Home isn’t a place, it’s a feeling

Bijna een maand geleden was ik jarig, toen het nog heel erg herfst was. Vanaf mijn geboorte nu al 52 jaren erbij gekregen in dit leven, wie had dat gedacht. Best al lang een prettig leven ook nog. De laatste 20 jaar allemaal wat ingewikkelder vanwege MS, maar nog steeds zou ik mijn leven en wie ik ben niet willen ruilen met dat van een ander. Ik denk dat de meeste mensen – met of zonder gedoe – dat wel herkennen. Je eigen vertrouwde bedoeninkje met alles erop, eraan en er omheen dat zo kostbaar en eigen is.

Ik heb liefde in mijn leven, leef in vrijheid en heb een fijne woonplek en leefomgeving. Ben het eens met wat Cecelia Anhern zegt: Home isn’t a place, it’s a feeling.

En als 52 jaar oud wijf nog steeds mét zicht. Het is me gegund nog steeds te kunnen genieten van plaatjes zoals dit hierboven. Achteraf makkelijk praten, maar als kunnen zien ineens geen vanzelfsprekendheid meer is gebleken na ooit halfblind te zijn geworden, is het op de achtergrond toch altijd een naargeestig sluimerend dingetje. Wat als ‘het’ mijn andere oog ook sloopt? Ik probeer er inmiddels vooral niet teveel over na te denken en dat bevalt prima. De sloper heeft inmiddels wel wat andere zaken gesloopt, maar tot nu toe heeft ie al bijna 20 jaar mijn andere oog met rust gelaten. En in het land der blinden is eenoog koningin nietwaar?

En dat ik 20 jaar geleden vooral bang was voor een rolstoel na de diagnose is ook onnodige angst gebleken. In de loop van de tijd heb ik bij tijd en wijle inderdaad wel problemen met lopen gehad, maar met de juiste medicatie tegenwoordig loop ik technisch nog steeds prima.

Dat lopen gaat momenteel eerlijk gezegd soms een beetje moeilijker. Maar blijft beperkt tot het moment van opstaan na het slapen, dan geven de benen en enkels niet erg mee en zak ik eerst een beetje door mijn hoeven. In de ‘loop’ van de ochtend, middag of avond (ik slaap vaker dan de gemiddelde mens en enigszins op andere tijden) herstelt zich dit gelukkig snel. Heb wat opstarttijd nodig na het slapen. Vind zelf de herfst meer dan ok, als kind mijn lievelings zelfs, maar mijn lijf en leden vinden het minder en protesteren dan altijd een beetje. Daar baal ik wel van, maar hoort er inmiddels bij. Ik ben wel meer moe (understatement) tegenwoordig, vooral nu herfst is overgegaan in winterkou met mistig grijs ongemak. dus dat heeft weer zijn effect op fysieke opflakkeringen, benen in dit geval.

Gelukkig schijnen er heel veel lichtjes in deze tijd, op een of andere manier lijken mensen erg uit hun dak te gaan met feestverlichting dit jaar. Wat ik zo snap in dit opmerkelijke jaar. Mijn buurt is geweldig, een zee van licht in het donker. Maakt niet uit of het kitsch is of niet, al het licht telt. Binnen in mijn eigen huis schittert inmiddels een mega-grote kerstboom (van vloer tot plafond), feestverlichting overal binnen en buiten, de houtkachel op volle toeren en heel veel kaarsjes aan elke dag. Binnen is extra fijn door het nare buiten. Het laven aan warmte en licht.

Dankzij de chemisch vrolijk makende medicatie zak ik tegenwoordig qua gemoed niet meer totaal door mijn mentale hoeven als de blaadjes gaan vallen en de winterkou zijn intrede doet, met alle apathie en uitputting die ik gewend was naast het fysieke geploeter. Dat ik in deze tijd gewoon nog in staat ben iets te dóen en kan genieten, dat is ongekend apart. Moet er zelf ook aan wennen, maar zo fijn. Het gebrek aan licht in deze tijd valt mij elk jaar wel zwaar, nu ook, maar minder zwaar dan in al de afgelopen jaren hiervoor.

Depressie is de meest naargeestige trigger voor MS-uitval, volgens mijn lieve neuroloog hiervoor en huidige neuroloog (ook zeer lief en ook nog eens MS als specialisatie). Beiden adviseerden mij antidepressiva te gaan gebruiken. Ik was er eerst lange tijd zelf wat huiverig voor, maar uiteindelijk beste beslissing ooit gebleken. Lang leve de wetenschap en juiste artsen om me heen. En vuurtorens.

52 jaar geleden begon ik aan dit leven als een nogal blij ei die zich altijd verwonderde. In de basis is daar niet veel aan veranderd, omstandigheden wel.

Daarnaast was er ook de serieuze kant, de kat-uit-de-boomkijker en het ongemak voelen om gedwongen leuk te doen voor de camera. Dat dwingende en dat moeten poseren. Vreselijk, als vierjarige al. Die dodelijke blik naar de schoolfotograaf in kleutertijd. Op commando moeten lachen, chagrijniger kon je mij niet krijgen. Inmiddels vind ik deze foto altijd heel erg grappig als ie weer voorbij komt, vooral omdat ik wat dat betreft geen spat veranderd ben, 48 jaar later. En heus, ik houd erg van lachen en neem mezelf en het leven niet zo serieus. Maar lachen op commando en happy peppy selfies van mezelf nemen, geloof niet dat ik me daar ooit comfortabel bij ga voelen. Alsof iemand daar ook op zit te wachten.

Jarig dus laatst. Manlief en ik vierden dat door even weg te zijn en zaten in een h0tel (tuinkamer) middenin een bos, onderdeel van een restaurant met een ster. Coronaproof heel fancy eten met andere hotelgasten, 2 andere stellen, minstens 3 meter verwijderd van elkaar. De bediening droeg permanent een mondkapje, waardoor de uitleg bij elke gang niet altijd te verstaan was. Me e kwokant… e zeewie… o e macaro…sesa…aschjubvlief. Ik vind het altijd aandoenlijk, die horecamensen die zo hun best doen, vooral in een restaurant met ster. Altijd acteren onder een vergrootglas. Je ziet het mens, maar ook dat geploeter vanwege het protocol. Gelukkig was onze ‘gastheer’ redelijk ontspannen en toegankelijk, maar een klein beetje een poppenkast blijft het wel.

Bij beweging (toiletgebruik) deed iedere gast keurig een mondkapje op. Er was een tussentafel aan de tafel voor het bedienen. Dat was het wel, mijn tricky corona-uitstapje dit jaar. Ons jaarlijkse reisje naar Fuerteventura in de winter hebben we geannuleerd. Thuisblijven is vooral de beste optie momenteel, om zo snel mogelijk verlost te zijn van dit rotvirus.

Voor de rest kwam ik erachter dat anderen nog meer wijn kunnen verstouwen in een kortere tijd dan ik. Na 8 uur ’s avonds was er dat alcoholverbod, begreep ineens waarom de andere gasten eerder waren dan wij, we arriveerden het laatst (nog net vóór 18.00 uur, thuis eten we vaak net wat later, dus best vroeg). Toen wij begonnen met de amuse en wijn was de rest van het gezelschap al bezig met het derde glas en al enigszins opgewonden. Dat moment waarop je ineens ziet met je nog nuchtere kop dat de vrouwelijke versie van een stel ineens gaat flirten met de ober. Genant, maar aandoenlijk komisch. Afijn, je begrijpt dat wij het saaiste stel waren die avond. Manlief kreeg op de valreep nog een glas rood bij de vierde gang (tien voor acht, final countdown). We hadden heel ambitieus het 5-gangen menu besteld, achteraf spijt dat ik niet gewoon 3-gangen had gekozen. Ik houd van eten, zeker een fijnproever, maar ben geen grote eter. Gevalletje van ogen groter dan de maag. Trap er steeds weer in.

Het was wel top hoor, de bediening en het serveren. Fijne hapjes als amuse als je nog trek hebt, dan smaakt alles lekker. En op een blok hout geserveerd lijkt alles groter.

Daarna volgden een paar gangen die wisselend varieërden van heel erg lekker tot ‘hmm’. Met de constatering dat we thuis ook dagelijks best lekker eten. Ik ben geen zoetekauw en geef niets om toetjes. Het was echt een fantastisch dessert, maar tegen die tijd was ik al proppievol. Had dit toetjesliefhebber Jongste zo gegund op dit moment, die was uit haar dak gegaan, zonde eigenlijk.

Vooral propvol omdat daarvoor de vierde gang met hert werd geserveerd, medium raw. Vind dat sowieso geen dier om te eten en ben niet van de hompen vlees, vooral niet rood. Werd er misselijk van, maar durfde het bord niet onaangeroerd terug te geven (note to self: altijd à la carte bestellen en de chef niet laten bepalen). Heb een kwart ons Bambi proberen weg te kauwen en eerlijk tegen meneer ober gezegd dat ik vol was toen hij het bijna volle bord ophaalde. Ik zag die verontwaardigde wenkbrauwen onder die kale kop en boven dat mondkapje wel en voelde me schuldig tegenover de chef, zelf haat ik ook het weggooien van eten. Thuis vind ik het weggooien van over de datumdingen al erg, ik gooi amper eten weg, laat staan een stuk hert die ervoor neergeknald is. Schaamde me kapot. Voelde me in feite het meest schuldig ten opzichte van dat mooie hert. Geloof dat ik langzaam aan toch echt afstand ga doen van vlees. Die decadentie voelde ineens zo verkeerd ook.

Verder was het fijn om even weer tijd met Manlief door te brengen. Hoe leuk hond en kinderen ook zijn, soms is dat nodig, aandacht voor elkaar. En een dag middenin een bos zijn in de herfst, bossen zijn altijd het allerfijnst en allermooist in de herfst. En nu ik inmiddels weer kan ruiken is de herfst de beste geur ever. Maar het regende. En het bos waarin we liepen was bij lange na niet zo mooi als het bos hier om de hoek. Of dat andere bos om de andere hoek. Exit wandelen dus. Zo begonnen we al op tijd in de lounge van het hotel met borrelen. We bestelden er wat olijfjes bij en ze kwamen aanzetten met dit. Alsof ze me kenden (not), dit verzin je toch niet? Altijd de juiste momenten die vuurtorens, de juiste momenten van licht. Natuurlijk ben ik niet verbaasd.

Voordat we ’s ochtends vertrokken begon mijn verjaardag al goed middernacht. Met een prachtig boeket Baccara rozen van Manlief. Hij weet waar ik blij van word. Liefde.

Jongste die een kadootje vond die zo bij mij past. Er zit een verhaal achter van toen de nu volwassen meiden nog meisjes waren en mijn liefde voor prentenboeken en voorlezen. Elke avond, mijn allerliefste ding. Mis het. Zoveel kinder/prentenboeken gekocht destijds. Een van de favoriete boeken was ‘De gele ballon’, waarbij je steeds die ballon, de boef en het blauwe autootje moest zien te vinden. En dat jouw eigen inmiddels volwassen kind voor jou als moeder een soortgelijk prentenboek aan je geeft, maar dan met Bowie als zoekplaatje, dan is je leven af toch?

De kaarten van dierbaren waren persoonlijk en hartverwarmend.

Diepgelukkig vanwege een zee aan bloemen, intimi die weten waar ik enorm blij van word.

In mijn favoriete plek op aarde (thuis) zitten, met al die bloemen om me heen, wat een rijkdom. Dank aan allen (you know who you are) voor dat fijne gevoel. Dankbaar!

Jongste hing niet alleen letterlijk slingers op,

maar maakte zelf ook een kaartje. She knows me well.

Net als Oudste en lieve schoonzoon J.

Een mooi bloemstuk en kaart met zonnebloemen ontvangen van mijn mam en pap. Mijn mama is ook van het persoonlijke en kent me als geen ander. In deze tijd van afstand is het extra zuur dat ik voorzichtig moet zijn in het fysieke contact met mijn ouders. Mijn vadertje kampt nogal met problemen (ernstig hartpatiënt bovenaan de lijst van andere dingen). Mijn mam is vooral mantelzorger en heeft ook eigen fysiek gedoe, maar voegt zich naar het feit dat ze alleen het meest noodzakelijke buiten de deur doet om pap te beschermen. Dat vind ze vreselijk en saai, want mijn mam is wat dat betreft het tegenovergestelde van hoe ik ben. Hoe meer sociale contacten in het echt, hoe blijer zij wordt. Voor sociale mensen zoals mijn mam is het een zware tijd. Met de zorg voor mijn vader erbij.

Voor overprikkelde en mensschuwende mensen zoals Jongste en ik geeft deze rare tijd voornamelijk rust, maar tegelijkertijd wens ik ook dat het normale leven voor iedereen weer snel terug komt. Staat buiten kijf dat iedereen die dierbaren hebben verloren vanwege corona of zelf corona hebben (gehad) enorm hebben geleden en nog. Daarnaast begrijp ik de ellende in inkomensverlies voor velen heel goed. Of jongeren in de bloei van hun leven die niet meer kunnen uitgaan. Ik weet zelf nog precies hoe ik was als jongere, die weekenden, daar lééfde je voor. Daardoor hield je alles vol in studie en alles.

Als je 52 bent met gedoe gaat de tijd ook snel, de dalen duren altijd langer dan gewenst. Zodat je altijd het gevoel hebt dat je tijd tekort komt, omdat je niet 100% kunt profiteren van de dag, omdat je vele uren daarvan verprutst door het noodzakelijke slapen. Als iemand die vroeger altijd graag werkte en dutjes zonde van mijn tijd vond heb ik inmiddels wel een soort van overgave gevonden om vrede weten te sluiten met mijn eeuwige vijand die vermoeidheid heet. Heb er lang tegen gevochten, maar die strijd bracht mij alleen maar meer vermoeidheid. Ik kan niet winnen van MS of depressie, maar heb wel enorm geleerd geduld te hebben. Dat pijn, somberheid en uitval niet na een paar weken ineens over zijn, maar maanden en zelfs jaren kunnen voortduren. Dan moet je wel wat met aanpassen en geduld om het leven draaglijk te houden. Ik doe mijn best, soms lukt het goed, soms niet. Ik probeer in ieder geval te genieten van elke dag die goed voelt.

Positief nieuws, David Bowie’s Heroes staat dit jaar op nummer 10 in de Top 2000. Men zegt dat het voornamelijk uit de hoek komt waarin mensen helden in de zorg willen eren. Prima als dat de reden is. Ik heb mijn eigen verhaal wat Bowie betreft. Qua mensen, vriendschap, liefde en muziek. Wat ik aan een ieder die nu zorgmedewerkers een hart onder de riem willen steken zou willen zeggen is: stem dan volgend jaar wél voor een partij die hart heeft voor zorgmensen en marketing in de zorg verwerpt.

Bowie heeft me ongelooflijk veel gebracht. Licht in mijn leven op allerlei fronten. Kijk dit, de man die zit te sparren. De humor, het charisma. Wat een fijne kerel was het toch. In 2003 huilde ik tranen met tuiten tijdens zijn concert in Rotterdam toen hij Heroes zong. Ik brak, maar bloeide tegelijkertijd vanaf toen weer op. De muur die ik om me heen had gebouwd vanwege de MS-diagnose brokkelde af. Het weer openstaan voor het leven en de mensen daarin, dat is vooral gelukt dankzij David Bowie.

Heb geduld lieve mensen, deze coronashit gaat ook weer voorbij. Het vraagt veel van een ieder, vooral langer dan gewenst. Heb lief wat dichtbij is of ver weg dat dichtbij voelt.

Blijf gezond, geniet van wat je hebt en steek kaarsjes aan. Love you all. Fijne intieme feestdagen gewenst xx