Onzichtbare symptomen (3)

Rolstoel. Dat was mijn eerste gedachte toen ik de diagnose MS kreeg, nog niks wetende van het monster. Wat wist ik er van? Ik was in de bloei van mijn leven, zoals de meesten wanneer het toeslaat. Het was niet mijn wereld en wat ik ervan dacht te weten riep meteen dat beeld op. Plus toch een soort van opluchting, dat het plotselinge blinde oog niet het gevolg van een tumor was en dat het door mij toegeschreven label ‘hopeloze instabiliteit’ een medische reden bleek te hebben. Dat die gekmakende vermoeidheid zonder verklaarbare reden toch een oorzaak had. Na al dat liggen op matjes bij kwakzalvers, met misselijkmakende wierookgeuren en die eeuwige fucking groene thee waar je sowieso al misselijk van wordt als koffieliefhebber. Als ik al thee drink ben ik ziek. Maar ja, dat was ik dus achteraf blijkbaar ook.

Lang geleden toen Oudste nog peuter en enige was, wees ze een keer met haar kleine vingertje naar iemand in een rolstoel en zei: “Daar Hennie. Hennie Kept”. Hoe zij gehandicapt als naam zag, dat vond ik aandoenlijk briljant destijds. We gebruiken de term nog steeds, altijd vleiend bedoeld, alsof het minder erg lijkt.

En nu? Ik ben inmiddels veertien jaar verder na de diagnose en met een lichte vorm van schaamte wens ik mezelf wel eens in een rolstoel. Omdat dat verdomd veel makkelijker zou zijn om uit te leggen.

Ik durf dit te zeggen, omdat ik weet dat gedoegenoten weten wat ik bedoel. Het onzichtbare geploeter. Ik heb periodes van uitval van de beentjes gehad met zichtbaar gestrompel. Diegenen die mij toen zagen schrokken ineens. Ik snap dat wel, ik ben zelf namelijk ook heel erg van het visuele. Zichtbaar is tastbaar. Daar kan men wat mee. Terwijl ik zelf juist enorm baalde dat het ineens zichtbaar was. Die fase had ik toen. Die benen lopen al een tijdje prima. Houden mij alleen ’s nachts vaak wakker, in hun spasmes en onrust. En helaas soms manlief ook, door dat getrappel.

Ik wil natuurlijk helemaal niet in een rolstoel. Niemand wil in een rolstoel. Het is praktisch nogal een gedoe namelijk. Maar misschien erger, meer je best moeten doen om medelijden buitenspel te zetten en te zorgen dat anderen jóu blijven zien, in plaats van die wielen. Dat lukt met dierbaren gelukkig wel, maar er is een buitenwereld waarin zich ook te overdreven behulpzame types bevinden (hoe zeg je beleefd dat je zelf de sla wel kunt pakken?) of juist bijvoorbeeld horkerige NS-medewerkers die zuchtend en zichtbaar geïrriteerd de oprijplank moeten pakken. “Sorry dat ik niet loop”.

Die verhalen lees ik dus soms. De laatste tijd lees ik die verhalen meer dan voorheen. Soms niet herkenbaar, maar schrijnend genoeg. Af en toe heel herkenbaar. Misschien zoek ik een soort herkenning, wat handvatten. Misschien omdat de laatste twee jaren zo heftig en anders zijn geweest dan alle jaren daarvoor. Toen ik er nog vaak mee weg kwam, of de boel in ieder geval nog kon wegbonjouren. Misschien omdat er zoveel onzichtbaar is, waardoor verwachtingspatronen uit de pas gaan lopen.

Het gevecht zit hem in het onnatuurlijke gevoel. ‘Natuurlijk’ betekent dat je je even een tijd rot voelt. Bijvoorbeeld door een aanhoudende griep, een peesontsteking, een ervaring, het kan van alles zijn. Maar op een gegeven moment komen die betere dagen. Totdat je weer volledig hersteld bent. In je hoofd werkt dat zo, je weet dat herstel ooit wel weer komt.

Ook ik heb dat mechanisme. Het is alleen mindfucking dat je dat moment van echt herstel niet meer bereikt. Dat van voor het gevecht. Hooguit beter dan op het hoogtepunt van geploeter (dieptepunt zeg maar), maar beter dan dit wordt het niet, nooit, alleen maar slechter. Daar moet je maar niet teveel over nadenken en dat doe ik ook niet. Ik ben al blij met een normale dag waarop ik niet al te duizelig ben, de hoofd- en gezichtsvlammen zich redelijk koest houden en praten en eten zonder teveel verspreken en verslikken gaan. En als ik dan ook nog redelijk heb geslapen (wel vijf uur met maar één keer uit bed om te plassen, hoera), dan wordt het een topdag. Ben niet terminaal en niet chronisch depressief. Dat eerste relativeert alles en wat dat tweede betreft, dat is leven in de hel. Mijn grootste gevecht behelst dat, omdat ie steeds om het hoekje loert. Ik wapen mij dagelijks tegen pijnen en allerhande gedoetjes van het monster, maar het grootste geschut zet ik in om het Donkere Monster uit mijn leven te houden. Omdat ik weet dat ik dan kansloos ben. Pijn kan ik nog enigszins hanteren, niet voelen niet.

Het constant moeten inleveren vraagt qua tolerantie het een en ander. Een leuk etentje met familie vind ik zo fijn. Maar de combinatie (veel) eten en (veel) praten, en dat tegelijkertijd op een moment waarop ik doorgaans in dromenland ben, plus een slechte stoel, dat is hard werken en heel erg de focus op het gezellig houden en pijn en vermoeidheid negeren. Dat resulteert uiteraard in een totale verkramping en dus drie knock out-dagen daarna. Maar mentaal móet je soms die grens over, omdat leuke dingen moeten. Je moet voortdurend kiezen. En heel veel niet doen. Want zoveel dagen heeft een jaar niet. En zoveel uren heeft een dag niet. Met dat slaapgezeik. Qua leuk versus herstel. 1 tot 3 in verhouding. Dus prioriteiten. En hoe de vlag erbij hangt die dag, voor mij ook altijd weer een verrassing.

Toevallig heeft mijn monster bepaald zich vooral te richten het zintuigelijke. dat is niet echt zichtbaar voor de buitenwereld. Energieniveau van een bejaarde. Mits niet te moe of duizelig die dag kun je er gerust nog mee typen en met een beetje mascara ziet geen hond dat gedoe. Ik slaap veel op niet logische tijden of slecht op normale tijden en niemand buiten mijn gezin die dat ziet. Ik navigeer letterlijk op de momenten van actie en overgave, ik pas mij per uur aan. En voel mij altijd tekort komen in het onderhouden van vriendschappen, familie, reageren en daadwerkelijke acties. Alles is ook veel te genuanceerd om steeds maar uit te leggen. Het valt simpelweg niet uit te leggen.

En sommigen proberen het te begrijpen, wat lief en fijn is. Totdat het soms niet rijmt met andermans eigen straatje en plannen. En dan moet je het wéér uitleggen. En daar zit ‘m de kneep, daar schiet de energie tekort. Dat nogmaals uitleggen. En dat je niet meer die feestneus bent zoals je was. Of spontaan ‘iets gezelligs’. Of degene met het initiatief. En dat dat niet anders gaat worden. Vriendschappen veranderen. De feestneuzen haken af, de turftypes verwachten jou aan zet en jouw verandering loopt simpelweg uit de pas met die van een ander. De vanzelfsprekendheid van gasten die blijven slapen, dat gaat niet meer. Omdat het teveel is, na een feestavond. Ook nog de bedden en dat ontbijt regelen de volgende morgen, inclusief nóg een keer praten en eten. Hoe minimaal het allemaal is geworden, dat is moeilijk uit te leggen. En dat de grote dingen voor mij, vaak klein en oninteressant zijn in de ogen van anderen. En daar begint het terugtrekken. En op donkere dagen anoniem onder de dekens kruipen met de deuren dicht en de telefoon eruit. Niemand last van mij, ik geen last van het uitleggen.

Zoveel mensen die het zo goed bedoelen. En vind maar eens de juiste timing op het juiste moment bij iemand die overdag nog al eens slaapt en niet bereikbaar is. Het is voor beide partijen niet eenvoudig.

Maar ik maak stappen op mijn manier en dat is best fijn. Ik kan gelukkig nog genieten en gelukkig valt er nog volop te genieten. En dat is oprechter dan ooit. En wordt alsmaar oprechter en anoniemer. Ben heel erg blij met nu en verheug me op alles voor me. Van uur tot uur.