Aandacht vragen

Wereld MS-dag vandaag. Goed item in Eén Vandaag vanavond. Voor de geïnteresseerden (dat is veel gevraagd, ik weet het) een goede beschrijving van het verloop en dagelijks leven met MS. Voor iemand zoals ik fijn als mensen dit af en toe bekijken, want soms vind ik het zelf zo moeilijk uit te leggen. Vanaf ongeveer 12 minuten in de uitzending….

http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1261481

Reni de Boer schreef het boek Stuk! (foto) Hierin beschrijft ze hoe Multiple Sclerose haar leven binnenkwam. Bij Nieuwspoort vertelde ze ook het eén en ander hierover. Heel herkenbaar. Vanaf morgen in de winkel, ga het zeker aanschaffen.

“De stille sloper”. Een adequate benaming. Er zijn vele dagen waarop het monster niet altijd overduidelijk aanwezig is. Maar het is er altijd. Elke dag is er wel iets waarmee de stille sloper aandacht vraagt. Soms makkelijk te negeren, op andere dagen een stuk lastiger. Pijn is vaak redelijk te negeren. Het slaapt alleen wat minder fijn op die dagen. Uitval is wat lastiger te negeren, irritant en soms er maar om lachen als er weer een beker sneuvelt. Vermoeidheid nooit. Dat probeer je vaak te negeren, maar dat veroorzaakt alleen maar dat het daarna extra aanwezig is. Emotionele vermoeidheid erbij- zoals vorige week toen ik mijn hond moest laten inslapen – is heftig. Slecht slapen, oververmoeid en meer uitval en pijn dan normaal (cirkeltje). En juist dan heel veel SMS-jes gepriegel met slappe handjes. Een drama. Dat zijn de dingen die je zelf merkt, maar je nooit kunt uitleggen aan anderen. En dat je moet blijven communiceren en uitleggen naar anderen. En dat je je dan geen zeurpiet voelt (not!). Dat je weet dat het onmogelijk voor anderen is om het te begrijpen, net zoals ik me niet kan verplaatsen in hoe iemand zich voelt en hoe diegene leeft met een voor mij onbekend ziekteproces.  Dat je hoopt dat anderen na zoveel jaren snappen dat drie dagdelen verjaardag een behoorlijke investering zijn, zonder pauze. Zeker in een emotionele en vermoeiende week zoals afgelopen week. Dat is niet vanzelfsprekend en zal het ook nooit worden. Daar leer je weer van. Dat gelukkig een paar glazen wijn de vermoeidheid wel wegdrukt op zulke dagen. Dat je de volgende keer toch wéér van tevoren die zeikmail moet sturen waarin je een ‘vanaf-tijd’ meldt blabla (en dan voelt iedereen zich minder welkom, denk ik dan, maar dat is meer mijn probleem).  Dat het achteraf toch ook wel heel gezellig is geweest en dat je dankbaar bent voor lieve vrienden en familie. Want dat geluk heb ik en daar kan geen monster wat aan veranderen.

Ik wil het het liefst zo min mogelijk over MS hebben, want ik gun het monster die eer niet. Ik weet niet hoe mijn toekomst eruit ziet, maar dat weet niemand. Ik weet dat ik goed ben in negeren. Ik weet ook dat ik soms juist wel even moet praten of schrijven over de stille sloper. Dan maar op een officiële dag. Zeker omdat ik er niet aan moet dénken in één of andere praatgroep te zitten. Of  op het MS-web forum. Sommigen met zelfs een MS-gerelateerde gebruikersnaam. Wat een eer voor dat beest. Nee dank u. Mijn reïntegratie-project gaf al meer dan voldoende aanleiding tot grote ergernis, met types die zichzelf vooral heel zielig vinden. En die dan – tijdens die twee uur – voortijdig de zaal verlieten, want “De kinderen komen zo thuis”. Hilarisch, best wel lef ook.  Nee, dat gaat dan ook niet meer goedkomen met terugkeren naar werk.

Ja, een beetje voor mij vandaag. Want liever had ik geen MS. Maar nog meer om aandacht te vragen voor research, om uiteindelijk te bereiken dat volgende generaties verlost zullen zijn en blijven van De Stille Sloper. Want dat het een kutziekte is, staat buiten kijf. Vandaar deze clip nog een keer. Elk jaar weer. dat blijf ik doen, zolang ik kan typen. Want lullen en typen (afgezien van typo’s en spelling), dat kan ik gelukkig nog steeds.

En zoals vaker gezegd, kijk de clip helemaal of niet. Het heeft een verhaal.

Pijn

Slaap zacht, mijn allerliefste vriendin. Mijn alles.

Ik was er nog niet aan toe jou te missen. Jij weet niks van blogs enzo, maar weet dat ik dit nu schrijf terwijl de oneindige tranen wederom niet van stoppen weten. Een foto proberen te zoeken van jou, die jou zo typeert. Geen gedoe, gewoon zoals je was. Ook genoeg fotomodel-achtige foto’s van jou. Wat heb ik veel foto’s van je gemaakt tijdens onze gezamelijke wandelingetjes. Elke dag, zeven jaar lang. Van bos, strand, bank, stoel en tuin. Wat een geluk dat te hebben vastgelegd, wat een narigheid dat allemaal te zien nu.  Zoals hierboven, dit was je. Ons favoriete plekje, weet je nog?

Sinds de dag dat we jou ophaalden is mijn leven zo veel leuker geworden. Jij en ik – dat was wat hè? Ik mis je zo verschrikkelijk, doet zoveel pijn. Je was te jong om nu al te gaan. Lieve schat, vergeef me voor deze beslissing. Jou te zien lijden en dat je nooit meer zou kunnen lopen of rennen, ondenkbaar. Kon ik maar vernemen dat jij dit ook vindt. Wist ik maar dat je nu ergens bent waar je weer kunt rennen achter een bal en vieze dingen vreten.

Ik mis jouw pok-pok geluid de hele godganse dag. Pok-pok met je staart op de bank, pok-pok als je in de weg stond.  Pok-pok op de vloer en de veranda. Pok-pok tegen de keukenkastjes. Pok-pok in je allerlaatste seconden… Altijd blij, altijd lief en loyaal. Waren mensen maar zoals jij. Dat wisten jij en ik.  Ik mis jou als ik kook, beneden en thuis kom. Ik mis je op de bank en ik mis  je geur, jouw oren voelen (elke dag) en ons snuiven. Ik mis jouw gezeur – vlak voordat Anne naar school gaat – wanneer je wist dat we naar buiten gingen.

Jouw afwezigheid is te aanwezig.

Vandaag hebben we we je weer opgehaald. Zodat we je weer bij ons hebben. Wat een kutmoment daar bij de Breborgh. Maar je bent er weer en krijgt een mooie plek in de tuin. Vandaag met z’n vieren naar het Sterrebos geweest. Om stokken te zoeken voor plekje in tuin. Vanaf de eerste meter zo gehuild lieve Moob. Nog nooit daar geweest zonder jou. Kon niet stoppen met huilen. Hebben stokken gevonden die jij recentelijk nog hebt gezocht en aan hebt geknaagd. Lieve ouwe vreetzak…

De zon schijnt, onze Schipbeek-momentjes zijn begonnen. Maar je bent niet hier. De glans is eraf. De blauwe luchten zijn blauw maar voelen anders. Ik moet op zoek naar een nieuwe therapeut. Onmogelijk natuurlijk. Want mensen, tsja. Als je er nog één weet, stuur maar door. Ik mis je zo. Zoveel. Lief zielsmaatje, dank je voor alles. Ben enorm dankbaar voor jou. Plies zorg dat ik niet zoveel huil en er niet uitzie als een brulaap.

Slaap zacht,

My lighthouse…R.I.P.

Navigeren

Even proberen alles op en rijtje te zetten….slaapt wellicht beter. Beetje telegram-stijl, want niet capabel om een logische samenvatting te schrijven geloof ik.

Feest-voorbereidingen zijn even gestaakt. Sinds vanmorgen is onze Moby verlamd. In dit stadium nog onduidelijk wat te doen, hoe te handelen en wat de prognose is. Om een moeilijke dag kort samen te vatten. Vanmorgen dierenarts aan huis gehad en de injectie met Prednison scheen gunstig te werken op de pijn. Ze kan zelf niet lopen, dus tillen naar buiten – wat alleen maar kan met hulp van anderen. Want 35 kilo. Ze heeft niet geplast, eet wel, drinkt niet, maar ijsblokjes vindt ze lekker dus daar heeft ze er al veel van op.

Een operatie zou een optie zijn, maar de vraag is of duizenden euro’s verder de garantie biedt voor permanent herstel. Ze zakt niet alleen door haar achterpoten -wat logisch zou zijn gezien de röntgen uitslag, maar ook door haar voorpoten. Nieuwe foto’s noodzakelijk om meer te weten en of wellicht dingen (toevallig) niet tegelijkertijd, als vervelend toeval, door elkaar lopen. Morgen weer een injectie. Dierenarts vanavond weer gesproken, we houden contact.

Feit is dat we momenteel een hond hebben die verlamd is. Tijdens en na dierenartsbezoek moeilijk kunnen stoppen met huilen. Tranen die maar bleven komen…. Zieke, oude honden – dat is al naar, maar meer acceptatie. Wij hebben de liefste hond van de wereld, maar genetisch en incidenteel (dennenappels vreten b.v.) een zorgenkind. Ze is niet de enige. Het gaat de berg op met de Oudste. Het weer facilliteert licht en alles blij. Alle reden tot feest. En dan raakt jouw hond verlamd. “Dat kan niet,  zei ik tegen de dierenarts vanmorgen, want zij is mijn therapeut”. Breken. Vanavond tijdens ons telefonische contact merkte DA op dat we – “Ik vind dat vooral voor jou wenselijk dat we toch die foto’s gaan maken, na wat je zei” (wat heb ik gezegd? Enorm gehuild, dat wel, ben ook zo’n watje, shit). We hebben het zelfs over onze wederzijdse dochters gehad. Allebei met gezondheidsgedoe. Dus met een DA die zo’n proces snapt. “Dat feestje zaterdag gewoon laten doorgaan”, zei hij nog. “Leuke dingen zijn ook belangrijk”.

Moby wordt a.s. maandag zeven jaar. Viert haar verjaardag altijd samen met Annelin, zelfde dag jarig. 28 Mei.

Morgen afwachten. Beslissingen, voorbereidingen. Feestmodus paraat – hond, dochter en andere vanavond moeilijk-slapende dochter (want hond en gauw jarig) enigszins navigeren. Ben richting beetje kwijt, maar vertrouw er maar op dat het goed komt. Nu slapen, zo moe. Wel geventileerd, moet soms.

Teek my breath away

Genieten, nu de lente echt is begonnen. Wat een verschil in energie – zelfs na Jannarok festivalletjes en zwager-feestjes. Gezelligheid troef. Buiten. Zoveel mogelijk. Veel lachen, mooi!

Het was een zomerse zondag. Wel een zondag die uiteindelijk wederom eindigde in een soortement van “Mash”. Jongste loopt rond met oogontsteking. Oudste, nog steeds in het stadium van herstel, heeft bezoek van een teek die de Jongste ineens ontdekte. Jongste heeft een oog – hetzij ontstoken – voor detail, moet gezegd. Aangezien Oudste alle zeilen heeft moeten bijzetten vorig jaar om Lyme te overwinnen, geloof ik dat een bezoekje aan huisarts morgen zinvol is. Bovendien valt dat kleine kreng er niet uit te halen. Hé! Paar dagen geleden ook al bij huisarts geweest met Jongste en oog. Teek me to the docter.

En dan hebben we de hond. En ja, zondag vandaag. Teruggekomen uit het bos, met veel pijn. Teek me to the dierenarts again. Dienstdoende arts bekeek de zieke hond en de status van kort geleden (dennenappel, operatie, dat verhaal) en zag een notitie over de röntgenfoto die toen genomen is: “Ernstig vergroeide ruggewervel”, stond er. Wtf?! Geen hond…sorry…arts die dat mede heeft gedeeld laatst. Overbelasting is dus vanaf nu uit den boze. Hond heeft nu een soort van spit dus. Pijnstillers gekregen, maar het verandert veel. Niet meer idioot achter een bal aanrennen en risico op verstappen minimaliseren. Gek genoeg heb ik dat al gedaan, een paar maanden. Vertrouwde het al niet, teveel geklungel en verstappen van hond. Alweer, mijn intuïtie qua hond betreft zit wel goed. Dat heb je met therapeut-relaties. Soulmates. Hond ligt in spastische houding op kleed nu. Doet o zo zeer, door je rug gaan. Ik weet er alles van. Arm grijs monstertje van me. Chronische dingetjes, het mag wel eens wat minder in dit huis. Bovendien trek ik de conclusie dat mijn Grijze Alles hierdoor geen respectabele bejaarde leeftijd zal halen. Fuckzooi. Want pijn nu, pijnstillers, over een tijd teveel pijn….en niet meer de hond zoals ze was en wil zijn. Altijd energie. Ik wil en ga daar maar niet teveel over nadenken. Nu niet. Ben zwarte wolkjes beu en ben helemaal gereed voor zon en licht.

En feest. Moeder Natuur – dank u. Ik geef toe, ik ben wel een beetje boos op u geweest de laatste tijd, maar omhels u nu voor licht, zon, geur, bloemen en energie. En voor het fijne vooruitzicht dat ons tuinfeestje volgende week ons gegund is wat temperatuur betreft. Ik verheug me op al die leuke mensen, muziek en gezelligheid die samenkomen. Hopelijk. Je weet het maar nooit, maar toch. Even duizeligheid, ziekenhuis, teken, ogen, shubs (schurk er al een tijd tegenaan nu) en honden-hernia’s laten voor wat het is. Even een onsje minder graag, maar zoveel ponden meer die voor het grijpen liggen. Ik ben er klaar voor. It giet oan.

“…and I can take or leave it if I please.
…and you can do the same thing if you please……”

Jam-bon

“Vaste prijs elders toch lager? Dan passen we de prijs aan en krijgt u als dank het product gratis!”

Vandaag liep ik er met m’n gevulde boodschappenkar richting auto weer langs. Eén van de geel-zwarte borden met bovenstaande tekst. Groot en schreeuwerig, zodat je het wel móet lezen. Ik vraag me dan meteen weer af of er mensen zijn die dit daadwerkelijk doen of hebben gedaan. Ben voldoende prijsbewust om te snappen dat 6 euro voor een pak koffie veel is. Ik weet wat een brood en een pak melk ongeveer kosten. Maar om nou zo’n kassabon helemaal te analyseren…

Nadenkend over die schreeuwtekst zie ik dan voor me hoe iemand met een kassabon van de Jumbo én die van de C1000 in de hand de Jumbo binnenloopt. Ten eerste: waar moet je zijn met die bonnen? Ga je eerst naar een kassamevrouw, of -meneer of zoek je meteen zelf de supermarktbaas op? Ten tweede: hoe herken je de baas (correctie: manager) in een supermarkt? Vervolgens heb je na een half uur de juiste persoon te pakken (het bleek de 7 zekerheden-manager te zijn die je moest hebben, maar die was net even lunchen) en laat je jouw inmiddels verfrommelde en door zweet week geworden kassabonnen zien, waarvan de ‘Gerookte achterham – 2.34‘  inmiddels al een beetje onleesbaar is geworden. En je zegt zonder blikken of blozen: “Niet om het één of ander, maar de Hero bosvruchtenjam is bij de C1000 3 cent goedkoper. Niet dat het mij iets kan schelen hoor, ben je gek. Maar ik zag dat bord buiten en dacht…. Hier, kijk maar, ik had toevallig de bonnen nog en dacht….”.  

En dat je dan die 7 zekerheden-manager bent en dat je dan die pot jam gaat pakken voor diegene en zegt: “U heeft helemaal gelijk, neem deze pot en uw bonnen maar mee naar de kassa en als u dan nog even aan die medewerker vertelt hoe of wat, dan hoeft u alleen nog maar even een formulier in te vullen en dan mag u het helemaal gratis meenemen. De klant is bij ons nog altijd koning!”

Iemand?