Babysokje op de straat

Het was mei, toen juni en juli. En nu augustus. De maanden waarin ik altijd een opleving ervaar qua energie. Ik merk dat echt en dat is zo fijn nu. Houd dit blog niet meer zo bij. Who cares anyway. Even weer van alles in een keer. Te lang, weet ik nu al.

Alhoewel ik tegenwoordig veel minder tegen hitte kan dan ik gewend ben. Door opvliegers, oud wijf ja, ben ik van mezelf al geruime tijd mijn eigen hittegolf. Van koukleum tot kachel. Ineens heb ik het altijd warm in plaats van koud. MS helpt ook niet mee in temperatuurregeling. Die functie is al jaren kapot. Ineens ben ik ‘dat mens’ geworden. De Libelle-vrouw. Het type vrouw dat altijd jaren voor me lag en waar je niets van wilde horen, want saai en ver weg en ineens is het dan zover. Dan bén je het gewoon. Oud, versleten en saai. Voor de buitenwereld dan.

Zelf geef ik het nog niet op hoor. Vooral niet op een moment dat ik mezelf veel liever en rustiger ben gaan vinden, ik ben redelijk senang met mezelf tegenwoordig. Met een piek in fysiek en mentaal me heel erg goed voelen momenteel. Dat is nooit vanzelfsprekend, maar als ik dat dan zo beleef en ervaar zoals nu, dan ben ik me zo bewust van zo veel fijns. Een intens gevoel van blijdschap steeds. Er zijn tijden geweest waarin ik dacht dat ik dit gevoel nooit meer zou beleven, maar het is toch gekomen uiteindelijk. Het is genieten plus.

Voor iedereen die zich afvraagt waarom de natuur zo droog is tegenwoordig: al het broodnodige vocht van de wereld verzamelt zich al geruime tijd tussen mijn kruin tot en met het decolleté. Weet je dat. Ik ben tegenwoordig behoorlijk verantwoordelijk voor de opwarming van de aarde. Mea Culpa.

Ik geniet erg van de tuin en het buitenleven momenteel. Zit amper binnen. Alleen als het stikheet is en ik overdag afkoeling zoek onder de ventilator in de woonkamer. Op de slaapkamer hebben we airco, dat is heel fijn slapen. Nodig ook wel vanwege MS die niet goed samen gaat met hitte (nog minder met kou trouwens, is mijn ervaring), maar ook omdat ik overdag ook wel eens moet slapen.

Smet op deze zomer: mijn vader is afgelopen juni doodgegaan en daar ben ik verdrietig over. Hij was mijn stiefvader, maar is 47 jaar lang sinds mijn zesde jaar altijd mijn vader geweest. We missen hem. Mijn moeder, mijn broer, ik, manlief en de meisjes. Zijn enige twee kleinkinderen. Ze waren gek met hem en vice versa. Het was een hele lieve man.

Mijn biologische vader Gerard ging dood op zijn 31ste toen mijn mama 3 maanden zwanger was van mij. Ik heb hem helaas nooit mogen leren kennen. Door de verhalen van anderen hoe hij was, onder andere dat van alles vanuit de zijlijn beschouwen, daar herken ik mij erg in. Ik vind dat hij wel een beeld verdiend middels een foto, want de meeste mensen in mijn kring hebben hem, net als ik, nooit gekend. Hij is toch verantwoordelijk voor mijn bestaan en ooit ook de liefde van mijn mam geweest.

Net als mama is papa Jurrie ook veel te jong weduwnaar geworden na het verlies van zijn geliefde Annie, de moeder van mijn broer. Kanker is a bitch.

Uiteindelijk gaan we allemaal dood, dat is zeker. Sommigen te jong, sommigen oud en vredig, sommigen vechtend, maar ooit ga je een keer. En zolang je leeft heb je in ieder geval nog de keuze hoe je de tijd voor jezelf wilt doorbrengen. Dat is een groot goed, in leven zijn en keuzes hebben. Mits er geen sprake is van chronisch gedoe, oorlog of armoede in jouw land of leven. Of leven in een dictatuur. Veel mensen zijn bang voor de dood, maar besef wel: oneindigheid is in sommige omstandigheden vele malen meer beangstigend dan eindigheid.

Mijn stiefvader beschouwde ik als mijn vader. Hij is 85 geworden, beter te verteren voor nabestaanden dan op je 31ste doodgaan. Het neemt niet weg dat mijn moeder inmiddels al 2 keer in haar leven afscheid heeft moeten nemen van een levenspartner.

Mijn vader ploeterde veel de afgelopen jaren, het viel te verwachten, al een hele tijd eigenlijk. Dankzij de goede zorgen van mama heeft ie het nog langer dan verwacht vol kunnen houden in zijn eigen huis. Waar hij uiteindelijk in zijn eigen stoel met mama en zijn zoon, mijn broer, aan zijn zijde heel vredig het leven heeft verlaten. Mama heeft het zwaar gehad de afgelopen jaren in mantelzorg, zelf ook 80+. Maar als oud-verpleegkundige zit zorgen in haar DNA. Niet alleen voor mijn vader de laatste jaren, maar voor ons allemaal in de familie. Zij is altijd de spil geweest die alles draaiende hield. Zorgen voor.

Mijn vader en moeder waren gek met elkaar en in de laatste minuten hebben ze nog “Ik hou van jou” kunnen zeggen tegen elkaar. Uiteraard in het Twents, want ze spraken dialect met elkaar. “Ik hoale van oe”

De dood is niet mooi, maar als het dan zover is, is sterven met liefde om je heen op z’n minst het mooist haalbare op je 85e. Strieven: sterven in liefde. Ik gunde het mijn vader wel, om verlost te zijn van een leven dat eigenlijk niet echt meer leuk en draaglijk was voor hem. Alhoewel hij altijd het type was die zich schikte in het/zijn lot. Hij was het type van “het is zoals het is”.

Ik herinner me die dag vorig jaar dat ik bij hem was, toen Oudste en vriendlief een house warming party hadden. Manlief, mama en schoonmama vertrokken naar Utrecht. Voor mij te druk zo’n feestje en ook voor papa Jurrie. Mama kon eigenlijk nooit lang weg van hem, maar ik bleef die dag bij hem, zodat mama er ook eens uit kon. Samen met hond Boris. Dat was een speciale dag. Hij genoot van die hond om hem heen. In dat huis ben ik opgegroeid, het is alijd thuiskomen daar. Vroeger hadden we hond Dingo daar waar we allemaal zo gek mee waren. Mooie herinneringen. Het was een man van kalmte die kinderen en dieren aantrok. Geen fan van katten trouwens.

Mijn vader was niet echt het type die makkelijk was in emoties uitspreken. Maar die dag, terwijl we samen naast elkaar in relaxstoelen zaten hadden we het erover hoe hij vroeger was en dat ik tegen hem zei hoe klein zijn wereld was geworden en hoe rot het was dat je in je hoofd nog steeds diegene van vroeger bent en dat ook zo voelt. Die doener. Met een lichaam dat totaal niet meer meewerkt met jouw brein en gevoel. En dat hij zei: “Heel klein, het leven is heel beperkt geworden”. Dat raakte zeer. Want ik weet hoe hij was.

Ik heb gesproken tijdens de uitvaart. Ik vind het fijn dat ik het kon doen en dat het mij gelukt is, ook al was mijn lichaam vanwege overprikkeling in overdrive. Met dagen van buikpijn daarna, omdat ik mijn moeder veel te weinig in het zonnetje heb gezet tijdens het spreken. Heb ik haar meteen verteld. Maar ik was zo moe in die week en niet scherp genoeg in de tekst. Maar dat weet ze en gelukkig kan ik haar bij leven genoeg zeggen hoezeer ik haar waardeer en van haar houd en dat heb ik ook al vele malen gedaan. Maar had dat voor de bühne beter kunnen doen. Had sowieso een betere tekst kunnen maken als ik niet zo vermoeid was geweest. Maar gedane zaken nemen geen keer. Het is zoals het was op dat moment.

Oudste en Jongste waren net aangekomen op Zakynthos voor een weekje zussenvakantie toen opa de volgende dag overleed. Dat was naar, want zij waren gek met opa en ineens ver weg. Daarom was de uitvaart wat langer na zijn overlijden, want we wilden hun vakantie niet afbreken en wilden vooral dat zijn enige twee kleindochters bij de uitvaart aanwezig konden zijn.

Helaas werd Jongste tijdens haar vakantie ook nog heel erg ziek, ze heeft er niet van kunnen genieten zoals de bedoeling was tussen de examenstress door. Toen ze thuiskwam schrok ik me te pletter, zelden zag ik haar zo ziek. Reizen is al vermoeiend, maar reizen in zo’n toestand is verschrikkelijk. Test gedaan bij thuiskomst: corona. Ze kon niet bij de uitvaart van opa zijn en dat was verdrietig. Gelukkig zijn er tegenwoordig live streams, zodat ze het via thuis toch kon volgen.

Laatst had ik eindelijk de tijd en energie om al de kaarten te lezen die aan mijn moeder en ons gericht waren. Het waren er heel veel. Brieven zelfs. Zoveel lieve woorden van heel veel mensen. Tijdens het condoleren waren er zoveel mensen, mijn vader bleek toch erg geliefd bij velen. Mijn moeder ook. En mijn broer, met zijn eigen bedrijf en een kring van medewerkers en vrienden. Sommigen kwamen van ver zelfs. Raakt enorm.

Mijn vader en moeder zijn types die alles juridisch, financieel en organisatorisch goed hebben geregeld. Al voorbereid op wat komen gaat, dit dus, overlijden van pap. Zelf hadden hij en mijn moeder al gesprekken met een arts gehad, waarbij er werd gesproken over euthanasie wanneer zijn lijden ondraaglijk zou worden. Hij was geen bang iemand, maar vreesde ademnood en stikkend doodgaan. Dat is hem bespaard gebleven en dat is een hele troost.

Stiekem denk ik, mijn vader heeft het leven verlaten op een moment dat ik het aankon. Halverwege juni, zo’n beetje mijn piek in het jaar wat energie betreft. Alsof ie het zo had bedacht. Afgelopen winter was ie er heel slecht aan toe en waren we op het ergste voorbereid, maar hij kreeg toch weer een opleving. Hij had alles voorbereid in zijn heengaan, alles stond op papier en was vastgelegd en dat is echt heel erg fijn voor nabestaanden. Van muziek tot de wens dat hij in plaats van bloemen liever een donatie voor MS Research zag. Daar kwam ik in de week na zijn overlijden pas achter, wat hij vantevoren op papier had gezet. Moest toen echt even alleen naar buiten, weg van het geregel met iedereen, om even flink te huilen. Zo’n papa dus.

Dankzij zijn keuze en zijn heengaan is er weer ruim 500 euro verzameld door mensen, voor MS-onderzoek. En ik wil aan iedereen de gedoneerd heeft tijdens de condoleance en de uitvaart zeggen: dank je wel. Jullie bijdrage is via mij echt naar MS Research gegaan.

Iemand de laatste eer bewijzen zoals hij het wenste, dat hebben we gedaan en kunnen doen. Hij wilde in kostuum in de kist liggen, met stropdas. Samen met mama koos ik een pak en de stropdas was de trouwdas. De stropdas die hij droeg toen hij trouwde met mama in 1993.

Ik mis hem. Maar ik mis hem vooral naast mama. Ik mis hem voor mama. En mama’s goede vriendin Mathilde is ook nog eens overleden afgelopen week. Het is allemaal veel voor haar, soms is timing echt een bitch. Mijn mama is sterk en redt zich wel, maar soms kan het allemaal wel een tandje minder.

Toen ik laatst met de hond liep viel mijn oog op een babysokje op de straat. Geen onbekend fenomeen. Bij het zien van het sokje zag ik het tafereel voor me: een vader of moeder achter een buggy met een dreumes erin die net ontdekt heeft hoe je je kunt ontdoen van dingen. Vooral sokken. En pa of ma die over duizend drukke dingen nadachten hadden op dat moment geen focus op het voorwerp wat ze voortduwden. Het hoofd was bij ‘wat eten we vanavond’ en ‘welke smoes ga ik verzinnen om vanavond niet naar die verjaardag te gaan’. Het sokverliesmoment is hen totaal ontgaan. Zo gaat dat. Het was een sokje met anti-slipzooltjes, dus wist ik dat het om een dreumes ging die net kon staan, of misschien net kon lopen.

Ik verlies mij in zulke gedachten. Ik zou het niet moeten doen, want mijn hoofd is al zo vol met gedachten, maar ergens wil ik ook altijd zo kunnen denken en blijven denken. Denken over die kleine dingen, het ervaren van die kleine dingen. Misschien omdat het mij helpt om al het overweldigende ‘grote’ te compenseren. De dood en al die dingen.

En ik dacht, mijn oude vadertje is ook ooit een dreumes geweest, 84 jaar geleden. Misschien heeft hij ook wel een babysokje op straat gegooid. Net als wij allemaal zelf en later onze kinderen. Oud zijn is minder ver weg dan je denkt. Mocht je in de gelegenheid zijn om te genieten van het nu, doe het maar gewoon. Maar stiekem weet ik wel dat iedereen die dit blog volgt ook zo denkt en dat ook wel doet. Die mensen heb ik wel om me heen. Lieve, leuke, verstandige mensen die de klappen van het leven ook zelf wel kennen.

In 1993 trouwden ze, mijn mam en tweede pap. Mijn moeder heeft toen Top Of The World van The Carpenters live gezongen voor mijn vader die dag. Uiteraard werd dit lied ook tijdens de uitvaart afgespeeld. Dat was best even een moment. De meeste aanwezigen wisten het verhaal erachter niet, logisch. Het moment waarop mama en ik samen best emotioneel werden.

De dood is niet mooi, kort leven en ziek zijn ook niet. Verder is het leven best heel mooi als je daar toch nog 85 jaar van hebt kunnen genieten. Dat alles om liefde gaat en het besef van prioriteiten van het leven.

“And the only explanation I can find, is the love I’ve found ever since you’ve been around”

Mei, blij en lopen

Mijn geliefde maand mei is in volle gang. Alle maanden zonder r erin heb ik sowieso liever dan die met een r. Alhoewel ik maart en april dit jaar heel erkentelijk ben voor fijne tijden. Ik heb al zoveel dagen enorm genoten, wat een boost in licht, zon, lucht en kleuren. Letterlijk en figuurlijk. Aan de fijne kant van de seizoenen staan, dat je weet dat dit nog maar het begin is van heel veel licht en het is nu al mooi. En deze maand mei lui, wat een kadootje.

Wel veel te droog, alweer. In mijn eigen tuin zorg ik wel dat mijn dierbare plantjes van water voorzien worden, maar daar heeft de algemene flora en fauna niets aan. Deze droogte al in mei? Mentaal sta ik persoonlijk dan wel aan de goede kant van de seizoenen, klimaattechnisch gesproken is het redelijk zorgelijk.

Wat anders over de maand mei: de maand mei staat doorgaans in het teken van MS Awareness. Rondom en op 30 mei is het al jaren Wereld MS-dag. 21 jaar na de diagnose viel dat soms samen met de verjaardag van Jongste op 28 mei. Op het moment van mijn diagnose was Jongste 8 maanden oud. Volgende week wordt ze 22. 22 jaar geleden 2 weken te vroeg geboren. Wat was ze klein en oh zo lief.

De MS diagnose kwam in de bloei van mijn hectische leven met een baby, een peuter en werk. Daar ga ik nu niet over uitweiden, wat MS veroorzaakt heeft in mijn leven. En óók veel gebracht heeft in positieve zin. Daar heb ik allemaal al zoveel over verteld in mijn blogberichten hier. Dit is al jarenlang mijn hoekje voor allerlei schrijfsels, trouwe volgers weten dat. En ja, ook veel over MS geschreven. Want dat is nou eenmaal best een bepalend iets in mijn leven geworden. Voor mensen die dat nog niet wisten en wellicht geïnteresseerd zijn, wees welkom in mijn blogspace. Zie de archieven van de afgelopen 15 jaar en meer.

Deze maand mei doe ik mee met de actie The May 50K. Lopen om MS achter me laten. Wandelen om geld op te halen voor onderzoek. Want simpel gezegd, MS-onderzoek kan voor het grootste deel alleen plaatsvinden bij gratie van donateurs. Zoals bij vele ziektes en onderzoek. Elke dag zijn wetenschappers wereldwijd bezig om dat te ontdekken. Er zijn inmiddels grote stappen gemaakt, in steeds meer tot de kern komen. Zo hebben wetenschappers inmiddels MS-remmende medicatie tot stand gebracht die ervoor hebben gezorgd dat ik al een paar jaar vrij ben van Schubs die me zo vaak lam legden. Daar ben ik zo enorm dankbaar voor.

Twee ms-remmers per dag slikken en driemaandelijks bloedprikken. Want deze medicatie is wel een aanslag op het leukocytenniveau dat vanwege de medicatie omlaag gaat. Gelukkig zit ik nog steeds in een acceptable norm. Lager dan een gezond iemand heeft, maar zolang de neuroloog zegt dat het ok is, vind ik het best. Bovendien, het is prettig dat ik nu alleen nog maar tweemaal daags een capsule hoef in te nemen in plaats van mezelf te injecteren met een spuit, wat ik jarenlang gedaan heb. Vond dat ok hoor, heb geen prikangst, maar mijn lijf zag er altijd wel wat gehavend uit met al die prikplekken. “Blue, blue, electric blue, that’s the colour of my belly room”. David Bowie grapje, sorry not sorry. Sound & Vision. Laat dat nou net twee dingen zijn die ironisch genoeg nogal een stempel drukken op mijn eigen MS. Vision verloren en Sound minder kunnen verdragen.

De mentale shit onderdruk ik inmiddels ook al jaren met antidepressiva, op aanraden van de neuroloog. Stress en depressies zijn zo’n beetje de grootste triggers voor Schubs (MS-aanvallen). Ik ervaar weinig stress, want daar zorg ik wel voor in mijn dagelijks leven, maar depressies zijn helaas ook een chronisch ding naast MS in mijn leven. Dat wil niet zeggen dat ik van nature niet vrolijk en monter ben, ik durf te beweren dat ik dat echt wel ben. Het is alleen zo kut dat mijn hersensen het daar feitelijk niet altijd mee eens zijn en mij altijd op het verkeerde spoor zetten.

Nog steeds is de oorzaak van MS niet achterhaald, zelfs niet met al die vele gespecialiseerde wetenschappers werelwijd, waarvan ik weet dat ze enorm gedreven zijn en nooit opgeven. Dat weet ik, want ik volg ze op de voet. MS is een ziekte die steeds meer te begrijpen valt, maar nog steeds ongrijpbaar is. Er is enorm veel vooruitgang geboekt sinds mijn diagnose in 2001. Toen was er nog wel iets van kennis, maar echt nog kinderschoenenwerk. Geen remmende medicatie, neurologen beweerden toen nog dat pijn niet bij MS hoorde en als je al een vraag had op emotioneel gebied verwees de witte jas je meteen door naar een ms-verpleegkundige. Gelukkig is dat goed gekomen met uiteindelijk hele fijne neurologen. En een huisarts die mij jarenlang zo enorm gesteund heeft in dit proces.

Vooral op het gebied van serieus genomen worden en van medicatie om MS te remmen en de erkenning dat MS op cognitief gebied ook veel schade veroorzaakt. Er is zoveel veranderd in de kennis van toen en nu. Mijn hart breekt als ik verneem dat iemand weer de diagnose MS heeft gekregen, vooral als dat iemand is die veel te jong is, in mijn eigen dorp woont en binnen mijn eigen kennissenkring. De leeftijd van mijn eigen dochters. Van 16.000 MS-patiënten een paar jaar geleden in NL zitten we nu inmiddels op 25.000. Het is vreselijk dat deze zenuwsloper nog steeds volop zijn gang kan gaan, ondanks al het onderzoek. Maar voor de nieuwe generatie MS-patiënten is er in ieder geval meer hoop en kennis, dankzij de wetenschap. Maar dat kost zoveel geld. Vandaar mijn actie, alle beetjes helpen.

Vandaag had ik mijn jaarijkse MRI controle. My Day Of Hell in dat claustrofobische apparaat met gemakende geluiden. Gelukkig had ik me voorbereid met heel veel oorbescherming. Heel moe en toch niet kunnen slapen na het avondeten (normaliter slaap ik dan tot een uur of tien). Vanwege overprikkeling, een lijf en hoofd in overdrive schrijf ik nu dan maar in de hoop dat ik zo kan slapen. Schrijven helpt mij dan echt. We zullen zien.

Had ik al verteld dat ik deze maand aan het lopen ben om geld in te zamelen voor MS-onderzoek? Van de 11.000 participanten sta ik momenteel op plaats 57 dankzij mijn enorm gulle en lieve donateurs. Dank dank dank lieve mensen!

Hier mijn actiepagina, om te zien welke doelen ik al heb bereikt. Nog een paar km te gaan. Ik denk dat het gaat lukken!

The May 50K : Fundraiser Dashboard

“Drifting into my solitude
Over my head
Don’t you wonder sometimes
About sound and vision?”

Liefs voor jullie x

Heilige boontjes en licht

De laatste dagen van 2021. Ik hoef de nadelen van een pandemie niet te noemen, dat ervaren we al een tijd met z’n allen. Ik vind het vooral naar voor anderen op allerlei gebied. Zelf voel ik mij niet beperkt, omdat ik sowieso al een soort van quarantaineleven leef. Daarbij heb ik zelf niet met de negatieve gevolgen van corona te maken gehad, op fysiek, emotioneel of financieel gebied. Makkelijk praten dus.

Ik wil het jaar graag positief afsluiten. Gelukkig is er altijd licht te vinden. Het helpt dat in deze tijd van het jaar mensen massaal licht ophangen, het lijkt wel meer dan ooit tevoren, mooi is dat.

Naast wat energievragend gedoe, waren er zoals altijd ook veel mooie momenten afgelopen jaar. Al was het alleen al die dag achterin de tuin in het voorjaarszonnetje, eindelijk, na best een teleurstellend voorjaar, met dat roseetje en de zon op het gezicht. Al die kleine momenten van fijn en leuk, die gingen gewoon door. De bloemen in de tuin zien bloeien, in de ban zijn van een mooie serie, de smakelijke maaltijden, een keer een groene én een bonte specht tegelijkertijd in de kersenboom zien, een bijna blanco week op de keukenkalender wat afspraken betreft, dat soort dingen. Trouwens, het laatste wat ik wil is de positivo uithangen met tegeltjeswijsheid. Als dingen kut zijn, zijn ze gewoon kut.

Ben best moe momenteel, geen verrassing in deze tijd van het jaar. Er zijn veel dingen waar ik me druk over kan maken, dat doe ik ook vaak, maar ik word er steeds beter in om daar keuzes in te maken. Nog steeds is er een intrinsieke neiging om alle onrecht in de wereld aan te kaarten, maar daar is geen beginnen aan met de beperkte energie die heb. Bovendien, zelf ben ik ook geen heilig boontje.

Persoonlijke lichtpunten van dit jaar: de buitenkeuken en dat onze veranda nu voorzien is van glazen deuren, dus we hebben nu een serranda. Naast het feit dat ik mijn dierbare planten en boompjes (olijf, bamboe, agapanthus) vorstvrij kan laten overwinteren, zijn die happen buitenlucht beter te verteren achter glas als het koud is, zonder wind. Beste investering van het jaar.

Manlief heeft van een oud kledingrek op zolder een tafelframe gemaakt, heel fijn voor mijn liefde voor decodingen. Of eigenlijk, van alle energie die ik heb te besteden, het zorgen dat mijn huis en tuin prettig, comfortabel en persoonlijk is vind ik belangrijk. Thuis is waar je de meeste dagen in een jaar bent. Thuis moet als die fijne jas voelen, met je eigen kussen waarop je slaapt en al die dingen.

Ik ben een bevoorrecht mens in zo veel dingen, daar ben ik me zeer bewust van. En ’s avonds in decembertijd is het helemaal feest wat licht betreft thuis en in de buurt.

De kerstdagen in familiekring doorgebracht. Het was fijn, warm en gezellig. Hier in huis allemaal een zelftest gedaan vooraf, want vooral mijn vader is kwetsbaar. De negatieve COVID-uitslagen waren positief nieuws.

En ondanks leuk en gezellig, ook best wel vermoeiend die kerstdagen. Ben ook wel weer blij dat de kerstdagen voorbij zijn. Het was fijn om dierbaren om mee heen te hebben en ik houd van koken. Maar ook enorm overprikkelend, al dat voorbereiden, dat sociale en veel praten. Op eerste kerstdag ’s avonds nog even een volledig kerstdiner uitgekotst boven de wc. Dat je je met liefde gemaakte kalkoen uiteindelijk halfverteerd zit door te spoelen in een wc-pot. Dat is wel zonde, overprikkeling is a bitch. De volgende dag ging het wel weer. Maar ik snak wel echt naar rust nu.

Jullie volgers weten van mijn liefde voor vuurtorens. De symboliek ervan (en dat is nooit christelijk, wil ik even gezegd hebben als agnost). Alles van het verspreiden van licht en veilige havens vinden indien nodig, in tijden van letterlijke en figuurlijke donkerheid. Ik kan niet eens alle dierbare mensen om me heen noemen die mij al jaren vuurtoren-gerelateerde dingen hebben gestuurd en gegeven.

Ik ben de tel kwijt van iedereen die mij via een app een foto toestuurde, terwijl ze ergens op een vakantie waren en een vuurtoren zagen en aan mij dachten en dat dan deelden. In Nederland of in het buitenland. En dát, dat is precies wat ik bedoel. Die verbintenis van licht. Mijn liefde voor vuurtorens is ooit ontstaan vanuit mijn eigen behoefte om licht te vinden in donkere tijden en mijn liefde voor de zee. Ik heb nooit kunnen bevroeden dat mijn eigen symboliek ten aanzien van vuurtorens ook daadwerkelijk verbintenis zou kunnen betekenen in de praktijk met een ieder die ik lief heb. Er zijn dierbare buitenlandse vrienden in mijn leven bijgekomen, zo heb ik inmiddels ook vuurtoren-items toegestuurd gekregen vanuit Canada, Schotland en de US, onder andere.

Het is fantastisch, het is zoveel van liefde en verbintenis.

En aan iedereen die mij heeft voorzien in dat licht, aan mij dacht bij een vuurtoren en de moeite heeft genomen om dat te delen, weet dat ik elke keer enorm geraakt en ontroerd ben geweest bij elke foto die gedeeld is en elk item dat gestuurd is. Ik ben een bevoorrecht mens met zoveel lieve mensen om me heen. Een dikke vette omhelzing voor jullie. Dank!

Lieve lezers, zullen we met elkaar afspreken dat we elkaar verdragen in al onze meningsverschillen, tekortkomingen en elkaar het licht in de ogen gunnen? Bevrijd je van verwachtingen en turven, laat het los, dat leidt alleen maar tot teleurstelling. Een ander heeft soms net zoveel gedoe als jij en is net als jij ook niet in staat om met een ander bezig te zijn. Heb een ander lief, maar vooral jezelf.

Ik gun jullie allemaal dagen waarop je je kut voelt zonder schuldgevoel en wens jullie allemaal veel gezondheid en vrijheid. Vrij van zorgen. En voor alle jonge mensen, uitspattingen als het zou kunnen. En de vrijheid om soms te schuilen in een donker veilig prikkelarm hoekje indien nodig. Als zelfs licht teveel is.

Geen idee hoe lang deze ellende van COVID nog gaat duren, in de tussentijd maar een beetje licht proberen te verzamelen. Het lukt mij wel, hoop jullie ook.. En indien niet, houd moed.

The A-Team (3)

Mei 2016 (5 jaar geleden)

Beide dochters hebben examens gedaan. Enerverende tijd geweest voor de dames, dus verblijven we tussen de examens en de uitslagen door even een weekje in Spanje in een nogal luxe Airbnb-huis, die we net in de luwte precies in deze week voor de helft van het geld konden huren.

Kijk dan, dit is toch niet normaal? Dat we zo’n huis vonden voor een prikkie. We is in dit geval Manlief. Hij vindt dit soort dingen altijd omdat hij daar moeite voor doet. Ik haat het zoeken naar vakantieadressen, verlies meteen het overzicht in teveel aanbod. En elders moet bijna hetzelfde zijn als thuis met een plusfactor, dus dat is bij voorbaat nogal… een uitdaging. Maar soms lukt dat. Vanwege Manlief dus.

Soms zit alles mee, moet je ook toegeven.

Jongste is jarig op de dag van aankomst, 16 geworden. Om dat te vieren eten we die avond in een lokaal restaurant waar we werkelijk een feestmaal hebben. Zo lekker allemaal, meteen bingo voor de rest van de week als eetadres. Mooier kado kun je Jongste niet wensen, uit eten gaan is namelijk haar lievelingsding. Vooral als de toetjes ook nog van hoog niveau zijn. Ik geef toe, we zijn wel een beetje foodsnobs hier thuis.

Soms zit alles mee, moet je ook…

Ter ere van jarige Jongste en examenafsluiting hebben we slingers meegenomen en opgehangen in de keuken van het Airbnb-huis. We laten ze de hele week hangen, elke dag beetje feestgevoel. De dochters weten nog niet eens of ze wel echt geslaagd zijn. Maar het is het einde van een tijdperk van hard werken voor de dames, we zijn er als ouders maandenlang getuige van geweest. Reden genoeg voor feest en ontspanning. De weg die afgelegd is naar het doel verdient net zoveel respect als het eindresultaat, ongeacht de uitkomst.

We sluiten de trip af met een paar dagen Barcelona, wederom in een geweldige Airbnb. Praktisch in het centrum, metro op loopafstand, mét terras buiten. Drie maal raden wie dit juweeltje vond. Ik niet.

Ik houd van Barcelona, de sfeer, de kunst, de mensen, mijn zoveelste keer daar. Soms doen we dingen samen, soms doen dochters wat alleen zonder de bejaarde ouders. Het mooie van Barcelona is, dat als de prikkels van een stad teveel worden, je altijd kunt vluchten naar de zee.

Juni 2016

Beide dames zijn geslaagd!

Wat een fijn gevoel voor zowel de meiden als ouders. Blij plus.

Dat dit mooie resultaat en het vreugdevolle uitstapje naar Spanje 5 jaar geleden het begin was van een periode van heel veel ellende, dat wisten we toen nog niet. Of eigenlijk, dat een schijnbaar stralende puber van net 16 vanbinnen al geruime tijd helemaal niet straalde.

In samenspraak met Jongste gebruik ik dit nederige blogplatform om autisme bij meisjes en vrouwen onder de aandacht te brengen. Ik schreef er al eerder over in The A-team deel 1 en The A-Team deel 2.

Word vervolgd.

Watskeburt sinds mijn vorige blog? Het een en ander. Het was toen winter en nu inmiddels alweer herfst. Scheelt een jas en meer.

Ach, de lente voelt ineens al zo lang geleden. Er was wederom veel nieuw vreugdevol vogelgebroed (zeg dat maar eens zonder spjaakgeblek). Veel nestjes, word daar altijd heel blij van. Net als zingende merels in de ontluikende kersenboom, tulpen, lammetjes en pioenrozen. Sommige nieuwe uitvliegers belanden soms in hun eerste minuten bedeesd op een stoel op de veranda of op een grassprietje. Nog totaal geen vrees voor mensen. Vandaag heb ik weer een varia aan bloembollen in de aarde gepoot. Ik verheug me nu al op de volgende lente.

In de zomer waren we na 36 jaar verkering 25 jaar getrouwd. Hier kiekje uit 1985 tijdens het Torhout-Werchterfestival, 16 en 21 jaar jong. In Torhout nog, nu is het alleen nog maar Werchter.

Manlief is altijd de beste versie van zichzelf als ie kan klussen. In de afgelopen lente- en zomertijd is de hele binnenboel weer opgefrist met verf en we hebben nu ook ineens een buitenkeuken. Ben er enorm blij mee.

On further news, de sabbatical voor Jongste bracht meer rust in geploeter en ze blijkt groene vingers te hebben, want haar project moestuin is een succes gebleken. Knap voor de eerste keer vinnik. Jongste weet inmiddels over vrouwlijke en manlijke dingen bij groenteplanten en waar dan de vruchten ontstaan. We eten al tijden veel groente uit eigen tuin, heerlijk. Botersla, courgettes en wortels. Inmiddels honingtomaten, vleestomaten en paprika’s. Vooral de courgettes gaan maar door. Gelukkig een favoriete groente hier thuis. Bakken met knoflook of een soepje. Soms was er wel wat ruimtegebrek in de moestuin, maar daar houdt ze voor volgend jaar wel rekening mee. Je verwacht het ook niet de eerste keer, dit soort joekels.

Deze afbeelding heeft een leeg alt-atribuut; de bestandsnaam is 20210818_172620.jpg

Zij is van de groente, ik van de bloemen in de tuin. En de gele bloemen van de courgette vind ik echt wonderlijk mooi. Ze bloeien nu nog trouwens.

Het is al maanden enorm genieten van het verandaleven en de tuin die dit jaar mooier bloeit dan ooit, dankzij meer regen en minder droogte. Vorig najaar flink onderhoud gepleegd, in het voorjaar wat kleurrijke bloeiers erbij gekomen. Niet alleen een feest voor bijen en vlinders, maar ook voor het oog van de tuineigenaar.

Meneer de Bruin is voor het eerst aan zee geweest en ontsnapte daar als een Houdini uit zijn tuigje. Hoe een paar dagen in Zeeland bedoeld waren om te ontstressen, maar daar dacht de hond anders over. Totaal uit zijn doen vanwege weer een ander huis (asielhond), dus konden we hem niet alleen laten, want dat was janken en blaffen als een huilbaby. Maar ook totale euforie over zoveel honden in zijn nabijheid op het strand. Boris houdt namelijk van elke hond op deze aardbol, klein of groot, jongen of meisje. Hij wil áltijd spelen. Het gaf veel gedoe om de ontsnapte uiteindelijk te vangen, een paar Duitsers met honden waar Boris zijn oog op had laten vallen snapten de situatie. Er werden ook Leckertschen aangeboden. In een soort van Kamikazeduik heeft Manlief zich uiteindelijk weten te werpen op de hond en met volle kracht in een houdgreep gehouden, terwijl jongste en ik tuig en riem wisten om te doen. Bekaf waren we. Amper wat van de zee gezien. Dus Himmelhoch jauchzend, zum Tode betrübt, eerder dan gepland weer huiswaarts gekeerd.

Home sweet home.

Jongste (21) kreeg in augustus haar 2e prik binnen en nu zijn we in de fam allemaal gepfaccineerd, heel fijn. Tegenwoordig ben ik nagenoeg de enige die in openbare ruimtes nog steeds een mondkapje draag. Dat kun je overdreven vinden (ik zie die blikken ook wel, maar heb daar schijt aan), maar met de wetenschap dat je ook na volledige vaccinatie nog steeds corona kunt krijgen en met deze Deltavariant blijf ik voorzichtig vanwege mijn eigen gezondheidsrisico en dat van andere kwetsbaren. Zoals mijn vader. Zeker nu de boel weer losgegooid is. Kom maar op met die 3e prik.

Ik ben tegen een vaccinatieplicht, want zelfbeschikking over eigen lichaam vind ik een groot goed. En er zijn ook mensen die zich vanwege hun gezondheid niet kúnnen vaccineren, maar het wel zouden willen. Maar alle mensen die zich weigeren te laten vaccineren door misinformatie en krankzinnig complotdenken, die de term medische apartheid of dictatuur in de mond nemen, wens ik een enkele reis Noord-Korea toe. Met als bonus chronische jeuk in de bilspleet voor de rest van hun leven. Je bent toch ook naar school gegaan slappewap, ondanks de onderwijsplicht? Je laat toch ook je ID zien op een luchthaven? Een rijexamen afgelegd, een rijbewijs gekregen en geleerd hebben om voor rood te stoppen en verkeer van rechts voor te laten gaan? (no pun intended). Zo werkt dat toch in een samenleving? Doe dan ook dwars en ga lekker links rijden op de weg, lafbek.

Ik zeg dit met enige schaamte, maar de quarantaine in combinatie met een enorm prikkelarm leven vanwege het afgelopen coronajaar heeft mijn eigen gezondheid erg goed gedaan. Geen afspraken buiten de deur en dergelijke, eigen cocon en ritme. De behoefte om te ‘vluchten’ van het dagelijks leven dat doorgaans zo vol is van prikkels was minder aanwezig.

Wat mijn gezondheid betreft gaat het trouwens/daarom voor mijn doen al geruime tijd heel goed. Enorm goede uitslagen wat MS betreft. In het consult met de neuroloog al even geleden bespraken we de jaarlijkse MRI en alles bleek stabiel, totaal geen MS-activiteit momenteel, geen hersenweefselkrimp meer zoals toen en het bloed/urinebeeld was perfect. Lever- en nierfunctie uitzonderlijk goed, alsmede het leucocytenniveau. De MS-remmende medicatie die ik gebruik heeft helaas als bijwerking dat mijn algemene afweersysteem wordt verzwakt (vandaar de driemaandelijkse bloedcontrole), maar de leucocytenwaarden waren erg goed.

Neuro zei: “Dit is een hele goede uitslag, je doet het blijkbaar heel goed op deze medicatie. En met een knipoog: “Het lijkt bijna alsof je geen medicatie gebruikt gezien het perfecte bloedbeeld, heel blij voor je!”. En dat maakte mij uitzonderlijk blij. Maar het grootste geluk komt eigenlijk voort uit het feit dat ik voor een tijd al verlost ben van het monster dat depressie heet. Mede door de antidepressiva die ik inmiddels al geruime tijd tot me neem. Die zwartgallige dagen zijn altijd de grootste trigger voor MS-aanvallen geweest en ooit leek het een gebed zonder einde, hoe dat elkaar gevoed heeft. Ik begrijp mensen die weerstand hebben tegen medicatie. Elk mens die te maken heeft met ziekte heeft zijn of haar eigen proces hierin, het is zo persoonlijk. Uitvinden wat bij jou past, daar gaat soms jaren overheen om dat te ontdekken.

Ik volg de wetenschap en adviezen van deskundigen. Maar ook, mijn eigen intuïtie en per dag aanvoelen wat wel of niet kan. Het blijft een pijnpuntje, maar heb enorme stappen gemaakt op het gebied van niet meer de pleaser zijn. Nee durven zeggen is trouwens allang geen issue meer, ik geloof dat ik soms misschien iets meer Ja moet zeggen. Het loslaten van wat ooit was en niet meer is, ik heb er heus vrede mee gekregen. Er is ook geen andere keus dan er maar het beste van zien te maken, op mijn voorwaarden.

Gezien mijn blaasgedoe is de uroloog ook al jaren een vaste specialist en zelfs zij vertelde me dat ik voorlopig niet meer 2 keer per jaar op consult hoef te komen zoals voorheen, gezien de stabiele situatie. Bij MS weet je het nooit en het kan zomaar ineens toeslaan wanneer je het niet verwacht, maar voor nu ben ik zó blij op het MS-vlak. Ik voel het ook gewoon, dat het monster dit jaar rustig is.

En te midden van al deze vreugde, die natuurlijk te goed was om waar te zijn, kreeg ik nog wel even te maken met een specialist die ik alleen kende vanwege mijn zwangerschappen destijds: de gynaecoloog. De overgang meemaken tijdens Schubs en depressies, er viel geen touw meer aan vast te knopen in oorzaken van ellende. Maar dat ging godzijdank voorbij, totdat er complicaties optraden dit jaar op fysiek gebied. Een baarmoeder die begon te fucken. Even weer ongewenst gedokter en ziekenhuisshit, maar dat is uiteindelijk ook allemaal goed gekomen.

En er zijn altijd vreugdevolle momenten in een leven. Zoals Oudste die officieel is afgestudeerd na haar master en ze heeft ook al een baan. Zó trots op mijn meisje. Er was laatst een diplomauitreiking en het was een prachtige dag.

Deze afbeelding heeft een leeg alt-atribuut; de bestandsnaam is dsc00726-2.jpg

Dat je denkt dat een jaar snel gaat, maar wat dacht je van een leven? Dit lijkt korter geleden dan het is. Volgende maand wordt deze dreumes 25.

Deze afbeelding heeft een leeg alt-atribuut; de bestandsnaam is guus1.jpg

En meer goed nieuws, Manlief heeft een nieuwe baan en start volgende week. Hij is gevraagd en gewenst en hij kan niet wachten om te beginnen in een vakgebied waar hij in het verleden al veel plezier in had.

Lieve lezers van dit blog, ik hoop dat het jullie goed gaat. En zo niet, ik hoop dat betere tijden zullen volgen. Excuses dat ik jullie weer opgezadeld heb met een veel te lang verhaal. Telkens een stukje, ik ben daar niet zo goed in. Dan maar in een keer alles.

Liefs van mij x