The A-team

Ik ga schrijven over autisme. En met name over autisme bij meisjes en vrouwen. Het komt diep uit mijn hart, want al jarenlang ben ik dichtbij getuige van het feit dat autisme prachtige mensen creëert, maar dat autisme die bijzondere mensen ook diep ongelukkig kan maken. Ik ga hierover schrijven na het overlegd te hebben met mijn jongste dochter. Degene die al jarenlang een strijd aangaat met autisme. Zij geeft mij volledig groen licht om het op mijn manier op te schrijven. Dat wil zeggen, de rauwe werkelijkheid met hier en daar zelfspot en humor, drama en soms wellicht te veel tekst waar een ander twee zinnen voor gebruikt. Zij leest mijn blogverhalen ook als ze zin heeft, dus ze weet wat te verwachten. Sterker nog, zij is zelf nogal van het schrijven, als kind al. Maar dat lukt al een tijd niet meer zo goed. Ik had haar al eerder beloofd dit voor haar te doen op haar verzoek, maar door eigen gedoe kwam het er steeds niet van. Zo gaat dat hier in huis. Maar nu dus wel.

Ik zou het liefst willen schrijven over de voordelen van het hebben van autisme. Dat het niet alleen maar negatief is, omdat het veelal en juist draait om dat van eerlijkheid, passies, creativiteit en oprechte gevoelens. Eigenschappen die je de meeste mensen toe zou wensen om echt puur en eerlijk te leven. Een autist zijn verrijkt in feite je wereld. Totdat hij of zij met autisme net als ieder ander opgroeit en beseft dat de wereld totaal iets anders vraagt van jou dan je begrijpt en aankunt. En dan stort alles in.

Mensen met autisme zijn allemaal anders. Omdat elk mens zijn of haar eigen persoonlijkheid heeft. Bovendien is het spectrum autisme immens groot. Van zwaar tot mild en alles daar tussenin. Het verschil tussen jongens en meisjes, mannen en vrouwen met autisme. Bij autisme is gender helaas echt een dingetje. De diagnose autisme wordt bij meisjes/vrouwen namelijk vaak veel later geconstateerd dan bij jongens/mannen. Daarover later meer.

Over voordelen gesproken, autisten zijn vaak enorm fantasierijk en creatief, met oog voor details. De autist in mijn leven – degene die ik meer dan iedereen ken, mijn kind – stond en staat nog altijd open voor de schoonheid van natuur én cultuur. De oprechte passies voor een bepaald onderwerp en die verwondering is nog steeds elke keer hartverwarmend. Gefascineerd door mooie luchten, een vaas met bloemen, dieren en de sterren. Bijzondere gebouwen, kunst, muziek en dans. De gevoeligheid voor sfeer, geur, licht en omgevingen. Kleding. Films en boeken. Liefst lezen en schrijven in Engels, omdat die taal beter voelt in expressie dan Nederlands. Een intense gevoeligheid voor oprechtheid. Eigenlijk een intense gevoeligheid voor alles in het leven.

Helaas is het leven met autisme voor de persoon in kwestie vaak ondoenlijk zwaar. Met name door alles wat ik hierboven heb beschreven. Het is namelijk te intens en daardoor enorm uitputtend. Vooral voor veel autisten die slim genoeg zijn om te beseffen dat je nogal vaak buiten de boot valt met je interesses. Vooral als tiener. Daar komt bij dat autisten vaak een pesthekel hebben aan small talk. Gesprekken die nergens over gaan, zoals het weer, geroddel of huishoudelijk gemuts. En eigenlijk ook intrinsiek niet echt geïnteresseerd zijn in anderen, tenzij er dezelfde passie is. Als autist pas je je aan en probeer je te monitoren wat de gedragsregels zijn in het sociale leven. Van nature kun je dat niet, maar met een beetje IQ ben je jarenlang in staat geweest om te oefenen ‘hoe het moet’. Jarenlang van sociaal gewenst gedrag en jarenlang op de wortels van je tandvlees leven. Sommige mensen hebben om minder een Burn Out gekregen,

Dit alles beschrijft het leven van onze Jongste. De meest makkelijke baby ooit. Als een aapje lag ze altijd als soort van gelijmd in borst- en nekholtes. Ik kookte destijds altijd met een draagzakbaby en haar warme hoofd tussen oren en schouders. Een ondeugende, vrolijke peuter. Als kleuter altijd de clown uithangen en de lachers op haar hand (ik had het toen al moeten zien, maar hee).

Ze is nu 19. Vanaf haar 10e bezocht ze al een psycholoog. Er waren destijds tekenen dat dingen niet klopten. Een tienjarige met ineens een enorm slaapprobleem (zij was altijd het kind dat meteen in slaap viel binnen 2 minuten). Het afgetrokken koppie, zo moe ineens. Altijd. Zelf worstelde ik met het feit dat dat jarenlang mijn vak was als jeugdhulpverlener, mijn werk wás dat van jonge kinderen in dagbehandeling te begeleiden. Om dat te herkennen bij kinderen. En hoe lastig dat dilemma ook was, ik kon niet ontkennen wat ik zag bij mijn eigen Jongste. Ik weet wel dat ik intuïtief al veel dingen deed toen ze nog heel jong was. Kalenders aan de keukendeur met de dagen van de week in kleur net zoals kleuterschool. Aftelkalenders en zwemlesdagen visueel maken. Daarnaast maakte zij haar eigen afknipkalenders van 40 dagen voor een verjaardag of Sinterklaasfeest. Altijd snakken naar structuur die niet vanzelfsprekend is en was.

De laatste jaren hebben we individueel allemaal te maken gehad met issues, maar stonden vooral in het teken om Jongste weer op de rails te krijgen en nog. Dat is mijn en Manlief’s primaire missie. Mijn missie is om middels mijn schrijven hier wat meer duidelijkheid omtrent het onderwerp autisme te genereren. En dan met name autisme bij meisjes/vrouwen. Niet dat het voor veel jongens/mannen met autisme minder zwaar voelt. En trouwens, niet iedereen met autisme heeft er daadwerkelijk last van. Maar autisme bij vrouwen verdient specifieke aandacht en daar ga ik de komende tijd aandacht voor vragen.

Ik merk dat Jongste snakt naar begrip en uit eigen ervaring met MS herken ik dat zo. Hier thuis begrijpen we elkaar zo goed (fight for the right to be prikkelarm) en dat is echt zo fijn. Nu de buitenwereld nog. Niet dat we inmiddels die buitenwereld en anderen nogal uitsluiten, inmiddels allang zonder schuldgevoel want nodig. Maar even uitleg waarom. Voor Jongste.