Tering tyfus takketrut

Als je iemand de tering wenst, dan wens je iemand tuberculose toe. Als je zoals ik ook ooit bent begonnen aan een baan in de zorg, dan heb je vast ook een Mantoux-vaccinatie gehad. Dus iemand kan mij heus wel haten en mij de tering wensen, maar helaas, resistent. Alhoewel die vaccinatie wel lang geleden is, geen idee hoe lang zoiets werkt. In Nederland komt TBC relatief ‘weinig’ voor, jaarlijks rondom de 800 patiënten las ik. Wereldwijd zijn het rond de 8 miljoen mensen die besmet zijn met de tering.

Je kunt ook iemand de tyfus wensen. Maar welke versie bedoelen ze dan? Er zijn namelijk drie soorten tyfus. Vlektyfus, buiktyfus (Salmonella besmetting, heel veel dode baby’s) en paratyfus. Tyfus is wereldwijd nog net iets schrijnender in het aantal besmettingen. Het dubbele van de tering, ongeveer 16 miljoen mensen. Dat is bijna heel Nederland. Vooral in gebieden waar drinkwater in aanraking komt met rioolwater.

Geregeld wensen mensen anderen de tering én de tyfus samen. Hard werken hoor. Zonder behandeling sterven 10 tot 25 procent van alle tyfuspatiënten door complicaties. In het westen sterft minder dan 1 procent van de behandelde patiënten aan tyfus.

Tot zover de feiten. Voor de rest stoor ik me niet echt aan dit soort verwensingen en neem het al zeker niet serieus. Ik haat te weinig om iemand een ziekte te wensen. Ik vloek vaak zelf als een bouwvakker, maar voor de buitenwereld doe ik net alsof ik heel beschaafd ben.

Het elkaar ziektes toewensen in vloeken, dat schijnt dus typisch Nederlands te zijn. Tering, krijg de tyfus of de kolere. Buitenlanders schijnen zich hier nogal over te verbazen las ik, over deze Nederlandse eigenschap. Interessant wel, waarom doen ‘wij’ dat inderdaad? Elkaar de naarste ziektes toewensen en zelfs kanker als bijvoeglijk naamwoord of superlatief gebruiken.

Ciske de rat aka Danny de Munk sloeg trouwens het stadium van ziektes over. Ik dacht altijd dat kolere een afgeleide was van Cholera, maar dat is dus niet zo. Kolere komt van het Franse colère, woede. Voor zijn part mochten we allemaal gewoon meteen doodvallen. Oftewel, dat bedacht de tekstschrijver voor de film en het lied destijds. Best raar en tegenstrijdig eigenlijk, een eenzaam en woedend jochie die verlangt naar zachte armen om hem heen laten zingen dat ie iedereen woede wenst. Ik had destijds als veertienjarige trouwens een groot zwak voor dat brutale Amsterdamse kolereventje.

Buiten Nederland gebruiken de meeste landen en culturen meestal iets van seks, moeders, poep of God in hun vloeken bij frustratie en in hun pogingen om iemand te kwetsen. Vooral de combinatie moeders én seks vinden ze nogal vloekwaardig. Duitsers, engelstaligen en Fransen zijn nogal op het anale en poep gericht in hun vloekgedrag. Met Merde, shit, Arschloch und so weiter. Hier in Nederland is shit trouwens een uitdrukking die nogal gewoon geworden is en mild in vloeken. Zelfs mijn moeder zou het kunnen zeggen. Zoiets als “Jeetje”. En wie neemt wat de neuk, what the fuck nog serieus hier? Je stoot pijnlijk je teen en dan is het van fuck, auw, godverdomme, tering, jezus fucking kutchristus.

Het enige dat ons wereldwijd wél verbindt in vloektermen is het gebruik van geslachtsdelen. Kut en lul in ons taalgebruik, cunt, prick, dickhead. Er zijn weinig dagen waarop we het niet gebruiken. “Wat een lul, die lul van een *vul maar in*, lulhannes, oetlul. Maar iets wat tegen zit is kut. Kutzooi, kutweer en verder alles wat kut is, is kut. Een matige dag is een kutdag. Kut is nog kutteriger dan een lul. En dat is een lullige constatering. Je elleboog stoten? Kut. Maar nooit lul. Heb nog nooit iemand horen zeggen dat het een luldag was of dat iets ‘lul’ was. Iemand kan een lul zijn, maar een negatieve ervaring of moment is toch altijd kut. Examen verprutst? Kut zeg. Nooit lul zeg. Is er al iets gaande over geslachtsdeeldiscriminatie?

Motherfucker. Waarin wordt gerefereerd naar irritante of recalcitrante types. Geloof niet dat iemand dat hier in de lage landen serieus neemt of aanstootgevend vindt. Moederneuker. Dat klinkt in het Nederlands ook heus komisch. Dat is in onze letterlijke beleving vaak alleen van toepassing voor de desbetreffende vader/echtgenoot in kwestie die seks heeft met de moeder/echtgenoot in kwestie, of met een buitenechtelijke minnares met kinderen. Daar komt geen ziekte, god of poep aan te pas. Alhoewel dat laatste misschien wel voorkomt bij sommigen. Ik ben er niet van, maar ieder zijn shit. Seks met een moeder, bah. Beledigend? Niet echt. Jonge generaties vinden dat waarschijnlijk weerzinwekkend. 30+ en seks. “Ieuw”, hoor ik ze zeggen. Ik snap dat wel, had ik ook toen. Ik gun ze 40+ seks, maar daar komen ze over 20 jaar zelf wel achter.

Even terug naar het vloeken met ziektes. Persoonlijk vind ik alles waarin het woord kanker gebruikt wordt in vloeken en krachttermen heel naar. Het is een typisch Nederlands fenomeen inderdaad, elkaar ziektes toewensen. Tyfus en teringverwensingen zijn vaak onschuldig. Zonder enig idee van de berichtgever die geen idee heeft. Niet serieus te nemen. Ik las dat (vooral) onder de jeugd kanker ook gebruikt wordt als een soort van positieve superlatief. “Kankervet”. Iets van heel fijn of mooi. Ik snap de context wel en dat er geen kwaad aan te pas komt. Maar er zijn zoveel superlatieven om een gevoel kracht bij te zetten. Kanker gebruiken als iets positiefs? We zijn inderdaad misschien wel een beetje doorgeslagen in het gebruik van ziektes als taalvorm hier in Nederland.

Ik ben de laatste die truttigheid boven taalgebruik wenst, maar ik snap die buitenlanders wel, die zich hierover verbazen. Ik ben niet de enige die zich afvraagt waarom wij ziektes als scheldwoord en superlatieven gebruiken. Rondneuzend las ik hier het een en ander over. Ik vernam dat velerlei taaldeskundigen en sociologen zich dit ook afvroegen. Dit artikel vond ik goed en verklaart het een en ander. De moeite van het lezen waard.

https://www.vice.com/nl/article/43njww/waarom-schelden-we-in-nederland-zo-vaak-met-ziektes

Hier in Nederland wensen we elkaar de tyfus en de tering, noemen we iemand een kanker- of tyfushoer en wordt er door anti-Ajaxmensen “Joden aan het gas” geroepen. Normaal? Ik vind van niet. De vrijheid van een grote bek kunnen hebben, het is zowel een zegen als een vloek. Maar in Nederland kan het. Gelukkig. ik gun niemand met een grote bek gevangenisstraf toe, zoals in veel andere landen, maar wens de schuimbekkers vooral iets van minder frustratie en meer creativiteit in taal.

Jaren geleden zat ik met een paar Amsterdammers in een café en tering en tyfus kwamen veelvuldig voorbij in hun taalgebruik. Onschuldig en vooral heel grappig. Zelden zo gelachen. Ik houd enorm van de Twentse droge humor. Herman Finkers is een held. Maar heb ook een enorm zwak voor Amsterdamse humor, alsmede Rotterdamse humor. Dat gevatte, meteen iets pareren. Die snelheid van reageren met iets komisch, daar doen tukkers iets langer over. Er waren buitenlanders (Engelsen, Duitsers) bij in het gezelschap die avond, die geen idee hadden van tering dit en dat. Dat maakte het nog komischer, maar ook genant. Ik eindige broekpiesend onder een tafel, mascara droop van mijn kin. Dat van “Dit snapt niemand als niet-Nederlander”. Teringgrappig.

Nuances en aanvoelen wanneer iets onschuldig is of kwaadwillend. Lastig uit te leggen aan buitenlanders inderdaad. Misschien heel fout, maar ik vind onderstaand liedje van de Heideroosjes heel vermakelijk in de context van wat ik bedoel in bovenstaande.

Voor de rest wens ik iedereen alle goeds, behalve een ziekte toe.

Advertenties
Geplaatst in Home | 10 reacties

Oorspinsels

Afgelopen vakantie was ik, zoals die dagen geregeld gingen, op het terras bij het huisje fijn weer verder aan het lezen met een van mijn boeken op de e-reader. Heb die e-reader trouwens afgelopen jaar in november voor mijn verjaardag gekregen. Nooit als wensding gehad. Ik was tot voor kort zo’n ouderwets persoon die altijd een stuk of 5 boeken meenam in de koffer. Ik vind het gevoel van een echt boek in de hand gewoon fijn.

Ik moet zeggen, het viel me reuze mee qua lezen en het is inderdaad verdomd handig tijdens het reizen. Minder handbagage en twee paar schoenen en drie truien extra mee. Die achteraf trouwens overbodig bleken. Ik had nu met een klein plat ding in de handbagage 127 boeken mee in plaats van 5. Die enorme keuze van kiezen voor intellectueel of makkelijk weg lezen, op vakantie kies ik vaak voor het laatste. En dan nog was er een ruim aanbod in die keuze. Ik lees snel, dus je swipet je te pletter op zo’n ding (vooral in de categorie makkelijk), maar daar kreeg ik wel routine in zonder ergenis. Bovendien kon ik ineens ook ’s avonds lezen, wat mij bij donker met een echt boek niet lukt.

Afijn, ik zat dus te lezen vlak naast een boom waarvan ik de naam niet weet, want alles daar op het Canarische is anders qua groen, bomen en beplanting ten opzichte van hier in Europa. Ineens gekriebel bij mijn rechteroor. Een vliegje, dacht ik. Met wuivende handbewegingen het beest wat weg proberen te waaien. Onnadenkend, want zo gaat dat als je in een verhaal zit.

Even later had ik het gevoel dat er iets in mijn oor zat. Gekriebel en ik hoorde zelfs een schrapend geluid van binnen. “Shit, dacht ik, ik heb dat vliegje dus in mijn oor geslagen in plaats van weggewuifd. En het leeft nog”. Onprettig gevoel, met een wattenstaafje steeds geprobeerd het eruit te halen. Geen succes. Veel op de kop naar rechts hangen met stotende armbewegingen hielpen ook niet.

Inmiddels ook Manlief ingeschakeld en die keek met een zaklampje in mijn oor. Die zag dat het geen vliegje was en riep “Jezus het is een spin, hij komt er nu uitkruipen, wacht”. “Ieeeeuw!!, riep ik geagiteerd, pak het!” “Stilzitten!” sommeerde Manlief die met een wattenstaafje probeerde de achtpotige te pakken en toen kroop ie ineens helemaal terug in de oorschelp.

Daar zat ik dan die hele middag, wetende dat ik een spin in het oor had. Hij kwam niet meer richting uitgang voor lange tijd. Soms was het even stil, maar dan begon dat schrapende geluid van binnen weer en dat gekriebel. Heb zo’n beetje een paar uur lang als een gebochelde Quasimodo met het hoofd op rechts naar beneden gehangen, wensend dat ik iets voelde van leven bij de ingang c.q. uitgang. Maar nee, het beest leek zich steeds dieper in het hoofd te nestelen. “Nog even en hij bereikt mijn hersens. Hoe zou hersengeschraap klinken?”, dacht ik. In dat gebied is toch al jaren het een ander gaande, dus waarom ook dit niet. Ik kijk nergens meer van op.

Ondertussen natuurlijk googlen als een gek voor oplossingen (zoekopdracht: spin in oor, hoe verwijder je spin uit oor, insect in oor etc.). Je komt van alles tegen dan, de gruwelijkste verhalen. Zo vernam ik onder andere dat Katie Melua dit ook is overkomen, maar dan een week lang. En zij moest gewoon optreden. Lees en huiver.

https://www.dailymail.co.uk/news/article-2817163/Katie-Melua-s-shock-finds-spider-lived-inside-ear-WEEK-Singer-bugged-scratching-noises-using-headphones-flight.html

Ooit een single uitgebracht met als titel ‘Spider’s Web’. Da’s dan wel weer geinig.

Voor mij gold alleen dat ik me even niet meer kon concentreren op lezen die dag. Op niets trouwens. De hele dag ben je je bewust van een levend iets in je lichaam. Vóel je een levend iets in je lijf.

Een tip was om (olijf)olie in het oor te schenken. Dus Manlief goot olie in mijn oor en daarna lag ik plat met desbetreffend oor naar de grond gericht. En verdomd, uit dat rechteroor kwam eindelijk na uren een nog steeds levende spin hangend aan een straal olijfolie naar buiten. Manlief trapte het meteen dood. Wat ik achteraf jammer vond, want nu weet ik nog steeds niet wat mij uren geteisterd heeft, hoe groot het uiteindelijk was en hoe het eruit zag. Door de olie naar buiten gedreven en te weinig grip om terug te kruipen. Maar Het. Was. Eruit. Godzijdank. Ik ben nog nooit zo aan een borrel toe geweest als toen. Heb nog een paar dagen een soort van fantoomgekriebel en geschraap ervaren.

Ik ben absoluut niet bang voor spinnen, nooit geweest. Zelfs niet voor grote. Jongste wel. Ik verwijder ze altijd zonder problemen in huis, levend en wel. Soms met de hand, soms met een glas. Maak nooit spinnen dood. Maar dat ze daadwerkelijk in je kunnen gaan zitten, dat hoeft nou ook weer niet. Komt ook zelden voor, las ik op Internet. Maar de uitzondering zijn is mij niet onbekend. Oudste: “Haha mam, echt iets voor jou”. Ik moet het er maar mee doen, die uitzonderingen. Tegenwoordig houd ik meer dan ooit van de gewone simpele, saaie dingen en alles. Gewoon de zon, een favoriete bloem die bloeit, dierbaren gelukkig zien, me goed voelen, rust, weinig gezeik en verder niets. Ik wil geen uitzonderingen, ik hoef niets te bewijzen, ik voel me prettig in de luwte van het leven, aan de oevers van de tijd, zonder gedoe.

Jongste wil het oorspinverhaal niet meer horen, mag er niet meer over vertellen. Ik hoop maar dat ieder die dit leest niet al te bang voor spinnen is. Ik ben eigenlijk voor weinig kruipende, vliegende, behaarde en gevederde dingen bang. Ik heb het alleen niet zo op ratten (vies en die staart, bah en bah), maar wat ik echt verschrikkelijk vind: maden. Daar gruwel ik echt van. Als er een made in mijn oor had gezeten was ik vermoedelijk opgenomen in een instelling vanwege shock en trauma. Na het oorspinsel-incident ben ik niet ineens bang voor spinnen geworden. Heb er inmiddels al weer vele gezien. De kans dat zo’n beest daadwerkelijk weer in mijn oor gaat zitten is relatief nog kleiner dan dat ik ooit de staatsloterij ga winnen.

Oh wacht, vorige maand wonnen we ineens 100 euro in de staatsloterij, na jaar in, jaar uit gewend te zijn aan een uitslag die altijd begon met ‘Helaas….et cetera’. Honderd Euro!

En zoals altijd, het kan altijd erger. Wat te denken van een mierennest in je hoofd? Lees over dit 12-jarige meisje en zo’n spinnetje in het oor stelt ineens niets meer voor.

https://www.metronieuws.nl/xl/raar/2016/02/doktoren-vinden-mierennest-in-oren-van-meisje-12

Maar goed, uiteindelijk ben ik wel een dag een echte Spiderwoman geweest. Stoerder gaat het denk ik niet meer worden in mijn leven.

Geplaatst in Home | 10 reacties

Vooruit gaan

Ik heb een tijd geleden voor het eerst sinds jaren weer een concert bezocht. Manlief regelde ineens tickets, vlak voor het slapen. Heb die nacht van opwinding en stress amper geslapen. De begrippen Spontaan, Onverwacht en Flexibel zijn namelijk al jaren verbannen begrippen hier thuis.

Die bewuste avond was het mijn (Bowie)maatje Rob die clips stuurde vanuit Groningen, waar A Bowie Celebration speelde. Een band bestaande uit oude bandleden van David Bowie met nieuwe aanwas. Bij elkaar geraapt door Mike Garson, sinds de jaren zeventig pianist en goede vriend van Bowie.

Dit zei David ooit over Mike Garson

Ik deelde de clips van Rob vanuit Groningen meteen met Manlief. Terwijl ik vanuit de pc in de keuken ratelde naar de woonkamer over hoe mooi dat allemaal was kocht hij intussen gewoon de kaartjes, voor de volgende avond in Nijmegen. Besliste dat ik dat niet mocht missen. Had dat vorig jaar ook al kunnen meemaken, maar dat was vorig jaar en dat was wederom niet een best jaar.

Ondanks dat het echt beter gaat, concerten doe ik eigenlijk al jaren niet meer. Zelfs lokaal niet. Iets wat ik jaren terug bijna maandelijks deed. Ineens de volgende dag zonder voorbereiding naar een concert gaan? En hoe ga ik om met al die prikkels van muziek en al die mensen om me heen? Doodeng.

Maar er was sinds jaren ook weer een gevoel van opwinding, ergens zin aan hebben. En zin hebben aan iets van publiekelijk en sociaal met mensen om je heen, dat gevoel was ik al zo lang kwijt. En meestal was het ook een drama als ik het wel probeerde. Overprikkeling laat je echt niet genieten van sociale evenementen. Of het nou een verjaardag of een etentje is. Er moet altijd gepraat worden, altijd. En gegeten, en geroezemoes om je heen. Vaak veel te veel mensen die naarmate het aantal borrels stijgen nog meer gaan praten. Als de filters weg zijn voor prikkels, het concentratiefilter kapot is en je ook nog eens een technisch probleem met praten, eten, kauwen en slikken hebt, dan overruled dat altijd ‘gezellig en leuk’. Niet te doen. Dagen in bed daarna, dus zoveel mogelijk vermijden, alles wat normale mensen doorgaans als gezellig beschouwen. Daar is al jaren niets gezelligs meer aan voor mij.

Het was wél een moment dat het waarschijnlijk weer eens kon, zo’n concert. Het was fijn ineens weer iets van opwinding te voelen. De afgelopen milde winter die mentaal ook milder was hielp mee. Een kind uit een dal zien komen en zelfs vooruit zien gaan helpt vooral mee in het fijn voelen. Plus die paar weken op Fuerteventura, waarop ik elke dag – uren vroeger dan normaal – uit bed sprong en dacht: “Wat een geluk, weer zo’n geweldige dag nog helemaal voor me!”. Dat was zoveel van fijn, daar begon het soort van genezen.

Manlief had zelf ook stiekem wel zin in A Bowie Celebration vermoed ik. Hij was erbij toen, samen die Bowie-optredens van weleer. Inmiddels ook alweer bijna 15 jaar geleden, dat (letterlijk) laatste concert van de Reality tour tijdens het Hurricane festival in Scheeßel, juni 2004. Bowie zag er moe uit, was kouwelijk, dus sweater, maar rockte door. Het was gek genoeg een geweldig optreden van begin tot eind. Daar heb ik het met andere fans die er ook waren nog vaak over gehad. Hoe dan? Die nacht begaf zijn hart het even, einde tour en – op een paar live optredens na – einde publiekelijk leven.

Ook op zijn eigen opgerichte Bowienet was hij sindsdien niet meer aanwezig en is daar nooit meer aanwezig geweest. Gek genoeg was er juist in die tien jaar stilte heel veel activiteit en verbintenis op Bowienet. Heb daar mijn meest actieve sociale media-leven geleid, zoveel muziek ontdekt, zoveel waardevolle mensen ontmoet (ook in het echt en dat blijft). Zoveel gedeeld via schrijven, zo close raken met mensen uit zoveel landen en culturen.

Over twee maanden komt mijn Bowiemaatje Lindsay vanuit Amerika Nederland bezoeken met haar zus. Manlief en ik zijn erbij, alsmede Rob en partner Laureen. Fijn om Lindsay weer te zien. We hebben veel gedeeld samen in persoonlijke contacten de afgelopen 15 jaar. Rob ook met haar. Ze reisde ooit al eens naar Europa en we troffen elkaar op het feest van Trevor nabij Londen in 2006. Lindsay in het midden, rechts lieve Claudia uit Duitsland.

Na tien jaar stilte en tien jaar na Reality was daar ineens de verrassing van een nieuw album: The Next Day. De euforie onder de fans was groot. Helemaal toen een paar jaar later de aankondiging van de musical Lazarus arriveerde. En als klap op de vuurpijl het album Blackstar. Wie kon vermoeden dat het zijn zwanendans was? Op 8 januari 2016 – zijn verjaardag – kwam het album uit. Twee dagen voor zijn dood. Producer Tony Visconti verklaarde dat dit album is bedoeld als afscheidsgeschenk voor zijn fans bij een zorgvuldig geplande finale.

Heb sinds de dood van Bowie de meeste tributes vermeden. Heb dat één keer gedaan en dat was nogal een deceptie.

Die avond met oude bandleden daarentegen in Nijmegen was een aaneenschakeling van zoveel moois. Ik wist dat ik ervoor zou moeten boeten, ineens zo’n concert. Inderdaad drie dagen uitgeschakeld daarna, maar het was fantastisch en de moeite meer dan waard. Ik denk dat Manlief wist dat ik het op dat moment zou aankunnen. En dat was ook zo. En Jongste was ook mee, ze droeg een van mijn Bowie-shirts.

Ik danste en zong de longen uit mijn lijf. Het was heerlijk. Dat ik dit kon ineens. Ik sloeg geregeld mijn armen om Jongste, dat zij erbij was, dat we dit samen deelden. Wat een geluk. Nooit muziek opgedrongen aan de kinderen. Inmiddels weten ze meer van muziek dan ik en ze hebben beiden hun eigen voorkeuren. Maar samen met Jongste dit beleven was heel bijzonder. Ze genoot er ook van, alsof het een nieuwe start was, net als in 2003 voor mij toen. Toen was ze nog een peuter van drie.

Rebel Rebel, Ashes To Ashes en Life On Mars? heeft ze trouwens altijd al mooi gevonden. De deuntjes, maar vooral het visuele uiteraard. De piraat, de clown en die wonderbaarlijke man met dat mooie pak en die make up. Sound & Vision.

Ze danste als kleintje graag op Life On Mars?. Hier met een dolfijn. Voor de rest vond ze Bowie niet veel aan voor lange tijd. Muzikaal nog steeds niet denk ik, maar ze vindt het vooral een interessant persoon. Ze is nu 18 en houdt wel van eigenzinnige en artistieke mensen.

De band was geweldig in Nijmegen. De kwaliteit en het waardige naar Bowie was voelbaar. Het was geen tribute, het was alles van vieren zonder vals sentiment met heel veel talent.

Om dit goed te kunnen beleven stond ik tegen de bar geleund, om af en toe een steun te hebben. Jammer genoeg stond er een redelijk bejaard kutwijf voor me, met zo’n kippekontjeskapsel. Van die mensen die altijd ruimte voor zichzelf opeisen. Geen enkele keer zag ik haar vervoerd door een lied, ze herkende niets. Even zo’n random hipster Bowie-dingetje beleven zonder passie. Ga toch kantklossen muts. Als ik begon mee te zingen en te dansen ergerde zij zich en drukte mij fysiek terug tegen de bar. Ik ben blijven dansen, want ik kon ineens dansen en alles voelde zo fijn. Dat ik dit kon ineens. Maar heb zo’n beetje twee weken blauwe plekken op mijn rug gehad vanwege dat kutwijf. Totaal niet Bowie-waardig. Denk niet dat zij dat besefte.

Wat opmerkelijk is, in mijn pre puberjaren was ik een grote fan van The Police en Sting. En daar in Nijmegen stond de zoon van Sting ineens alles van Bowie te zingen, ongeloofljk goed. Ik vind het een opmerkelijke mooie cirkel van alles. Hij en Mike Garson die mijn allerliefste lied van Bowie zo prachtig neer wisten te zetten. Ik gunde dat kutwijf voor me ook dat gevoel, maar ze voelde het niet. Ik wilde haar bijna omarmen, zodat ze in ieder geval iets van passie en warmte zou voelen, heb het niet gedaan. Achteraf spijt. Ik gunde het haar zo, hetzelfde voelen als ik op dat moment. Maar zij koos voor bozig die avond, ik voor blij. En dat is totaal niet mijn verantwoordelijkheid, dat bozige van anderen.

Ja, het was heel mooi die avond. Bernard Fowler meemaken, geweldig. Zo blij dat ik erbij kon zijn.

PS. Voor wie nieuwsgierig is hoe een kippenkontkapsel eruit ziet, zoiets. Die van die bozige madame was erger. Met nog meer bozige lokken voor en meer krul, zodat het nog meer op een kontgat met veren leek waar op ieder moment een ei uit kon vallen.

Vrolijk Pasen iedereen!

Geplaatst in Home | 10 reacties

Licht

Al lang heb ik een soort van obsessie met vuurtorens. Dat klinkt best overdreven om het zo te omschrijven, wellicht is passie een beter woord. Ik zie vuurtorens meer als mooie metaforen voor iets dat symbool staat voor de mix van licht en donker in het leven. Ik ben heus niet elke dag bezig met licht en donker. Ja, als het om de was gaat, wat kan bij elkaar en welk programma, dat werk.

Maar de symboliek van licht en donker, het is wél een thema in mijn leven.
Voor de meesten inmiddels geen verrassing dat ik enorm van de zee houd. Ik houd van haar kracht en openheid. Het troostende, het kalmerende in lucht en licht. De geur van de zee. De kleur van de zee.

Ik heb een hekel aan wind, ik word er meestal erg onrustig van. Behalve aan zee, dan voelt het juist als rust. De gave van zeewind om al het ongewenste uit je kop te waaien. Dat even niet te hoeven denken. Die oneindigheid, als de zee kalm is. De horizon. Het woeste, als de golven hoog zijn. Het schitteren als de zon schijnt. De zon die ondergaat in de horizon. In al die jaren hebben we zo ontelbaar veel momenten als dat meegemaakt. Zowel in Nederland als elders.

Het turquoise van zuidelijke zeeën. Turquoise is sowieso al mijn favoriete kleur. Adembenemend mooi, altijd. Dit is toevallig Sardinië, maar heb ontelbaar veel foto’s van baaien zoals dit. Ik zal daar nooit op uitgegeken raken, nooit.

Het wandelen langs een kustlijn, liefst met blote voeten. Schelpen vinden en altijd op zoek naar zeeglas.

Heb een fijne collectie van zeeglas na al die jaren aan zee. Heb meer kitsch dan kunst in huis, maar mijn zeeglas valt absoluut onder kunst.

Inmiddels al meer dan tien keer op Corsica geweest. Het is een verslavend eiland in al haar pracht en cultuur. Waar je niet alleen geiten op de weg vindt, maar ook koeien op het strand.

En ik houd ook zeer van koeien, vaak voelen ze als vriendinnetjes tijdens het wandelen in mijn eigen omgeving.

De hond was geen fan van koeien, omdat ze als pup de eerste confrontatie met koeien had middels een schrikdraad. Dat komt daarna dus nooit meer goed. Ze baalde altijd als ik weer koeien benaderde, lichtelijk in paniek achter mij of het wel goed zou gaan.

De zee is fantastisch, als je haar snapt en voelt. Het zwemmen in zee als verkoeling, meedeinen op de golven. Maar vooral dat van net onder de oppervlakte tijdens het snorkelen. Echt weg van alles. Geluid en mensen. Die stilte, alleen jij en de vissen. Die totaal andere wereld. Meer mindfulness bestaat niet. Stapje verder zelfs, Mindemptiness.

De zee is in haar zijn misschien zelfs wel een betere metafoor voor licht en donker dan een vuurtoren.

Ik neig trouwens gevoelsmatig altijd naar het vrouwelijke woordgeslacht als het om de zee gaat, Van Dale heeft zelfs twijfel en laat de zee geslachtsloos. Al die stemmingen van de zee, dat kan in mijn beleving alleen maar vrouwelijk zijn. Zelfs Van Dale kan daar niets mee. Grappig.

En de branding. Het geluid en het gevoel van het eindpunt van golven die de kust bereiken na al het kilometers lange woeste deinen op open zee. Alles wat daarvoor gebeurde en alles wat zich onder dat oppervlakte allemaal afspeelt. Natuurlijk ken ik die BBC Life docu’s. Fantastisch in een branding te zijn, waar woest ineens kalm ontmoet.

Hilarisch soms ook, als je over de kop gaat

Ik vind trouwens bossen en velden ook heel fijn. Bomen zijn geweldig. Gelukkig hebben we veel bosrijke gebieden op loopafstand van mijn huis, ik ken ze op mijn duimpje na al die tijd. Zelfs specifieke bomen. Het lopen langs beken, mijn eigen tuin met bloemen in de zomer, heerlijk. Totaal geen klagen over de natuur hier. Mijn jaren met Moby in bossen en velden waren mijn beste jaren ooit. Soms klom ik in bomen, dat vond ze raar.

Ik ben geen reiziger en heb genoeg van de wereld gezien, maar relatief weinig ten opzichte van zij die meerdere keren per jaar naar een bestemming vliegen. Manlief heeft door zijn werk inmiddels elk continent wel gezien, heel veel culturen ervaren en kan meepraten over dat alles. Ik niet, maar dat vind ik niet erg. Ik luister graag naar de ervaringen van Manlief, ik leer er veel van, maar ben alleen maar blij zelf al dat gereis niet te hoeven.

De hond en ik, we hebben veel ontdekt van dichtbij. Altijd samen in de natuur destijds, urenlang. Ik heb het licht echt veel meer ontdekt dankzij de hond. Aan beken, in velden en in bossen. En thuis. Ik heb vooral gezien en beseft dat reizen, dat van alles elders, niet per se bijdraagt aan geluk. Interessant, jazeker. Maar reizen is veel gedoe en wordt behoorlijk overschat. Ik zie Manlief het gelukkigst als er niet gereisd hoeft te worden en dat van eigen huis en tuin.

Heb veel stedentrips gedaan en het was heus wel leuk. maar vooral heel vermoeiend. Je kunt het ook prima missen, al dat schreeuwende met veel teveel mensen om je heen. Barcelona en Lissabon zijn nog redelijk gemoedelijk en Rome is heel mooi, maar veel te druk. Dus dat is letterlijk kotsen van overprikkeling aan het eind van de dag. Daar heb ik zo geen zin meer in.

De lente is begonnen en er is weer kleur in mijn eigen tuin, dat van aan het begin van de lente en dat de mooiste tijden weer voor je liggen. Het is geweldig, het is opmerkelijk geweldig het sinds jaren ineens mee te maken zonder depressie. Zoveel licht ineens.

Ik snap heus wel dat ik niet de juiste persoon ben die reizen aanbeveelt. Vooral doen als daar je behoefte ligt. Oudste en Jongste gaan binnenkort samen naar Berlijn, dat is mooi. Grote en kleine zus, allebei zo anders, maar gek met elkaar op hun eigen manier. Irritaties naar elkaar vanwege heel veel, maar zie ze vooral veel lachen als ze samen zijn. Oudste snapt Jongste nu meer en Jongste snapt dat Oudste een eigen leven leidt elders en op een of andere manier vinden die twee elkaar altijd, als zussen. Dat bedoel ik met licht, dat is alles van licht.

En als we de hond meenamen naar een dag aan zee, dan was ze niet te stuiten. Het eindeloze rennen, fantastisch vond ze het. Als we de zee naderden deden we even daarvoor het autoraam open en dan stak ze haar kop naar buiten en rook ze het meteen. Zo’n iets te grote stuiterende hond dan achterin, die lange zeemlappen oren in de wind buiten dat raam en een snuit die lachte, de hele dag. En ik was altijd blij als zij blij was. En ik had natuurlijk haar favoriete ding bij me. De tennisbal. En het strand betekende ruimte om te rennen. Met alleen maar blije honden om je heen. Je kunt er meer van maken dan het is en zij en ik waren echt close voor al die jaren, maar ik betwijfel of de zee of zelfs ik het zouden winnen van een tennisbal. Denk het niet.

Ik ben bekend met het donker en ook met het beleven van heel veel geluk en licht. En zelfs in tijden van heel veel donker is iemand heus nog wel in staat om te kunnen lachen en geluk te voelen. Misschien niet heel intens, of juist wel. Vaak met een randje weemoed. Soms maakt geluk zelfs alles nog donkerder, als schuldgevoel en controleverlies hun intrede doen.

Het beeld van depressieve mensen die somber en kwijnend in bed liggen is een misvatting. Ja, ze trekken zich vaak terug uit een wereld die te overheersend is voor anderen.

Velen zijn juist elke dag op zoek naar die ene lach, steeds maar proberen het “normale” te vinden. Dat je het allemaal goed voor elkaar hebt en je dan toch zo vreselijk verloren voelen. Dat schuldgevoel maakt nog somberder. Een vloek, omdat het een vertekend beeld is naar de buitenwereld. Depressieve mensen zijn een kei in anderen zich goed laten voelen, behalve zichzelf. Uitzonderlijk goed in schijnvertoningen. Een zegen, omdat juist die mensen die het echte donker kennen vooral heel veel weten van licht als het ineens weer voelbaar is. Helaas overkomt dat niet iedereen. Dit hieronder zegt veel. Altijd maar blijven lachen.

“This is what depression looks like”

Te vaak wint het donker het van het licht en dat is afschuwelijk. Het is niet het gebrek aan licht, het gebrek aan liefde of geluk of het onvermogen om te lachen. Het is het onvermogen om een dagelijkse strijd aan te gaan, jarenlang, met zwarte demonen in je hoofd die je compleet gevoelloos maken en je waardeloos laten voelen. Die uitputting elke dag, dat is zo’n strijd elke dag. Met chronisch fysiek gedoe erbij die sowieso al dagelijks behoorlijk de energie naar beneden haalt ben je nog kwetsbaarder. Het heeft niets met wilskracht of sterkte te maken. Daar valt niet van te winnen, hoe sterk je ook bent. Het heeft niets met competitie te maken. Net als kanker. You win or you lose.

Heb het verdomde geluk gehad er elke keer weer uit te komen. Maar levenslang in zo’n gemoedstoestand verkeren? Dat is niet te doen. Levenslang MS is een, maar levenslang depressief? Dat is alsof je elke dag drie marathons zou moeten lopen en daarna lachend het eten elke avond op tafel zetten. Zoiets.
Vuurtorens laten dat zien. Ik kan het niet eens goed uitleggen, dat van licht en donker. En dat van alles op mijn eigen manier doen, verre van sociaal en sociaal gewenst.

Ik ben een paar maanden geleden vijftig geworden. En op mijn vijftigste straal ik meer dan ooit tevoren. Ik heb mijzelf met al mijn tekortkomingen eindelijk weer lief en dat voelt als puur geluk. Ik verdraag mezelf weer in de spiegel na 5 jaar. Ik heb al tijden geen Schubs meer vanwege de juiste MS-medicatie en de antidepressiva blijken aan te slaan. Ik slaap tegenwoordig ongelooflijk goed en lang. Na het avondeten een uur of twee en ’s nachts minimaal 10 uur.

De dagelijkse vermoeidheid is niet weg en zal nooit verdwijnen. De overprikkeling gaat nooit weg, fysiek gedoe qua zenuwen gaat nooit weg. MS gaat nooit weg. Hersenschade kan niet ongedaan gemaakt worden. Soms zijn er dagen van best veel fysieke pijn. Maar het gaat goed, want niet depressief. Had laatst mijn telefonische consult eens in de drie maanden met de neuroloog vanwege het periodieke bloedprikken en alles was ok. De trip in wintertijd naar Fuerteventura heeft me goed gedaan. Dat houden we erin, hebben alweer geboekt voor komende winter.

Ik ben daar zo ongelooflijk dankbaar voor. Jezelf liefhebben betekent ook ruimte om anderen lief te hebben. Alles keert zich ten goede nu. Een vicieuze cirkel die jarenlang alsmaar naar de donkere kant ging en ineens de goede kant opgaat. Het is best nog veel gedoe, nog steeds met alles, maar wat mezelf betreft gaat het meer dan goed, Meer dan ik ooit verwachtte en niet meer voor mogelijk hield. Wat een ongelooflijke bonus.

Al heel lang heb ik zoveel letterlijke vuurtorens gezien en verzameld. En vuurtorens van dierbaren gekregen door de jaren heen. En oneindig veel dingen met vuurtorens erop. Van kaarten, een tafelkleed, boekenleggers, sleutelhangers tot wasknijpers en zelfs een parkeerkaart. Et cetera. Ze staan allemaal in mijn vitrinekast of hangen voor het raam. Naast mijn eigen vuurtorenverzameling voor zo lang.

En deze week een geweldig mooi Bowie-shirt via post ontvangen. Geen afzender, maar ik wist meteen van wie het was. Iemand die zelf ongelooflijk veel heeft te verstouwen, al heel lang en waarvan ik al het kloterige fysieke en mentale gedoe per direct zou willen afnemen. We kennen elkaar in heel veel licht, maar ook in het duistere donker. Dat iemand, net ontslagen uit het ziekenhuis vanwege de zoveelste operatie en 20 uur per dag slaapt, toch de moeite neemt om dat te doen. Daar kan ik om janken, zoveel liefde en altijd het licht zoeken. Ik ken niemand anders zo dapper als haar, maar ook niemand anders die zo eerlijk is en dat van samen zo kut kunnen voelen zonder schijnvertoning. Vanuit haar bed stuurde ze me een foto waarop ze hetzelfde Bowie-shirt droeg. Veel licht door haar, altijd vol van licht.

Dierbaren om me heen die aan mij denken als ze een vuurtoren zien. Ze delen dat dan tijdens een vakantietrip middels een foto. Dat is eigenlijk het meest ontroerende en beste van alles. Dat mijn eigen passie inmiddels geresulteerd heeft in lichtverspreiding.

“Lieve M. Hier in Florida is alles groot, groter, grootst. Behalve deze kleine lieve vuurtoren. Liefs, Y. “

Y. stuurde mij bloemen toen de lente begon. Zo geweldig. Ik bof enorm met die mensen om me heen. Y. is een van mijn studiegenootjes van weleer. Van meer dan 30 jaar geleden. Volgende week zijn ze allemaal weer samen tijdens het jaarlijkse weekendje begin April. Ik was er vele jaren bij, maar kan dat niet meer, maar ben in gedachten altijd zo bij hen elk jaar. Een fantastische groep van mensen die mij zo dierbaar zijn. Zoveel mooie herinneringen.

“Ben hier nu. Dacht aan jou. Voor je verzameling, liefs I.”

I. is mijn lieve buurvrouw. Zij bakte taarten en kwam die brengen tijdens Schubtijden de afgelopen jaren. Ze hebben ondanks eigen sores altijd aandacht. Donker, licht. “Beter een goede buur dan een verre vriend” en zo is het.

“Lieve M, deze week kamperen we op Ameland. Als ik een vuurtoren zie denk ik aan jou. Daarom deze foto voor jou. Lieve groetjes, E.

E. is ook een van mijn studiemaatjes, net als Y. Zij was de eerste van ons allen die een kind baarde. Vlak daarna kwam ik met Guus. 22 jaar geleden.

App van T. “Driemaal raden waar we zijn nu”. Met een vuurtoren op Ameland. Fantastisch!
En er zijn zoveel meer berichten als dit hierboven.


We hebben allemaal licht nodig, sommigen meer dan anderen. Niet iedereen is sterk en gezond, fysiek of mentaal, en dat is absoluut niet altijd een keuze. Sommigen beweren dat geluk een keuze is, maar dat is makkelijk praten vanuit een gezond perspectief. We hebben ook niet allemaal dezelfde draagkracht en sterkte. Oordelen daarover is zinloos en ongepast. Complimenten naar iemand die worstelt zoals “Maar je bent wel sterk/klaagt nooit/veel bewondering voor je et cetera” zijn goed bedoeld, maar geven tevens aan dat je vooral moet laten zien dat sterk en stoer vooral wenselijk zijn in alle shit. Want daar kan een ander namelijk beter mee omgaan. Terwijl de worstelende soms het meest behoefte heeft aan iemand die naast je zit en uitspreekt hoe kut het ook allemaal is en verder niets. Mensen willen vaak wat ‘doen’ om te helpen, maar soms valt er niets te doen. Behalve luisteren, begrip hebben en iemand de ruimte geven om rust te hebben. Dat is helpen.

En we wonen niet allemaal vlak aan zee. Maar daarvoor zijn er artiesten die vuurtorens in een bos of een achtertuin bedenken. Net zoals ik dat al jaren doe.
Ik was een paar jaar geleden bij het concert van Patrick Watson in Nijmegen en hij begon met Lighthouse. Ik huilde meteen al, watje als ik ben. In de foyer sprak ik hem na het concert en overhandigde hem letterlijk een vuurtoren. Een warme, zweterige avond, maar hij was verrast. Hij tekende een vuurtoren op de setlist die ik wist te bemachtigen. “For Magz”. Hangt al jaren op het prikbord in de wc.

Was een speciale avond.

Iemand die zo de woorden heeft weten te vinden die ik ook voelde en dat heeft weten te vertalen in muziek. Dat we samen kwamen. Het is fantastisch. Ik gun iedereen dat soort van licht. Luister maar…

Geplaatst in Home | 4 reacties

Plukken

Ik was laatst even erg gelukkig. Alles klopte, elke dag. Ik was een paar weken ergens 4000 kilometer verderop waar de zon elke dag scheen. Elke ochtend waarop ik wakker werd, soms behoorlijk vroeg voor mijn doen, was er een van Ja, ik mag weer, weer zo’n heerlijke dag voor me. Koffie, kop omhoog in de zon, nog een koffie. Weten van weer een dag van warmte, zon, rust en stilte. Ver weg van lawaai, afspraken, ziektegedoe en mensen. Eerste vakantie sinds 22 jaar zonder kinderen. Raar. Zo’n enorme verandering ten aanzien van vele dagen thuis hier in de winter, vele dagen waarop ik denk: Hoe ga ik in godsnaam deze dag weer doorkomen?

Het enige geluid kwam van zoemende bijen, het bekende briesje en het getinkel van de bellen van de geiten in het weidse rondom het huisje in the middle of nowhere. De rust was ongelooflijk. Vooral rondom Oud en Nieuw. Geen geknal voor een paar dagen die mij al jaren altijd in een zenuwachtige overprikkelde stresskip veranderd. Dat geknal hier in Nederland. “Traditie”. Zo klaar met iedereen en alles hier met die fucking tradietsies. Move on.

Enkel om 12 uur ’s nachts hoorden en zagen we iets van siervuurwerk in de verte. Heel bescheiden, hooguit 10 minuten, amper hoorbaar. Spanjaarden die veel geld aan vuurwerk uitgeven? Lachen, komt niet voor. Ze geven het liever uit aan eten, drinken en familie. Zij leven zonder Zwarte Pietdiscussies en raar geknal. Een hoop gedoe minder. Ik begeef mij graag in die omgeving in de zon als het hier koud is, weg van het gedram over alles.

Oudejaarsdag dronken we een oudejaarsborrel op het strand, net als vorig jaar. Daar willen we trouwens wel een traditie van maken. Kinderen speelden om ons heen. Geen enkel kind had iets van vuurwerk, geen enkel rotje, niets. Niemand was bezig met enige vorm van vuurwerk. Wel met het genieten van de zee en de zon.

Het was een fijne afsluiting van 2018 daar. Alle gedoe van de afgelopen jaren vaarwel zeggen en het vizier op nu en vooruit. We hebben het verdomme toch weer gered met elkaar. Door elkaar.

En als we al een plan hadden om ergens heen te gaan op een dag, dan kon dat zomaar veranderen, omdat we die dag toevallig geen zin hadden om ergens heen te gaan. Als een soort spijbelende kinderen gniffelen om het feit dat we wederom de dag lezend op onze ligbedden zouden doorbrengen. In de zon. Omdat dat kon zonder enige verplichting. Niets hoefde, nooit. Alleen wat wij wilden die dag. En de zon scheen altijd. Dat was een ongekende luxe. Daar kan geen geld tegenop, geld zegt niets, vrijheid, licht en een goede gezondheid bepalen het geluk.

Makkelijk praten als je je het kunt veroorloven, dat begrijp ik uiteraard. Maar we gaan dus niet meer op zomervakantie. In de zomer verblijven we in Casa Familia.

Dit was serieus een hoogtepuntje hoor. Een bord vol met verse vis voor 2 personen. Fuck wat lekker. Idioot betaalbaar, geen achterlijk gedoe zoals de prijzen in Toscane. Met uitzicht op zee en volop in de zon. Drie keer geweest.

En na het eten naar het strand tegenover lopen om te genieten van die prachtige zonsondergang.

Ben nu bijna twee weken thuis en het is zo koud hier en het is fijn om dierbaren te zien, maar ben alweer dubbel zo moe. De kou, de sneeuw, verplichtingen. Ik slaap slechter hier dan daar na een dag vol zon en energie, elke nacht zo goed geslapen daar. De ontspanning komt ook met niets hoeven en geen storende prikkels, alleen energiegevende prikkels. Elke dag die zon en die blauwe lucht. Het was fantastisch.

Ik haat winter. Ik haat het moe. Kutkou. Ik houd van Lente, Zomer en Herfst. Ik probeer het steeds, maar winter lukt nooit. Sneeuw is leuk voor kinderen. Sjouwende ouders zien die dik ingepakte peuters die amper kunnen bewegen op een slee achter zich aan slepen. Heerlijk. Maar dat is het wel. Vrijwillig en betalend ergens in de sneeuw zitten op grote hoogtes, dat gaat alleen gebeuren met een mes op de keel.

Tevens allemaal geslijp en geboor weer elke dag. Ik woon in een dorp notabene, een dorp!  Een dorp vol lawaai. Kutoverprikkeling.

Vorig jaar kwamen we terug en rolden we meteen in een serieus zieke schoonmoeder en vele ziekenhuisweken. En de naarste crisis ooit rondom Jongste. Dit jaar was het mijn eigen moeder in ziekenhuis die de dag na onze aankomst een nieuwe heup kreeg. Dat is niet niks, zij ineens afhankelijk. Een rol die zo niet bij haar past.

Tijdens onze vakantie bleek het heel slecht te gaan met de partner van een dierbare vriendin. Parkinson, infecties, zo’n strijd. Palliatieve zorg was al in zicht. Inmiddels is de grootste strijd bestreden. Godzijdank. Daarbij haar  schoonzus die momenteel een harde strijd voert tegen kanker. Daarnaast zijn er meerde dierbaren om me heen die het behoorlijk moeilijk hebben momenteel. Voor velen is het leven soms zo’n strijd.

Pluk de dag. Carpe Diem.

Ik heb de term plukken van een dag altijd enigszins apart gevonden. Je plukt een bloem en beleeft een dag. Er zijn vele dagen waarop er niets te plukken valt. Van die dagen die je liever terugduwt in de grond en blij bent dat ze weer voorbij zijn. Er zijn dagen waarvan je wenst dat ze eeuwig duren, daar komt geen gepluk aan te pas, ze zijn er ineens.

Ik begreep dat het door Horatius bedachte Carpe Diem (geniet van den dag) door Couperus veranderd is in iets van plukken.

“Pluk den dag. Dweep en droom niet met de schim van het verleden en wees niet bang voor het spook van de toekomst, maar sla de verliefde armen vast om het levende, gloeiende heden”.

Beetje overdreven, maar tevens ook wel mooi gezegd eigenlijk. En eerlijk gezegd, ik heb recentelijk enorm mijn verliefde armen om mijn levende en gloeiende heden geslagen. En dat Horatius in zijn tijd een beetje als atheïst te boek stond vind ik grappig en gedurfd, speaking 8 v. Chr. Onduidelijke goden, wat moet je er ook mee. Je zou maar atheïst zijn in die tijd. Lijkt me verre van een lolletje.

Hoe dan ook, ik bak meer dan ik pluk, dus in feite zou bak de dag meer in mijn straatje passen. Ik sprak laatst iemand die zei: “Stop mij maar net als de bollen in de grond in het najaar, dan kom ik wel weer tevoorschijn ergens in het voorjaar”. Geweldig. Daar kon ik mij erg in vinden.

Manlief heeft te horen gekregen dat hij zijn baan kan behouden binnen het bedrijf die zijn vorige bedrijf heeft overgenomen. Ze hebben genoeg vertrouwen in hem, goede aanbevelingen. Meer dan een jaar in onzekerheid geleefd qua baanbehoud. De opluchting is groot, persoonlijk. Maar het is afschuwelijk dat het merendeel van zijn collega’s is afgewezen. Sommigen die al 30 jaar in dienst waren, enorm capabel, ineens exit. Manlief blijft met twee collega’s over. Van de 20 en meer van zijn afdeling. Een emotionele dag, waarop je zelf blij bent, maar zo overschaduwd wordt door de ellende van anderen.

Misschien is dit eindelijk ons jaar. Het was zoveel op het tandvlees de afgelopen jaren. Het jaar begon goed, daar in de zon. Jongste gaat vooruit, Oudste doet het meer dan goed. Er is veel liefde. En vertrouwen. Positiviteit om vast the houden en te omarmen. Al bijna twee jaar Schubvrij. En ook al ben ik meer dan moe, ik slaap ongekend veel op een dag. ik kan niet wachten totdat iemand de gordijnen buiten open doet en de lente haar intrede doet.

Maar voor nu ben ik meer dan tevreden. Was afgelopen week zelfs bij een concert. Echt zo lang geleden. Iets wat Manlief spontaan regelde, omdat hij vond dat ik dat niet mocht missen. Daarover later meer. Ik ben niet zozeer bang voor het spook van de toekomst, maar sla mijn verliefde armen wel om het heden zonder iets te plukken.

Carpe Fucking Diem.

Geplaatst in Home | 10 reacties

Het leven

In mijn schrijfsels schuw ik persoonlijke omstandigheden niet. Begon een blog om een ziekte die destijds voor mezelf nogal onverwacht kwam, totaal niet uitkwam en vooral onduidelijk was, wat meer handen en voeten te geven. Ik houd van overzicht, structuur en controle. En dat is wel het laatste wat MS vertegenwoordigt. Onvoorspelbaar, de controle overnemen en meestal een slechte timing. Eigenlijk komt geen enkele aandoening ooit gelegen, bij niemand, ook griep niet. MS is voor controlefetisjisten zoals ik nogal hilarisch gemeen, qua grilligheid.

Een aandoening is als die ene persoon die heel veel van praten houdt en komt op een moment dat je heel moe bent. Of komt wanneer je je net comfortabel hebt geïnstalleerd en verheugd hebt op aflevering zes in seizoen twee van een fijne Netflix-serie. Ga weg! Zo is chronisch gedoe. Komt altijd ongelegen. Je kunt het niet even ergens anders parkeren of negeren, het is er altijd. Elke dag. Er zijn goede dagen, in de progressie van verslechtering. Dat zijn bijzonder fijne dagen. Bovendien leer je ook wel het een en ander over controle loslaten en keuzes maken als je al 17 jaar te kampen hebt met grilligheid.

Nog steeds houd ik me vast aan al het moois, ondanks dat ik best achteruit gegaan ben, vooral op cognitief gebied. Onzichtbaar verlies vooral, maar redelijk invaliderend in alles wat ik ooit was en nu niet meer ben en kan zijn. En onder die oppervlakte ben ik heus nog steeds dezelfde persoon, alleen met minder mogelijkheden om dingen te doen en te ervaren zoals voorheen.

Schrijven helpt mij om over dat alles weer een soort van controle te hebben. Daarnaast houd ik ook zeer van luchtige en triviale dingen. Humor graag. Of hele kleine dingen, zoals een vlinder op een struik of simpelweg een goede dag voor mezelf. Met simpele dingen die lukken, die voor anderen vanzelfsprekend zijn en voor mij best groot. Of heel lang niets delen, als ik me liever terugtrek. Het schrijven gaat dan meestal wel door op de achtergrond.

In het echte sociale leven ben ik half zo actief als voorheen. Sociale media verving dat voor lange tijd een beetje. Met weinig inspanning toch contact met de buitenwereld houden. Ik vond het een uitkomst, het maakte de wereld ineens stukken groter. Mijn eerste sociale mediastappen begonnen ongeveer 16 jaar geleden en begonnen meer dan leuk te worden in 2003, met een serieuze piek die nogal neigde naar verslaving rondom 2006.  Dat van eerst ’s morgens alle berichten checken van het oude Bowienet destijds. Was een fansite, maar vooral een soort van Facebook avant la lettre. Maar dan zonder reclame of met konijntjes omgeven teksten in frames. Je kon er niet spelen met fotobewerkingen. Was al lastig genoeg überhaupt een foto te plaatsen. Er was nog geen Youtube toen. Ik leerde daar wat LOL betekende en wat een URL was en hoe te copypasten. En vooral het ontdekken van heel veel muziek en heel veel dierbare mensen. En ik begon te schrijven, in de blogs daar.

Maar Internet, het digitale sociaal actieve, is nog maar een schijn van wat het ooit was. Simpelweg omdat het gewoon veel te veel is om alles van iedereen bij te houden. Ben daar selectiever in geworden, want vermoeiend. Dat klinkt als een snob, maar bedoel dat niet zo. Ik vind die mix van selfies, huishoudelijk geneuzel, natuurfoto’s, een hondenfoto, muziekclips en tips, vakantiefoto’s, domme ongenuanceerde opinies en scherp genuanceerde opinies nog steeds heus wel leuk. Ik vind mensen leuk in al hun gedaantes. Het leven zou saai zijn als iedereen dezelfde mening had, dezelfde boeken zou lezen en dat iedereen dezelfde schoenen zou dragen. En daarop allemaal in dezelfde richting lopen. Liever niet.

Maar het is gewoon te veel van alles geworden voor een brein dat al snel overprikkeld is en een persoonlijkheid die de neiging heeft overal op te reageren. Terugtrekken is voornamelijk zelfbescherming,

In het digitale heb ik lang de MS-scene buiten mijn wereld proberen te duwen. Altijd vermeden. Ik was niet zo, ik voelde mij nooit ‘een van hen’ en ik twijfel daar nog steeds over. Mijn MS was anders dan die van anderen. Zoals iedereen met MS nooit hetzelfde is als ‘die andere’ met MS. Daarvoor heeft een lichaam teveel zenuwen. Soms wel overeenkomsten en het is fijn te weten dat je dus niet ‘gek’ bent als gek gedoe je weer eens overkomt. Ik zit niet in een rolstoel en kan prima lopen. Maar ik ben ook niet die zoveelste met MS die marathons loopt of die de Himalaya zo nodig moet beklimmen. Toch gaat daar altijd de meeste aandacht naar uit in berichtgevingen. Dat is fijn voor de personen in kwestie, dat ze ondanks een kutziekte iets verwezenlijken wat onmogelijk leek. Dat gun ik hen ook zeer. Het zijn alleen niet de mensen die al moe worden en moeten bijkomen van een dagelijkse douchebeurt. Wat ik zelf geregeld ervaar.

De onzichtbare hoek, dat wat niemand ziet. De filters voor geluid die niet meer werken. Een wereld die constant schreeuwt. De angsten die er steeds bijkomen. Inmiddels rijd ik al twee jaar geen auto meer, voorheen was autorijden altijd ontspanning. Eén hand aan het stuur, muziekje erbij, easy going. Snelwegen, alles. Tegenwoordig ervaar ik zelfs als bijrijder elk autoritje als doodvermoeiend. In de auto heb ik altijd mijn ogen dicht. Alles op de weg komt te veel binnen met een kapot filter. Depressies die mij vaak voor maanden verlammen. Totaal contactloos.

Fysieke pijn is er elke dag, maar dat is eigenlijk het meest te controleren en behandelbaar, met een Diclofenacje of Ibuprofen. Met het warmteschild dat ik toegestuurd kreeg van een dierbare vriendin die zelf alles weet van neurologisch gedoe en kutkou. Zo fijn! Massages van Manlief en Jongste. Vooral Jongste, die elke knoop en kramp in spieren feilloos weet te vinden inmiddels. Heel fijn, want ik ben door verkramping in de nek vaak regelmatig duizelig. Veel medicatie, kan er niet om heen. Tecfidera, mijn hoofdmedicijn. De beste MS-remmer tot nu toe om Schubs te weren. Is echt zo, al anderhalf jaar geen Schub meer. Daarnaast: ijzer en Magnesium tegen krampen ’s nachts en laag HB. En ik begin de dag met hoge doses vitamine D en C. Vitamine D voor (achterstallig) MS-onderhoud en zonvervanging en C voor het blaasgedoe. Recent is er anti-depressiva bijgekomen. Daarbij Omeprazol (maagzuurremmer) om al die medicatie verdraagbaar voor de maag te maken.

Zo moet het maar. Gaat ook best wel. Inmiddels veel therapie en revalidatie gehad, dat traject is wel passé. Ik volg mijn eigen gevoel inmiddels. Vooral omdat afspraken energie kosten. Want daar moet je naar toe. En ik wil liever nergens naar toe, ik wil rust en vooral niet praten. Je kunt me niet blijer maken met een keukenkalender die heel veel blanco vakjes vertonen. Daar word ik pas echt beter van.

Ik lees soms verhalen van anderen met MS die zo hartverscheurend zijn. Dat van ‘dat wil ik niet weten, handen voor ogen en oren en tralala’. Zo begon ik dit blog. Dat ik op 21 januari 2001 bij de kapper zat en ineens half blind werd. Alles nog fysiek, mijn eerste serieuze ‘Schub’. Dat wist ik pas weken later, die term, want ik had nog nooit van dat woord gehoord. Daarvoor zijn er veel rare dingen geweest die misschien ook al Schubs waren, maar vooral in de categorie lichamelijk ongemak vielen. En daar heb je als werkende moeder helemaal geen tijd voor, om dat serieus te nemen. Al die periodes van somberheid, rare gevoelsstoornissen en uitval tussendoor, het ging altijd op de automatische piloot. Als jonge moeder zit je bij de huisarts als het kind een oorontsteking of rare huiduitslag heeft. Nooit voor jezelf. Een beetje toen baby Oudste meer dan 12 uur per dag/nacht huilde en ik nogal apathisch was.

“Ben je depressief?” vroeg de huisarts.

“Ik weet niet eens wat dat is en hoe dat voelt. Ik voel eigenlijk niets. Wat is dat dan, depressief? Ik kan geen eten doorslikken, ik slaap niet. Ik eet en slaap eigenlijk al weken niet. ik kan niet huilen of lachen en het lijkt alsof ik in een andere dimensie ben. Een soort van toeschouwer van mezelf. Ik besta niet. Ik ben er niet echt. Niemand is er.

Ik ben gewoon zo moe. Echt zo moe. Ik kan niet eens denken zo moe.”

Even daarna stikte ik bijna in een hyperventilatieaanval en de wens om me te pletter te rijden tegen een muur. Toen drogeerde de desbetreffende huisarts me uiteindelijk met een zodanige hoeveelheid aan oxazepam, waardoor ik uiteindelijk drie dagen in bed heb doorgebracht zonder enig besef van zijn en volledig uitgeschakeld. Ik weet nog dat ik naar beneden kwam, totaal gedesoriënteerd en dat mijn (wijlen) schoonvader beneden zat. Blijkbaar oppas qua toerbeurt. Ik was eigenlijk een dode die deed alsof ze levend was.

Daarna werd het leven gelukkig wat levendiger. Dat alles was nog voor de diagnose MS.

Jongste was een baby van acht maanden ten tijde van de MS-diagnose. De makkelijkste baby die je je maar kunt wensen. Altijd blij, altijd slapen en al op zeer jonge leeftijd kunnen schaterlachen om alles. Vooral toen kleuter Oudste destijds altijd gekke moves maakte voor Jongste. Dat schaterlachen van een baby, we zochten het constant op, want niets was mooier en leuker dan dat te horen en te beleven.

Alles gaat hier in mijn blog vooral over mezelf, maar soms ook over mijn gezin. Goede en slechte tijden. Zoals zes jaar geleden even wat schurende dingen over Oudste, dat was een moeilijke tijd toen. Het is inmiddels geschiedenis en het is zo fijn om te schrijven over hoe goed het haar gaat nu. Maar ellende heeft impact gehad, haar ook gevormd en vooral sterker gemaakt. Ik zou niet pleiten voor enige vorm van ellende voor wie dan ook. Maar er is een specifiek soort van kracht en optimisme  – zonder vals sentiment – waardoor je weet dat iemand weet van die bodem en dat zwarte gat ooit. Oudste houdt niet van een podium, deelt niet graag emoties. Maar heeft grote stappen gemaakt die wij als ouders wel zien. Er is zoveel dat telt, zonder dat het gedeeld wordt met de wereld.

Er is een ander kwetsbaar verhaal dat ik hier in mijn blogspace ga delen. Over Jongste. Waarschijnlijk het meest moeilijke en kwetsbaarste dat ik ooit zal gaan delen.

Jongste leest mijn blogs ook. We hebben erover gesproken en ik weet dat zij behoefte heeft aan begrip en heeft mij een fiat gegeven om haar verhaal te delen. Omdat dat voor haar zelf lastig is om te doen. Ik heb haar erg bevraagd over in hoeverre ze het erg zou vinden als anderen dat dan lezen als ik het ga delen. Ze wil gewoon heel graag begrip en schuwt kwetsbaarheden hierin niet.

Zij schrijft ook, al jaren, en hoe. Maar verre van publiekelijk. Onlangs durfde ze haar schrijfsels van de afgelopen jaren met ons, ouders, te delen. Nadat ze het aan haar psychologe had overhandigd. Die heeft er tot haar en onze frustratie destijds weinig mee gedaan. Terwijl wij wisten hoe ongelooflijk moeilijk en kwetsbaar dat is geweest voor haar. Heel veel papieren en titels hebben zegt niets over empathie en weten waar de kneep ligt als zorgverlener. Zover is ons inmiddels wel duidelijk geworden de afgelopen jaren.

In de praktijk is er veel verdriet, onmacht en vechten geweest. Maar we hebben ook ongelooflijk veel steun ervaren van de juiste mensen om haar heen. Er is veel gezegd en gestreden, oneindige gesprekken met hulpverleners, de beste docenten, gekmakende wachttijden in de jeugdzorg, nieuwe vormen van onderwijs zoeken. Gelukt, mislukt en steeds weer opnieuw beginnen. Steeds weer nieuwe moed vinden. Niet opgeven.

En dat is, in alle ellende, allemaal nog praktisch. En praktisch kost al heel veel energie voor mensen die de energie al lange tijd zijn verloren. We praten veel. Maar waar het echt om gaat, wat er echt wordt gevoeld, dat kan alleen in schrijven. Ik heb me zelden zo machteloos gevoeld, zelden zo fucking hard gehuild op die dag dat ik las hoe mijn kind zich echt voelde de afgelopen jaren, toen ze haar schrijfsels ook met ons deelde. Die snijdende pijn van een diep ongelukkig kind lezen als moeder, niet te doen. Ik snap nu waarom ze het niet eerder deelde, omdat ze ons wilde beschermen tegen de rauwe werkelijkheid.

Maar ze heeft het schrijven als wapen. Ze heeft zich uitgesproken en zich veilig genoeg gevoeld om het te delen. Hoe moeilijk ook, ik ben er dankbaar voor. En ze is er nog. En als je als ouder meemaakt dat jouw kind zo wanhopig is en het liefst het leven zou willen verlaten en zelfs serieus nagedacht heeft over een methode, ik heb niet eens woorden voor dat intense gevoel van machteloosheid en verdriet.

Jongste sprak zich uit, maar als het echt teveel wordt, dan treedt er dus blijkbaar een mechanisme op van bescherming en een schild, omdat je weet dat naasten dan teveel verdriet hebben. De keerzijde van liefde en empathie: elkaar teveel beschermen. Wanneer doe je het goed, waar ging het fout, wat had ik eerder moeten zien? De frustratie in beperkte energie, de vreugde over samen een kluizenaar zijn en elkaar zo begrijpen. En je weet, niemand snapt dit buiten dit gezin. Die details.

Opeens vervalt elke regel en elk systeem en kruip je met elkaar onder een hele grote deken van rust en liefde. Ver weg van alles wat moet en hoort in een maatschappij van scoren, doelen, diploma’s, sociale verplichtingen en erbij horen.

Ik ga mijn best doen om haar verhaal uit te leggen. Ik weet nog niet goed waar te beginnen. Over hoe depressie zelfs de meest sprankelende mensen weet te treffen. Hoe autisme een fucker is voor een meisje in een wereld met verwachtingen waaraan je niet kunt voldoen. Maar ook hoe mooi het is om een kind te hebben die altijd het mooie ziet, altijd het mooie in mensen. Verdomd eigenwijs ook, eigen waarheden, obsessies en monologen zonder nuances.  

Kijk die foto hierboven, zeker meer dan tien jaar gelden. Toen ik nog geen oude kop had en Jongste zoals altijd weer de clown uithing toen ze nog klein was. Dat was en is heel hilarisch, maar zegt met terugwerkende kracht en kennis veel over het kind van toen en de jonge vrouw van nu.

Af en toe ben ik te moe om te schrijven. Maar ik wil dit doen, voor haar. Omdat ze aangaf dat ik wellicht wel woorden voor haar verhaal zou kunnen vinden.  Ik heb best vaak woorden, maar voor het eerst weet ik niet hoe te beginnen. Omdat het om mijn meisje gaat.

Geplaatst in Home | 15 reacties

Buismuziek

Vorig jaar vergezelde Damien Rice me, recent lag ik samen met Bowie in de claustrofobische lawaaibuis. Had de jaarlijkse MRI weer en koos het album Hunky Dory dit keer als afleiding voor al het oorverdovende. Dat album is als comfort food. Een van mijn favoriete albums van alle 25 officiële studioalbums. Soms wisselt het al naar gelang de gemoedstoestand, maar toch.

De gemoedstoestand in een MRI-buis vraagt om comfort food. Alle nummers van dat album kan ik wel dromen en weet elke tekstregel. Saai misschien, maar juist in zo’n situatie heel fijn. Voor iemand die nogal claustofobisch is en de filters is kwijtgeraakt tegen geluid en lawaai is een MRI elke keer weer best hard werken. Kom daar dan ook altijd lichtelijk hondsdol uit gegleden. Het geluid is genadeloos en je mag vooral niet bewegen, dus heb je een half uur jeuk op je kin, neus en vooral het ooglid, hetgeen je dan godzijdank nog enigszins kunt verhelpen door heel veel te knipperen. Want met je handen en armen kun je niets. Sowieso niet omdat in de ene arm een infuus zit vanwege de contrastvloeistof.

Ik kreeg oordoppen aangereikt. “Goh, dat is voor het eerst. Hoor ik de muziek dan wel?”, vroeg ik aan de verpleegkundige. “Ja hoor, geen zorgen”. Was wel zo, maar het was een wollige Hunky Dory, dat wel. Wel net genoeg om me enigszins af te leiden van het altijd weer vreselijke gebonk en kabaal. Mijn dierbare ‘Life on Mars?’ kwam voorbij en het hele gebeuren duurde zolang tot het nummer “Fill your heart”. Niet eens het hele album. Het tube-gedoe was voorbij en de muziek werd stopgezet na het zingen van de regel “Lovers never lose”.

Dat vond ik wel mooi. De liefdes om me heen, alles en iedereen waar ik liefde voor heb. Het is er nog. Zij zijn er nog. Het is allemaal anders geworden door heel veel gedoe, niet alleen bij ons, mijzelf. Mensen dichtbij hebben zelf hun eigen shit gehad en nog.

En dat van die angsten verwoord in dat nummer en dat ‘only in your head’ en hoe angsten mij ineens zo te pakken hebben al zo lang. Ik wil mijn head ook best wel forgetten, al zo lang. Lukt steeds beter hoor, met nee zeggen en sociaal gedoe. Behalve die angsten. En letterlijk in een MRI-buis liggen met hersengedoe, waarvan er op dat moment gedetailleerde foto’s van je hoofd worden gemaakt en dat iemand dan ‘forget your head’ zingt, dat is best grappig.

“Happiness is happening
The dragons have been bled
Gentleness is everywhere. Fear’s just in your head. Only in  your head. Fear is in your head. So forget your head.

And you’ll be free”

Geplaatst in Home | 2 reacties