MonSter & co. (3)

6605e68b4c

Toch gek. Om het vorige af te sluiten met En MS ? Het heeft uiteindelijk een grote invloed op mijn zijn. Geloof me, heel veel jaren was het ms-monstertje altijd ergens, maar was ik daar zeker niet elke dag mee bezig. Sterker nog, als iemand daarover vroeg, dacht ik: Oh ja, dat is er ook nog. Zoveel dingen die meer op de voorgrond traden dan dat monstertje. Juist door monster ben ik me bewust of onbewust zoveel meer gaan focussen op andere dingen. Ook wel uit noodzaak, want hoezeer ik me er ook tegen heb verzet in den beginne, de WAO was ineens wel iets wat ook mij overkwam.

Mezelf bewijzen dat ik heus nog wel kan werken. Ik vond het redelijk schokkend om na heel veel Arbo gesprekken uiteindelijk met alle disciplines om de tafel te zitten en te horen te krijgen dat men vindt dat ik MS onderschat en dat ik mezelf niet voor de gek moet houden en dat het t.z.t. progressief zal worden. Hoezo? Dat is niet eens gezegd! Ik kan toch verdorie nog wel steeds bij die benigne variant horen en bovendien, wat weten zij ervan?! Erger, wat weet IK er al van? Multiple Scle-hoor-is-effe. Een studie op zich. Ik heb op de parkeerplaats weet ik nog radeloos Manlief gebeld, helemaal in tranen. Ze schrijven me af!

Nu zijn we tien jaar verder. WAO is een feit en dat is goed zo. Het was voor mij prettig dat een deskundige dat voor mij bepaalde, achteraf. Ik vind het nu een verademing om er te zijn voor mijn kinderen, mijn gezin, met de energie die ik heb. Andere verplichtingen zijn altijd nummer twee. Dat is zo duidelijk. Dat vind ik fijn. Inmiddels. Het schuldgevoel t.o.v. uitkering ontvangen vs. maatschappelijke bijdrage probeer ik te verdringen. Ik ben zo fucking dankbaar in Nederland te wonen. Mensen zouden eens moeten stoppen met klagen. Count your blessings cheeseheads! Er is veel inlevering qua gezondheid en inkomen. Het is niet altijd makkelijk. Maar brood is er, elke dag.

Ik heb hele fijne jaren achter de rug. Toen het geforceerde omschakelen overging in het daadwerkelijk Genieten. Met een hoofdletter inderdaad. Dat de kleine dingen des levens hoe uitgekauwd en cliché ook werkelijk zo groot werden op een automatische manier. Niet in woorden, maar daadwerkelijk in gevoel. Dat je Carpe Diem zo omarmt en snapt. Want dat het geluk niet vanzelfsprekend is en toevallig op die dag wel, dat is de diem carpen. Het zijn een soort van verliefdheden, voor heel veel dingen. Anders kan ik het niet uitleggen. Ik heb daardoor ook een gewoonte van vastleggen aan overgehouden. Vooral met foto’s. Elk bloemetje werd gesnapt. Nu vaak nog. De details. Juist die kleine dingen. En muziek. Het raakt me, ik heb er zoveel honger naar. De ontroering, elke keer als ik weer geraakt wordt door klanken. Een stem. Lyrics. Bomen. Oh bomen. Ik heb daar ook nog een verhaal over, maar daarover later meer. Wees gerust, ik praat er niet mee, met die houten dingen. Soms klim ik er wel in, niemand zeggen…

Hoe meer ik in details verval, hoe verder ik soms van sociale dingetjes kom te staan. Mijn eigen draai aan dingen en verwerking lopen niet altijd synchroon met hoe de mensen om mij heen denken en leven. En dat hoeft ook niet. Ik denk tot nu en niet verder. Plannen maken vind ik lastig. Want ik heb geen idee van morgen of volgende week. Laat staan volgend jaar.

Zonder MS zou ik misschien nu nog steeds veel plannen en rennen. Misschien ook niet. Monstertje heeft me ook wel veel gegeven. De ogen geopend, zou je kunnen zeggen. Zou het zo zijn dat ik dat nodig had? Niets is voor niets. Momenteel is mijn onvrijwillige vriendje erg aanwezig. Zou fijn zijn als die benen-bijtende krokodillen nu weer richting Amazone vertrekken. En ik ben gewoon simpelweg moe. En het stadium van moe is denk ik voor de fitte tiepjes onder ons te vergelijken met ik ben kapot. Moeheid heeft zoveel variaties. Nooit geweten.

Kan ook liggen aan de vallende blaadjes. Me nog zo voorgenomen er dit jaar niet in te trappen en me over te geven. Moeder Natuur en Het Licht winnen uiteindelijk altijd. Het was een geweldige zomer. Al sliep ik vier uur, dan nog was ik energiek genoeg om zingend met de mouwen opgestroopt de tuin te onderhouden. Heerlijk! Zon, zomer en moi zijn één. Wat dat betreft ben ik zo’n anti-MS’er. Als ik de tijd kon stilzetten, dan was het wel geweest op 21 juni. De langste dag. Die zonsondergang.

Ben moe en heb pijn. Ik probeer dat te negeren maar het is er. Het overgeven-aan is weer begonnen. Even weer de juiste modus vinden met prikoogjes en een lichaam dat nog in de zomerstand staat en niet wil slapen. Helpt wel dat meisjes ziek zijn en dergelijke. Dat leidt de aandacht weer af. En voedt het energiegebrek. Ach dat cirkeltje. So is life. Later meer. Dank voor het lezen lieve mensen. I embrace you.

The continuing

En alles begint weer z’n gangetje te gaan. Je gaat weer werken, alles gaat door. Je bent ‘er’ weer. En nooit meer echt fit. Maar dat kan ook niet, want ze zeggen dat met het arriveren van een kind alles verandert. Werken, lachen, jezelf een schop in de kont geven. Je sexleven op peil houden en vrienden zeker niet verwaarlozen. Na een paar jaar toch denkende over een tweede kind. Maar nooit of te nimmer dat weer mee willen maken. Wat te doen? Gesprekken met de gynaecoloog stelden gerust. De Seroxat lag bij wijze klaar op de plank, een onnodig zware bevalling zoals bij Oudste zou voorkomen worden en hulptroepen werden vooraf geregeld. You only can do so much. Met dat groene licht was ik in 1 maand zwanger. In al mijn gebreken bleek in ieder geval vruchtbaar en dat is uiteraard een ongekende luxe.

Onze Jongste wordt geboren in mei 2000. Ach liebe, zo’n tevreden meisje. Functioneel gehuil en ook stil na troosten. In nachtelijke onrust gewoon tussen ons in slapen. Honger, voeden, stil, klaar. Het “Oei, ik groei-boek” had ik jaren terug al vernietigd na het hebben van een huilbaby. Slapen is het hoogste doel. Geen Joannekes die op 1-jarige leeftijd al hun eigen potje leeggooien in de w.c. Tsssk. Ik heb liever een Einstein die gewoon slaapt, eet, plast en poept zoals het hoort.

En ik ben net zo blij met ons tweede meisje als onze eerste. Ik voel me gelukkig. Geen antidepressiva nodig, niets. Baby is lief, een klein aapje, zoals ze zich aan me klemt. Twee weekjes te vroeg, veel honger. Maar makkelijk en troostbaar.  Heb inmiddels een nieuwe baan binnen eigen organisatie, op eigen verzoek, nieuwe leuke uitdaging. Ben mezelf op een andere manier weer aan het ontwikkelen. Lastig soms, maar het begin is gemaakt. Maar ik ben zo verdomde moe steeds. Een niet bekende vermoeidheid die zo overheersend is. Totaal anders dan dat van uitschakeling door depressie. Ik weet nog dat ik mij op een bepaald moment ziekmeldde bij mijn leidinggevende. Ik kon mijn ene been amper voor het andere krijgen en lag hele dagen uitgeput in bed. 

En dan beginnen die therapietjes. Want ik ben wel vaker veroordeeld voor mijn gebrek aan enthousiasme (zo moe). Of voor mijn stressbestendigheid (zo moe). Of voor mijn inzet (zo moe). Ik doe iets fout, mijn karakter deugt niet, ik ben te lui etc. Dus.

Homeopathie. Waar ik al snel klaar was met de flauwekul van verdunnen. Bij de derde keer roeren in een beker van een lepel van een theelepel van een honderdste van een theelepel en dat dan opdrinken voelde me ik zo’n idioot (het hielp trouwens ook voor geen meter) en daar ontstond denk ik mijn haat voor kwakzalvers, waarvan er velen nog volgden.

Haptonomie. Was een prima vent, datdanweerwel. Die me vertelde over geboorte en dood. En was wel enigszins zinvol ten opzichte van vader die overleed vóór mijn geboorte en geboorte van mijn eigen kind. De Poort van leven en dood. Maar ik kan niets met op de grond liggen en vertellen welke kleur ik voel (hmm ja blauw want blauwe trui) of “Voel je de aarde dichtbij of veraf?” Nou, ik lig op de grond…dichtbij neem ik aan. Toen verhuisde hij en kwam zijn collega. Een vrouw met behaarde tenen. Jezus-slippers, groene thee en wierook. Aargh! Wierook, too misselijk for words. Ik, liggend op een smoezelige mat en zij de hele tijd bewegend om me heen: “Vind je dat ik hier moet zitten of hier. Of hier? En ik dacht alleen maar: ‘Djiezuskraaist mens, ga gewoon ergens zitten, wat kan mij het schelen! En dan 98 euro afrekenen en denken: Hmm. Had daar ook een paar nieuwe schoenen voor kunnen kopen, was ik gelukkiger van geworden. Wat wil ik? Wat doe ik fout? Dit helpt mij niet.

Psychotherapie. Nou komen we ergens. Geen alternatief gedoe. Professioneel, klip en klaar. Ik zal potdomme nu echt moeten weten waar het fout gaat met mij. Aardige psychologe. Op voorhand toch bescheiden verteld dat ik gewend ben aan ‘de andere kant’ te zitten qua hulpverlening (haar kant) en de rol van patiënt mij moeilijk afgaat en dat ze daar niet moet intrappen, vanwege mijn trucjes om daar onderuit te komen. Ik dacht, ik zeg het maar even. Echt waar, heb echt moeite gedaan me door de ontvangstbevestiging (herhalen van wat patiënt zegt) heen te worstelen en open te staan voor adviezen. Totdat we tegen Kerst aanzaten en ik die haast voelde van vakantie, van haar kant. Ik dacht nog: ze zal me nu toch niet afschepen met iets van het R.E.T. principe (Amerikaanse school, voor de hulpverleners onder ons. Dat van willen en kunnen). En ja hoor. Geeft ze me een R.E.T boekje mee om door te lezen in de vakantie. I rest my case.

Ik ben moedeloos. Ik ben te moe. Ik kan me niet eens laten helpen, want ik laat het niet toe. Hulp. Maar ook, ze snappen me niet. Wat moet ik? En dan wijst het zichzelf, eenmaal in het ziekenhuis beland. Daar verblijvende, heel naïef nog geen weet van alles. En dan de diagnose, twee weken later. Dus ik ben toch niet gek. Dat op zich is al een geruststelling voor al dat geworstel van de jaren ervoor. Gesprekken met MS-ervaringsdeskundigen: Jouw MS is in feite al aangewakkerd na de geboorte van jouw eerste kind. The trigger. Maar ja, toen heette dat nog lui en gek. Ik ben gek geweest. Maar nu niet meer. En tot op de dag van vandaag – hoezeer MS mijn leven ook bepaald – die depressie vond ik vele malen erger. 

En MS? Het heeft uiteindelijk een grote invloed op mijn zijn. Daarover later meer. To be continued….

MonSter & co. (1)

newhaven-lighthouse-wave

Ik ga het er toch even over hebben, het voor uw allen en mijzelf ietwat uitgekauwde onderwerp, geheten MS.

Wat kan ik zeggen? Er niet over hebben is psychisch al gauw te betitelen als ontkenning. Er wel over hebben neigt wellicht naar aandachtzoekerij. Ik vraag me af of ik die middenweg ooit zal vinden. Komt bij dat middenweg misschien niet zo bij me past. Zwart of wit. River deep, Mountain high. Zoiets. En enigszins allergisch geworden voor het begrip balans. Klinkt zo dodelijk saai, in balans zijn. In balans zijn dook ineens overal op, ongeveer gelijktijdig met de constatering dat probleem ineens in uitdaging veranderde.

Ik ga het erover hebben – Em Es, want het monstertje is nu eenmaal in mijn leven geslopen. En net als kinderen, hypotheek, werk en vakanties: het gaat bij je horen en vormt je. Na de eerste schok tien jaar terug, heb ik relatief een gezegende periode gehad. En nog. Ik loop nog, zie nog, in feite kan ik alles. En daar zit hem de kneep. Ik denk en wil dat ik alles kan. Feitelijk gezien is dat niet zo, maar mentaal en relatief gezien wel. Want ik vergelijk mezelf niet met een marathonloper, wel met MS’ers die niet kunnen lopen, eten of zien. Of met vluchtelingen. Of kankerpatiënten. De frictie zit in het feit dat ‘het altijd erger kan’. Het veroorzaakt mijn eeuwige grens overschrijden. En zelfs nu, weet ik niet of dat te maken heeft met mijn denken c.q. karakter, of met ontkenning. Steek je hand op indien je het antwoord weet.

Die bewuste zaterdag eind januari 2001 zat ik bij de kapper. Was mistig buiten en die avond ervoor in het café afgezakt, als afsluiting van een plaatselijk volleybal-toernooi. Dat beetje wazige zien was al gauw verklaard, toen ik in de Story ineens niet goed kon lezen of die het met die deed. Dat vuiltje in het oog werd paniekerig afgedaan bij de desbetreffende opticien die mij sommeerde z.s.m.(!) naar één of andere arts te gaan. Lekker handig in het weekend. Desalniettemin ben ik wazig kijkend in de mist teruggereden, toen nog denkende dat één of andere monsterlijke tumor zich achter mijn oog had genesteld.

Om een lang verhaal kort te maken; geen tumor, wel MS. Het terminale was eraf, dus enige opluchting was wel op z’n plaats. Maar hang on? MS = rolstoel, dacht ik, wist ik veel, dus wtf? Dat gaat gewoon niet gebeuren, want dat kan niet, weet ik nog dat ik dacht. Mijn jongste dochter was destijds 8 maanden en zat al kirrend in de box toen ik thuiskwam. Ok rolstoel ooit, maar nu nog niet, schoot door mij heen. Even wachten tot de dames zichzelf kunnen aankleden graag. Dank u. Multiple Sclerosis? Zo raar. Net als geen enkele ziekte bij geen enkel persoon past, was MS wel het laatste wat bij mij paste, vond ik. Vermoeidheid, rusten, slaapjes. Pff. Alhoewel…

In 1996 hebben we onze eerste heerlijke meid verwelkomt. Een schat, maar een huilertje. Na 3 weken op aarde non-stop van 11 uur ’s avonds tot 5 uur ’s morgens. Paar maanden lang. ’s Nachts lopend met draagzak, soms met baby voor buik even naar wastafel lopen, letterlijk kotsend van vermoeidheid en dan gezellig de volgende dag weer beschuit met muisjes smeren. Of het nou postnatale depressie is geweest of oververmoeidheid, whatever. In die tijd heb ik voor het eerst ervaren hoe het voelt om depressief te zijn. Niks geen blues of dipje, gewoon mentaal zo ziek. Dat je niet meer iets voelt. Het is het meest angstaanjagende wat me ooit is overkomen. Geen gevoel. Een zombie. Het zweven boven jezelf. Een uur in de supermarkt lopen en dat er dan nog steeds niets in je karretje ligt. Geen keuzes. Geen begin. Geen einde. Geen enkel idee hoe of wat. Het complete niks en zwart. Niet lachen, niet huilen. Geen mens zijn.

Het was toen, dat ik voor het eerst in mijn leven een doodswens voelde. Heel sterk. Ik kon mij voorheen nooit voorstellen wat er omging in suïcidale mensen. Hoe kun je dat doen? En nu? Ik zie mezelf rijdend in de auto met baby achterin, op weg naar mijn ouders, waar ik van plan was in bad te gaan met babylief. Ik neem de bocht, ik zie de muur. En ik wilde niks liever dan vol in die muur rijden. Van alles af zijn. Verlost van de pijn. Het niet-zijn. Het niets zijn. Dat iedereen verlost is van zo’n waardeloos figuur als ik. De Muur. Ze riep me. Ergens was er blijkbaar een stemmetje die mij ervan weerhield. En dat was vooral gericht op mijn moeder. Ik kon haar simpelweg niet aandoen om nog zo’n verlies te lijden. Ik geloof dat het dat was. Mijn moeder. In die bocht ben ik in fracties van secondes afgeslagen en heb bij het aangelegen tankstation sigaretten gekocht. Terwijl ik al maanden gestopt was met roken. Denkende aan dat moment, stromen nu ineens weer de tranen over mijn wangen. Er is geen enkel moment in mijn leven geweest dat ik zoiets heftigs ooit weer heb meegemaakt. Depressie is in mijn optiek de ergste vorm van ziek zijn. Het is elke vezel van je lichaam. Ik kan er niet eens goed over praten. Nu nog niet.

To be continued…

Walk On

 

 

“And if the darkness is to keep us apart
And if the daylight feels like it’s a long way off
And if your glass heart should crack
And for a second you turn back
Oh no, be strong….”

Ik kan niet zeggen hoezeer ‘dit’ me de afgelopen – pak em beet – 10 jaar heeft geholpen. Me een schop in de kont heeft gegeven, me heel hard heeft laten huilen. En lachen.

Het is mijn symboliek en het zal me eeuwig dierbaar blijven.

Walk On. Stay safe tonight.

Up Late At Night Again

Vandaag luizendag. De mededeling van kind en telefoontje van juf veroorzaakt een heel andere dag dan de dag die ik zelf voor ogen had. En ik had toevallig vanmorgen bedacht om de kasten eens op te ruimen. Niet zomaar wat kasten, maar kasten op overloop. Lees: troep.

“Vandaag heb ik voor het eerst Engels dus ik wil wel naar school”, aldus dochterlief. Paniek. Buren. Hebben nog middel, hoera! Kind in de luizen-eliminatie, spoelen, föhnen (ziet niemand ut), boterham erin en weer naar school. Ondertussen juf bellen voor de ok-factor.

Afijn, hele overloop uitgestald en dan ineens bedden verschonen (goh, vorige week toevallig gedaan :-p), knuffels, jassen, auto, ganze familie in luizen-desinfectie (eerst fietsen naar apotheek), stofzuigen, kammen, “Oh ja de hond moet uit en we moeten ook nog eten”, badjassen, matrassen stofzuigen. Bank moet ge-stofzogenzuigd. Help, daar ligt een complete historie van maanden onder! Ik vind o.a. een waxinelichtje, barbieschoentje, elastiek, nagelschaar, xe9xe9n of ander plastic hoofd, lintjes, borrelnootje en vele chips-achtige restanten van dien aard. Kan zomaar ook koek zijn.

Kleed eruit. Bah vies. Luizen vinden een kleed vast fijn, want hond ook. En hond is lief maar vies. Dus kleed op de kop op Pergola. Zandregen. In mijn haar, dus kammen voor luizen is al weer bezoedeld door andere zwarte ondefinixeberbaarheden. Kamer dweilen, want kleed er toch uit, is makkelijk. Bank wegschuiven, radiator valt van de muur. Ai. dat ding hangt er gewoon al 12 jaar te hangen. Met geen mogelijkheid op te tillen natuurlijk, dus kussens eronder en bankdelen ervoor. Dan komt het moment van de slappe lach – kijkend naar die hangende radiator…. Kan 5 minuten nix van het lachen. Blij dat er geen verborgen camera meedraait in huis. Inmiddels lijkt het hierbinnen alsof er een indianenkamp van dertienhonderd 5-jarige jongetjes heeft plaatsgevonden.

Terug naar overloop, zittend tussen duizenden foto’s en hotel-monsters van shampoo, zeep en KLM-etuitjes (manlief reist voor werk). Mappen. Scheerzeep (1987) en soortgelijke plakkerige doosjes met pikkerig en stoffig ‘gooi-maar-in-spul’. Vuilniszakken. Ondertussen telefoontje van vriendin van vriendin van man met collega met MS en vragen over CSSVI. Zittend tussen oude foto’s (hey, daar is dat U2 ticket van Brussel!). Woordenboek Engels valt in sop. Shit. “Komt het gelegen ?” “Tuurlijk!” Hoe kom ik toch aan 6 busjes bruine kleurspoeling? Al bellend tover ik uit verschillende hoeken weer een nieuw busje. Hans Klok! “Nee, Ja Zamboni, inderdaad.” Ophangen. Opstaan, stappen of haarknip. Au, G**ver! Kammen oudste dochter en myself. Oh een dode luis! Jeuk wordt lichtelijk obsessie. Shit, De Was, vanavond moeten we slapen onder dekbedden. Kussens wassen. Knuffels in vuilniszak.

Ehm oh ja, avondeten, tis half 6. Piepers schillen, varkenshaas ontdooien (had ik zo’n ander heerlijk lekker relaxed gerecht bij in gedachten, met champignons en room, maar Spar is out of the question voor nu), snijbonen uit diepvries. Koken. Ondertussen heel snel zooi op overloop wegwerken. En was. Eten koken, klaar. Oudste: “Mam ! Heb je OOK nog gekookt ?!” Wat een schat. Ik hou van haar. Much !

Helegaar niet aan het spuiten toegekomen. Dus prikken om 20.00u. Dat is geen goede combi met op tijd naar bed. Want mijn Interferon-drugje maakt mij wakker. ’s Avonds wijntje met Peet. Buiten, want het is heerlijk en ik zweet me nog steeds te pletter. Voor een ieder die maandagavond buiten was: wat een fantastische volle maan! We zaten potdomme volledig in het licht. Zo mooi. Ik loop inmiddels als een zwabbergans, enkels en benen zijn hilarisch aan het protesteren. Ik ben moe op een manier van vroeger. Gewoon lichamelijk moe. Gewoon. Wat een ervaring! Gewoon moe na iets te hebben gedaan. Ik kon het, hé! Dus dit is ‘gewoon moe’ zijn,  ja zo was het! Geen watten in hoofd, geen misère. Just only tired. Nah ja, die enkeltjes, da’s iets van het monstertje en teveel, maar toch.

Dat wilde ik weer meemaken. Alleen MS-ers weten wrschl. ‘de’ vermoeidheid. Dat was dit niet. Het was ‘de gewone mensen moe-zijn’. Heerlijk! Zo druk geweest, twee maanden geleden kon ik nog niet eens boodschappen doen op vele dagen. Of de was. Misschien net alleen de was. Ik ben nooit zozeer van de dutjes geweest. Te “biester”, zoals we dat hier zeggen. En die eigenschap valt lastig te combineren met Multimoe Slaaposis. En ik kon gewoon lekker biester zijn vandaag, niet geheel vrijwillig, maar alles heeft blijkbaar een reden, toch ?!

Lang leve de luize !

Nu wel even zien of ik kan slapen, want dat moet ooit ook nog gebeuren vandaag…..

Walk On, Magz x