Jubileum

Bij het woord jubileum denk ik steevast aan Koot en Bie. Komt door hun fameuze item in Keek Op De Week uit 1992, waarin Koot als colporteur Harry van Klingelen (ambulant reprentrant) een ‘jubileumplakwette’ verkoopt. Sindsdien gebruiken we altijd de Harry van Klingelen-uitspraak hier thuis. ‘Jubileeuum’ dus. Zoals Scandinaviërs het zouden zeggen: jubilöm.

Vandaag heb ik ook te maken met een persoonlijk jubilöm. Twintig jaar MS. Op deze dag twintig jaar geleden ging mijn rechteroog op zwart en had ik officieel mijn eerste serieuze Schub (ms-ontstekingsreactie). Heb over die begintijd van MS al genoeg geschreven, dus herhaal dat niet nog een keer. Hier de start van mijn blog. En hier MonSter & co. (1), het eerste verhaal van een serie van 4. Het is archiefwerk inmiddels.

In feite zijn het overgenomen verhalen van mijn schrijfsels op Weblog destijds, de site die plotseling ter ziele ging en ik halsoverkop zo veel mogelijks blogs vanuit daar naar het alternatief genaamd WordPress moest kopiëren. Wat een gedoe toen weet ik nog, 3 jaar aan schrijfsels proberen te verplaatsen. Hel. Ik geloof dat ik rond 2008 begon met een blog op weblog. Schrijven is voor mij altijd een fijne uitlaatklep gebleken om gevoelens tastbaar te maken. Letterlijk woorden geven aan alles wat in mijn kop omgaat geeft mij overzicht en een gevoel van controle. Dat vind ik fijn en geeft mij rust.

Weblog was niet mijn eerste blogervaring, vanaf 2004 werd ik actief op Bowienet en ik geloof dat rond 2005/2006 daar ineens het fenomeen blog geïntroduceerd werd. Niemand had er nog van gehoord. Wat is dat, een blog? Grinnikend probeerden we het uit. Bowie wist het wel. Ik nog niet, maar de mogelijkheid om via een blog te kunnen schrijven, het heeft me tot op de dag vandaag veel goeds gebracht. In vrienden, verbinding en liefde. Dichtbij en wereldwijd.

20-01-2001. 20-01-2021. 20 jaar MS

Het is op zich geen palindroom, maar op z’n minst wel een bijzondere cijfercombinatie als tijdsaanduiding. Grappig dat MS toch enigszins rekening heeft gehouden met mijn liefde voor dingen waar ik als lichtelijk OCD-type wel blij van word. Zoals systematiek. De officiële MS-diagnose kreeg ik op 01-02-2001. Niet gelogen om systematiek te verzinnen, het was echt zo. Uiteraard werden er dingen opgezocht via het opkomende Internet destijds, vooral door Manlief ten tijde van mijn ziekenhuisopname in het begin. Die ontdekte dat de zoekterm oogzenuwontsteking steeds maar weer verwees naar MS.

Tussen 20-01-2001 en 01-02-2001, die twee weken waren de ergste van mijn leven. Enorm ziek vanwege de lumbaalpunctie, ineens halfblind zonder herstel, dood en doodmoe, nog erger dan al die onverklaarbare maanden van vermoeidheid daarvoor.

Twintig jaar MS, wat is er veel wat ik toen niet wist en nu wel. Alles waar ik in het begin bang voor was gebeurde niet en alles wat nog erger was en waarvan ik het bestaan niet eens wist gebeurde wel. MS kwam in mijn leven toen neurologen nog geheimzinnig deden en dachten er goed aan te doen om informatie te verzwijgen. Er was nog geen echt werkende medicatie.

Wat is er veel veranderd in de afgelopen 20 jaar. Wat een ongelooflijke sprong is er geweest en nog gaande in de wetenschap rondom ms. Wat heb ik veel moeten inleveren vanwege ms. Mijn werk, mijn energie. Alles wat ik ooit was en niet meer ben. De heftige Schubs een paar jaar geleden. Dat MS vooral een hersenbeschadiging is gebleken en mijn zijn compleet heeft overruled. Vergelijk het met corona, maar dan geen eind in zicht en permanent.

Dat lukt best hoor, soms is het moeilijk en is een trap in het gat nodig. Maar berusting en accepteren en je leven leiden volgens jouw eigen regels en behoeften, daarin ligt de sleutel.

Jubileum. Dus.

8 gedachten over “Jubileum”

  1. Een gepaste reactie op 21-01-21. Alhoewel gepast? Beetje vreemd om je te feliciteren met 20 jaar MS…. Toch hoop ik dat de afgelopen 20 jaren jou ook positieve dingen hebben gebracht, dankzij de MS. Dingen die je misschien zonder deze diagnose niet had gekregen of ontdekt. En misschien dan vanwege díe dingen toch een kleine proficiat. Hopelijk houdt het MonSter zich rustig in de jaren die voor je liggen en kun je genieten van alle mooie dingen die je overkomen zijn 😘

    1. Dank voor je lieve woorden x. MS heeft mij zeker ook positieve dingen gebracht, absoluut! Over mijn zijn, wat er echt toe doet, wat overbodig is, oprechte vriendschappen, mijzelf en mijn passies herontdekt en vanzelfsprekendheid allang niet meer voor lief nemen. Het genieten van al het moois in mijn leven is intenser en oprechter geworden 🙂

      Heb jij inmiddels al meer duidelijkheid? Duim voor je, hang in there.

  2. An anniversary that comes with mixed-up feelings, indeed. Steps forward and steps backwards. I think writing is a wonderful outlet and I’m glad your first steps included on bowienet since that is where we met. We don’t really know our futures. Not even tomorrow. I try to do good things and then on some days I am just overwhelmed. I believe you have found joy and laughter despite the burden of what your body has been given. Good for you. I just hope medicine continues to move forward. Here in America all of a sudden many of us are getting vaccines. I had my first Pfizer and my second is on March 20th. Maybe in a few months I won’t be such a hermit. Who knows? Love to you and your family. xoxo

    1. That is so well stated: “I believe you have found joy and laughter despite the burden of what your body has been given”. My view and experience concerning ‘luck, joy and laughter’ definitely changed in those 20 years. Nothing is for granted anymore, I truly feel a more sincere and intense way of feeling/being. A wake up call for priorities. But also, allow myself feeling bad on bad days without the pressure of showing how good I am in fighting. I’m not. It’s not a contest. Certainly not a contest I can win I know now. But that’s okay, I flow and drift, listen to my body and navigate on that. There is still so much to enjoy in life, I am privileged with the best people close and feel so satisfied with my house and garden, my safe place.

      Hear you Lin, you always try to do good things and not even trying, but you did so an continuing to do so. It IS overwhelming when you need change and all inside of screams for that, but actually you don’t have the energy for that. Think we both share a need in a wish for the world that now seems to be determined by a stream of unreasonable people without common sense. And the greatest polarization and hatred ever since World War II. That makes me so sad and powerless. We had our national elections in the Netherlands last week. A big win for the right wing parties, those who are misogynistic, racist and conspiracy thinking. Believing that climate change is a excogitation. You’ve been there with Trump, feel my pain.

      Glad you had your vaccines! Totally a mess here in my country. A major failing system in logistics. As someone being in the risk area, like many others in my league, it appears to being thankful to have my shoot somewhere in June. Once we were a country of free minds, progressive and inclusivity highly valuated. For the first time I feel alienated from my fellow countrymen. Suddenly that intolerance, I don’t understand and it makes me sad.

      Love to you, always xx

      1. Oh. I am always happy to hear from you – but sorry to hear about your election results – and sorry to hearing you won’t get your vaccine until June. I had my second shot on March 20th and hardly any reaction (just a mild headache). Still, I will wear a face-covering and stay away from people, but I do feel safer now. I know what you mean, though, about taking nothing for granted. Each day has possibilities (good and bad) but – as I get older – the days seem to go by more quickly. I work on my Spanish lessons and my writing projects and organizing my old photos and writing (Oh…. the youth today have everything digitized — I have 60 plus years of photos and writings that I am now putting in scrapbooks – after my I have each of my parents, my daughter Kristen, my daughter Jenny and my exhusband Jerry —- when I met Emily and we got together in 2005, at least photos and all got digitized a few years later so when I reach those years I can have books made!). I have bad days too, but they pass. The problem with being older, though, is many unknowns lurk in the body, plus we start to lose friends and family. I don’t want to go negative here, so I won’t. On the positive, I just finished a Podcast (on Spotify) of Bruce Springsteen and Barack Obama. It is enlightening and heartwarming. In part, they discuss racial issues and overcoming prejudice. But they also talk about what America is – and was – and can become, manhood (it’s hard to be a man), and music, of course. You might like to listen to it, too. Plus, I have discovered (for me) a new artist – Lewis Capaldi. Not Bowie, by any means, but a lovely voice. https://youtu.be/hM_kejkWeHU. It is interesting to read your first blog. I know what you mean about having your writings disappear and trying to capture them all. I tried to do that with some BowieNet posts since I went through a lot of ch-ch-ch-changes back then….. Well, I just wanted to say “Hi” and give you a smile for today, despite all the crazy stuff around us. SMILE! 🙂

        1. Oh wow Lin, Lewis Capaldi. New name for me too but sounds wonderful, great voice and music. Definitely want to hear more of his music! Thanks for the recommendation. I used to be very hungry for discovering new music and Bowienet and its people always were the best place for that. Meaning, other people took the effort to discover and I embraced it all as a passive receiver haha! 😉 Especially Rob and James, because of them I discovered so many artists/music that still keeps me going every day. And now you again. Even though the way I changed in music versus silence (with sensory overload issues I even can’t bear music on many days – The Sound of Silence), music is still my basic necessity of life. Like the sun, family, friends, my dog, nature and the sea.

          I hear you about growing older. The body indeed, but also the start of losing dear ones around you. For you, Jerry and so it seems more dear people. It is okay to talk about that Lindsay. Loss and grief eventually becomes a part of our lives when growing older. And how difficult it may feel, don’t ever think that you have to hide your feelings about that. It sucks and it hurts.

          P. has an aunt, the oldest sister of his mother. In April she will reach the age of 103. Can you imagine? P’s mum is the youngest in a family with 9 children. With a 20 year difference in age with her 100+ sister who lives in Australia since the 50’s. Auntie Riek.
          Actually, auntie Riek is done with life, her own words. But she is too healthy, Too many passing in her life of dear ones. Ironic isn’t it? We all wish to stay healthy until the end, but at the same time we want to be spared for the pain of losing loved ones around us.

          I am with you sweetie and thanks for the smile! Love tou you xxx

          1. LOL – it IS hard to keep up with new music for lots of reasons. And I enjoy and sometimes need quiet, too. Frankly, I am kept up to date on contemporary music by the TV show The Voice (Capaldi performed in one of their closing shows) — and The Grammys (though I didn’t enjoy them very much this year – too many women singers acting like sex objects, which gives hard messages to young girls, especially). Last year Demi Lovato’s performance was spectacular. I don’t know if you saw it. I could only find it with Spanish subtitles (the Grammy business – like all big businesses, is greedy and doesn’t want to share, in my opinion). https://youtu.be/9GTBa2oiovQ Wow — amazing story about P’s aunt – I do hope she is finding some joy and fulfillment in life, though I image there are so many aches and pains at that age. hugs to you and your family xo

            1. About Grammy shows and any TV show that makes a contest of music or any kind of art, I usually stay far away from that. Did you know that The Voice originally is a concept that is devised by our Dutch media typhoon/billionaire John de Mol? https://en.wikipedia.org/wiki/John_de_Mol_Jr.
              I don’t like and do not understand competition in music. There should be no such thing as a competition for soul and individual talent. Why has everything needs a ‘score’? It makes me sad, but at the same time a good realization of what really matters. And that life does not consist of winning or losing, but simply the facts you have to deal with and you try to make the best of it.

              Demi Lovato is wonderful, in voice and lyrics. But I would love to see her in a setting without a ridiculous dress, just be herself in a small venue, in jeans and all. You see, I am not the musical type (hate the drama) and allergic to false sentiment.

              Love to you, always xx

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s