Busje enzo

Het aanvraagformulier voor een rolstoel is ingevuld. Heeft hier een week gelegen, maar is toch eindelijk op de bus gedaan. Van die dingen. Het was lastig en moeilijk om in zo’n klein kadertje te beschrijven waarom je soms loopt als een kievit en soms activiteiten vermijdt, omdat spieren zwak zijn, pijn teveel aanwezig is en alles teveel energie kost. Maar als het goed is kan ik dat in een persoonlijk gesprek toelichten. Zul je net zien dat ik dan loop als Usain Bolt als ik diegene op de koffie heb.

De laatste tijd veel situaties vermeden waarin ik niet zeker wist of ik daar goed zou kunnen zitten en erger, moest staan. Nog erger, staan en praten. En dat altijd iedereen begint met “Hoe is het?” is ook al zo’n dingetje. Als ik “Goed hoor” zeg, dan moet ik ook bewijzen dat dat zo is. Als je eerlijk antwoord met “Nou op het moment niet zo goed eigenlijk” moet je vervolgens ook weer gaan uitleggen waarom. Als je energie-peil zich al op een nulpunt bevindt, is de gedachte aan dat te moeten uitleggen reden genoeg voor nog meer vermoeidheid en dus vermijdingsgedrag. Ik ben daar redelijk bedreven in, vermijden, en dat moet anders. Hoewel ik nog steeds wel denk dat ik de mensheid veel bespaar door goed te zijn in vermijden. Maar mezelf niet zo. Ik blijf het nog steeds lastig vinden om van mezelf uit te gaan. Omdat ik mezelf wel red en echt niet doodongelukkig thuis zit als iets niet door kan gaan. Eerlijk gezegd voel ik vaak een opluchting als ik niet onder ‘de mensen’ hoef te zijn. Het is de makkelijkste weg, ik weet het. Dat moet anders, ter Wengel.

Zo’n rolstoel dus. Niet dat ik er vaak in ga zitten (denk ik), maar in periodes waarin je al uitgeput bent na tien stappen, is het misschien een hulpmiddel waardoor ik wel in staat ben tot bepaalde activiteiten die ik in sommige periodes vermijd. Zal mij nog benieuwen hoe ik die stap – eeh, ritje – voor het eerst ga maken, zonder mij ongemakkelijk (lees: een aanstelster) te voelen. Dat je vaak echt wel goed loopt en dat er niks te zien is, maar waarbij er tijden zijn waarbij je van vermoeidheid, pijn of uitval het rechterbeen maar moeizaam voor het linker kan zetten. Weet ook dat ik geen thuiszorg ga bezoeken voor tijdelijk geploeter en een rolstoel moet halen en weer terugbrengen elke keer. De gedachte maakt mij al moe. Heb voor zo’n beslissing echt iemand om mij heen nodig (Peter) die denkt in oplossingen. Ik moet de progressiviteit in het hele proces nog even een plek geven. “Men” heeft mij hier al voor gewaarschuwd, ooit. Artsen en alles wat eindigt op -oog en -peut. Ik heb dat gelukkig altijd redelijk kunnen bestrijden (op die chronische vermoeidheid na dan). Want ben toch wel mooi acht jaar lang shub-vrij gebleven. Dat het de laatste jaren ‘achteruit’ gaat, strookt soms nog niet met de modus die ik jarenlang had. Toch nog shubs, toch medicatie. Toch periodes waarin the little bastard wint. Allemaal nieuwe dingetjes en fases die ook wel weer ergens landen op de juiste manier, maar ik vind nog steeds dat vier jaar achteruitgang die acht jaar stabiliteit niet kunnen wegdrukken. Ik ben nogal van wishful thinking, zoals je ziet.

Vermoeidheid maakt somber. En van somberheid word je best moe. En nu de ergste – letterlijke – pijn lijkt weg te ebben, probeer ik mijn best te doen weer een beetje menselijk en sociaal te worden. Heb inmiddels de chiropractor adieu gezegd, vier keer geweest en het werd alleen maar erger. Raar, want in het verleden was het de enige peut die uiteindelijk iets verlichting kon geven. Hoofd en mega-pijnlijke nek rechtop houden was in de afgelopen weken bijna onmogelijk. Laat staan denken met zo’n hoofd die je er het liefst af wil hakken. Ik wil graag af van die duisternis. In mijn hoofd en gevoel. Gek genoeg biedt duisternis ook een bepaalde troost. Maar eigenlijk wil ik niet zo zijn. Van die dingen.

En als er dan straks een rolstoel komt, dan wil ik wel graag een blauwe, beetje flitsend.  Want als ie dan in de hoek staat voor heel lang, moet ie wel een beetje bij de rest van het interieur passen.

Busje komt zo….

Dat vind ik dan weer erg grappig, zo’n blauw busje, die mij naar één of andere dagbehandeling brengt. En blauwe busjes die mij weer naar Eddie Vedder leiden.

There’s a big
A big hard sun
Beating on the big people
In the big hard world

Into the Wild, dat opzoeken. Niet dat het zo goed afloopt met de hoofdpersoon in deze film (prachtige film trouwens, aanradertje) en met verantwoordelijkheden onmogelijk, maar je mag er soms een beetje over dromen. Toch?!

9 gedachten over “Busje enzo”

  1. Lieve Margreet, lees net voor het slapen gaan (te laat as usual) je blog. Behalve dat ik vind dat je goed schrijft, vind ik je ook een dappere lieverd!! Ik hoop dat je een flitsend blauw karretje krijgt, dat jouw leven kan verlichten als je dat nodig hebt. En natuurlijk stel je je niet aan!!! Heel veel liefs/hugs van Rob (is net thuis van werk) en Laureen X

    1. Wat lief Laureen (en Rob), dank je wel! Gelukkig doet er nog steeds heel veel wel in dat ouwe lichaam van mij, ik ga er maar van uit inderdaad dat het bij sporadische momenten blijft. Ik hoorde van Rob dat jullie nog een welverdiend weekendje tegemoet gaan binnenkort, fijn, geniet ervan! Liefs Margreet x

  2. Lieve Buuffie! Zo mooi verwoord hoe jij je voelt en hoe het is… Ik ga straks wel met je crossen in het bos! Zorg je wel dat je er mooie terreinbandjes onder krijgt? 🙂 En je weet het he? Ik sta altijd klaar voor je! Dikke hugz xxx

    1. Haha dat zal ik zeker aangeven in dat gesprek van die banden, heerlijke reactie. Dank lief sprokje, jij staat zeker altijd klaar en hoe lang al wel niet….ik ben een bofkont. Enne, natuurlijk ook een opgevoerde kar met strandbanden! Dikke vette knuf, zie je morgen nog even hoop ik xx

  3. Lieve Margreet, “de omstandigheden bepalen niet wie je bent, maar tonen wie je bent”. Jij als levend voorbeeld van die Chinese wijsheid. Ik vind jou een warme, mooie, slimme, geestige vrouw en hoop dat je me ooit toestaat je een eindje te helpen duwen. En, als ik heel moe ben, even bij je op schoot te gaan zitten. Hou van je en besef me dat dit a small step voor mankind and a big step for you is…
    x

    1. Lieve Karoline, jij weet dat ik weet dat jij het zo snapt. Wil graag jouw stoeltje zijn, maar liever zelf soms even duwen! Duwen we mooi om de beurt. Maar meest van de tijd gewoon met de benenwagen samen langs strand of door Zwolle lopen, toch? Gek op jou, lief Lientje X

  4. Goed van je dat je die stap gezet hebt! Zelf wil ik eerst een trap-lift regelen, maar moet het hele proces nog in gang zetten. Ook vaak te moe, maar vroeg of laat flikker ik eens naar beneden, zeker omdat de katten ook altijd om ter eerst naar beneden willen racen. Had beter niet naar de architect geluisterd destijds (toen ik nog geen MS had) toen we ons huis gingen bouwen: toen ik zei dat ik een rolstoel-vriendelijk huis wou, vond’ie me pessimistisch. Jaja…realistisch zeker. Big hug, Sandra

  5. Hoi San, heel herkenbaar van die katten. Zo hadden wij ook ooit zo’n neurotisch race-beest, die na haar zoveelste nog-net-de-deur-door-voordat-ie-sluit-actie met heur staart tussen de deur kwam, amputatie als gevolg. Levensgevaarlijk inderdaad, katten! Succes met de traplift, hopelijk geen ingewikkelde procedure. Big hug trug x

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s