Mooie mensen

“Wie is jouw verwijzer voor dit onderzoek?”

“Dokter Vriesema, de uroloog”.

“Ah ik zie het nu. MS zie ik, hoe lang weet je al dat je MS hebt?”

“Zo’n zeventien jaar inmiddels”

“Echt? Oh, maar ik dacht…”

“Je dacht zeker, waar is die rolstoel?”

”Eh inderdaad ja, de meeste MS-patiënten komen hier in een rolstoel binnen. Wat ben jij dan goed zeg”

“50% van de mensen met MS hebben inderdaad tijdelijk of permanent een rolstoel nodig. Maar hersen- en zenuwgedoe is vaak onzichtbaar voor de buitenwereld”

“Maar ik zie toch het meest mensen met MS in een rolstoel binnenkomen, of mensen met andere lichamelijke handicaps en de bijbehorende blaasproblemen”

“Ik ben blij dat ik nog prima kan lopen inderdaad, maar… ”.

“Je hebt dus last van incontinentie en veel blaasontstekingen begrijp ik? Pijnlijk zeker?”

“Euh nee, gelukkig niet incontinent. Komt soms in Schubs wel eens voor. Ja, soms een blaasontsteking, niet zo vaak hoor. Maar die zijn dus niet pijnlijk, zoals de ‘normale’ blaasontstekingen die de meesten hebben en die ik zelf ken van vroeger, dat elke druppel pijn doet. Dat je dus geen weet hebt van een ontsteking, omdat je het dus niet voelt. Ik denk en voel dat alles uit de blaas is, maar dan zit de helft er nog in. Dat signaal is dus blijkbaar verstoord. Ik plas altijd in drie keer. Ik weet niet anders. En trouwens, de blaas is wel het minste gedoe van alle gedoe, maar deze controle moet dus van de uroloog elk half jaar. Vooral voor de nieren begreep ik”.

“Hmm.” *kijkend op scherm*

“Ik loop prima nu gelukkig, ken ook andere periodes in lopen. Ben halfblind en vermoeidheid en overprikkeling zijn het meest invaliderende. Ben nu toevallig heel erg goed, maar dat is soms best anders. Maar ja, onzichtbaar op zo’n echo hè?”

“Alles ziet er vooralsnog goed uit hoor”

“Dat is fijn”

Het was een bloedmooie echo-mevrouw. Perfecte donkere krullen, ogen en mond die jaloersmakend mooi waren. De veertig gepasseerd schatte ik zo in, dus nog meer reden voor bewondering. Perfecte huid ook.
Maar ze keek zo verbeten met een enigszins trieste uitstraling, ondanks die mooie ogen, alsof haar veel was aangedaan. En dat vertroebelt schoonheid zó enorm. De blik op het scherm met amper oogcontact was logisch, dat was haar taak. De hele onderbuik moest bekeken worden.

Dat gemis van empathie en sympathie, eerder raakte ik daar van in de war als ik dat soort mensen trof, probeerde dan letterlijk iets te doen of te zeggen waardoor zo’n iemand zich beter zou kunnen voelen. Sommige mensen hebben inderdaad een trauma. En helaas, bepaalde mensen zijn gewoon van nature nogal narcistisch en onsympathiek.

Maar onkunde bij professionals, dan houdt het op. Laat maar.

Hoe simpel kun je iets dat genuanceerd en gecompliceerd is (MS) binnen 10 minuten schetsen aan een compleet vreemde? Niet. Dat lukt vaak niet eens aan naasten die niet daadwerkelijk onder hetzelfde dak wonen. Die verwachting heb ik ook niet.

Met MS heb je meerdere logen en peuten als behandelaar, sommigen zijn al jaren vertrouwd. Enkele vertrouwde zijn inmiddels vervangen door nieuwe. Dat mijn vertrouwde neuroloog met pensioen ging vorig jaar vond ik heel moeilijk, want ik wist dat er weinig artsen zo menselijk en empathisch en tegelijkertijd zo kundig en nuchter zijn zoals zij.

Na zeventien jaar ben je niet meer zozeer bezig met iets uitleggen. Dacht ik. Dacht ook dat ik het amper nog deed. Ik hoorde het mezelf toch weer doen. Stom eigenlijk, want waarom energie verspillen aan iemand die je waarschijnlijk eenmaal in je leven ziet? Ik werd blijkbaar toch getriggerd door haar professie en haar onwetendheid. En ik ben er denk ik na zeventien jaar ook wel klaar mee dat ik me moet verdedigen voor het feit dat ik NIET in een rolstoel zit. De ironie. Sommige rolstoelers kunnen nog wel autorijden. Ik niet meer. Wat tevens betekent dat mijn mede-zenuwlijers die wél in een rolstoel zitten wellicht te vaak als zielig worden beschouwd. Dat is ook vreselijk. Die mouwen opstropend wel zouden willen opstaan – letterlijk en figuurlijk – om het tegendeel te bewijzen. Vooroordelen zijn hardnekkig, Voordeel is wel dat 80% van de mensen met MS vaak te moe zijn om discussies aan te gaan. Die zijn al blij dat douchen is gelukt en er eten in huis is.

Ik leer nog steeds en durf meer onder ogen te zien en dat is mede dankzij die neuroloog die ik had dus. Zij heeft me genoeg mee gegeven om te blijven navigeren op intuïtie. Daarin vonden we elkaar altijd. En dat er altijd luchtigheid en humor was in al het zware.

Ik gun de echo-mevrouw ook iemand die naar haar luistert en haar luchtigheid biedt. Gewoon even lachen. Mijn God, wat zou ze nog mooier dan mooi zijn, als ze oprecht zou kunnen lachen.

Ddp7MiDUQAEAewQ

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s