The A-team

Ik ga schrijven over autisme. En met name over autisme bij meisjes en vrouwen. Het komt diep uit mijn hart, want al jarenlang ben ik dichtbij getuige van het feit dat autisme prachtige mensen creëert, maar dat autisme die bijzondere mensen ook diep ongelukkig kan maken. Ik ga hierover schrijven na het overlegd te hebben met mijn jongste dochter. Degene die al jarenlang een strijd aangaat met autisme. Zij geeft mij volledig groen licht om het op mijn manier op te schrijven. Dat wil zeggen, de rauwe werkelijkheid met hier en daar zelfspot en humor, drama en soms wellicht te veel tekst waar een ander twee zinnen voor gebruikt. Zij leest mijn blogverhalen ook als ze zin heeft, dus ze weet wat te verwachten. Sterker nog, zij is zelf nogal van het schrijven, als kind al. Maar dat lukt al een tijd niet meer zo goed. Ik had haar al eerder beloofd dit voor haar te doen op haar verzoek, maar door eigen gedoe kwam het er steeds niet van. Zo gaat dat hier in huis. Maar nu dus wel.

Ik zou het liefst willen schrijven over de voordelen van het hebben van autisme. Dat het niet alleen maar negatief is, omdat het veelal en juist draait om dat van eerlijkheid, passies, creativiteit en oprechte gevoelens. Eigenschappen die je de meeste mensen toe zou wensen om echt puur en eerlijk te leven. Een autist zijn verrijkt in feite je wereld. Totdat hij of zij met autisme net als ieder ander opgroeit en beseft dat de wereld totaal iets anders vraagt van jou dan je begrijpt en aankunt. En dan stort alles in.

Mensen met autisme zijn allemaal anders. Omdat elk mens zijn of haar eigen persoonlijkheid heeft. Bovendien is het spectrum autisme immens groot. Van zwaar tot mild en alles daar tussenin. Het verschil tussen jongens en meisjes, mannen en vrouwen met autisme. Bij autisme is gender helaas echt een dingetje. De diagnose autisme wordt bij meisjes/vrouwen namelijk vaak veel later geconstateerd dan bij jongens/mannen. Daarover later meer.

Over voordelen gesproken, autisten zijn vaak enorm fantasierijk en creatief, met oog voor details. De autist in mijn leven – degene die ik meer dan iedereen ken, mijn kind – stond en staat nog altijd open voor de schoonheid van natuur én cultuur. De oprechte passies voor een bepaald onderwerp en die verwondering is nog steeds elke keer hartverwarmend. Gefascineerd door mooie luchten, een vaas met bloemen, dieren en de sterren. Bijzondere gebouwen, kunst, muziek en dans. De gevoeligheid voor sfeer, geur, licht en omgevingen. Kleding. Films en boeken. Liefst lezen en schrijven in Engels, omdat die taal beter voelt in expressie dan Nederlands. Een intense gevoeligheid voor oprechtheid. Eigenlijk een intense gevoeligheid voor alles in het leven.

Helaas is het leven met autisme voor de persoon in kwestie vaak ondoenlijk zwaar. Met name door alles wat ik hierboven heb beschreven. Het is namelijk te intens en daardoor enorm uitputtend. Vooral voor veel autisten die slim genoeg zijn om te beseffen dat je nogal vaak buiten de boot valt met je interesses. Vooral als tiener. Daar komt bij dat autisten vaak een pesthekel hebben aan small talk. Gesprekken die nergens over gaan, zoals het weer, geroddel of huishoudelijk gemuts. En eigenlijk ook intrinsiek niet echt geïnteresseerd zijn in anderen, tenzij er dezelfde passie is. Als autist pas je je aan en probeer je te monitoren wat de gedragsregels zijn in het sociale leven. Van nature kun je dat niet, maar met een beetje IQ ben je jarenlang in staat geweest om te oefenen ‘hoe het moet’. Jarenlang van sociaal gewenst gedrag en jarenlang op de wortels van je tandvlees leven. Sommige mensen hebben om minder een Burn Out gekregen,

Dit alles beschrijft het leven van onze Jongste. De meest makkelijke baby ooit. Als een aapje lag ze altijd als soort van gelijmd in borst- en nekholtes. Ik kookte destijds altijd met een draagzakbaby en haar warme hoofd tussen oren en schouders. Een ondeugende, vrolijke peuter. Als kleuter altijd de clown uithangen en de lachers op haar hand (ik had het toen al moeten zien, maar hee).

Ze is nu 19. Vanaf haar 10e bezocht ze al een psycholoog. Er waren destijds tekenen dat dingen niet klopten. Een tienjarige met ineens een enorm slaapprobleem (zij was altijd het kind dat meteen in slaap viel binnen 2 minuten). Het afgetrokken koppie, zo moe ineens. Altijd. Zelf worstelde ik met het feit dat dat jarenlang mijn vak was als jeugdhulpverlener, mijn werk wás dat van jonge kinderen in dagbehandeling te begeleiden. Om dat te herkennen bij kinderen. En hoe lastig dat dilemma ook was, ik kon niet ontkennen wat ik zag bij mijn eigen Jongste. Ik weet wel dat ik intuïtief al veel dingen deed toen ze nog heel jong was. Kalenders aan de keukendeur met de dagen van de week in kleur net zoals kleuterschool. Aftelkalenders en zwemlesdagen visueel maken. Daarnaast maakte zij haar eigen afknipkalenders van 40 dagen voor een verjaardag of Sinterklaasfeest. Altijd snakken naar structuur die niet vanzelfsprekend is en was.

De laatste jaren hebben we individueel allemaal te maken gehad met issues, maar stonden vooral in het teken om Jongste weer op de rails te krijgen en nog. Dat is mijn en Manlief’s primaire missie. Mijn missie is om middels mijn schrijven hier wat meer duidelijkheid omtrent het onderwerp autisme te genereren. En dan met name autisme bij meisjes/vrouwen. Niet dat het voor veel jongens/mannen met autisme minder zwaar voelt. En trouwens, niet iedereen met autisme heeft er daadwerkelijk last van. Maar autisme bij vrouwen verdient specifieke aandacht en daar ga ik de komende tijd aandacht voor vragen.

Ik merk dat Jongste snakt naar begrip en uit eigen ervaring met MS herken ik dat zo. Hier thuis begrijpen we elkaar zo goed (fight for the right to be prikkelarm) en dat is echt zo fijn. Nu de buitenwereld nog. Niet dat we inmiddels die buitenwereld en anderen nogal uitsluiten, inmiddels allang zonder schuldgevoel want nodig. Maar even uitleg waarom. Voor Jongste.

9 gedachten over “The A-team”

  1. Mooi, duidelijk, geraakt, bedroefd, optimistisch, woorden schieten soms te kort, emoties schieten alle kant op. Maar ik ben ervan overtuigd dat ze zich redt.

  2. Dank je wel, fijne reactie Gerben. Ik ben er ook zeker van dat ze zich op haar manier gaat redden, we zijn druk bezig met elkaar die basis te leggen.

  3. Thank you for sharing your stories. I only know a little bit about autism and I did not know that there was a difference between young men and young women with autism. You two certain have burdens to share and to deal with. It is so unfair, the journeys some of us have to go on. I am glad that you both are very brave, creative and able to handle these burdens, though I know it is not easy. Thinking of you both and all of your family with peace and love, Lindsay

    1. Thank you Lin dear, yes I suppose we all have our burdens in life like many amongst us, just as yourself. Not sure if I would use the terms fair or unfair, I never thought about it that way. In some way I am very privileged compared to so many others worldwide, but maybe a bit less lucky compared to very privileged and healthy people living in a safe, healthy and
      prosperous space. We do what we can in our own way here at home, doing what feels best for us, not what society thinks what is best for us. And luckily we live in a country with good health care, mentally and physically, all covered by insurance (mandatory here). So yes, that is the lucky and privileged part. Should we lived somewhere were that is not so naturally, in our case we probably had to sell the house years ago. Only my MS-medication already cost 17.000 Euros a year. All the specialists both youngest and myself have consulted the last 20 years, that is such a privilege. Yes her in NL we pay a lot each month for health insurance, but it means that everybody is covered when they get sick. From ear infection to cancer.
      And what I also know, I learned a lot from you about strength in dealing with difficulties, I thank you for that.
      Much love to you Lindsay. I hope all is well, including your closies. Send my love to Kathleen as well xxx

      1. Your health care system is certainly better than ours, particularl when it comes to mental health. The coverage here — plus the treatment options — for mental health are terrible. Plus, many people file for bankruptcy each year in America because they owe too much money for medical bills so filing for bankruptcy can sometimes mean you lose your home. Plus there are a number of Americans who can’t afford their medicine so they will not get it — or they will take their medicine every other day or every third day (etc) thinking it may still help a little. But usually that is a bad idea. Now with this virus, we are seeing even more clearly all of the flaws in our health care system. I’m glad you and your family are in NL. We all get strength from our difficulties, don’t we? >>>>> On the bright side, I bought tulips and daffodils after visiting NL last year and some of them are starting to bloom – about a dozen daffodils so far and one tulip! On Facebook I posted a photo of the first one that is blooming — a beautiful shade of red! I wish I could post the photo here but I think when one responds to a blog, one can’t add a photo….. >>>>> Kathleen is off from teaching for 3 weeks because the schools are closed because of Covid 19. I’ll let her know your kind words….>>>>>The schools are closed here in New Mexico, too, plus all performance s are canceled so Emily and I missed flamenco dancing last night and we are missing the Gathering of Nations (a big event for Native Americans here in Albuquerque) in a few weeks. Plus a lot of other things are canceled too (my chorus where I sing, my Spanish classes after next week, and so on)……>>>>>Anyway, love and take care all — LIndsay

        1. It is a time now that asks a lot of everyone, but it also causes reflection and a true understanding what life really is about in the base. I am not that naive to think that politics thoroughly will change after normal life is back, the desire for compensation in business life will be excessive I’m afraid. It saddens me too see that the health care system in your country results in so much heartbreaking reality for many people. Please know that like you, I also miss Barack – as a worthy human president – and obamacare that is taken away by that Idiot. I feel for you Lin, you know. I am aware of the fact how lucky I am living in a country with a social system like this. Although, for 8 years now we have a right wing government who have made huge cuts in healthcare the last ten years. They now cheer for the doctors and nurses who are currently working on their gums, but have abandoned them for years. Economy first. Stay well and healthy sweetie, My life isn’t very different than before, in fact, it is a blessing to have no social interference at all right now. I am most happy with an empty calendar with no appointments. Finally time to find peace and rest. Stay healthy, be well and lots of love to you dear friend xx

          1. His time will pass. (I don’t even say his name). I know that the majority of Americans do not like the way he has turned this country in a wrong direction. How this has happened is complex. Part of it is fear of “the other.” Our country is becoming majority brown and black within the next decade and white people (especially white men with power) are terrified of losing their privileged state. Also, women are gaining more power in general, and, again, those in power (mostly rich white men) don’t like that very much. I truly believe as we get more women in power and more people of color, our government will become more people-centric and less concerned with always catering to / kissing up to / kowtowing to the super-wealthy! (I’m not sure if “kissing up to” or “kowtowing to” translates for you since I think these are American expressions). So…one day at a time…see the goodness…and take care of myself and others — this is how I TRY to live. I am not always successful LOL!!! hugs and love to you and your family xo

  4. Op de een of andere manier heb ik deze blog gemist. Nu lees ik vandaag je blog deel 2 dus wilde ik het eerste deel ook lezen. Al lezend kom ik tot de conclusie dat we behalve de diagnose MS en onze liefde voor honden nog iets “delen”. Een kind met een autisme spectrum stoornis. Echter bij ons betreft het onze oudste zoon. En veel dingen die jij schrijft, zijn zo herkenbaar voor mij. In deze bizarre tijd, doet hij het wonderbaarlijk goed. Hij hoeft namelijk niet naar school, kan in zijn eigen bubbel onderwijs volgen, heeft niet te maken met leeftijdsgenoten die zijn gedrag niet begrijpen. Hij is altijd van de puntjes op de i, verbetert / corrigeert mij regelmatig (komt steeds vaker voor nu hij ouder wordt). Voor hem is alles zwart of wit, er zit niets tussen. Het is een kind met een gebruiksaanwijzing, maar als je die gebruiksaanwijzing eenmaal kent, is het een geweldig kind, waar ik ontzettend trots op ben. Hij zal het niet gemakkelijk gaan krijgen in de toekomst, maar ik weet wel zeker dat hij er gaat komen, als hij maar de juiste mensen op zijn pad krijgt.

    1. Wow! Opmerkelijk inderdaad dat we zoveel gemeen hebben, wat mooi. Mooi in de zin van, wat fijn dat we elkaar getroffen hebben in al het mooie en al ons gedoe. Herken zo wat je zegt, Jongste florereert nu ook enorm in deze tijden van lockdown, Ze is al een paar jaar gestopt met regulier onderwijs en heeft een tijd in een setting gezeten van passend onderwijs (was heel fijn, met de taxi erheen), nu al een hele tijd thuisonderwijs via Ivio. Elk jaar een paar examens bij elkaar sprokkelen via staatsexamens. Het moet gedoseerd ivm belastbaarheid. En ja, wat een geweldige kinderen zijn het hè? En wat de juiste mensen op zijn pad betreft, wat een geluk dat hij jou als moeder heeft. Liefs x

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s