The A-Team (deel 2)

Voorjaar 2010

Tijdens het koken zie ik door het raam van de keuken een rijtje bekende (buurt)kinderen inclusief Oudste achter een huilende koploper lopen. Koploper is Jongste. Het is niet de eerste keer en het begint inmiddels een herkenbaar beeld te worden: een rijtje kinderen dat achter een gefrustreerde Jongste aanloopt. Ik zucht en ik schakel de kookplaat uit. Eenmaal binnen doet Oudste verslag van wat er gebeurde. Ze waren allemaal samen op de grote trampoline bij de buren toen het weer mis ging. Eigenlijk wist ik wel dat Jongste wederom diegene was die een confrontatie zocht met anderen om haar frustraties van dat moment uiting te geven.

Ik ga met snikkende Jongste in mijn armen op de bank zitten, wederom dat huilende hoofd tussen nek en schouders en dat gespannen lijf. Doodop is ze. Ik zeg niet veel, bijna niets eigenlijk. Hooguit: “Ach meisje toch”. Ik ben niet boos. Ik streel haar rug en hoofd en wrijf zachtjes haar tranen weg. Nadat ze gekalmeerd is ga ik naar de buurkinderen en bedank hen dat ze echt lieve vriendjes zijn die haar proberen te begrijpen en dat het echt niet aan hen ligt. Ik probeer in jip-en-janneketaal uit te leggen dat Jongste momenteel nogal worstelt met zichzelf.

Ze slaapt nu inmiddels al vele maanden heel slecht. Er zijn vele nachten waarin ze letterlijk niet slaapt, de gehele nacht. Soms lukt het een paar uurtjes, maar vaak niet. Geregeld komt ze radeloos ’s nachts bij ons aan bed en ben ik meestal degene die even met haar naar beneden gaat voor een andere setting, slaapkamermodus uit. Inmiddels slaapt ze nu al een poosje naast me, op de plek van Manlief. Manlief slaapt in haar bed. Ze slaapt beter in en kan zelfs een paar uurtjes slapen. Hoe we dat ooit weer gaan afbouwen zien we later wel weer. Voor nu geeft het haar rust die ze keihard nodig heeft.

Het spelen met de buurkinderen gaat doorgaans wel het meest goed. Zij zijn vertrouwd, ze is zichzelf bij hen en ze kan tijdens het spelen naar huis wanneer ze dat wil, net als de buurtgenootjes. Met klasgenootjes spelen na schooltijd (dat in een kader van half vier tot vijf) gebeurt zelden. Ze verzint altijd smoesjes om dat te vermijden, iemand anders in haar safe space thuis is lastig, hoe leuk het andere kind ook is. En als het gebeurt, dat samen spelen, is het nooit een echte match. Jongste zit alleen maar haar tijd uit met de speelgenoot in kwestie, het overleggen wat te spelen is moeilijk en ik zie haar dan snakken naar het moment dat ze weer alleen is en haar eigen dingen kan doen in haar eentje. Ze heeft moeite met tijdsbepalingen, maar ze weet dat 5 uur het sein voor verlossing is, dus vraagt ze tijdens het ‘spelen’ door wel dertig keer aan mij hoe laat het is. Ze heeft enigszins besef dat half vijf betekent dat ze het nog een half uur moet volhouden met het kind in kwestie.

Buitenshuis spelen met klasgenoten heeft ze hooguit drie keer gedaan in haar hele basisschooltijd tot nu toe (buurkinderen dus daargelaten) en dat is op een enkele keer na vooral nooit een succes geweest. Andere omgeving, no escape, rare ouders in haar beleving, geen veiligheid. Dat vermijd ze te allen tijde. Op school in groep 7 hollen haar cijfers ineens achteruit. Niet dat we cijfers zo belangrijk vinden, maar alles bij elkaar zijn er te veel tekenen dat het niet goed gaat met het meisje. Wij vinden haar meer dan goed, maar ze lijkt te worstelen met ‘hoe het allemaal moet’. Vooral in het sociale verkeer en op school.

Gesprek met huisarts volgt en er is een intake gepland bij de kinderpsycholoog. We hebben ook weer een gesprek met haar lerares. tevens intern begeleider van de basisschool. Met haar al eerder gesproken over de oververmoeidheid (vele ziekmeldingen) en het slechte slapen en de verminderde schoolresultaten en de moeite die Jongste lijkt te hebben met planning en overzicht. Al een tijdje maakt Jongste samen met haar juf elke dag na school een planning en juf stuurt dat via mail naar mij, zodat ik het thuis kan oppikken met haar. Docenten zijn op de hoogte van haar slaapprobleem en weten dat als Manlief of ik haar ziek melden, ze een dag moet bijkomen. Het begrip vanuit school is fijn, transparant met elkaar blijven is belangrijk.

In mijn eigen MS-bubbel ben ik afgelopen februari net gestart met nieuwe MS remmende medicatie. Vorig jaar begon de MS zich toch echt wat meer te manifesteren op lichamelijk niveau, na 9 jaar toch een redelijk mild beeld ervaren (op de vermoeidheid en het blinde oog na dan, maar toch). Vorig jaar was het lopen ineens slechter en de tintelingen en gevoelloosheid in de handen waren heel irritant. Regelmatig viel er iets uit mijn handen, niet altijd erg, maar als het iets van glas is geeft dat gedoe. Van jarenlang Interferon spuiten nu dus overgegaan op Rebif. Tijdens het consult met de verpleegkundige van de MS-kliniek in Nijmegen een goede uitleg gehad over het gebruik en hoe ik begeleid zal worden door huisbezoeken. Uit studies een meer effectieve remmer gebleken. Ik hoef nu niet meer dagelijks met een injectienaald te spuiten, alleen nog maar 3 keer per week met een heel handig apparaat. Zo fijn. Het kost alleen veel moeite om me aan te passen aan dit nieuwe medicijn helaas. Ik ben nu al zo’n beetje 2 maanden constant duizelig de gehele dag met het gevoel van permanente griepverschijnselen. In de MS-kliniek zeiden ze dat de aanpassing van het lichaam tot het medicijn ongeveer 3 maanden duurt, maar moeilijk is het wel.

Het is nu 2 maanden, ik geef het niet op, maar het is niet echt een leuk leven momenteel. Ik kan eigenlijk niets vanwege de duizeligheid en dat constante griepgevoel. Ervaar ineens angsten op allerlei gebied. Ineens durf ik niet meer met de hond langs water te lopen, bang dat zij erin valt. Ik durf niet meer auto te rijden en te vliegen. Ik ben een schim van diegene die ik ooit was. Angst omhelst alles en houdt mij in een greep waarover ik geen controle meer lijk te hebben. En als ik de controle verlies is alles ineens nog meer eng en angstig. Ik ben beland in een zware depressie, tegelijkertijd is er gelukkig nog net de kracht om Jongste bij te staan in haar gedoe. Gelukkig vind je altijd kracht als het om je kind gaat, meer kracht dan voor jezelf. Maar heel handig is het niet nu, mijn eigen MS-gedoe die veel vergt momenteel terwijl ik mijn kind moet bijstaan.

De intake bij de kinderpscholoog was godzijdank in ons eigen dorp omdat zij hier toevallig hun praktijk hebben. Ten tijde van die intake was ik te duizelig om te kunnen fietsen, zo veel geluk dat ik er lopend naar toe kon. Ik pofte totaal verward en duizelig neer op de stoel en excuseerde me voor het feit dat ik zo uitgeput was en probeerde redelijk verward uit te leggen dat ik met nieuwe medicatie was gestart en dat ik een wrak was en verder…alles zo wazig. Ik heb geen idee hoe ik jongste goed kan begeleiden in deze toestand waarin ik nu verkeer. Maar ik weet dat één ding telt, als het goed gaat met mijn kinderen gaat het ook goed en beter met mij. Momenteel is er niet zoveel puf, maar de puf is er voor mijn kind want dat moet. Ik ga later wel wat meer aandacht aan mezelf schenken, kwestie van prioriteiten nu.

Bovenal is het godzijdank de beste tijd van het jaar dit seizoen met de beste therapeut ever over de vloer. Het is even lastig nu, maar de natuur momenteel en mijn beste viervoetige vriendin maken alles in ieder geval een beetje lichter in mijn donkere en duizelige hoofd.

Jongste heeft nog steeds slaapproblemen. Ze doet haar best om zich steeds aan te passen aan anderen. Ze wil niet buiten de boot vallen, maar heeft ook moeite om concessies te doen naar anderen. Ze wil zichzelf zijn, maar heeft ook donders goed het besef dat ‘haarzelf’ zijn niet matcht met de buitenwereld. Wij hebben haar lief zoals ze is, maar ik houd mijn hart vast als ze een puber gaat worden straks. Wat zal ze aankunnen en wat niet?

Als gezin zoeken we vaak de zee op, want daar houden we allemaal van. Een paar maanden geleden waren we er ook weer. Het was fijn. Met de hond, met elkaar. Met Jongste die genoot en daardoor ik ook

Het is onzeker nu op allerlei fronten hoe het verder zal gaan met alles qua toekomst. Ik wil daar niet teveel bij stilstaan. Ik sta het liefst stil bij alle mooie momenten en wil dan de tijd stilzetten. Maar mijn nuchtere ik weet ook dat het leven doorgaat met de nuchtere werkelijkheid. Misschien valt het allemaal mee, misschien niet. We zullen zien.

9 gedachten over “The A-Team (deel 2)”

  1. Nou nou, wat een verhaal. Ben er stil van. Maar wat doe je het goed, heb je het gedaan. Liefde overwint alles. Zoen, 10

    1. Liefste Tien, dat jij nog de puf hebt om te reageren in alles waar jij middenin zit nu, schat toch. Denk veel aan jou en jullie, Bekeek even je FB status na lange tijd afwezigheid daar en schrok ervan met hoeveel verlies je te maken hebt gehad de afgelopen maanden. Ik wist het niet want zo lang niet op Facebook geweest. Lieve dappere sterke vrouw, ik heb je lief en wens je alle geluk en gezondheid van de wereld. Zo enorm fijn om te horen dat het met Will beter gaat en dat hij stabiel is nu, wat een opluchting moet dat zijn. Dank dat je me hebt toegevoegd aan de Will-app, heel fijn om op de hoogte te zijn van alles. Enorm veel liefs en sterkte voor jou en de jouwen en zou willen dat ik je een hele grote knuffel in het echt kon geven.

  2. Not being able to sleep is such a terrible thing. It’s one reason I exercise so much….I am finding that mediation (2 times a day) seems to have helped me calm down a bit more and even more important has helped me with sleeping better – 6 hours instead of 5. To me it is terrible to lay awake for hours worrying. The only thing worse than that (to me) is pain. She has so many struggles. Many hugs to her. And as for you, I am glad a newer medicine seems to be helpful for you. I sure hope you continue to find success with your own health care. Boris is adding a new light to all of your lives. I am happy for that! love and hugs, L

    1. I agree with you Lin, not being able to sleep is – next to depression – by far the most traumatic issue I experienced myself. Some years before MS and all the other issues after that. I literally not slept at all after eldest was born. She was a cry baby and I ended up with a postpartum depression. After a few weeks of not sleeping at all, not a minute, I kind of felt a state of floating outside the world. GP decided to lay me down with medication for the necessary rest. A few days when I was totally out of the world and slept 24/7. Others took care of the baby, I don’t know much about it. Insomnia drives you crazy, disturbs everything in you, in your physical and mental condition and makes it almost impossible to live a normal social life. Serious pain is awful too, especially neuropathic pain, familiar with that for years now. For some reason I can handle pain better than not sleeping or dealing with depression.
      This story above is from Spring 2010, when Youngest was ten years old. She will become 20 at the end of this month. I have meds now that are far more consistent. After years of injections, I now have MS inhibitors in tablet form for years. Better inhibiting, no more injections, less attacks. So much has changed in the past 10 years in MS science. It’s fantastic, science.
      Boris is truly giving so much light in our life now, we picked the right shelter dog completely appropriate in our family.
      Love and hugs to you. Stay safe and healthy my dear girl friend xxx

      1. I knew this story was older since I see Moby and your daughter is smaller. I didn’t pay attention to the date, though…did you re-post it? I’m not sure how it came up on my news feed. I am fine. Busy with photography, writing, bicycling, staying healthy and avoiding television news for now since “the idiot” is on it so much saying idiotic things. Emily and I watch a lot of films at night, or good TV shows on Amazon or Netflix. I agree with you about the greatness of science. That’s another thing the idiot does not believe in. I can’t wait until someone else is president, even if it is someone only lukewarm, like Joe Biden. We have so many good politicians, but because of money, they don’t make it to the top. Anyway, glad your health is in better now. I do hope that Emily and I will be bicycling around The Netherlands within the next 18 months! We have hoped for 2021, but I’m not sure that will work for now. take care, love and hugs to you and your family xo

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s