Jubileum

Bij het woord jubileum denk ik steevast aan Koot en Bie. Komt door hun fameuze item in Keek Op De Week uit 1992, waarin Koot als colporteur Harry van Klingelen (ambulant reprentrant) een ‘jubileumplakwette’ verkoopt. Sindsdien gebruiken we altijd de Harry van Klingelen-uitspraak hier thuis. ‘Jubileeuum’ dus. Zoals Scandinaviërs het zouden zeggen: jubilöm.

Vandaag heb ik ook te maken met een persoonlijk jubilöm. Twintig jaar MS. Op deze dag twintig jaar geleden ging mijn rechteroog op zwart en had ik officieel mijn eerste serieuze Schub (ms-ontstekingsreactie). Heb over die begintijd van MS al genoeg geschreven, dus herhaal dat niet nog een keer. Hier de start van mijn blog. En hier MonSter & co. (1), het eerste verhaal van een serie van 4. Het is archiefwerk inmiddels.

In feite zijn het overgenomen verhalen van mijn schrijfsels op Weblog destijds, de site die plotseling ter ziele ging en ik halsoverkop zo veel mogelijks blogs vanuit daar naar het alternatief genaamd WordPress moest kopiëren. Wat een gedoe toen weet ik nog, 3 jaar aan schrijfsels proberen te verplaatsen. Hel. Ik geloof dat ik rond 2008 begon met een blog op weblog. Schrijven is voor mij altijd een fijne uitlaatklep gebleken om gevoelens tastbaar te maken. Letterlijk woorden geven aan alles wat in mijn kop omgaat geeft mij overzicht en een gevoel van controle. Dat vind ik fijn en geeft mij rust.

Weblog was niet mijn eerste blogervaring, vanaf 2004 werd ik actief op Bowienet en ik geloof dat rond 2005/2006 daar ineens het fenomeen blog geïntroduceerd werd. Niemand had er nog van gehoord. Wat is dat, een blog? Grinnikend probeerden we het uit. Bowie wist het wel. Ik nog niet, maar de mogelijkheid om via een blog te kunnen schrijven, het heeft me tot op de dag vandaag veel goeds gebracht. In vrienden, verbinding en liefde. Dichtbij en wereldwijd.

20-01-2001. 20-01-2021. 20 jaar MS

Het is op zich geen palindroom, maar op z’n minst wel een bijzondere cijfercombinatie als tijdsaanduiding. Grappig dat MS toch enigszins rekening heeft gehouden met mijn liefde voor dingen waar ik als lichtelijk OCD-type wel blij van word. Zoals systematiek. De officiële MS-diagnose kreeg ik op 01-02-2001. Niet gelogen om systematiek te verzinnen, het was echt zo. Uiteraard werden er dingen opgezocht via het opkomende Internet destijds, vooral door Manlief ten tijde van mijn ziekenhuisopname in het begin. Die ontdekte dat de zoekterm oogzenuwontsteking steeds maar weer verwees naar MS.

Tussen 20-01-2001 en 01-02-2001, die twee weken waren de ergste van mijn leven. Enorm ziek vanwege de lumbaalpunctie, ineens halfblind zonder herstel, dood en doodmoe, nog erger dan al die onverklaarbare maanden van vermoeidheid daarvoor.

Twintig jaar MS, wat is er veel wat ik toen niet wist en nu wel. Alles waar ik in het begin bang voor was gebeurde niet en alles wat nog erger was en waarvan ik het bestaan niet eens wist gebeurde wel. MS kwam in mijn leven toen neurologen nog geheimzinnig deden en dachten er goed aan te doen om informatie te verzwijgen. Er was nog geen echt werkende medicatie.

Wat is er veel veranderd in de afgelopen 20 jaar. Wat een ongelooflijke sprong is er geweest en nog gaande in de wetenschap rondom ms. Wat heb ik veel moeten inleveren vanwege ms. Mijn werk, mijn energie. Alles wat ik ooit was en niet meer ben. De heftige Schubs een paar jaar geleden. Dat MS vooral een hersenbeschadiging is gebleken en mijn zijn compleet heeft overruled. Vergelijk het met corona, maar dan geen eind in zicht en permanent.

Dat lukt best hoor, soms is het moeilijk en is een trap in het gat nodig. Maar berusting en accepteren en je leven leiden volgens jouw eigen regels en behoeften, daarin ligt de sleutel.

Jubileum. Dus.

Music & more

 

Internet. Het is nog niet eens zo heel lang geleden dat ik tot de wereld van digibeten behoorde. Ik vertelde over die Bowie-ervaring hiervoor, ik geloof dat ik toen ben gaan rondneuzen op Internet. Kwam terecht op de officiële Bowie-site en van het één kwam het ander. Niet alleen een uiterst vermoeiende uitdaging om te communiceren op fora – in het Engels, maar het hele forum-gegeven was nieuw. En een hele wereld met heel veel interessante mensen lag zo aan mijn voeten ! Met delen van muziek-interesses, persoonlijke situaties, van alles. Geweldig vond ik het.

Het heeft me zo’n beetje twee weken gekost om een avatar te maken. ‘Uploaden’…URL’s….wist ik veel. Maar waar een wil is, is een weg. Heb zoveel geleerd. Maar het mooiste; heb echt zoveel fijne contacten overgehouden daardoor. Nee, mensen achter Internet zijn minder cyber dan je denkt; net als jij nu, nu je dit aan het lezen bent. Je bent toch ook best wel echt ? 😉

Daarbij heb ik daadwerkelijk ook veel Bowienetters ontmoet inmiddels. Mooie, fijne mensen, worldwide 🙂 Met als hoogtepunt de fanclubdag in A’dam, in 2006. Geweldige ervaring. En toevallig kijk ik uit naar morgen, als Rob ons komt bezoeken. Ja, ook via BowieNet. Heb inmiddels soulmates van Schotland tot Canada. Ik vind dat een bonus van ut leven.

Fanclubdag Amsterdam, 2005

Amsterdam

Hier Peet, Rob en Laureen – bezoekje Den Haag

Rob en Laureen 00001

Tineke and moi, fanclubdag 2006

9248

Met Jule en Lindsay in London, feest Trevor

Jml

Met Ladyofthelake aka Claudia in Keulen

Kxf6ln 00033

Station to Station in London, Oxfordshire. Trevor’s Bday party. Mijn verjaardag ook. 12 november 2006.

Navalhero

Exe9n van de hoogtepunten ’s avonds: The Laughing Gnomes. Best normale mensen hoor, Bowie fans ;-)

TVQB50_5

Amsterdam 2007. Roxanne… *wink* Met Fingers en the crew.

Amsterdam '07 00019

Och zoveel meer. Heb honderden van dit soort foto’s. Good times.

En niet te vergeten het delen van muziek. Niet alleen Bowie, er is zoveel meer. Ik kwam in een flow van concerten, heerlijk. Elkaar CD’s sturen. Optredens. The Veils, Eels, Coldplay, Waterboys, Pearl Jam – in mijn eentje naar Arnhem in 2006, later Nijmegen Rockin Park met Peet. Kaiser Chiefs, David Sylvian, Paul Weller, I Am Kloot etc. U2 in 2005 – Brussel en Berlijn. Snow Patrol. David Byrne. Ik weet niet eens allemaal meer hoe of wat en wanneer. Jammer genoeg de laatste tijd wat op een laag pitje – die concerten – mede door het afgelopen pittige jaar. Prioriteiten, tis nie anders. Vorig jaar gelukkig wél weer U2 gezien, in Parijs en Amsterdam.

Parijs. Met Adri en Jasper.

Afb0017

Middenin een periode van schubs, maar een beetje negeren en adrenaline doen een hoop. Ik heb geweigerd me dat af te laten pakken, nadat ik me er meer dan een half jaar op verheugd had. Bad timing, you monster! Was zwaar, maar o zo mooi. Vooral Parijs. Het eindigde met een Pred-kuur in Nijmegen, maar heb wel U2 gezien. We slaan The Irish Boys dit jaar dan ook met een gerust hart over.

Was mooi. Amsterdam.

Afb0099

Van voorjaar 2009, tot voorjaar 2010. Een soortement van tandvlees-jaar. Als het op een schoolbord zou staan, zou ik het wel zo willen wegvegen met zo’n krijt-borstel. Schubs, Pfeiffer, Lyme, Slaapstoornissen, Kinderpsycholoog. Veel zorg wb de meisjes. Schuldgevoel t.a.v. zorg voor meisjes. Ik kan het niet. Ik kan niet meer. Weinig rust. Pijn in benen en handen. Gevoelsstoornissen. Blaasontstekingen. Moe met een hoofdletter. Interferon start. Kabouter Prikkebeen – of Prikke-buik-bil. Die spuit erin jassen stelt niks voor. Eerste maanden griepverschijnselen ? Ik voelde me meer Bonnie St. Claire in een achtbaan. Multiple Duizeligheid. Vertigo. Vre-se-lijk. Komt niet heel gauw uit mijn mond; maar wat een rottijd. Rebifje is nu geaccepteerd. Hoera. Sterker nog, it keeps me going :-)

Afgelopen zomer was zo fijn. Enorm. Momenteel teveel signalen van teveel zenuwtjes. Jammer. Misschien gaat het goed. Ik spreek de enkels en benen soms even streng toe, want geen zin in dat heen-en-weer gedoe naar Nijmegen nu. En ach, schub hoeft ook niet altijd met Prednisolon samen te gaan. Rust is ook ok. Maar ja ;-)

Ha! Hieronder een U2 Parijs momentje. Bad quality, maar who cares ? Op 1.19 kun je ondergetekende zien op de schouders van hubbie – inclusief spandoek, met vuurtoren en Walk On. Witte naval cap, c’est moi 😀

En daar in Parijs, sinds 1985, voor het eerst Unforgettable Fire weer live gehoord. Tears….

En hier het meest geniale lied, ever.

It’s a God awful small affair, to the girl with the mousy hair…”. 

Stay well, Magxxx