Carpe nog wat

Je zou kunnen zeggen dat ik de laatste maanden onder een steen heb gelegen. Persoonlijk vind ik dat er een hele grote steen bovenop míj lag. Die zelfs vanbinnen nogal wat betonvorming en corrosie wist te veroorzaken. Wie heeft wie of wat gezocht? Ik vind dat persoonlijk wel een nuance.

Dat je langzaamaan steeds meer moe wordt. Moe ben ik wel gewend, maar dan ineens een tijd net iets meer moe. Het werd koud, dus nog een versnelling meer moe. Pijn komt ineens om de hoek kijken. Beetje uitval. Niet al te vrolijk. Het werd nog kouder. Ik keek naar de sneeuw en probeerde het in mijn hoofd mooi te vinden. De voordelen ervan te zien. Zoals de wereld zachter wordt ineens, want sneeuw dempt alle geluiden en dat is fijn. Sneeuw kan alleen bestaan bij heel koud. En dus overheersen moeheid en pijn. Zelfs zo dat het me letterlijk mijn adem benam. Pijn is als een razende reporter door mijn lijf gegaan. Paniek en angst volgen dan. En apathie.

Dat niveau van donker en pijn de afgelopen tijd, ik heb geen idee hoe ik het heb gedaan en wat er bij kwam kijken. Een constante golf van overleven. Een roes vooral, een grote grijze deken van niets en dat daaronder. Ik was vooral een toeschouwer die soms wel iets voorbij zag komen, maar nergens deel van uitmaakte.

Ik ken die periodes wel, als pijn op de voorgrond treedt. En ik ken die periodes maar al te goed als apathie het voortouw neemt. Apathie en somberheid vragen actie. Dan loop je in grote, rustgevende en oplichtende bossen. En net als bij de zee, vind ik altijd rust en een beter gemoed tussen bomen. Ik houd enorm van allebei. Of open grasvelden, ook zo fijn. Zelfs mijn eigen tuin. De natuur is vaak mijn beste medicijn. Lopen, wegwezen, afleiding. Soms ineens even stilstaan, naar boven kijken, zonlicht voelen en heel diep inademen. Of opzij en naar beneden en een prachtig detail zien. De eerste blaadjes aanraken, een klavertje vier vinden. Het heeft mij er heel veel jaren zo doorheen geholpen. Zwartgalligheid heb ik altijd vooral proberen te bestrijden met actie en heel veel lopen, erop uit. Letterlijk het sombere eruit lopen. Fysiek moe worden, omdat dat zoveel malen beter te hanteren is.

Maar pijn en uitputting vragen rust. En dan ben je verloren. Als je letterlijk niet in staat bent te lopen. Als fysieke en mentale uitputting tezamen komen. Dan is de nooduitgang vergrendeld.

In een dip, of misschien wel een goede periode zoek je naar tegelwijsheden en houvast over slingers, positiviteit et cetera en daar is absoluut helemaal niets mis mee. Als je je in een werkelijke mentale donkere kerker begeeft voel je niets, wil je niets en zoek je naar niets, behalve het niets. De apathie die overheersend is heeft ongemerkt binnen weten te dringen. In combinatie met letterlijk veel lichamelijke pijn en uitval – en angst -probeer je juist niet te voelen of bewust te leven. Want dat alles tegelijk voelen is gewoon teveel. Je probeert al het scherpe te reduceren. Elke ongewenste prikkel  buitenboord te houden. Menselijk voelt het niet, laat staan dat je ook nog maar op enig front sociaal bent. Het schuldgevoel neemt met de dag toe. Maar alles is en voelt teveel.

Je weet dat je een arts moet bellen en ik twijfelde nog even over wie, maar het werd toch de neuroloog als eerste. De hardnekkige terughoudendheid in het bellen zit hem vooral in de angst voor alles wat te verwachten valt daarna. Dat er weer een heel circuit van afspraken en onderzoeken komt en dat je daar eigenlijk te moe voor bent. En alles wat ik vreesde kwam ook uit.

Ik ben inmiddels al twee maanden kampioen in polibezoeken bij allerlei logen. Inclusief de cardioloog. Want het beklemmende gevoel op de borst benam mij vaak de adem. Letterlijk. Dus ECG en het hele rataplan. Ik ben al niet de zwaarste en ben in de afgelopen periode ook nog eens een paar kilo afgevallen met compleet niets doen (ja dat kan ook mensen, geen idee hoe dat werkt, mental crash diet, voor al uw wensen tot afvallen. Geen aanrader trouwens). Had ineens een hoge bloeddruk, iets wat ik in mijn leven nog nooit heb gehad. Ik kan van alles hebben, maar was altijd het 120/80 type. Daar bij die cardioloog leek mijn hart ineens nog meer op volle toeren te draaien.

Angst. Natuurlijk angst. Een apathische stresskip. Doodop, uitgeput. Al die bezoeken op het tandvlees en het verlangen naar een lege agenda, het snakken naar niets. Een MRI. Blaasonderzoeken. De afspraken rondom Jongste vanaf oktober en haar therapieën. De constante communicatie via mail. Het moet. De energie om in een bos te lopen is ver weg. Het schuldgevoel betreffende het negeren en verwaarlozen van dierbaren is inmiddels zo groot, dat ik werkelijk geen idee heb hoe daar weer een begin in te maken.

Er is geen mens die meer naar slingers zoekt en zich probeert vast te houden aan alles wat ook maar enigszins feestelijk is aan het leven dan iemand die wanhopig is van pijn en moedeloosheid. Dichterbij dierbaren en de kleine dingen van het leven kom je niet, als je daar bekend mee bent. Ook al zou je het niet eens willen (want je hebt een bloedhekel aan gezeik en dat verongelijkte), het gebeurt vanzelf. Als Carpe Diem van een tegeltje verdwijnt.

Geluk is geen bewuste keuze en maakbaar. Een keuze is er uiteraard altijd, in hoe om te gaan met ellende. De een trekt zich terug, de ander heeft anderen nodig. Daar is geen protocol voor, want iedereen is anders. Je kunt duizenden slingers ophangen en nog steeds voelt het nep als het iets is wat je geleerd hebt te doen (anderen) in tijden waarin je je ongelukkig, verdrietig. uitgeput of radeloos voelt. Het werkt niet. Want dat is wat anderen van je verwachten, niet hoe je het zelf ervaart. De pijn is zo intens, de hopeloosheid beheerst je zijn. Dat van ’s morgens wakker worden en dag na dag denken: “Hoe ga ik in godsnaam de dag weer doorkomen? Hoe?” Als slapen allang geen medicijn meer is en je zelfs na een goede nachtrust al doodmoe opstaat. Hoezo slingers? En dat je geen idee hebt hoe lang dat nog gaat duren. Een week? Weken? Maanden? Het is altijd afwachten en overgeleverd aan. Als iets maanden duurt kun je wel spreken van enige vorm van moedeloosheid. Hoe stoer en dapper je het ook wilt hebben. Wilt zijn. Wat anderen prettig vinden te horen.

Als pluk de dag fuck de dag is geworden. En daar zijn heel, heel veel therapieën, artsen, logen en een hele medische wereld aan vooraf gegaan, waarin je steeds maar weer die afspraken had en beter wilde worden. En hebt, zoals nu. Iemand zoeken die een oplossing heeft voor deze ellende en je eigenlijk zo uitgeput bent en helemaal niets wilt. Maar je gaat. Tandvlees of niet. Naar een arts in plaats van een verjaardag. Ziek is heel veel moeten en snakken naar niets. Niet tenminste twee keer per week in een ziekenhuis, maar koffiedrinken met een vriendin die je al weken niet hebt gesproken. Maar de energie is al vergeven. Om nog ergens die slingers te vinden. Zo belachelijk kan het zijn.

Ik zag even geleden iemand bij RTL Late Night vertellen over haar zelfgekozen dood. 21 januari zou het gebeuren. Vastgesteld. Haar puberdochter zat in het publiek. Haar partner naast haar. Even geleden op die dag dacht ik aan haar. Ze is er dus niet meer. Ze heeft inmiddels haar rust waar ze zo naar snakte. Ze had MS. Haar pijn was zodanig dat het leven alleen maar een strijd was geworden. Elke dag. Tandvlees heeft een grens qua pijn. Als je eigen pijn groter is dan het constante vechten voor alles en iedereen, wat je zo hebt geprobeerd voor zo lang. Dan kun je simpelweg niet meer. Op is op.

Ik begreep haar. Niet in het delen van levensbeeïndiging, want ik heb die wens niet. Maar als dat soort pijn, zoals ik het nu zelf heb ervaren niet meer over gaat dan is het leven alleen maar een strijd. Zij heeft telkens ook gehoopt en gewacht op het moment dat het anders zou worden. En dat moment is er voor haar niet gekomen. Die eeuwige pijn en leven in het donkerste gat op aarde, dat is zonder enige vorm van hoop en uitzicht, simpelweg niet te doen. Dat ik nu kleine stapjes voorwaarts voel, ook al ben ik er nog lang niet, ik klamp me er als een aap aan vast. Die kleine stappen voelen zo groot. Ik heb inmiddels minder pijn en kan zelfs weer het een ander doen. Ik klim langzaam weer uit dat donkere gat en ik kan wel janken van opluchting. Dat doe ik niet, want dat vreet energie, maar misschien zou ik dat eens een dag moeten doen. Gewoon huilen. De hele godganse dag. Van ellende of opluchting. Misschien had ik dat eerder moeten doen. Maar dat lukt dan ook weer niet als alles te zwart is.

Zelfs die kleine stapjes kwamen er voor haar niet meer. Wat een ellende. Voelde me schuldig over de dankbaarheid dat ik zelf toch nog op sommige dagen weer ergens de kracht vind en minder pijn ervaar. Had zij dat maar gehad. Het kwam niet meer voor haar, dat van vooruit en hoop.

Een zelfverkozen dood. Als je het stadium van slingers allang gepasseerd bent. Want die slingers die zij had en zocht had ze wel geprobeerd te vinden vermoed ik. Al jaren. Ze zag er niet ziek uit en dat zal ongetwijfeld vragen hebben opgeroepen. Van buiten oké. Van binnen kapot, verrot en het dagelijkse vechten zo moe zijn, dat zal niet iedereen snappen. Geen mens op aarde die vrijwillig afstand doet van een kind, een dierbare. Je blijft in leven om hen het verdriet te besparen. Maar niet voor jezelf. Je snakt naar dat leven zonder pijn, maar dat komt niet. Nooit meer.

Ik ben daar zelf nog niet klaar voor, ik heb nog een levenswens en de hoop dat het beter gaat worden. En de eerste kleine tekenen zijn er weer, dus daar ligt mijn focus. Ook al is het minimaal en gaat het in kleine stappen, dat gevoel van even zonder pijn en angst, dat dat kan, dat ik dat daadwerkelijk heb gevoeld en nog steeds voel nu, dat is zo hoopvol.

Maar ga binnenkort eindelijk wel dat euthanasiegesprek aan met de huisarts (nog heel even wachten, want het woord afspraak veroorzaakt al een hoge bloeddruk). Sterker nog, ik ben lid geworden van de NVVE en heb inmiddels al een wilsverklaring ingevuld. Omdat er misschien ooit een tijd komt dat dit soort pijn en hopeloosheid, net als bij haar bij Humberto niet meer over gaat. De angst dat ik ooit zelf niet meer bij machte ben om uit te leggen dat de pijn ondraaglijk is geworden en het leven alleen nog maar hel is, is groter dan de angst voor de dood. Ik ben trouwens nooit bang voor de dood geweest. Vroeg of laat komt het toch wel. Ik ben meer bang voor alles wat onzeker is. De dood is uiteindelijk zeker. Zelfs voor gezonde mensen is zoiets als een wilsverklaring geen slecht idee, want niets is zeker. Maar de hoeveelheid pijn, de mentale uitputting, als je niet zeker bent over hoe lang daar mee te leven en of het zal afzwakken of erger wordt, daar kan ik serieus angstig over worden. Als ik wist dat ik voor altijd zou moeten leven met de pijn van afgelopen tijd, die angst en die enorme zware donkere deken, dat lukt voor een tijdje op tandvlees, maar niet voor altijd. Dat gaat gewoon niet. Dat zou echt teveel zijn en niet menswaardig.

En dan ga je daadwerkelijk zo’n wilsverklaring invullen. Dat valt nog niet mee . Zet maar eens in woorden heel concreet op papier wat jouw eigen grenzen zijn. Je denkt dat je daar wel een mening over hebt, maar als je dat in detail en gevoel moet opschrijven, poeh. Daar is het stemmen voor een partij naar jouw keuze betreffende volksvertegenwoordiging een eitje bij.

Bovendien heb ik te maken met een monster die cognitief nogal het een en ander verwoest. In combinatie met een sterke controledwang en een nogal groot gevoel voor eigen regie, moet ik daar wel wat mee. Nadenken over wat jouw eigen grenzen zijn wat ‘leefbaar’ betreft. Ik hou van het leven, ik hou waanzinnig van het leven. Ik weet dat ik kan genieten van dingen die anderen niet eens opmerken. Ik heb het leven altijd zo omarmd en doe dat nog steeds.

Binnenkort komen de tulpen. De nieuwe blaadjes zijn overal. Het licht. En dat ik dat oprecht kan zien en voelen. Dat ik misschien eens kan huilen. Ik snak naar een huilbui, om echt iets te voelen. Ik wil dat soort dingen zo graag, maar ze lukken nog moeilijk. Dat alles beweegt in plaats van vast zit. Dat de energie niet meer in pijn gaat zitten. Het grote gat van niets en donker.

Straks wordt alles beter. En dat gaat gebeuren. Omdat ik dat wil. En hoop. En ook al een beetje voel.

Ik gedij altijd het best als de dierbaren om me heen het goed doen en dat zal zo blijven, maar voor het eerst sinds tijden gun ik mijzelf ook betere tijden dan dit. Al was het alleen maar voor de dierbaren. Ik gun ze vooral een betere versie van mij. Dat ik er ook weer voor hen kan zijn. En niet zo afhankelijk meer ben. En dat ze niet elke dag weer naar zo’n moe hoofd moeten kijken.

Grab them by the light. Lang leve kaas.

14 gedachten over “Carpe nog wat”

  1. Ik heb er geen woorden voor.
    Als ik zo mooi kon schrijven zoals jij dat doet, had ik zeker mooie woorden kunnen vinden.
    Ik heb regelmatig mensen met MS verpleegd, dus ik herken je verhaal.
    Heel veel sterkte, en een hele dikke knuffel van mij.
    Groetjes Wilma.

  2. Oh schat, die woorden die ik nu zoek, tussen mijn tranen door, ik kan ze niet vinden. Als ik kon toveren of wensen toverde of wenste ik maar één ding… admire en luf joe deerlie lief!

  3. heftig om te lezen maar toch mooi dat er lichtpuntjes en kleine stappen vooruit zijn.zet um op !
    liefs van Petra en mij.xxx

  4. I read this with pain and sorrow and fear because you speak the truth. So honest. I wish we (all who love you) could somehow bear some of your pain for you. I have had some burdens lately which is why you (and others) aren’t hearing from me very much but I try to climb out of that ditch and put on a better face. But I don’t want this to be about me. I keep hearing about promising new approaches to MS and every time I do I think of you and am hopeful that the new approaches will work for you. I’m sure for you and your family there is a glimmer of hope as well. I guess all I can say is hugs and love and light and pain – get the fuck out of here.

    1. So good to see you Lin dear. Thank you so much for your effort to read and understand, much appreciated, your words even more. For being curious I put my post through Google translation for seeing the English version and mildly spoken, I was not amused (shocked, even, about everything out of context and the miserable translation!). More admiration to you for reading between the lines and understanding it so well. That means much.
      Of course it is also about you. I care for you. So sorry to hear that you have to deal with burdens yourself. I hope they are in some way maneagble and dissapear from your head and heart soon (you know where to find me if you want to vent privately, I listen if you need it. Please know that).
      Yes, the new approaches to MS are hopeful. I am closely following MS research, inside info and MS scientists. So many new insights and development. It are my true heroes, those people.
      Next to DB 😉
      Be well Lindsay, being silent is sometimes needed. Take care, follow your heart and energy. Love and hugs x

      1. Hello again, Magzy. LOL about google translate – you are right. When you and Rob write in Dutch, I get some weird translations but overall I understand what you are saying. Thank you for thinking about me, too. I don’t like to talk about myself, and overall I am fine, but at times I go into very dark periods. I am in one now. But, I just put one foot in front of the other and “keep on keeping on” as we say sometimes in this country. It’s all about the children and grandchildren and making sure their futures are good. I can’t look at Facebook a lot. Especially with Trump being elected. But I try to keep an eye on friends and family. I think about you a lot since part of my problems are from physical pain from a childhood injury and I just can’t imagine how hard it is for you when I know it’s hard for me and I don’t have nearly the same health issues as you. I have medications, and end up at Urgent Care once or twice a year for severe pain, but that’s something I just have to live with. But I do good things too – still working – still selling my photos – still riding my bicycle (which I HOPE to do in The Netherlands – it’s just a matter of $$) – and still trying to help my family. Peace and love to you and your family, xoxo Lin

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s