Alles is liefde, soms met een stoorzender

Mijlpalen: Oudste heeft haar universitaire Bachelor gehaald en Jongste heeft met goed gevolg weer twee certificaten voor havo binnen weten te halen middels de staatsexamens. Eerstgenoemde is begonnen aan haar masterjaar en laatstgenoemde gaat een welverdiende sabbatical vieren het komende jaar.

De meisjes van toen zijn krachtige jongvolwassen vrouwen geworden. Als zussen een goede band met elkaar en hun eigen dingetjes samen die buiten mijn mamzone vallen, zoals het hoort. Mijn moederhart barst van liefde en trots door deze twee die ieder op hun eigen manier altijd het beste uit zichzelf (hebben) weten te halen, hun inzet en doorzettingsvermogen. Allebei bekend met periodes van vallen en weer overeind zien te komen. Zoals dat eigenlijk voor de meesten van ons mensen geldt. Maar desalniettemin trots, omdat het mijn meiden zijn en ik vaak van dichtbij heb ervaren (en nog) hoe groot de impact van persoonlijke uitval binnen een gezin is.

Trouwens, dat van dat slagen is eigenlijk alweer iets van juli. Ik loop wederom weer eens hopeloos achter met dit stukje waaraan ik ben begonnen en op een of andere manier nooit schijn af te kunnen maken. Dan overvalt mij weer vermoeidheid of andere stoorzenders (de nieuwe hond is fantastisch, maar medisch gezien een ramp), maar ook leukigheden (heel veel in zomertijd) en dan is het alweer de volgende dag. Of een week later. Een maand, of twee. In het moment leven en mijn eigen pace volgen werken goed voor mij, maar online wat onhandig. Niet dat dat erg is. Ik heb weinig haast en wel een dagelijkse behoefte om te schrijven, maar geen dagelijkse behoefte om online iets te delen. Het lullige is wel dat je dan ingehaald wordt door het seizoen. Zit ik nog middenin die zomerdingen, is het ineens een soort van herfst geworden en dat zo’n schrijfconcept dan ineens totaal niet meer actueel is.

Dat tekent trouwens tevens mijn leven, al jaren niet meer de dagelijkse fanfare kunnen bijhouden. Soms even weer uitvallen waarvan anderen wellicht denken ‘wat lang’, terwijl ik zelf vond dat het die keer best meeviel, een paar maanden maar. Maar ach, eigenlijk moet ik helemaal niet invullen wat een ander zou kunnen denken. Dat geeft niet alleen de suggestie weer dat ik me daar druk om maak (dat is al lang niet meer het geval), maar ook dat je denkt dat anderen aan je denken en iets van je verwachten, terwijl ze helemaal niets van je verwachten. Of sterker nog, niet eens aan je denken. Wat best gezond is. Ieder mens heeft uiteindelijk een klein groepje intimi om zich heen die echt waardevol zijn. Bij hen zit het meestal wel goed met ‘denken aan’ en verwachtingen. Die verwachten niet veel. De niet turvende types. Ik verwacht echt niets van een ieder die mij dierbaar is. Het is bovendien geen sinecure om met de gebruiksaanwijzing in dit gezin om te gaan, dat weet ik.

Een ieder moet maar denken zoals hij of zij het wil en de beste gebruiksaanwijzing voor het leven stelt iemand zelf op. Met alle persoonlijke pluspunten en zwaktes een handleiding voor jezelf weten te vinden. En dat dan combineren met eventueel een gezin erbij waardoor al die individuele, geregeld ingewikkelde, handleidingen dan weer samengevoegd worden tot een soort van overkoepelende gebruiksaanwijzing. In ons geval ook nog met pagina’s kleine lettertjes in het aanvullende pakket.

Zo’n handleiding is voor velen best een zoektocht en valt niet altijd mee. Daar heb je soms echt wel hulp van buitenaf voor nodig. Maar uiteindelijk ben je zelf de beste deskundige wat jezelf betreft, als je kunt loslaten wat hoort en daadwerkelijk durft toe te geven wat jij echt nodig hebt voor jezelf om het leven een beetje leuk te houden. Eerlijk naar jezelf zijn, echt oprecht eerlijk, dat vergt best wel wat moed. We zijn onbewust soms zo geïndoctrineerd door alles in het leven wat hoort en moet. Ook al denk je van jezelf dat jij misschien wel een vrijgevochten persoon bent die toch altijd al deed wat ie wil. Ze zijn er, zeker. Die geluksvogels. Maar in de minderheid.

En dan wordt je ziek. Dat van niet zomaar even een griepje, maar dat andere. Fysiek en/of mentaal en niet zomaar even weg te wuiven. Dat probeer je natuurlijk eerst best lang, want ziek is zwak en niemand wil zwak zijn. Je moet er helaas uiteindelijk wat mee. Je kunt nog steeds wel van alles willen zoals voorheen en ik durf te beweren dat iedereen die te maken heeft gehad met heftige uitval en harde diagnoses eerst vooral nog een tikkie harder heeft gehold om aan zichzelf en anderen te bewijzen ‘dat het allemaal nog wel meevalt en dat zullen we nog wel eens zien’, maar toegeven dat alles niet meer lukt en ook niet meer terug zal komen is de eerste stap naar rust.

Vanuit die ontkenning onstaat vaak het breekpunt, omdat brein en lichaam dan echt gaan uitvallen. Soms letterlijk omvallen. Soms letterlijk geen woord meer uit je mond kunnen krijgen. Compleet uitgeput. Apathie. Daarna in vele gevallen de realisatie dat het vaak niet valt uit te leggen, vooral als het echt chronisch en permanent is. Naast je eigen strijd ook nog de strijd aangaan met het sociale leven (ouders, vrienden, familie, uitleggen, verwarring, begrip, onbegrip, verwachtingen).

Dan komt wanhoop ineens in beeld. En dan, als je geluk hebt, onstaat er vanuit die wanhoop ineens een keerpunt. Iets van loslaten. Niet dat gezeik van in je eigen kracht staan en dergelijke, maar een soort oerkracht van binnenuit die je tegelijkertijd een enorme schop in je reet geeft en alles van intense rust. Ik kan het niet goed verwoorden. Iemand die gelovig is zou zeggen dat ze het licht hebben gezien, maar dat is flauwekul. Dat is weer van buitenaf, nooit van binnenuit zonder het lef om je eigen grote broek aan te trekken. Ik geloof wél dat lichaam en geest een fascinerende gave tot heling bieden als je het geluk hebt daar open voor te staan en dat te kunnen omarmen. Daar komt geen Jezus of kwakzalverige goeroe aan te pas. Wel met de hulp van goede artsen en de juiste medicatie, in mijn geval dan.

Van breekpunt naar keerpunt. Weten dat je nog kunt voelen en genieten, ook al is het maar op micro-niveau. Gewoon voelen. Het is zo’n dun lijntje, dat van links of rechtsom. Bij mij pakte het keerpunt goed uit, maar er zijn veel mensen die niet in de gunstige omstandigheden verkeerden met al hun ellende en het leven liever eindigden om verlost te zijn van die eeuwige pijn. Het verschilt per mens en omstandigheden en heeft niets, maar dan ook niets, met sterk of zwak te maken. Life is a bitch.

Na de wanhoop kwam bij mij ook het keerpunt. Ik laat mij inmiddels leiden door alles van binnenuit in plaats van de normen en verwachtingen van buitenaf. Maar meestal, voor heel veel dingen zijn geen woorden. Alleen een gevoel die niet in woorden zijn uit te leggen. Ik houd nog steeds van schrijven, maar ben daar in tegenstelling tot vroegere tijden helaas vaak te moe en overprikkeld voor naast alles wat moet gebeuren op een dag tussen het slapen door.

Genoeg geklaagd, nu even weer waar ik het eigenlijk over wilde hebben. Ik geniet al geruime tijd van de zomertijd in eigen huis en tuin, maar niet zozeer van hittegolven. Nog altijd beter dan kou, maar kon vroeger veel beter tegen hitte dan nu. Maar ineens de herfst nu zonder een soort van overgang, wat een drama. Het schakelen valt mij zwaar. Dat beetje regen laatst was zeer welkom voor de natuur, daar ben ik blij mee. Ineens zo donker nu en weer binnen zitten. Die fucking moeiheid weer. Ik slaap weer meer overdag als anderen actief zijn. MS is toch geregeld de afkorting van Mega Stoorzender geworden. Gelukkig heb ik de nacht nog, zoals nu. Mijn eigen opleefmomentje terwijl de rest van de wereld op de normale tijd slaapt en morgen weer moet werken.

De meeste mensen hebben hun zomervakantie elders weer achter de rug. Vroeger hield ik van op zomervakantie gaan. Laat mij maar thuis nu, dat van alles zonder gedoe van reizen en het beste vakantiehuis ever. Mijn huis. Mijn wc. Mijn badkamer. Mijn tuin. Mijn stoelen en mijn bed met airco in de slaapkamer. Bovendien heb ik mijn tuin zeer lief en vergt dat veel aandacht in deze droge tijd, plus een nieuwe jonge hond met verlatingsangst die inmiddels hier helemaal opbloeit en zijn stekkie heeft gevonden. Dan ga je zeker niet weg. Wat een schot in de roos deze hond, er is nog meer liefde bijgekomen in dit huis.

Minpuntje: die mini-oren zijn echt een drama. Constante oorontstekingen en dierenartsconsulten. Voor de zoveelste keer weer dierenarts en onder narcose middel in oren gespoten, want onmogelijk om bij bewustzijn bij deze sterke jongen in zijn oren te kijken, laat staan behandelen. Dit verdient onze Boris niet, van nature zo’n ontspannen en lieve hond en dan steeds die pijn en die stress van het behandelen. Ook voor ons stressig. Gelukkig heeft Boris ook de gave om altijd gelukkig en tevreden te zijn. Als iets over is, is het ook weer vergeten en dan weer door naar vanouds rennen en gek doen en vooral heel veel knuffelen. Als mensen als honden zouden zijn was de GGZ totaal overbodig.

Ok, zomer dus, waar ik wat over wilde vertellen in eerste instantie twee maanden geleden. Ik snap dat zomervakantiegevoel bij anderen wel en de wens om even weg van huis en sleur te zijn. Ik deed jarenlang ook niet anders. Ik ga nog wel vertellen over onze fantastische camperjaren (3 campers gehad vanaf mijn 21ste, ik ben nu 51) en dat van toen ik alles nog kon en de meest prachtige omgevingen ontdekte in Europa. Vooral Corsica. Golden Years.

Buiten de oververmoeidheid toen zelf nog totaal geen last van hoogtevrees, angsten en overprikkeling. Vakantie in de pre-hersenletselperiode zeg maar. Mooie herinneringen. Ik heb genoeg ervaren om nu nergens spijt van te hoeven hebben.

Er is het een en ander wat ik heb moeten inleveren in de afgelopen 20 jaar. Niet meer kunnen werken en later niet meer kunnen autorijden zijn dingen die best een impact hebben gehad en nog, eerlijk gezegd. Reizen en kamperen opzij zetten zijn eigenlijk maar een schim in dat plaatje. Net als concerten bezoeken. Ik heb wat dat soort dingen betreft enorm gepiekt in al die jaren toen het nog kon. Ik had niet meer mooie herinneringen kunnen verzamelen en heb er alles uit gehaald toen het nog kon. Daar ben ik dankbaar voor. Ik kan daar voor eeuwig op teren en daardoor nu de rust vinden van niets meer per se te hoeven. Omdat alles wat ik enorm fijn vind en fijn heb gevonden allemaal heb mogen ervaren. Nu vind ik andere dingen fijn in een meer micromodus van rust die mijn leven heel draaglijk en prettig maken.

Mijn hoofd en lijf zijn ooit onvrijwillig in standje rust geraakt, geheel tegen mijn natuur in als doener en dat gaf – en geeft nog steeds – nogal wrijving. Inmiddels is het voornamelijk vrijwillig geworden, dat alles van rust en prikkelvermijdend gedrag, simpelweg omdat ik dat nodig heb en anders totaal uitgeschakeld raak. Maar de discrepantie tussen het echte zijn en het zijn wat nodig is blijft en blijkt altijd weer mijn grootste struikelpunt. Van nature een actieve geest en persoonlijkheid die ineens altijd tegennatuurlijk moe zijn. Als een Max Verstappen die ineens gedwongen wordt tot een breiclubje. Beetje overdreven metafoor, maar het valt moeilijk uit te leggen, hoe hersenbeschadiging werkt (heel technisch en voor velen verre van interessant, houwe zo). Het komt er op neer dat je van fatique op neurologisch gebied absoluut niet kan winnen door ontkenning of verzet. Het is alles van overgave.

Ik ben er al 20 jaar mee bezig en ben inmiddels al een tijd op de goede weg, maar blijf dat nog steeds het moeilijkste vinden in alles van MS. Mijn persoonlijkheid aanpassen aan MS, in plaats van MS aan te passen aan mijn persoonlijkheid. Dat laatste, dat heb ik zolang geprobeerd, maar is een kansloze missie gebleken.

Rust komt met accepteren en overgave, het is niet anders. Soms blijf ik strijden en eigenwijs, maar weet inmiddels dat ik kansloos ben tegenover MS. Vaak las ik: “Ik heb MS, maar MS heeft mij niet”. En ik voelde dat altijd ook precies zo. Ik ben meer dan MS, zoveel meer, ik laat die fucker mijn leven niet bepalen, no way. Die naïviteit heeft me lang op de been gehouden. Strijdbaar gehouden, hoop gegeven. En stiekem denk ik dat nog steeds ook al weet ik inmiddels beter. Het is een mooi hoopvol gevoel die iedereen met MS nodig heeft om mens te blijven, jezelf te blijven en het gevoel van controle te behouden over jezelf als mens. Maar ook, door de strijd enigszins op te geven en toegeven dat ik niet kan winnen van MS maakt dat ik gestopt ben met energie te steken in zinloze koppigheid. Het geeft mij de rust die ik nodig heb. Ik ben altijd moe, meer moe dan de gemiddelde mens. Maar vechten tegen iets wat sterker dan mij is gebleken gaat alleen maar meer ten koste van mijn eigen energie die ik toch al niet echt heb. Handdoek in de ring. White Flag.

Het mag dan aanpassen zijn, het neemt niet weg dat ik erg genoten heb van de zomertijd, mijn eigen huis, tuin en dierbaren, met allemaal onze eigen modus voor actie versus ontspanning. Vaak voel ik me nog steeds wel waardeloos vanwege het feit dat ik een belabberde vriendin ben geworden, een energieloze moeder die niet eens meer kan autorijden met een kind naar therapie of spontaan mijn ouders bezoeken.

Ik kan ervoor kiezen om eeuwig te zorgen dat anderen het minst last van mijn MS en breinschade hebben (er zijn mensen die zich gedupeerd voelen door mijn MS, depressies en daardoor mijn verminderde interesse in hen, ze bestaan). Ik kan er ook voor kiezen om eindelijk eens voor mezelf te zorgen. Dat lukt steeds beter. Dat moet ook wel om de schade te beperken in progressie. En hoe beter ik blijf, hoe makkelijker voor anderen. Win-winsituatie. Ik heb besloten dat dat mijn probleem niet meer is, ervoor te zorgen dat anderen het snappen. Dat kost echt teveel energie en dat gaat toch niet volledig lukken. Dat wat ik fijn vind en nodig heb matcht al jaren niet meer in het sociale leven. Ik ben niet meer zozeer uit op begrip, maar volg wat ik zelf nodig heb.

Ben zeer gericht op eigen huis en tuin. En wat de tuin betreft, het was elke dag een feestje de afgelopen maanden. De Agapanthus en Zonnehoed die bloeiden, blij plus.

Genieten van de klaprozen

De Hibiscus in volle bloei

Heb Gladiolen gekweekt en het uiteindelijke resultaat was ok, maar veel teveel moeite voor iets van zozo. Exit Gladiolen.

Vele plantjes in leven houden, steeds nieuwe soorten. Ik doe steeds mijn best maar het valt niet mee. Hortensia’s lukken moeilijk hier en daar baal ik van. Te droog denk ik. Maar gelukkig nog genoeg om van te genieten.

Vooral de Cosmea, elk jaar een feestje in de tuin. Absoluut de moeite van het zaaien waard als eenjarige.

In juni plukten we ons de pleuris met de hoeveelheid aan kersen vanuit de kersenboom. Ze waren echt heel rijp en smakelijk. Maar zoveel, er viel niet tegenop te eten zodat ik zakkenvol met kersen in de diepvries stopte die later bevroren steeds de perfecte ijsblokjes waren in een glas wijn.

Olijfjes aan de olijfboom groeien goed. Eigen mediterranee in de achtertuin.

Blije types die blij worden van een tuin

Ook heel veel klussen binnenshuis gehad. Manlief heeft in zijn vrije uren veel geverfd en opgeknapt. Na jaren is deze broek uiteindelijk weggegooid, want op. Rouwmomentje hoor.

Zonnebloemen in pot. Ze zijn nu op hun retour, maar vogels en bijen doen zich nog steeds tegoed.

Hier waren de tomaatjes nog groen, inmiddels rood en als je dat proeft dan wil je nooit meer zo’n smaakloze waterbom uit de supemarkt.

Avonden vooral buiten op deze plek doorgebracht de afgelopen maanden. We zitten ineens weer binnen. Ik ben er nog niet klaar voor. Dat omschakelen ineens van buiten naar binnen. Die hangende plastic zakjes zijn tegen de vliegen. Met schapen in het achterveld (=poep) ontkom je hier niet aan vliegen. Ooit al eens die tip gekregen en helpt echt!

Alles bloeide nog zo, nog geen drie weken geleden. Deze week zag ik de eerste ooien achterin het veld al weer met een blauw achterwerk. Fucking hell, stop de tijd. Dit is eigenlijk wel het beste beeld wat mij beschrijft wat de afgelopen maanden betreft. Inclusief tuindecolleté en tuinmaatje.

Mijn favoriete seizoenen zijn alweer op hun retour. Gelukkig houd ik nog wel een beetje van de herfst, maar mijn mentale gemoed wat minder. Ik baal er wel een beetje van dat ik zelfs in mijn favoriete seizoen ook weer geregeld ben uitgevallen. MS kent geen empathie, hij wordt nogal naargeestig. Beetje meer slapen dus. Gelukkig eten we elke dag best heel lekker en zijn mijn inspanningen wat de tuin betreft enorm beloond wat bloemen, bijen, vlinders en vogels betreft. De huismus schijnt uit te sterven in de stad. In onze achtertuin bevindt zich al jaren een mussenkolonie, het zijn er inmiddels wel 50 bij elkaar. Ik koop zakken vol met vogelstrooivoer, ververs de vogelbadjes regelmatig, het loont zich echt in vogelvreugde in de tuin met een klein beetje moeite. Al jaren jong Pimpelmeesgebroed in het nestkastje. Regelmatig spechten op bezoek, zowel de bonte als de groene. Want boom in tuin. Ik word daar heel blij van.

Morgen gaan we met Jongste naar de eindevaluatie van de zoveelste psycholoog. De afsluiting van een jarenlang traject in de Jeugdzorg, voorlopig. Klaar met praten en sociaal gewenst gedrag naar hulpverleners. Tijd voor rust. Afsluiten met een mooi liedje.

“Don’t let your soul get lonely
Child, it’s only time, it will go by
Don’t look for love in faces, places
It’s in you that’s where you’ll find kindness”

Be here now.

Liefs voor jullie allemaal x