Tastjesdief

63295__blue-strawberry_t

Kip smaakt naar mango en garnalen naar perzik. Of kip. Het is een beetje een rare wereld, met amper ruiken en proeven. Met minieme smaak en geur gaat het eigenlijk alleen om de substantie. Je eet functioneel, wanneer je maag een seintje geeft. Secundair proeven of ruiken, met hoofd in plaats van tastzin is apart. Zoiets als een blauwe aardbei eten. Voordeel is dat niets meer stinkt en als ik al naar Azië zou willen ik dat nu moet doen. Maar ik hoef niet zo nodig naar Azië. Ik zou nu zelfs laurierdrop lusten. ’s Avonds neem ik tegenwoordig wel eens een lekker glaasje nagellakremover. Budgettair gaat het dan ook meer dan prima.

Eindelijk bij eigen neuroloog geweest die zelf even uit de running was. Met recente MRI foto erbij die aantoonde dat er in mijn grijze warrige gebied bovenin zich toch gezellige nieuwe witte vlekken blijven voortplanten waarvan er eentje nogal actief is momenteel. Verklaart volgens haar gezicht, smaak, reuk en linkerkantgedoe. Had ik graag in november al zeker geweten, maar toen had ik helaas Meneer Beeldscherm als waarnemend neuroloog die wel steeds keek (niet naar mij), maar niks zag. Blij met eigen neuroloog. Moet nu testen of ik geen antilichamen aanmaak tegen Interferon. Hoorde voor het eerst dat dat ook regelmatig schijnt voor te komen. Het zal toch niet. Mijn injectiewapen is wel mijn medestander en bondgenoot in die persoonlijke oorlog tegen de zenuwnazi. Nog in afwachting van uitslag. In mijn gedachten zag ik me al bij de KNO-arts die een neuspoliep zou constateren. Of een of andere allergoloog die mij levenslang zou verbieden om pasta, brood of kaas te eten. Horrorscenario. Het liefst trof ik iemand die dat hele hoofd er gewoon zou afhakken en er een vers nieuw en gezond exemplaar voor terug zou plaatsen. Toch een reden om naar Azië te gaan! Schijthommel als ik ben gewoon paar keer naar chiropractor geweest. Alleen al die nek wat minder aanwezig te laten voelen. En verdomd, het is hem ook nog beetje gelukt.

Ik neig nog steeds naar logische dingen en wat ik inmiddels al ken qua uitval. Zeker als het om pijn gaat. Naïef misschien, maar ik sluit nooit iets uit. Moet gewoon weer wennen aan een aanval op nieuwe gebieden. Gek dat je toch in zo’n dommige modus schiet. Niet eens bewust ontwijkend, gewoon onwetend. Vraag mij al geruime tijd af of te lang te moe en teveel lichamelijke uitval een mentaal wrak van je maakt. Of ben ik uitgeput van die mentale zwakte? Toch typisch, zoveel zenuwen in een lichaam en mijn criminele vriend heeft het nogal gemunt op mijn zintuigen. Het geeft te denken. Als je zoals ik een beetje een hoogsensitief persoon bent (visueel en zintuigelijk nogal een overdreven type), zou zo’n zenuwsloper mij hiermee dan iets duidelijk willen maken? Dat ie dat gewoon remt als het ware? Überhaupt een zenuwziekte hebben als je zintuigelijk nogal sensitief bent. Zenuwsief. Ik blijf hoopvol dat reuk en smaak terugkomen, zoals dat bij tijdelijk disfunctionerende benen en armen ook altijd weer het geval is geweest tot nu toe. Permanente eliminatie rechteroog vergeten we maar even. Zo’n hangwang siert een mens ook niet bepaald. Of dat je echt best wel moet lachen, maar zelf even die linkermondhoek naar boven moet duwen om de boel logisch komisch te maken. Het wisselt per dag qua tandartsverdovinsgevoel. Hoop wel dat ie zenuwsief gesproken mijn linkeroog uit het vizier houdt, met de kennis dat ie nogal van zintuigelijk links is momenteel. Liever nooit meer iets ruiken dan nooit meer iets zien. 

Mijn primaire goede voornemen van 2014 was minder sorry zeggen en indirect minder sorry voelen. Voor mij al zoiets als ineens idioot gaan sporten. Ik kan je vertellen, ik ga als een speer op dat gebied. Oké, hardnekkig is het wel en heel af en toe betrap ik mij er toch nog op. Zoiets als “Sorry seems to be the hardest word… to ignore”. Relativeren is prima, maar alles toetsen aan situaties en mensen die het moeilijker, zwaarder, rottiger hebben dan ik heb levert niet altijd winst voor mezelf op. Ik zou mijn dierbaren een betere versie van mezelf wensen, op dat gebied is het sorrystemmetje nog het meest hardnekkig. Hoe gezegend ben je dan met een partner met enorm veel geduld, begrip, hart en ziel? Hoe dan ook, ook bij falende gezondheid valt er nog steeds iets te kiezen. Erkennen en prioriteiten komen in plaats van sorry. Is de bedoeling. Kiezen is bijvoorbeeld: meer kaas inslaan op blahdagen. Pepchaumes en troostbrie. Goed voor de zintuigen! (zoals Annie Lennox al zong: Sweet dreams are made of cheese, who am I to dis a brie). Heb besloten nog eventjes geduld te hebben met mezelf. Jullie ook hoop ik, met mij.

Dit liedje zal vast in de categorie Guilty Pleasures vallen. Mijn lijst met sorryliedjes is sowieso oneindig, dat snap je wel. Context doet er even niet toe, altijd heerlijk nummer gevonden dit en deze versie met Ray Charles is zeker goed te pruimen. Een Sorry Pleasure.

Wave after wave

Dat van die holtes en ‘kuurtje, klaar’ was iets te optimistisch achteraf gezien. Pijn, uitval, gedoe. Ik ken wel moe inmiddels, maar dit moe is niet leuk meer. Dat je er slecht van slaapt omdat het hoofd zo’n pijn doet. Ook te moe om het allemaal uit te leggen, maar ben volop aan het dokteren om alles duidelijk te krijgen. Monster is inmiddels ook niet aardig meer. Na twaalf jaar weer eens in een MRI-apparaat gelegen vandaag. Hoor vrijdag meer van neuroloog. Tussen het gebonk en alles door hoor je de muziek op de koptelefoon amper, maar juist in een soort letterlijke stilte voor de storm kwam dit liedje voorbij. En Meneer Probz zong:

“I’m stuck here in between
I’m looking for the right words to say”

Vond ik ironisch toepasselijk, in die tube, waar bewegen doodzonde nummer één is en dat juist toen linkerarm en been hun eigen leven gingen leiden op een Tourette-achtige manier met die enthousiaste spastische moves. Wat ze ook doen als ik wil slapen. Maar overdag in slaapstand verkeren als je ze nodig hebt. Etterbakken. Ik vind dit trouwens een heel mooi nummer en heb hem laatst in mijn stemlijst van 3voor12 gezet, als één van mijn tien favorieten van 2013.

Ook:

“I’m slowly drifting, drifting away
Wave after wave, wave after wave
I’m slowly drifting 
And it feels like I’m drowning
Pulling against the stream”

Soms is land in zicht wat verder weg dan je wenst, even een beetje hogere golven. Gelukkig heb ik een zwemdiploma. En bestaan er vuurtorens. Een ferme borstcrawl kost nou eenmaal energie, vooral in het donker wanneer je even niets ziet. En is nodig om straks weer voet aan een in licht gehulde wal te zetten.

Aapjes kijken

Heb inmiddels al weer twee concerten in het nieuwe Ziggo Dome mogen bijwonen. Pearl jam in Juni en vorig weekend Radiohead. Voor de laatste hadden we voor vier personen veldkaarten. Met prima service van Mojo deze zonder problemen kunnen omruilen voor mooie zitplaatsen. Echt top. Heb er tijdens het concert van Pearl Jam niet op gelet, omdat ik toen vooral stond te dansen en meeblèren ergens vooraan aan de zijkant. Maar vanaf de eerste ring tijdens Radiohead even een blik geworpen op waar de minder valide medemens zich begaf. Een echte meid is op haar toekomst voorbereid, nietwaar? Had sowieso een prima zicht. Zowel op het podium als op de hele zaal. En ik kon mijn ogen niet geloven. In vele concerthallen verblijven minder validen doorgaans ergens op de eerste ring, voor het zittende publiek, of voor het publiek op het veld. Zo niet in het nieuwe – dit jaar geopende – Ziggo Dome. Zij hebben besloten terug te gaan naar de 19e eeuw, toen alle mensen die ‘afwijkend’ waren nog als kermisattractie fungeerden. Wat ik zag was een enorme ruimte áchter het veld. Hoe breed is zo’n veld? Geen idee, maar ik schat dat het in de buurt van een metertje of dertig komt. Een rij van 70/80 mensen? Afijn, in die dertig meter breed en (pak em beet) tien meter lang stond in het midden een kooi – een hekwerk van tralies – van om en nabij drie bij zes vierkante meter. Hooguit dertig mensen (inclusief begeleiding) die hierin passen, denk ik. Probeer even dit beeld in je op te slaan. Nee wacht, ik schets het wel even.

Het is dat ik geen pinda’s bij me had, maar anders… Mocht deze derrière zich ooit in een rolstoel bevinden om toch een concert mee te maken, dan vind ik dat prima. Maar als dat in het Ziggo Dome is, gaat dat niet gebeuren. Of misschien toch, maar dan hang ik een bordje om het hekwerk met “Verboden te voeren”, “Wij lusten alleen Chiquita’s” of “Pas op! Apen kunnen bijten! Geen vingers door de tralies!” Ook wel weer lachen trouwens. Moest ik maar gewoon doen. Maar heb natuurlijk inmiddels al een mailtje naar de Ziggo Dome-mensen gestuurd. Het kan dat ze gewoon goede bedoelingen hadden, er niet zo over na hebben gedacht. Bovendien weet ik niks van veiligheid en dat soort dingen. Toch vond ik dat ze moesten weten dat minder validen vaak niet zo’n moeite hebben extra moeite te doen om leuke dingen mee te maken. Dat ze zich niet per se minder mobiel voelen, maar wel méér invalide als een bepaalde omgeving hen als zodanig neerzet.

Ik ben trouwens gek op apen, dat wel. Het toeval wil dan ook dat we komende maandag lekker aapjes gaan kijken in Apenheul. Ben benieuwd hoeveel Diepenheimers we tegenkomen, aangezien het een Postcodeloterij-kadootje is voor gansch ons kleine stadje. Voor één euro kun je daar een rolstoel lenen en daar ga ik me lekker in neervleien. Uiteraard met een zak pinda’s binnen handbereik. Als één van de brulapen nou een beetje gaat meewerken en een Thom Yorke-snik in zo’n brul legt, dan kan mijn dag niet meer stuk.

“But I’m a creep. I’m a weirdo…”

I don’t care if it hurts
I want to have control
I want a perfect body
I want a perfect soul
I want you to notice when I’m not around
You’re so fucking special

I wish I was special….

Busje enzo

Het aanvraagformulier voor een rolstoel is ingevuld. Heeft hier een week gelegen, maar is toch eindelijk op de bus gedaan. Van die dingen. Het was lastig en moeilijk om in zo’n klein kadertje te beschrijven waarom je soms loopt als een kievit en soms activiteiten vermijdt, omdat spieren zwak zijn, pijn teveel aanwezig is en alles teveel energie kost. Maar als het goed is kan ik dat in een persoonlijk gesprek toelichten. Zul je net zien dat ik dan loop als Usain Bolt als ik diegene op de koffie heb.

De laatste tijd veel situaties vermeden waarin ik niet zeker wist of ik daar goed zou kunnen zitten en erger, moest staan. Nog erger, staan en praten. En dat altijd iedereen begint met “Hoe is het?” is ook al zo’n dingetje. Als ik “Goed hoor” zeg, dan moet ik ook bewijzen dat dat zo is. Als je eerlijk antwoord met “Nou op het moment niet zo goed eigenlijk” moet je vervolgens ook weer gaan uitleggen waarom. Als je energie-peil zich al op een nulpunt bevindt, is de gedachte aan dat te moeten uitleggen reden genoeg voor nog meer vermoeidheid en dus vermijdingsgedrag. Ik ben daar redelijk bedreven in, vermijden, en dat moet anders. Hoewel ik nog steeds wel denk dat ik de mensheid veel bespaar door goed te zijn in vermijden. Maar mezelf niet zo. Ik blijf het nog steeds lastig vinden om van mezelf uit te gaan. Omdat ik mezelf wel red en echt niet doodongelukkig thuis zit als iets niet door kan gaan. Eerlijk gezegd voel ik vaak een opluchting als ik niet onder ‘de mensen’ hoef te zijn. Het is de makkelijkste weg, ik weet het. Dat moet anders, ter Wengel.

Zo’n rolstoel dus. Niet dat ik er vaak in ga zitten (denk ik), maar in periodes waarin je al uitgeput bent na tien stappen, is het misschien een hulpmiddel waardoor ik wel in staat ben tot bepaalde activiteiten die ik in sommige periodes vermijd. Zal mij nog benieuwen hoe ik die stap – eeh, ritje – voor het eerst ga maken, zonder mij ongemakkelijk (lees: een aanstelster) te voelen. Dat je vaak echt wel goed loopt en dat er niks te zien is, maar waarbij er tijden zijn waarbij je van vermoeidheid, pijn of uitval het rechterbeen maar moeizaam voor het linker kan zetten. Weet ook dat ik geen thuiszorg ga bezoeken voor tijdelijk geploeter en een rolstoel moet halen en weer terugbrengen elke keer. De gedachte maakt mij al moe. Heb voor zo’n beslissing echt iemand om mij heen nodig (Peter) die denkt in oplossingen. Ik moet de progressiviteit in het hele proces nog even een plek geven. “Men” heeft mij hier al voor gewaarschuwd, ooit. Artsen en alles wat eindigt op -oog en -peut. Ik heb dat gelukkig altijd redelijk kunnen bestrijden (op die chronische vermoeidheid na dan). Want ben toch wel mooi acht jaar lang shub-vrij gebleven. Dat het de laatste jaren ‘achteruit’ gaat, strookt soms nog niet met de modus die ik jarenlang had. Toch nog shubs, toch medicatie. Toch periodes waarin the little bastard wint. Allemaal nieuwe dingetjes en fases die ook wel weer ergens landen op de juiste manier, maar ik vind nog steeds dat vier jaar achteruitgang die acht jaar stabiliteit niet kunnen wegdrukken. Ik ben nogal van wishful thinking, zoals je ziet.

Vermoeidheid maakt somber. En van somberheid word je best moe. En nu de ergste – letterlijke – pijn lijkt weg te ebben, probeer ik mijn best te doen weer een beetje menselijk en sociaal te worden. Heb inmiddels de chiropractor adieu gezegd, vier keer geweest en het werd alleen maar erger. Raar, want in het verleden was het de enige peut die uiteindelijk iets verlichting kon geven. Hoofd en mega-pijnlijke nek rechtop houden was in de afgelopen weken bijna onmogelijk. Laat staan denken met zo’n hoofd die je er het liefst af wil hakken. Ik wil graag af van die duisternis. In mijn hoofd en gevoel. Gek genoeg biedt duisternis ook een bepaalde troost. Maar eigenlijk wil ik niet zo zijn. Van die dingen.

En als er dan straks een rolstoel komt, dan wil ik wel graag een blauwe, beetje flitsend.  Want als ie dan in de hoek staat voor heel lang, moet ie wel een beetje bij de rest van het interieur passen.

Busje komt zo….

Dat vind ik dan weer erg grappig, zo’n blauw busje, die mij naar één of andere dagbehandeling brengt. En blauwe busjes die mij weer naar Eddie Vedder leiden.

There’s a big
A big hard sun
Beating on the big people
In the big hard world

Into the Wild, dat opzoeken. Niet dat het zo goed afloopt met de hoofdpersoon in deze film (prachtige film trouwens, aanradertje) en met verantwoordelijkheden onmogelijk, maar je mag er soms een beetje over dromen. Toch?!

Voor San Gee


Don’t believe what you hear
Don’t believe what you see
If you just close your eyes
You can feel the enemy
When I first met you girl
You had fire in your soul
What happened your face of melting in snow?
Now it looks like this
And you can swallow
Or you can spit
You can throw it up
Or choke on it
And you can dream
So dream out loud
You know that your time is coming ‘round
So don’t let the bastards grind you down

No, nothing makes sense
Nothing seems to fit
I know you’d hit out
If you only knew who to hit
And I’d join the movement
If there was one I could believe in
Yeah I’d break bread and wine
If there was a church I could receive in
‘Cause I need it now

To take the cup
To fill it up
To drink it slow
I can’t let you go
I must be an acrobat
To talk like this
And act like that
And you can dream
So dream out loud
And don’t let the bastards grind you down

Oh, it hurts baby
What are we going to do? Now it’s all been said
No new ideas in the house and every book has been read

And I must be an acrobat
To talk like this
And act like that
And you can dream
So dream out loud
And you can find
Your own way out
And you can build
And I can will
And you can call
I can’t wait until
You can stash
And you can seize
In dreams begin
Responsibilities
And I can love
And I can love
And I know that the tide is turning ‘round
So don’t let the bastards grind you down

You go girl, with love xx