Duim, vinger en oordingen

Mijn rechterduim hokt al een tijdje. Hij woont niet samen, maar beweegt nogal moeizaam. ’s Morgens zit ie eerst compleet op slot, dan moet ik duim dwingen te bewegen, wat met een hokkende en knakkende beweging gepaard gaat. Niet zonder pijn overigens. Ben er dankzij mijn grote vriend Google achter dat ik te maken heb met een zogenaamde Triggerfinger (niet te verwarren met de band van de zuiderburen). Het komt vaak voor, dus wellicht bekend bij sommigen van jullie lezers. Het is in ieder geval tot nu toe wel de meest stoere naam voor een aandoening die mij ten deel is gevallen.

Ook las ik dat een Triggerfinger het meest voorkomt bij de duim en zelden bij de wijsvinger. In de medische wereld maken ze het ook stoerder dan het is blijkbaar. Maar dumbthumb bekt minder lekker, snap ik ook wel. Bovendien komt het vooral voor bij vrouwen tussen de 45 en 65 jaar. Heel raar, val helemaal niet in die categorie. Steeds geen zin in huisarts, maar de zwelling onderaan mijn duim wordt groter, het bewegen steeds moeizamer en de pijn heftiger. Ik bind het vooralsnog in met sporttape en dat helpt wel enigszins.

En omdat je niet wekenlang dagelijks Ibuprofen in de mik kunt jassen, ben ik overgestapt naar Kurkuma als ontstekingsremmer. Jullie kennen mij wellicht als iemand die zwaar tegen kwakzalverij is, maar ik geloof dus wel in voedingsmiddelen. Want daar is bewijs voor (mijn eigen bloedtesten en wetenschap) en ik merk het daadwerkelijk zelf aan mijn energie wanneer ik wel of niet gezond gegeten heb en bepaalde supplementen wel of niet gebruik. Maar als de Kurkuma onvoldoende gaat werken dan toch maar even een injectie in de dumbthumb laten spuiten door de huisarts. Heb in ieder geval positieve ervaringen qua herstel met injecties in pezen en gewrichten.

Een paar dagen geleden bedacht ik met mijn haperende brein en triggerduim dat ik de mandoline er wel even weer eens bij kon halen om de prei heel fijn te snijden. Had dat ding met spaarzegels gespaard bij de plaatselijke Spar en ben er destijds zelfs nog mee terug gegaan omdat ik het een gedoe-apparaat vond, maar de Spar-eigenaar overtuigde mij met ‘perfect voor groente snijden voor onze verse broodjes’. Ok, toch maar proberen dan. Ik wist dat ik uiterst voorzichtig om moest gaan met dat vlijmscherpe ding, maar de eerste keer ging het meteen al mis met een snee in de vinger. Het ding bleef daarna wekenlang in de kast staan.

Tot afgelopen week dus. Voor mijn gevoel uiterst voorzichtig gehandeld, maar in een fractie van een seconde ging met een stuk prei het topje van mijn ringvinger mee in het snijden. Het bloeden was behoorlijk heftig, ik geloof dat er wel een hele keukenrol door is gegaan en Jongste heeft uiteindelijk met een verouderde EHBO-techniek (groep 8, dat is al lang geleden, ze is nu 20) voor elkaar weten te krijgen de boel te verbinden met watten en gaas. Na het stelpen zag ik tussen de ringetjes prei mijn eigen stukje vingertop liggen op de snijplank. Heel schoon en zonder bloed. Apart wel. Daar op die snijplank zou het zo voor een stuk kipfilet kunnen doorgaan en met de rest in de pan worden gegooid. Niet gedaan natuurlijk, maar achteraf had ik dat experiment wel leuk gevonden. Niemand zou dat hebben geproefd en achteraf had ik dan kunnen zeggen: “Stelletje kannibalen, weet je wel wat je naar binnen heb gewerkt?”

Inmiddels gewoon weer pleisters hoor, een paar op elkaar met Betadine en een paar keer per dag verschonen. Afijn, mijn rechterhand is dus momenteel wat onthand op meerdere fronten. Nu snap ik die term ineens. Met een hokkende duim die nog wel enigszins functioneert, want met pijn kun je nog wel het een ander doen, want wijs- en middelvinger en pink doen het nog gewoon. Inmiddels zijn de watten van het begin al ingegroeid in de wond. Het zal wel goedkomen. Ik heb nog geen koorts en het kloppende gevoel in de lichtelijk geamputeerde vinger is verdwenen. Heel onhandig momenteel, waarin ik juist veel mijn rechterhand gebruik voor onkruid plukken. Misschien wel de oorzaak van de triggerduim.

De hond met de mini-oortjes had de laatste tijd aan zijn gedrag en gekrab te zien wederom te maken met een oorontsteking. Vandaag naar de dierenarts geweest die er weer een middel inspoot. Dierenarts van het asiel constateerde destijds ook al een oorontsteking en waarschuwde dat dat een permanent dingetje zou kunnen zijn bij een hond met dit soort oortjes. Typisch wel, want onze Weimy hiervoor met grote lange zeemlappen oren had ook altijd gedoe met de oren qua onstekingen. Destijds zei de desbetreffende dierenarts dat honden met grote oren extra gevoelig zijn voor oorontstekingen ‘want die oren slepen altijd over de grond met snuffelen en zo komen de bacteriën makkelijk binnen’. Neem je daarna een hond met de kleinste oortjes van elk hondenras ter wereld ooit en blijkt dat ook niet goed te zijn. Schiet mij maar lek.

Maar wat een schat is het. Ik merk echt dat ik zo enorm een hond gemist heb om me heen. Door gedoe kon ik het jarenlang echt niet aan, ik ben zo dankbaar voor nu. Moest eerst enorm wennen aan een hond zonder grote oren, maar ben er inmiddels zo aan gewend. Wat een geweldige hond hebben we in huis gehaald qua karakter. Makkelijk, lief, loyaal en slim. Enorm grappig beest ook, hij houdt uit zichzelf van kunstjes en springt over tafels en banken en meer gekkigheid. In de tuin rennen als een malle en dan het liefst van binnen naar buiten en verstoppertje spelen. Boris voelt zich inmiddels thuis hier, kent ons ritme en gewoontes en hij geniet elke dag steeds meer, krijgt steeds meer conditie door rennen, spelen en wandelen en wil altijd knuffelen. We hebben niet naar het uiterlijk gekeken qua keuze, puur op gevoel een hond gekozen vanuit het asiel. Met deze hond hond klikte het meteen. Beste beslissing ooit. Hij zorgt er elke dag voor dat dat iedereen opleeft hier en vice versa. We zijn hier thuis allemaal in staat van een soort verliefdheid en dat doet een mens goed.

Natuurlijk ga ik afsluiten met een lied van Triggerfinger. Ik ben niet zo bekend met deze band en heb even wat tijd gestoken in hun muziek. Moest zoeken naar iets dat mij raakte en kwam er vooral achter dat ze nogal van de covers zijn. No way that ik “I Follow Rivers” ga delen, dat zeiklied. Maar dit vond ik wel oprecht mooi.

Salut mon amis, stay healthy xxx

Bubbel

Lieve lezers van dit blog, hoe gaat het? Zijn jij en de jouwen oké? Ik hoop het van ganser harte. En zo niet, sterkte gewenst. Uiteraard als prioriteit gezondheid, maar ook op persoonlijk en economisch gebied. Ik mag dan wel persoonlijk de focus op gezondheid hebben, maar realiseer me ook terdege hoe moeilijk het voor velen nu is.

Vanuit mijn eigen positie is het dagelijks leven niet heel veel anders dan ik al jaren gewend ben. Sterker nog en ik zeg dit met lichte schaamte, het is een zegen om voor de verandering eens zonder schuldgevoel in vrijwillige quarantaine te zitten en al heel lang geen afspraken te hebben met wie dan ook.

Rust dus. Dat geldt ook voor Jongste. De schriftelijke staatsexamens kwamen te vervallen deze maand, alleen de mondelinge deelexamens in juli nog in het verschiet. Ze kon even een behoorlijke pauze nemen in leren en therapie (geen ov, geen mensen en praten) en dat deed en doet haar heel goed. Deze week is ze na weken weer begonnen met leren, even omschakelen. Maar de omstandigheden qua leren zijn ok. Samen met thuiswerkende pap op de veranda en onze nieuwe lieve harige vriend die voor veel vreugde zorgt hier in huis. De issues blijven (daar komt wederom een vervolg op in ander schrijfsel, mijn missie), maar wel met veel meer ontspannenheid en minder stress. Ze gaf zelfs aan dat het weer met school beginnen minder stressvol was dan ze van tevoren had gedacht. Nadat ze een paar jaar alleen maar op de pieken van stress en heftige Burn Outs heeft (over)geleefd, maakt mijn hart daardoor 100 sprongen van geluk nu.

Door gedoe hier thuis zijn er helaas veel afspraken met logen, peuten en aters. Nu dat al een tijd stilstaat en gereduceerd is tot af en toe telefonisch realiseren we ons nogmaals dat onze beste therapie bestaat uit het volgen van ons eigen gevoel en wensen. En rust in het sociale verkeer. We knappen er allemaal zienderogen van op. De fantastische lente nu speelt ook zeker mee. Het is genieten nu, als je zoals ik een tuin- en natuurfanaat bent. Ben hele dagen bezig met de plantjes en Manlief in de weekenden met klussen. Meer dan huisje, boompje, beestje en elkaar hebben we eigenlijk niet nodig. Oudste en vriendlief uit Utrecht komen soms een middagje, dat kan, want we kunnen met dit weer in onze tuin ruim uit elkaar zitten. Het is toch echt fijn ze in het echt te zien, helaas zonder knuffelen. En hond Boris is absoluut een bonus in geluk. wat een fantastisch lief, grappig en aanhankelijk dier. Hij geeft een boost aan vreugde de hele dag door en daar kan geen menselijke therapie tegenop.

Ik wil er met nadruk bijzeggen dat dat dus voor ons geldt, dat van geen afspraken fijn vinden, met heel veel therapie als geschiedenis. Voor pak em beet, de afgelopen 22 jaar. Therapie is absoluut niet zinloos. Voor iedereen die worstelt en zelf moeilijk kan bepalen wat de juiste koers is, zoek hulp. Uit ervaring weet ik ook dat er ontzettend veel passende professionaliteit en zorg is voor een ieder die dat nodig heeft. Ik ben ooit in een revalidatiecentrum beland en hoe zwaar het toen ook was qua energie, ik heb daar heel veel begrip en erkenning ervaren door heel veel deskundigen. Enorm veel geleerd. Ik dacht dat ik heel veel moest daar, zij leerden mij vooral niets te moeten als het niet haalbaar was. Soms red je het niet in je eentje als je fysiek en mentaal totaal uitgeschakeld bent. En hoe lief en betrokken het gezin ook is, sommige dingen vragen om meer professie. Een neuroloog die gespecialiseerd is in MS, ineens bij een cardioloog belanden als het hart het jarenlange fysieke en mentale ploeteren niet meer aankan. Een uroloog die ook inmiddels een bekende specialist is (ik bespaar jullie vaak alle details over MS). Psychische hulp op allerlei fronten, passend onderwijs et cetera. Er is altijd hulp op een gespecialiseerd niveau, voor iedereen.

Belangrijk is een goed contact met en vertrouwen in je huisarts, want daar begint het. Als je je niet comfortabel voelt bij jouw huisarts en het idee hebt niet serieus te worden genomen is het vervolgtraject heel lastig. Ik heb daar erg veel geluk mee gehad, dat scheelt enorm.

Door Corona kussen we niet meer met anderen buiten het gezin. Werd eens tijd, jezusmina. Wenste al heel lang dat het standaard 3 x kussen op de wang met Jan en alleman afgeschaft zou worden. Idiote gewoonte. In 90% van de gevallen is het een moetje en niet gewenst door beide partijen. Bovendien zit er altijd een tante met een koortslip tussen, een buurman met verkoudheid of een onhandige die links begint in plaats van rechts en jij net andersom. Alsof je een plank moet kussen. En met die overprikkeling en duizeligheid is het al jaren een no go dingetje dat ik zelf al afgeschaft heb. Ik heb echt geen kushaat, maar ben daar picky in. Waarom kussen met een nicht van Manlief waar ik niets mee heb op een verjaardag van schoonmoeder? No thanks.

De nieuwe piek in Corona eind mei, daar spraken deskundigen weken hiervoor al over. Omdat menselijk gedrag inmiddels redelijk voorspelbaar is betreffende de mate van frustratietolerantie en spanningsboog. Geduld dus. En blijkbaar is dat voor velen moeilijk op te brengen, geduld voor langere tijd. Ik heb geen oordeel over mensen die nu ongeduldig zijn en dingen weer gaan doen die misschien onverstandig zijn. Vooral jongeren. Je bent maar een keer jong en op die leeftijd voel je je onbevreesd. Ik snap dat wel. Alsmede je eigen bedrijf proberen te reddden, want dat zijn je inkomsten en dan zoek je naar passende mogelijkheden om weer van start te gaan.

Wat ik wel merk in deze tijd is dat ik al twintig jaar lang te maken heb met iets dat mij niet zint en ‘waar ik geen zin meer in heb’ en het wel weg wil wuiven, maar het is er en ik moet het er mee doen. Niet van even geduld hebben voor een paar maanden, een jaar misschien, maar levenslang. Ik herken het ongeduld als doener, als ooit heel sociaal en dol op mijn werk met kwetsbare kinderen, de bevlogenheid, de inzet voor ‘mijn kinderen’, daar ging ik ver in. Soms te ver, vond Manlief in die tijd. Ik nam ze soms mee naar mijn huis inderdaad, om hen iets van huiselijkheid en liefde te geven. Ik vond dat geen extra energie, voor mijn gevoel moest dat gewoon. Hoewel ik enorm geboft heb met de fijnste teams ben ik niet altijd een makkelijke collega voor anderen geweest weet ik. Ik stapte vooral later in mijn werk nogal buiten de lijntjes en regelgeving en volgde meer mijn eigen intuïtie per kind. Het kind heeft voor mij altijd meer centraal gestaan dan regelgeving. Ik kon niet anders werken.

Dan word je ziek. De frustratie, het inkomensverlies (arbeidsongeschikt verklaard). Het heeft mij ook jaren gekost om daar een modus in weten te vinden. MS is heftig, het verwoest, het sloopt. Het proces gaat door zolang er nog geen genezing is, ondanks alle inspanningen van medici. En dat zijn er heel veel, enorm veel. Ik heb ook dagen waarop ik denk: “Ik heb nu even helemaal geen zin in MS, het komt mij nu helemaal niet uit, want ik wil wat doen”. Dan wil ik MS vooral wegdenken. Maar zo werkt dat niet helaas. Net als Corona.”Ik heb geen zin meer in Corona”, zeggen mensen dan. Ik heb al 20 jaar geen zin meer in MS, maar het is er en ik heb mijn weg wel gevonden. Corona is heftig nu, maar gaat wel weer over. Vooral straks met een vaccin. Voor MS is er geen vaccin. ook niet voor depressie en autisme. Ik accepteer dat, ik ben redelijk goed geworden in het aanpassen en mij voegen naar gevoel en energieverdeling.

Wat niets of niemand mij kan afnemen is het genieten van al het mooie wat er is elke dag. En dat is best veel. En het besef dat ik er oprecht van geniet nu is zo geweldig. Dat is jaren wel anders geweest, vooral in tijden van mentaal ploeteren. Nooit echt kunnen genieten, apathisch voor je uit staren en tot niets in staat zijn qua energie.

Je kunt belanden in een bubbel van negatieve energie nu dat langer duurt dan je wenst. Inkomensverlies, ik heb het allemaal meegemaakt, bijna niet te durven pinnen. Maar soms geeft een bubbel van eenvoud, op jezelf aangewezen zijn, weten wat je nodig hebt als mens in je eigen bubbel van thuis het meeste geluk. Geluk is minder duur dan je denkt. Het ligt voor het grijpen als je je in de juiste bubbel begeeft.

The A-Team (deel 2)

Voorjaar 2010

Tijdens het koken zie ik door het raam van de keuken een rijtje bekende (buurt)kinderen inclusief Oudste achter een huilende koploper lopen. Koploper is Jongste. Het is niet de eerste keer en het begint inmiddels een herkenbaar beeld te worden: een rijtje kinderen dat achter een gefrustreerde Jongste aanloopt. Ik zucht en ik schakel de kookplaat uit. Eenmaal binnen doet Oudste verslag van wat er gebeurde. Ze waren allemaal samen op de grote trampoline bij de buren toen het weer mis ging. Eigenlijk wist ik wel dat Jongste wederom diegene was die een confrontatie zocht met anderen om haar frustraties van dat moment uiting te geven.

Ik ga met snikkende Jongste in mijn armen op de bank zitten, wederom dat huilende hoofd tussen nek en schouders en dat gespannen lijf. Doodop is ze. Ik zeg niet veel, bijna niets eigenlijk. Hooguit: “Ach meisje toch”. Ik ben niet boos. Ik streel haar rug en hoofd en wrijf zachtjes haar tranen weg. Nadat ze gekalmeerd is ga ik naar de buurkinderen en bedank hen dat ze echt lieve vriendjes zijn die haar proberen te begrijpen en dat het echt niet aan hen ligt. Ik probeer in jip-en-janneketaal uit te leggen dat Jongste momenteel nogal worstelt met zichzelf.

Ze slaapt nu inmiddels al vele maanden heel slecht. Er zijn vele nachten waarin ze letterlijk niet slaapt, de gehele nacht. Soms lukt het een paar uurtjes, maar vaak niet. Geregeld komt ze radeloos ’s nachts bij ons aan bed en ben ik meestal degene die even met haar naar beneden gaat voor een andere setting, slaapkamermodus uit. Inmiddels slaapt ze nu al een poosje naast me, op de plek van Manlief. Manlief slaapt in haar bed. Ze slaapt beter in en kan zelfs een paar uurtjes slapen. Hoe we dat ooit weer gaan afbouwen zien we later wel weer. Voor nu geeft het haar rust die ze keihard nodig heeft.

Het spelen met de buurkinderen gaat doorgaans wel het meest goed. Zij zijn vertrouwd, ze is zichzelf bij hen en ze kan tijdens het spelen naar huis wanneer ze dat wil, net als de buurtgenootjes. Met klasgenootjes spelen na schooltijd (dat in een kader van half vier tot vijf) gebeurt zelden. Ze verzint altijd smoesjes om dat te vermijden, iemand anders in haar safe space thuis is lastig, hoe leuk het andere kind ook is. En als het gebeurt, dat samen spelen, is het nooit een echte match. Jongste zit alleen maar haar tijd uit met de speelgenoot in kwestie, het overleggen wat te spelen is moeilijk en ik zie haar dan snakken naar het moment dat ze weer alleen is en haar eigen dingen kan doen in haar eentje. Ze heeft moeite met tijdsbepalingen, maar ze weet dat 5 uur het sein voor verlossing is, dus vraagt ze tijdens het ‘spelen’ door wel dertig keer aan mij hoe laat het is. Ze heeft enigszins besef dat half vijf betekent dat ze het nog een half uur moet volhouden met het kind in kwestie.

Buitenshuis spelen met klasgenoten heeft ze hooguit drie keer gedaan in haar hele basisschooltijd tot nu toe (buurkinderen dus daargelaten) en dat is op een enkele keer na vooral nooit een succes geweest. Andere omgeving, no escape, rare ouders in haar beleving, geen veiligheid. Dat vermijd ze te allen tijde. Op school in groep 7 hollen haar cijfers ineens achteruit. Niet dat we cijfers zo belangrijk vinden, maar alles bij elkaar zijn er te veel tekenen dat het niet goed gaat met het meisje. Wij vinden haar meer dan goed, maar ze lijkt te worstelen met ‘hoe het allemaal moet’. Vooral in het sociale verkeer en op school.

Gesprek met huisarts volgt en er is een intake gepland bij de kinderpsycholoog. We hebben ook weer een gesprek met haar lerares. tevens intern begeleider van de basisschool. Met haar al eerder gesproken over de oververmoeidheid (vele ziekmeldingen) en het slechte slapen en de verminderde schoolresultaten en de moeite die Jongste lijkt te hebben met planning en overzicht. Al een tijdje maakt Jongste samen met haar juf elke dag na school een planning en juf stuurt dat via mail naar mij, zodat ik het thuis kan oppikken met haar. Docenten zijn op de hoogte van haar slaapprobleem en weten dat als Manlief of ik haar ziek melden, ze een dag moet bijkomen. Het begrip vanuit school is fijn, transparant met elkaar blijven is belangrijk.

In mijn eigen MS-bubbel ben ik afgelopen februari net gestart met nieuwe MS remmende medicatie. Vorig jaar begon de MS zich toch echt wat meer te manifesteren op lichamelijk niveau, na 9 jaar toch een redelijk mild beeld ervaren (op de vermoeidheid en het blinde oog na dan, maar toch). Vorig jaar was het lopen ineens slechter en de tintelingen en gevoelloosheid in de handen waren heel irritant. Regelmatig viel er iets uit mijn handen, niet altijd erg, maar als het iets van glas is geeft dat gedoe. Van jarenlang Interferon spuiten nu dus overgegaan op Rebif. Tijdens het consult met de verpleegkundige van de MS-kliniek in Nijmegen een goede uitleg gehad over het gebruik en hoe ik begeleid zal worden door huisbezoeken. Uit studies een meer effectieve remmer gebleken. Ik hoef nu niet meer dagelijks met een injectienaald te spuiten, alleen nog maar 3 keer per week met een heel handig apparaat. Zo fijn. Het kost alleen veel moeite om me aan te passen aan dit nieuwe medicijn helaas. Ik ben nu al zo’n beetje 2 maanden constant duizelig de gehele dag met het gevoel van permanente griepverschijnselen. In de MS-kliniek zeiden ze dat de aanpassing van het lichaam tot het medicijn ongeveer 3 maanden duurt, maar moeilijk is het wel.

Het is nu 2 maanden, ik geef het niet op, maar het is niet echt een leuk leven momenteel. Ik kan eigenlijk niets vanwege de duizeligheid en dat constante griepgevoel. Ervaar ineens angsten op allerlei gebied. Ineens durf ik niet meer met de hond langs water te lopen, bang dat zij erin valt. Ik durf niet meer auto te rijden en te vliegen. Ik ben een schim van diegene die ik ooit was. Angst omhelst alles en houdt mij in een greep waarover ik geen controle meer lijk te hebben. En als ik de controle verlies is alles ineens nog meer eng en angstig. Ik ben beland in een zware depressie, tegelijkertijd is er gelukkig nog net de kracht om Jongste bij te staan in haar gedoe. Gelukkig vind je altijd kracht als het om je kind gaat, meer kracht dan voor jezelf. Maar heel handig is het niet nu, mijn eigen MS-gedoe die veel vergt momenteel terwijl ik mijn kind moet bijstaan.

De intake bij de kinderpscholoog was godzijdank in ons eigen dorp omdat zij hier toevallig hun praktijk hebben. Ten tijde van die intake was ik te duizelig om te kunnen fietsen, zo veel geluk dat ik er lopend naar toe kon. Ik pofte totaal verward en duizelig neer op de stoel en excuseerde me voor het feit dat ik zo uitgeput was en probeerde redelijk verward uit te leggen dat ik met nieuwe medicatie was gestart en dat ik een wrak was en verder…alles zo wazig. Ik heb geen idee hoe ik jongste goed kan begeleiden in deze toestand waarin ik nu verkeer. Maar ik weet dat één ding telt, als het goed gaat met mijn kinderen gaat het ook goed en beter met mij. Momenteel is er niet zoveel puf, maar de puf is er voor mijn kind want dat moet. Ik ga later wel wat meer aandacht aan mezelf schenken, kwestie van prioriteiten nu.

Bovenal is het godzijdank de beste tijd van het jaar dit seizoen met de beste therapeut ever over de vloer. Het is even lastig nu, maar de natuur momenteel en mijn beste viervoetige vriendin maken alles in ieder geval een beetje lichter in mijn donkere en duizelige hoofd.

Jongste heeft nog steeds slaapproblemen. Ze doet haar best om zich steeds aan te passen aan anderen. Ze wil niet buiten de boot vallen, maar heeft ook moeite om concessies te doen naar anderen. Ze wil zichzelf zijn, maar heeft ook donders goed het besef dat ‘haarzelf’ zijn niet matcht met de buitenwereld. Wij hebben haar lief zoals ze is, maar ik houd mijn hart vast als ze een puber gaat worden straks. Wat zal ze aankunnen en wat niet?

Als gezin zoeken we vaak de zee op, want daar houden we allemaal van. Een paar maanden geleden waren we er ook weer. Het was fijn. Met de hond, met elkaar. Met Jongste die genoot en daardoor ik ook

Het is onzeker nu op allerlei fronten hoe het verder zal gaan met alles qua toekomst. Ik wil daar niet teveel bij stilstaan. Ik sta het liefst stil bij alle mooie momenten en wil dan de tijd stilzetten. Maar mijn nuchtere ik weet ook dat het leven doorgaat met de nuchtere werkelijkheid. Misschien valt het allemaal mee, misschien niet. We zullen zien.

Geluk

Lieve mensen, met vreugde stel ik jullie voor aan ons nieuwe gezinslid, Boris.

We zijn zo blij! Boris komt uit het asiel en is 10 maanden jong. Hij is een kruising en het Shar-pei gedeelte (die Chinese rimpelhonden) is in het uiterlijk redelijk aanwezig. Zie die mini-oren en dat rimpelige voorhoofd, zo lollig. Toegegeven, ik moest daar eerst best aan wennen, want gewend aan honden met lange zeemlappen oren. Bovendien heeft ie een blauwpaarse tong, zodat je in eerste instantie denkt dat ie wel van een glaasje rode wijn houdt. Wat eigenlijk best past in dit huishouden: “Zit de vijf al in de klok klok klok?”

Het belangrijkste was dat Jongste meteen een klik moest voelen, want hopelijk wordt hij vooral haar beste maatje én beste therapeut. Dat is buiten het feit dat je er als gezin unaniem achter moet staan om een hond te adopteren, wel een grote drijfveer geweest. En ze was meteen verkocht bij de eerste ontmoeting. Manlief en ik wisten wel, wij gaan sowieso houden van een hond, deze hond.

En ze heeft gelijk gehad met haar gevoel, Boris is na bijna een week hier een groot geschenk. Uitzonderlijk lief en loyaal. Hij houdt van spelen en knuffelen en gaat inmiddels al op zijn rug liggen om zijn buik te tonen om er overheen te wrijven. En ik weet, dat doen honden alleen als ze zich echt vertrouwd voelen, Mijn god, wat heb ik dat gemist, die geur van zo’n hond, die kop op je schouder en dat genuffel, die intense liefde weer.

Hij luistert vooralsnog goed en kent bijna alle commando’s. Hij is er wel al een keer vandoor gegaan tussen de heg door, waarschijnlijk achter een teefje aan. Intacte reutjes kunnen nog zo goed luisteren, maar als het om vrouwen gaat is er geen houden aan. Dus binnenkort onder het mes. Sneu, maar beter en al overlegd met de dierenopvang waarvan we hem hebben. Natuurlijk moet ie wennen aan een nieuwe omgeving en nieuwe mensen. Boris was een stadshond en heeft een verlatingsangst ontwikkeld door te weinig aandacht en consequentie. We weten een beetje van zijn geschiedenis. Ik merk aan Boris wel dat hij in zijn vorige gezin goed behandeld is, geen trauma. Maar wel veel te weinig uitgedaagd in energie voor een jonge hond.

Alles qua natuur is nieuw voor hem hier. Hij is niet angstig, maar vooral heel nieuwsgierig. Hij is niets gewend qua natuur en ontdekt alles. Elk vogeltje dat voorbij vliegt vindt ie interessant. Gezoem en schapen en lammetjes in het achterveld. De twee Viszla-buurmeisjes van de buren, er gaat een wereld voor hem open, een overload aan prikkels, maar hij geniet. Het is zo geweldig om te zien. Hij blijft al keurig uit de border en weet de grens.

En dit beeld, Jongste met haar nieuwe buddy. Ik kan er wel om janken hoe blij ik van dit beeld word. Hoe die hond na 1 keer een commando al wist dat ie niet in de border mocht en dat nooit meer doet, nu al. De bloeiende kersenboom, de lammetjes in het achterveld. Maar vooral, dat van Jongste met een maatje die geen oordeel heeft over uiterlijk of whatsoever. Dat alleen maar genegenheid telt.

Het verlies van onze geliefde Weimaraner Moby – bijna 8 jaar geleden – vergde nogal wat rouw. En toen die scherpe kanten van verdriet langzaam milder werden, brak er een periode aan van Oudste herstellende vanuit een crisisperiode, ik zelf jarenlang daarna de ene Schub na de andere en worstelen met zware depressies en vervolgens Jongste met al haar geploeter en jarenlang van zorg en nog. Natuurlijk wilde ik wel een hond om me heen, maar juist doordat ik wist wat de zorg voor een hond inhoudt heb ik dat lange tijd vermeden. Er was simpelweg lange tijd geen puf voor om dat goed te doen in dit gezin met nogal gedoe. En als ik voor een hond ga, dan is dat 200%.

Sommigen vroegen vaak: “Waarom neem je niet weer een hond? Jij bent zo’n hondenmens”. Dat ben ik ja. Extreem zelfs. Ik vind honden vele malen leuker dan mensen. Ik begrijp ze ook beter dan mensen en vice versa. Ik houd van heel veel dieren en heb ook meerdere poezen en katten gehad die ik erg lief had. En ja, ik word zo gelukkig van een hond om me heen. In de basis ben ik echt wel een hondenmens. Al vanaf mijn kleutertijd opgegroeid met honden om me heen. Maar met overprikkeling vanwege MS/NAH en autisme in dit huis kwam het er lang niet van.

Ik kan duizenden foto’s delen van al die jaren met mijn geliefde Moby in bossen en velden, maar dit beeld zegt alles over hoe lief ze was met de toen nog kleine Jongste en ons allen.

Ik was dus degene die de afgelopen jaren een nieuwe hond heeft afgehouden, omdat ik ook weet van de dagelijkse routine van vroeg tot laat. Totaal niet matchend met mijn jarenlange bioritme. Vanmorgen liep ik om kwart over zeven een hond uit te laten. Ik kan mij niet eens de laatste keer herinneren dat ik zo vroeg wakker was. Waarschijnlijk iets met reizen en Schiphol.

Ik slaap al een week op de bank beneden. Boris kan niet goed alleen zijn en we bouwen het langzaam op. Hij is enorm gericht op Manlief, blijkbaar zijn testosteron-maatje. Maar ook, Manlief is degene die hier in huis de meeste rust en energie uitstraalt. Mooi om te zien, die twee samen. Ik kom er wederom achter hoezeer Manlief ook een enorm hondenmens is, net als ik.

Het is alles van blij, geluk en ik voel wederom een soort van verliefdheid met zo’n hond om me heen. Letterlijk vlinders in mijn buik. Het is een lot uit de loterij, deze hond. Liever dan dit vind je zelden.

Lieve volgers, ik hoop dat het goed met jullie gaat. Het is een onwerkelijke tijd nu. Stay safe allemaal x

The A-team

Ik ga schrijven over autisme. En met name over autisme bij meisjes en vrouwen. Het komt diep uit mijn hart, want al jarenlang ben ik dichtbij getuige van het feit dat autisme prachtige mensen creëert, maar dat autisme die bijzondere mensen ook diep ongelukkig kan maken. Ik ga hierover schrijven na het overlegd te hebben met mijn jongste dochter. Degene die al jarenlang een strijd aangaat met autisme. Zij geeft mij volledig groen licht om het op mijn manier op te schrijven. Dat wil zeggen, de rauwe werkelijkheid met hier en daar zelfspot en humor, drama en soms wellicht te veel tekst waar een ander twee zinnen voor gebruikt. Zij leest mijn blogverhalen ook als ze zin heeft, dus ze weet wat te verwachten. Sterker nog, zij is zelf nogal van het schrijven, als kind al. Maar dat lukt al een tijd niet meer zo goed. Ik had haar al eerder beloofd dit voor haar te doen op haar verzoek, maar door eigen gedoe kwam het er steeds niet van. Zo gaat dat hier in huis. Maar nu dus wel.

Ik zou het liefst willen schrijven over de voordelen van het hebben van autisme. Dat het niet alleen maar negatief is, omdat het veelal en juist draait om dat van eerlijkheid, passies, creativiteit en oprechte gevoelens. Eigenschappen die je de meeste mensen toe zou wensen om echt puur en eerlijk te leven. Een autist zijn verrijkt in feite je wereld. Totdat hij of zij met autisme net als ieder ander opgroeit en beseft dat de wereld totaal iets anders vraagt van jou dan je begrijpt en aankunt. En dan stort alles in.

Mensen met autisme zijn allemaal anders. Omdat elk mens zijn of haar eigen persoonlijkheid heeft. Bovendien is het spectrum autisme immens groot. Van zwaar tot mild en alles daar tussenin. Het verschil tussen jongens en meisjes, mannen en vrouwen met autisme. Bij autisme is gender helaas echt een dingetje. De diagnose autisme wordt bij meisjes/vrouwen namelijk vaak veel later geconstateerd dan bij jongens/mannen. Daarover later meer.

Over voordelen gesproken, autisten zijn vaak enorm fantasierijk en creatief, met oog voor details. De autist in mijn leven – degene die ik meer dan iedereen ken, mijn kind – stond en staat nog altijd open voor de schoonheid van natuur én cultuur. De oprechte passies voor een bepaald onderwerp en die verwondering is nog steeds elke keer hartverwarmend. Gefascineerd door mooie luchten, een vaas met bloemen, dieren en de sterren. Bijzondere gebouwen, kunst, muziek en dans. De gevoeligheid voor sfeer, geur, licht en omgevingen. Kleding. Films en boeken. Liefst lezen en schrijven in Engels, omdat die taal beter voelt in expressie dan Nederlands. Een intense gevoeligheid voor oprechtheid. Eigenlijk een intense gevoeligheid voor alles in het leven.

Helaas is het leven met autisme voor de persoon in kwestie vaak ondoenlijk zwaar. Met name door alles wat ik hierboven heb beschreven. Het is namelijk te intens en daardoor enorm uitputtend. Vooral voor veel autisten die slim genoeg zijn om te beseffen dat je nogal vaak buiten de boot valt met je interesses. Vooral als tiener. Daar komt bij dat autisten vaak een pesthekel hebben aan small talk. Gesprekken die nergens over gaan, zoals het weer, geroddel of huishoudelijk gemuts. En eigenlijk ook intrinsiek niet echt geïnteresseerd zijn in anderen, tenzij er dezelfde passie is. Als autist pas je je aan en probeer je te monitoren wat de gedragsregels zijn in het sociale leven. Van nature kun je dat niet, maar met een beetje IQ ben je jarenlang in staat geweest om te oefenen ‘hoe het moet’. Jarenlang van sociaal gewenst gedrag en jarenlang op de wortels van je tandvlees leven. Sommige mensen hebben om minder een Burn Out gekregen,

Dit alles beschrijft het leven van onze Jongste. De meest makkelijke baby ooit. Als een aapje lag ze altijd als soort van gelijmd in borst- en nekholtes. Ik kookte destijds altijd met een draagzakbaby en haar warme hoofd tussen oren en schouders. Een ondeugende, vrolijke peuter. Als kleuter altijd de clown uithangen en de lachers op haar hand (ik had het toen al moeten zien, maar hee).

Ze is nu 19. Vanaf haar 10e bezocht ze al een psycholoog. Er waren destijds tekenen dat dingen niet klopten. Een tienjarige met ineens een enorm slaapprobleem (zij was altijd het kind dat meteen in slaap viel binnen 2 minuten). Het afgetrokken koppie, zo moe ineens. Altijd. Zelf worstelde ik met het feit dat dat jarenlang mijn vak was als jeugdhulpverlener, mijn werk wás dat van jonge kinderen in dagbehandeling te begeleiden. Om dat te herkennen bij kinderen. En hoe lastig dat dilemma ook was, ik kon niet ontkennen wat ik zag bij mijn eigen Jongste. Ik weet wel dat ik intuïtief al veel dingen deed toen ze nog heel jong was. Kalenders aan de keukendeur met de dagen van de week in kleur net zoals kleuterschool. Aftelkalenders en zwemlesdagen visueel maken. Daarnaast maakte zij haar eigen afknipkalenders van 40 dagen voor een verjaardag of Sinterklaasfeest. Altijd snakken naar structuur die niet vanzelfsprekend is en was.

De laatste jaren hebben we individueel allemaal te maken gehad met issues, maar stonden vooral in het teken om Jongste weer op de rails te krijgen en nog. Dat is mijn en Manlief’s primaire missie. Mijn missie is om middels mijn schrijven hier wat meer duidelijkheid omtrent het onderwerp autisme te genereren. En dan met name autisme bij meisjes/vrouwen. Niet dat het voor veel jongens/mannen met autisme minder zwaar voelt. En trouwens, niet iedereen met autisme heeft er daadwerkelijk last van. Maar autisme bij vrouwen verdient specifieke aandacht en daar ga ik de komende tijd aandacht voor vragen.

Ik merk dat Jongste snakt naar begrip en uit eigen ervaring met MS herken ik dat zo. Hier thuis begrijpen we elkaar zo goed (fight for the right to be prikkelarm) en dat is echt zo fijn. Nu de buitenwereld nog. Niet dat we inmiddels die buitenwereld en anderen nogal uitsluiten, inmiddels allang zonder schuldgevoel want nodig. Maar even uitleg waarom. Voor Jongste.