Jubileum

Bij het woord jubileum denk ik steevast aan Koot en Bie. Komt door hun fameuze item in Keek Op De Week uit 1992, waarin Koot als colporteur Harry van Klingelen (ambulant reprentrant) een ‘jubileumplakwette’ verkoopt. Sindsdien gebruiken we altijd de Harry van Klingelen-uitspraak hier thuis. ‘Jubileeuum’ dus. Zoals Scandinaviërs het zouden zeggen: jubilöm.

Vandaag heb ik ook te maken met een persoonlijk jubilöm. Twintig jaar MS. Op deze dag twintig jaar geleden ging mijn rechteroog op zwart en had ik officieel mijn eerste serieuze Schub (ms-ontstekingsreactie). Heb over die begintijd van MS al genoeg geschreven, dus herhaal dat niet nog een keer. Hier de start van mijn blog. En hier MonSter & co. (1), het eerste verhaal van een serie van 4. Het is archiefwerk inmiddels.

In feite zijn het overgenomen verhalen van mijn schrijfsels op Weblog destijds, de site die plotseling ter ziele ging en ik halsoverkop zo veel mogelijks blogs vanuit daar naar het alternatief genaamd WordPress moest kopiëren. Wat een gedoe toen weet ik nog, 3 jaar aan schrijfsels proberen te verplaatsen. Hel. Ik geloof dat ik rond 2008 begon met een blog op weblog. Schrijven is voor mij altijd een fijne uitlaatklep gebleken om gevoelens tastbaar te maken. Letterlijk woorden geven aan alles wat in mijn kop omgaat geeft mij overzicht en een gevoel van controle. Dat vind ik fijn en geeft mij rust.

Weblog was niet mijn eerste blogervaring, vanaf 2004 werd ik actief op Bowienet en ik geloof dat rond 2005/2006 daar ineens het fenomeen blog geïntroduceerd werd. Niemand had er nog van gehoord. Wat is dat, een blog? Grinnikend probeerden we het uit. Bowie wist het wel. Ik nog niet, maar de mogelijkheid om via een blog te kunnen schrijven, het heeft me tot op de dag vandaag veel goeds gebracht. In vrienden, verbinding en liefde. Dichtbij en wereldwijd.

20-01-2001. 20-01-2021. 20 jaar MS

Het is op zich geen palindroom, maar op z’n minst wel een bijzondere cijfercombinatie als tijdsaanduiding. Grappig dat MS toch enigszins rekening heeft gehouden met mijn liefde voor dingen waar ik als lichtelijk OCD-type wel blij van word. Zoals systematiek. De officiële MS-diagnose kreeg ik op 01-02-2001. Niet gelogen om systematiek te verzinnen, het was echt zo. Uiteraard werden er dingen opgezocht via het opkomende Internet destijds, vooral door Manlief ten tijde van mijn ziekenhuisopname in het begin. Die ontdekte dat de zoekterm oogzenuwontsteking steeds maar weer verwees naar MS.

Tussen 20-01-2001 en 01-02-2001, die twee weken waren de ergste van mijn leven. Enorm ziek vanwege de lumbaalpunctie, ineens halfblind zonder herstel, dood en doodmoe, nog erger dan al die onverklaarbare maanden van vermoeidheid daarvoor.

Twintig jaar MS, wat is er veel wat ik toen niet wist en nu wel. Alles waar ik in het begin bang voor was gebeurde niet en alles wat nog erger was en waarvan ik het bestaan niet eens wist gebeurde wel. MS kwam in mijn leven toen neurologen nog geheimzinnig deden en dachten er goed aan te doen om informatie te verzwijgen. Er was nog geen echt werkende medicatie.

Wat is er veel veranderd in de afgelopen 20 jaar. Wat een ongelooflijke sprong is er geweest en nog gaande in de wetenschap rondom ms. Wat heb ik veel moeten inleveren vanwege ms. Mijn werk, mijn energie. Alles wat ik ooit was en niet meer ben. De heftige Schubs een paar jaar geleden. Dat MS vooral een hersenbeschadiging is gebleken en mijn zijn compleet heeft overruled. Vergelijk het met corona, maar dan geen eind in zicht en permanent.

Dat lukt best hoor, soms is het moeilijk en is een trap in het gat nodig. Maar berusting en accepteren en je leven leiden volgens jouw eigen regels en behoeften, daarin ligt de sleutel.

Jubileum. Dus.

Praivusie

Je kunt je afvragen op welke manier en over welke onderwerpen je schrijft wanneer je kiest voor een publiekelijk gegeven zoals een blog of een andere vorm van sociale media. Het mooie is dat je dat zelf in de hand hebt. In het algemeen valt mij op dat mensen terughoudend kunnen zijn in het delen van persoonlijke informatie. Terecht hoor, als het niet goed voelt, niet doen. Het delen van persoonlijke omstandigheden met ‘vreemden’ is een cultureel diepgeworteld alarm waar we mee zijn opgegroeid. “Geen vuile was buiten hangen. Wat zullen ze wel niet denken? Mijn baas kijkt mee!” Gordijnen dicht. Niet storen onder etenstijd. Steeds meer geeft het begrip ‘privacy’ reden tot spastisch gedrag. Gedeeltelijk terecht, gezien het huidige Internetbankieren en het online aankopen van producten. Toen Het Internet voor mij een optie werd – jaren terug – had ik twee wachtwoorden, voor elk van de twee sites waarvoor een wachtwoord nodig was één. Inmiddels heb ik een boek vol met ontelbare wachtwoorden. Opgeschreven, uiteraard. Waarvan ik me ook weer afvraag of dat dom is. Zo spastisch dus. Als mijn pc ter reparatie is geweest verander ik subiet daarna mijn Windows wachtwoord (ja ja, ben nog steeds geen Appleflap). Het blijft iets paranoïde’s houden, dat Internet.

Het beschermen van en de geruststelling dat jouw persoonlijke gegevens beschermd zullen blijven is iets wat – naar ik vermoed – iedereen wenst. Buiten dat ben je zelf verantwoordelijk voor wat je deelt online, in het openbaar. Als je niet wilt dat iemand ook maar iets leest van wat je schrijft, dan schrijf je gewoon niks. Of je koopt een dagboek bij de Bruna. Mijn dagboeken van toen – ik was zeker een dagboekmeisje – zijn allemaal spoorloos verdwenen. Heb boeken vol geschreven over wat ik blijkbaar elke dag kwijt moest En net zoals tegenwoordig, ging het waarschijnlijk helemaal nergens over. Of juist wel. Dagelijkse dingetjes, verliefdheden, ruzies en bijbehorende emoties.

Men vindt het niet zo raar dat een schrijver een autobiografisch boek schrijft, maar velen voelen zich ongemakkelijk om persoonlijke omstandigheden te delen online. Het lezen lukt vaak wel. Sterker nog; mijn meest persoonlijke blogs vertonen de hoogste bezoekersaantallen. Daar zitten ongetwijfeld lezers tussen die het allemaal maar gezever en geneuzel vinden. Jammer dan. Die mensen vinden online hun weg wel naar blogs die hen wel aanspreken. Ik schrijf vaak persoonlijk ja. Zo ben ik en ik heb daar geen moeite mee. Omdat ik vind dat dat ook bij het leven hoort en me daar totaal niet voor schaam. Kijk, als ik genitale wratten zou hebben zou ik dat geloof ik ook niet delen. Bovendien zou 90% van de lezers van mijn blog dat ook niet willen weten. Net zo min dat ik wil weten hoe vaak iemand naar de wc gaat op een dag.

Emoties delen, het heeft voor velen nog steeds iets ongemakkelijks. Als je net op Facebook zit voelt dat heel onveilig. Tuurlijk is Facebook Big Brother. Je deelt wat je wilt delen. Zolang je maar geen spijt krijgt van die foto van jezelf al kotsend in slip voor de wc. Die had je ook niet hoeven te plaatsen, toch? Je bent er gewoon zelf bij. Dat die foto van mijn hond eeuwig rond blijft hangen, ik slaap er geen seconde minder om.

Ik deel wat ik wil delen in dit blog en dat zijn ook persoonlijke dingen die mij vormen en maken tot wat ik ben. Ik kan alleen maar vanuit zo’n uitgangspunt schrijven. Kan dat niet meer, dan stop ik.

Margreet x