil’. Met een kleine waarschuwing dat het eind van de winter waarschijnlijk nog een dipje kan opleveren, maar dat nemen we voor lief. Op peil betekent: niet iets extra, iets over. Maar op peil betekent in haar geval al enorme reuzenstappen t.o.v. ver beneden peil, zoals een half jaar geleden. Ze is van heel ver gekomen en ik ben supertrots op de manier hoe ze zich heeft staande gehouden en dit heeft bereikt. Meer dan we ooit durfden te dromen een paar maanden geleden.

2012 had veel mooie momenten, maar was niet een makkelijk jaar, op vele fronten. Met als extra zuur appeltje het afscheid van ons Moobje. Soms wat diep gegaan, daardoor misschien ook nog een beetje zoekende naar de juiste balans tegenover anderen. Ik besef me dat deze familie (en vooral ondergetekende) vaak gesloten over zijn gekomen. Ik hoop maar dat niemand dat persoonlijk opvat. Strijden tegen energietekorten en beschermen van de basis maken dat je niet zo sociaal bent als je zou willen. Overeind blijven is de eerste vereiste. 2012 heeft – net als sommige andere jaren – mij wederom laten beseffen wat de basis is van geluk. Gezondheid. Het is ook nog niet afgelopen, dit jaar, dus wie weet welke hoogtepunten er nog komen.

Voor nu ervaar ik de gezondheid van mijn dochter als het beste hoogtepunt van dit jaar. Let the happiness in. Celebration!

Dochter

Nog een paar zuchten winter, de lente lonkt meer dan ooit. Aan de vrolijk door de schutting kruipende struik van de buren zag ik vandaag al knoppen zitten, wij hebben leuke buren. Natuurlijk, het licht van afgelopen zaterdag (zie vorig bericht) blijft een moment van licht. Lichtpunten komen soms zo onverwachts en zijn zo welkom. Ook kleine. Hopende eindelijk de stijgende lijn door te kunnen zetten, maar ook inmiddels wetende dat geduld ten tijde van ziekte altijd op de proef wordt gesteld. Vandaag de vijfde week op rij – na een reeks van goede en slechte weken – dat dochter nog steeds niet in staat is de dag door te komen, zoals een vijftienjarige dat verdient en hoort te doen. Moeders met rare zenuwziektes zijn chronisch moe, niet jonge meiden die de mooiste tijd van hun leven doormaken. Op school, met vriendinnen kwijlen over het haar van een idool of in een kroeg of discotheek. Niet in bed.

En dat is de plek waar ze zo’n 20 uur per dag doorbrengt. In bed. Niet eens altijd Twitterend, meestal vind ik haar slapend. ’s Morgens maak ik haar wakker tegen uur of elf, half twaalf. Nog niet eenvoudig om iemand uit een coma te doen ontwaken. Ze raapt zich bij elkaar, naar beneden, waar haar lieve moeder klaar staat met het meest vieze drankje ooit bedacht door een peut. Maar aangezien we inmiddels op een ‘baat het niet dan schaadt het niet’ niveau zijn beland, maakt heksenmoeder kokhalzend dat drankje en drinkt Grietje het braaf en nog kokhalzender op. Hoe graag wil je dan beter worden? Vervolgens ploft ze op de bank, drinkt iets lekkers en eet wat. Hangt en kijkt plichtmatig en traditiegetrouw naar iets van social media wat eigenlijk mijlen weg is van haar realiteit. Al snel daarna weer naar boven, soms hoor ik haar wat rommelen. Soms is het stil. Soms sleur ik haar mee naar buiten met de hond, als ze de puf heeft om zich aan te kleden. Vaak doet ze dit wel als ik dat vraag. Zo is ze. Daarna vlug weer naar boven. Als ik half uurtje later ga kijken is ze inmiddels weer in diepe slaap. Ik wil graag dat ze iets drinkt, maar de moed ontbreekt me om haar wakker te maken.

Soms is ze iets langer wakker en als ik zelf niet al te best ben in energie die dag (wintertijd, dus al blij met 20% energie)), dan rusten we samen even op de bank. Eigenlijk wil ik slapen, maar als zij wakker is kijken we stomme tv en lachen daarom. Ik veins dat ik best wel zin heb om iets te doen en vouw even een wasje tussendoor of iets anders onzinnig huishoudelijks. “Kijk, energie!” Ik hoor mezelf grapjes maken. Ik ben blij dat ze wakker is. Ik kijk naar haar gezicht en doe net alsof ik niet zie wat ik zie en mijn hart schreeuwt om een blozende, vrolijke puber. Giechelend. Ogen die sprankelen. Slaande deuren en stampvoetend naar boven. Was het maar waar. Maar we zijn even samen, daar op de bank. De moed moet erin blijven. Dat altijd. Dat heet niet voor niks: ‘moed-er’. Als het eten inmiddels klaar is ga ik naar boven en schud haar weer wakker en vraag of ze komt eten. Niet lang na het toetje slaapt ze weer. Tot ik haar ’s ochtends weer wakker maak.

Niks is uitzichtloos, het komt wel goed. Dat vertrouwen is er. Dat moeten we ook blijven uitstralen. Dát, ten alle tijden. Weer een afspraak met dokter, zelf dokteren en inmiddels zelfs al stappen buiten het reguliere circuit. Dit is het derde jaar. Met periodes van ‘goed’ en heel veel weken van ‘slecht’. Van kinderarts tot bloedonderzoeken en MRI’s. Chiropractoren en osteopaten. Schoolverzuim en de bijbehorende mentorgesprekken. Déja vu, oorzaken, oplossingen, nooit forceren. Uitleggen, verantwoorden, het zelf niet eens snappen. Chronische vermoeidheid – een afschuwelijk, ongrijpbaar en onverklaarbaar monster. Voor mij inmiddels niet onverklaarbaar meer. Maar wat als je vijftien bent, geen oorzaak, geen duidelijkheid en geen idee hoe of wat? En wat als je maar al te goed weet hoe dat voelt? Dat je weet dat je somber wordt als je altijd moe bent. Dat je weet dat je van somberheid heel erg moe wordt. Dat je zelf wel weet en geleerd hebt als volwassene hoe daar mee om te gaan (gewoon, heel asociaal zijn op zijn tijd, iedereen opzouten, deur op slot). Het lijkt een voordeel, dat ik dat weet. Dat ik denk te weten waar haar behoefte ligt. Als ‘expert’. Niets is minder waar.

Zij kan zich niet veroorloven te leven zoals ik. Ik kan mij veroorloven schijt te hebben aan de maatschappij en boven alles staan. Zij kan dat ook, maar heeft daarbij een identiteit te ontwikkelen, in die maatschappij die daarvoor nodig is. Zij staat aan het begin, ik heb dingen moeten afsluiten. Je sluit nog niks af als alles nog moet beginnen. Ik vind het moeilijk om mijn eigen kind te zien in een staat waarin ik mij vaak verkeer. Ik weet te goed hoe het voelt. Vermoeidheid is zo ingrijpend, in alles. Het bepaalt mijn leven en gebiedt mij iemand te zijn die ik vaak niet wil zijn. Maar dat het mijn kind ook nog heeft weten te veroveren, dat doet meer pijn.

Ik fantaseer over kleine dingen. Ik droom dat iedereen weer gezond is. Ik probeer zoveel ik kan te genieten van juist die kleine dingen. Ik ben zo moe. Tandvlees heeft een lange adem, gelukkig. Ik lach, ik doe alsof en voel me vooral heel moe. Ik twijfel aan alles. Ik ben moe van het uitleggen en verklaren van iets waar we zelf nog geen verklaring voor hebben. Ik ben moe van de winter en het moe zijn en het me schuldig voelen daarom. Ik zoek naar dingen, momenten, mensen, die mij laten lachen en relativeren. Ik wil vooral niemand tot last zijn. Sowieso dat niet. Niet weer eeuwig hetzelfde. Waar anderen moe van worden.

Vanmorgen belde het secretariaat van de osteopaat of de afspraak van dochter van vandaag verzet zou kunnen worden. Voordat ik wilde protesteren zei ze: “Had een ontredderde moeder aan de telefoon met een huilbaby”. Waarop ik meteen daarop antwoordde dat dat natuurlijk voor ging. Een moeder die de hele nacht niet heeft geslapen en kotsend van vermoeidheid met een baby op de arm boven een wastafel heeft gehangen. Ik herinner me dat maar al te goed. Dat relativeert enigszins.

Maar ook, die dochter, die haar afspraak vandaag moest verzetten. Die huilbaby van toen. Ik zie de symboliek wel, de boodschap. Toen fucking venkelthee – nu Rooibos. Zij, die nu zelf zo’n hulp nodig heeft. Hadden ze gvd geen aanstellerige bejaarde kunnen bellen voor een alternatief? Tuurlijk, we ‘doen’ die puber. Ooit heb ik gewenst en beweerd dat slapen het hoogste doel in het leven is. Daar sta ik nog steeds achter. Hoe kon ik ooit vermoeden dat het van helemaal nooit slapen tot alleen maar slapen zou komen? Is mijn wens van toen echt letterlijk vervuld en te serieus genomen?  Mag het alsjeblieft een keertje grijs zijn? Een middenweg, niet altijd maar die uitersten. Gewoon…’gewoon’.

Geluk is gewoon simpel. Gewoon, gezond zijn. Gewoon eens even niet zo fucking moe.

A wave came crashing like a fist to the jaw 
Delivered him wings, “Hey, look at him now” 
Arms wide open with the sea as his floor
Oh, power, oh 

Hier was ik bij destijds, in m’n eentje. Daar in Arnhem.Toen niks mij tegenhield, ik alles aankon. Alles. Dat komt terug, weet het zeker.