Het leven

In mijn schrijfsels schuw ik persoonlijke omstandigheden niet. Begon een blog om een ziekte die destijds voor mezelf nogal onverwacht kwam, totaal niet uitkwam en vooral onduidelijk was, wat meer handen en voeten te geven. Ik houd van overzicht, structuur en controle. En dat is wel het laatste wat MS vertegenwoordigt. Onvoorspelbaar, de controle overnemen en meestal een slechte timing. Eigenlijk komt geen enkele aandoening ooit gelegen, bij niemand, ook griep niet. MS is voor controlefetisjisten zoals ik nogal hilarisch gemeen, qua grilligheid.

Een aandoening is als die ene persoon die heel veel van praten houdt en komt op een moment dat je heel moe bent. Of komt wanneer je je net comfortabel hebt geïnstalleerd en verheugd hebt op aflevering zes in seizoen twee van een fijne Netflix-serie. Ga weg! Zo is chronisch gedoe. Komt altijd ongelegen. Je kunt het niet even ergens anders parkeren of negeren, het is er altijd. Elke dag. Er zijn goede dagen, in de progressie van verslechtering. Dat zijn bijzonder fijne dagen. Bovendien leer je ook wel het een en ander over controle loslaten en keuzes maken als je al 17 jaar te kampen hebt met grilligheid.

Nog steeds houd ik me vast aan al het moois, ondanks dat ik best achteruit gegaan ben, vooral op cognitief gebied. Onzichtbaar verlies vooral, maar redelijk invaliderend in alles wat ik ooit was en nu niet meer ben en kan zijn. En onder die oppervlakte ben ik heus nog steeds dezelfde persoon, alleen met minder mogelijkheden om dingen te doen en te ervaren zoals voorheen.

Schrijven helpt mij om over dat alles weer een soort van controle te hebben. Daarnaast houd ik ook zeer van luchtige en triviale dingen. Humor graag. Of hele kleine dingen, zoals een vlinder op een struik of simpelweg een goede dag voor mezelf. Met simpele dingen die lukken, die voor anderen vanzelfsprekend zijn en voor mij best groot. Of heel lang niets delen, als ik me liever terugtrek. Het schrijven gaat dan meestal wel door op de achtergrond.

In het echte sociale leven ben ik half zo actief als voorheen. Sociale media verving dat voor lange tijd een beetje. Met weinig inspanning toch contact met de buitenwereld houden. Ik vond het een uitkomst, het maakte de wereld ineens stukken groter. Mijn eerste sociale mediastappen begonnen ongeveer 16 jaar geleden en begonnen meer dan leuk te worden in 2003, met een serieuze piek die nogal neigde naar verslaving rondom 2006.  Dat van eerst ’s morgens alle berichten checken van het oude Bowienet destijds. Was een fansite, maar vooral een soort van Facebook avant la lettre. Maar dan zonder reclame of met konijntjes omgeven teksten in frames. Je kon er niet spelen met fotobewerkingen. Was al lastig genoeg überhaupt een foto te plaatsen. Er was nog geen Youtube toen. Ik leerde daar wat LOL betekende en wat een URL was en hoe te copypasten. En vooral het ontdekken van heel veel muziek en heel veel dierbare mensen. En ik begon te schrijven, in de blogs daar.

Maar Internet, het digitale sociaal actieve, is nog maar een schijn van wat het ooit was. Simpelweg omdat het gewoon veel te veel is om alles van iedereen bij te houden. Ben daar selectiever in geworden, want vermoeiend. Dat klinkt als een snob, maar bedoel dat niet zo. Ik vind die mix van selfies, huishoudelijk geneuzel, natuurfoto’s, een hondenfoto, muziekclips en tips, vakantiefoto’s, domme ongenuanceerde opinies en scherp genuanceerde opinies nog steeds heus wel leuk. Ik vind mensen leuk in al hun gedaantes. Het leven zou saai zijn als iedereen dezelfde mening had, dezelfde boeken zou lezen en dat iedereen dezelfde schoenen zou dragen. En daarop allemaal in dezelfde richting lopen. Liever niet.

Maar het is gewoon te veel van alles geworden voor een brein dat al snel overprikkeld is en een persoonlijkheid die de neiging heeft overal op te reageren. Terugtrekken is voornamelijk zelfbescherming,

In het digitale heb ik lang de MS-scene buiten mijn wereld proberen te duwen. Altijd vermeden. Ik was niet zo, ik voelde mij nooit ‘een van hen’ en ik twijfel daar nog steeds over. Mijn MS was anders dan die van anderen. Zoals iedereen met MS nooit hetzelfde is als ‘die andere’ met MS. Daarvoor heeft een lichaam teveel zenuwen. Soms wel overeenkomsten en het is fijn te weten dat je dus niet ‘gek’ bent als gek gedoe je weer eens overkomt. Ik zit niet in een rolstoel en kan prima lopen. Maar ik ben ook niet die zoveelste met MS die marathons loopt of die de Himalaya zo nodig moet beklimmen. Toch gaat daar altijd de meeste aandacht naar uit in berichtgevingen. Dat is fijn voor de personen in kwestie, dat ze ondanks een kutziekte iets verwezenlijken wat onmogelijk leek. Dat gun ik hen ook zeer. Het zijn alleen niet de mensen die al moe worden en moeten bijkomen van een dagelijkse douchebeurt. Wat ik zelf geregeld ervaar.

De onzichtbare hoek, dat wat niemand ziet. De filters voor geluid die niet meer werken. Een wereld die constant schreeuwt. De angsten die er steeds bijkomen. Inmiddels rijd ik al twee jaar geen auto meer, voorheen was autorijden altijd ontspanning. Eén hand aan het stuur, muziekje erbij, easy going. Snelwegen, alles. Tegenwoordig ervaar ik zelfs als bijrijder elk autoritje als doodvermoeiend. In de auto heb ik altijd mijn ogen dicht. Alles op de weg komt te veel binnen met een kapot filter. Depressies die mij vaak voor maanden verlammen. Totaal contactloos.

Fysieke pijn is er elke dag, maar dat is eigenlijk het meest te controleren en behandelbaar, met een Diclofenacje of Ibuprofen. Met het warmteschild dat ik toegestuurd kreeg van een dierbare vriendin die zelf alles weet van neurologisch gedoe en kutkou. Zo fijn! Massages van Manlief en Jongste. Vooral Jongste, die elke knoop en kramp in spieren feilloos weet te vinden inmiddels. Heel fijn, want ik ben door verkramping in de nek vaak regelmatig duizelig. Veel medicatie, kan er niet om heen. Tecfidera, mijn hoofdmedicijn. De beste MS-remmer tot nu toe om Schubs te weren. Is echt zo, al anderhalf jaar geen Schub meer. Daarnaast: ijzer en Magnesium tegen krampen ’s nachts en laag HB. En ik begin de dag met hoge doses vitamine D en C. Vitamine D voor (achterstallig) MS-onderhoud en zonvervanging en C voor het blaasgedoe. Recent is er anti-depressiva bijgekomen. Daarbij Omeprazol (maagzuurremmer) om al die medicatie verdraagbaar voor de maag te maken.

Zo moet het maar. Gaat ook best wel. Inmiddels veel therapie en revalidatie gehad, dat traject is wel passé. Ik volg mijn eigen gevoel inmiddels. Vooral omdat afspraken energie kosten. Want daar moet je naar toe. En ik wil liever nergens naar toe, ik wil rust en vooral niet praten. Je kunt me niet blijer maken met een keukenkalender die heel veel blanco vakjes vertonen. Daar word ik pas echt beter van.

Ik lees soms verhalen van anderen met MS die zo hartverscheurend zijn. Dat van ‘dat wil ik niet weten, handen voor ogen en oren en tralala’. Zo begon ik dit blog. Dat ik op 21 januari 2001 bij de kapper zat en ineens half blind werd. Alles nog fysiek, mijn eerste serieuze ‘Schub’. Dat wist ik pas weken later, die term, want ik had nog nooit van dat woord gehoord. Daarvoor zijn er veel rare dingen geweest die misschien ook al Schubs waren, maar vooral in de categorie lichamelijk ongemak vielen. En daar heb je als werkende moeder helemaal geen tijd voor, om dat serieus te nemen. Al die periodes van somberheid, rare gevoelsstoornissen en uitval tussendoor, het ging altijd op de automatische piloot. Als jonge moeder zit je bij de huisarts als het kind een oorontsteking of rare huiduitslag heeft. Nooit voor jezelf. Een beetje toen baby Oudste meer dan 12 uur per dag/nacht huilde en ik nogal apathisch was.

“Ben je depressief?” vroeg de huisarts.

“Ik weet niet eens wat dat is en hoe dat voelt. Ik voel eigenlijk niets. Wat is dat dan, depressief? Ik kan geen eten doorslikken, ik slaap niet. Ik eet en slaap eigenlijk al weken niet. ik kan niet huilen of lachen en het lijkt alsof ik in een andere dimensie ben. Een soort van toeschouwer van mezelf. Ik besta niet. Ik ben er niet echt. Niemand is er.

Ik ben gewoon zo moe. Echt zo moe. Ik kan niet eens denken zo moe.”

Even daarna stikte ik bijna in een hyperventilatieaanval en de wens om me te pletter te rijden tegen een muur. Toen drogeerde de desbetreffende huisarts me uiteindelijk met een zodanige hoeveelheid aan oxazepam, waardoor ik uiteindelijk drie dagen in bed heb doorgebracht zonder enig besef van zijn en volledig uitgeschakeld. Ik weet nog dat ik naar beneden kwam, totaal gedesoriënteerd en dat mijn (wijlen) schoonvader beneden zat. Blijkbaar oppas qua toerbeurt. Ik was eigenlijk een dode die deed alsof ze levend was.

Daarna werd het leven gelukkig wat levendiger. Dat alles was nog voor de diagnose MS.

Jongste was een baby van acht maanden ten tijde van de MS-diagnose. De makkelijkste baby die je je maar kunt wensen. Altijd blij, altijd slapen en al op zeer jonge leeftijd kunnen schaterlachen om alles. Vooral toen kleuter Oudste destijds altijd gekke moves maakte voor Jongste. Dat schaterlachen van een baby, we zochten het constant op, want niets was mooier en leuker dan dat te horen en te beleven.

Alles gaat hier in mijn blog vooral over mezelf, maar soms ook over mijn gezin. Goede en slechte tijden. Zoals zes jaar geleden even wat schurende dingen over Oudste, dat was een moeilijke tijd toen. Het is inmiddels geschiedenis en het is zo fijn om te schrijven over hoe goed het haar gaat nu. Maar ellende heeft impact gehad, haar ook gevormd en vooral sterker gemaakt. Ik zou niet pleiten voor enige vorm van ellende voor wie dan ook. Maar er is een specifiek soort van kracht en optimisme  – zonder vals sentiment – waardoor je weet dat iemand weet van die bodem en dat zwarte gat ooit. Oudste houdt niet van een podium, deelt niet graag emoties. Maar heeft grote stappen gemaakt die wij als ouders wel zien. Er is zoveel dat telt, zonder dat het gedeeld wordt met de wereld.

Er is een ander kwetsbaar verhaal dat ik hier in mijn blogspace ga delen. Over Jongste. Waarschijnlijk het meest moeilijke en kwetsbaarste dat ik ooit zal gaan delen.

Jongste leest mijn blogs ook. We hebben erover gesproken en ik weet dat zij behoefte heeft aan begrip en heeft mij een fiat gegeven om haar verhaal te delen. Omdat dat voor haar zelf lastig is om te doen. Ik heb haar erg bevraagd over in hoeverre ze het erg zou vinden als anderen dat dan lezen als ik het ga delen. Ze wil gewoon heel graag begrip en schuwt kwetsbaarheden hierin niet.

Zij schrijft ook, al jaren, en hoe. Maar verre van publiekelijk. Onlangs durfde ze haar schrijfsels van de afgelopen jaren met ons, ouders, te delen. Nadat ze het aan haar psychologe had overhandigd. Die heeft er tot haar en onze frustratie destijds weinig mee gedaan. Terwijl wij wisten hoe ongelooflijk moeilijk en kwetsbaar dat is geweest voor haar. Heel veel papieren en titels hebben zegt niets over empathie en weten waar de kneep ligt als zorgverlener. Zover is ons inmiddels wel duidelijk geworden de afgelopen jaren.

In de praktijk is er veel verdriet, onmacht en vechten geweest. Maar we hebben ook ongelooflijk veel steun ervaren van de juiste mensen om haar heen. Er is veel gezegd en gestreden, oneindige gesprekken met hulpverleners, de beste docenten, gekmakende wachttijden in de jeugdzorg, nieuwe vormen van onderwijs zoeken. Gelukt, mislukt en steeds weer opnieuw beginnen. Steeds weer nieuwe moed vinden. Niet opgeven.

En dat is, in alle ellende, allemaal nog praktisch. En praktisch kost al heel veel energie voor mensen die de energie al lange tijd zijn verloren. We praten veel. Maar waar het echt om gaat, wat er echt wordt gevoeld, dat kan alleen in schrijven. Ik heb me zelden zo machteloos gevoeld, zelden zo fucking hard gehuild op die dag dat ik las hoe mijn kind zich echt voelde de afgelopen jaren, toen ze haar schrijfsels ook met ons deelde. Die snijdende pijn van een diep ongelukkig kind lezen als moeder, niet te doen. Ik snap nu waarom ze het niet eerder deelde, omdat ze ons wilde beschermen tegen de rauwe werkelijkheid.

Maar ze heeft het schrijven als wapen. Ze heeft zich uitgesproken en zich veilig genoeg gevoeld om het te delen. Hoe moeilijk ook, ik ben er dankbaar voor. En ze is er nog. En als je als ouder meemaakt dat jouw kind zo wanhopig is en het liefst het leven zou willen verlaten en zelfs serieus nagedacht heeft over een methode, ik heb niet eens woorden voor dat intense gevoel van machteloosheid en verdriet.

Jongste sprak zich uit, maar als het echt teveel wordt, dan treedt er dus blijkbaar een mechanisme op van bescherming en een schild, omdat je weet dat naasten dan teveel verdriet hebben. De keerzijde van liefde en empathie: elkaar teveel beschermen. Wanneer doe je het goed, waar ging het fout, wat had ik eerder moeten zien? De frustratie in beperkte energie, de vreugde over samen een kluizenaar zijn en elkaar zo begrijpen. En je weet, niemand snapt dit buiten dit gezin. Die details.

Opeens vervalt elke regel en elk systeem en kruip je met elkaar onder een hele grote deken van rust en liefde. Ver weg van alles wat moet en hoort in een maatschappij van scoren, doelen, diploma’s, sociale verplichtingen en erbij horen.

Ik ga mijn best doen om haar verhaal uit te leggen. Ik weet nog niet goed waar te beginnen. Over hoe depressie zelfs de meest sprankelende mensen weet te treffen. Hoe autisme een fucker is voor een meisje in een wereld met verwachtingen waaraan je niet kunt voldoen. Maar ook hoe mooi het is om een kind te hebben die altijd het mooie ziet, altijd het mooie in mensen. Verdomd eigenwijs ook, eigen waarheden, obsessies en monologen zonder nuances.  

Kijk die foto hierboven, zeker meer dan tien jaar gelden. Toen ik nog geen oude kop had en Jongste zoals altijd weer de clown uithing toen ze nog klein was. Dat was en is heel hilarisch, maar zegt met terugwerkende kracht en kennis veel over het kind van toen en de jonge vrouw van nu.

Af en toe ben ik te moe om te schrijven. Maar ik wil dit doen, voor haar. Omdat ze aangaf dat ik wellicht wel woorden voor haar verhaal zou kunnen vinden.  Ik heb best vaak woorden, maar voor het eerst weet ik niet hoe te beginnen. Omdat het om mijn meisje gaat.

15 gedachten over “Het leven”

    1. En wát een liefde in reactie, enorm boffen met jou in mijn leven. Jij bent tevens mijn grote voorbeeld in dapperheid én liefde. Dank schat x

  1. Heftig te lezen Margreet,
    Ik en jou niet goed maar ben iedere keer geraakt door jou blogs.
    Niets dan liefs voor jou en jou gezin.
    Groetsjes Richard

    1. Wat lief van je Richard, dank je wel voor de moeite van het lezen en jouw reactie. Misschien ken je me wel beter dan anderen ‘dichtbij’, puur omdat je uit je gevoel spreekt. Velen kunnen of durven dat niet zo goed. Dat is ok, maar weet dat ik jouw reactie erg waardeer.

      En hey, we hebben wel samen twee keer een PJ-concert bezocht! Mooie herinneringen.

      Veel liefs ook voor jou, Ingrid en kids x

  2. Lieve Margreet, wat een onvoorstelbaar ingewikkelde levensweg bewandelen jullie. Veel sterkte en liefde toegewenst. Samen gaan jullie er komen! XXX Sandra

  3. Het gaat je zeker lukken wanneer je er klaar voor bent.
    Niks dan respect voor jou en je gezin Margreet. Bewonderswaardig hoe jullie met alles omgaan wat op jullie pad komt.
    Veel liefs aan iedereen.
    Iris

    1. Dank je wel Iris, altijd goed jouw positieve vibes te ontvangen. Dat heb je zo aan je kleven, is altijd voelbaar, mooi is dat (ook bij onze Spar 😏). En het mooie is, hoe meer je schijt krijgt aan dingen des te meer respect je krijgt, is het leven niet wonderlijk simpel?
      Alle goeds voor jou, Wilfred, Femke en Nina het komende jaar xx

  4. Hello my friend. I have responded a few times but it isn’t showing up. I will try again. I was trying to tell you how much I admire you and your daughter and your family for facing these struggles. It is amazing that your daughter sees the beauty in the world. So do you. I am glad that she can write. I think expressing yourself in writing is always a good thing. You are all heroes. https://youtu.be/JFHC6t13hi0

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s